Grazie 1000!
Un abbraccio.
A presto!

Cari tutti,
Ben trovata Anna e alle nuove arrivate Luna e Francesca.
Noi dopo un anno e mezzo dell'ottimo sutent siamo passati al Nivolumab che è tutt'altro tipo di terapia perché è un immonuterapico.

In pratica dovrebbe mettere allo scoperto le cellule tumorali che si cammuffano con una proteina così che una volta smascherato il mostro il sistema immunitario lo attacca.
Ciò è quanto ho capito, il problema è che non si comprende bene la natura /composizione di questa proteina pertanto non tutti i pazienti ne possono giovare... Si va per tentativi.

Speriamo bene, un abbraccio a tutti

Grazie! Io ho letto un articolo dove dicevano che l'immunoterapia è stata rivalutata e sarà importante anche in futuro per la lotta contro il cancro.
A presto!

Un bacio.

Ciao Francesco Anch'io sto facendo il cabozantinib, ho iniziato a 60 mg l'ho preso solo per due settimane Poi mi ha dato un po' di tossicità epatica sospeso per ben 5 settimane fino al 19/12.. ho avuto un ricovero urgente e l'ho ripreso il 28 di dicembre a 20 mg non ho particolari effetti collaterali tranne leggermente i piedi il sapore metallico in bocca e non sento tanto bene il sapore dei cibi non ho avuto altri effetti al momento rilevanti penso che sia molto basso tra l'altro il mio dosaggio.
A che dosaggio prende il farmaco tuo marito?
Poi nn ho capito x quanto tempo ha preso sutent?.
Io l'ho preso per tre anni da prima a 50 mg poi a 37,5 è l'ultimo anno a 25 mg per me effetti non ha più funzionato perché troppo basso.
Un saluto a tt

Per incoraggiare solo 2018 volevo rimarcare non so se avete letto tutto il forum che ci sono almeno due persone che hanno preso il sutent per 8-9 anni Bobo è ancora sul forum e Gianfranco non mi ricordo la nickname adesso è su Facebook nel villaggio della Speranza quindi mai scoraggiarsi sempre fiduciosi sempre ottimisti bisogna andare avanti lottare lottare lottare

Ciao Antonia,mio marito ha preso il sutent da Aprile 2018 fino a dicembre 2018 con dose 50mg ,28 giorni più 2 settimane di pausa,ha sopportato gli effetti collaterali quasi tutti quelli descritti con grande forza. Il farmaco l'ha sospeso solo per 5 giorni una sola volta per le piastrine basse ,a dicembre l'ultima tac ha evidenziato progressione di malattia.I linfonodi del collo sono ingrossati ecco perché ha dolore alla spalla,siamo in attesa di fare delle sedute di radioterapia,intanto ha iniziato il cabozantinib 60 mg e speriamo bene incrocio le dita per tutti. Grazie. Ho letto in questi giorni questa notizia "La Commissione europea ha autorizzato l'uso di nivolumab in combinazione con ipilimumab a basse dosi come prima linea di terapia in pazienti con carcinoma a cellule renali avanzato a rischio alto".Auguro a tutti ogni bene
Francesca

Ciao a tutti.
Grazie Luna e Francesca per le informazioni sulla immunoterapia, in effetti è già da un po' che si parla dell'applicazione di Nivolumab anche per il carcinoma renale non so perché questo mese stanno uscendo questi articoli come se fosse una novità. Comunque a noi non stanno applicando la combinazione con Ipilumab, ma solo Nivolumab una endogena ogni due settimane.

Antonia, dicci qualcosa di più sulla Brachitrrapia, come avviene questa immissione di materiale radioattivo con una operazione chirurgica? Sotto pelle? In anestesia? Se sai in quali casi viene scelta questa tecnica.
Inoltre leggo che hai smesso il cortisone, come stai, ne risenti? In quanto mio marito durante i 5 mesi di cortisone è stato iperattivo e da quando ha smesso è molto giù, gli mancano proprio le forze.

Sissi, Mimi, Bobo, Francesco tornate a darci notizie di voi, anche Anton56 non ha piu scritto.

A presto

Sutent vs. Votrient
 

Buonasera a tutti
torno a scrivere dopo un pò di assenza e a raccontarVi di mia mamma che a causa dei forti effetti collaterali aveva smesso con il sutent ed iniziato il votrient a mezzo dosaggio prima di Natale.:-\:-\
Purtroppo nel periodo festivo gli effetti sono tornati e si sono accavvallati con gli altri che ancora non aveva smaltito e dubito mai se ne libererà.:mm:
all'ultimo controllo l'oncologa ha deciso di farle sospendere anche il votrient per una settimana in quanto non riesce più a mangiare per via del sapore amaro in bocca e delle lesioni orali.
In più ha valori sballati sia alla tiroide che al fegato e ipertensione per cui ha dovuto ricorrere a medicinali, mai presi in precedenza!!:wall::wall:
Prossima settimana riprenderà la terapia sempre a mezzo dosaggio in attesa che ci fissino, speriamo a breve, un appuntamento per TAC con contrasto al fine di valutare lo stato della malattia e decidere come proseguire.:confused::confused:
Certo è che lei è fortemente demotivata e viviamo tutti a braccetto con l'ansia, più lei naturalmente, perchè bene o male noi figlie cerchiamo di vivere la quotidianità senza farci sopraffare dai pensieri negativi, ma come per tutti ci sono giorni si e giorni no.

Un affettuoso saluti a tutti voi.:ciaociao::ciaociao:

a presto!!!

Cara Sissi,anche se mi sono iscritta da poco conosco tutti voi e le vostre storie,so cosa vuol dire la tua ansia soprattutto quando viene sospesa una terapia, mille sono i dubbi che ti assillano. Gli effetti collaterali di questi farmaci purtroppo ci sono,ma sono risolvibili,è lo scotto da pagare. Il fisico col tempo si abituerá al farmaco, e saranno sicuramente più sopportabili. Cerca di stare tranquilla in questo momento e pensa sempre in positivo stando vicino alla tua mamma, dandole la forza e il coraggio di andare avanti,senza fasciarsi la testa prima. Un abbraccio e come dice Antonia lottare lottare lottare!
Un abbraccio a tutti
Francesca

In primo luogo un saluto ai nuovi entrati:ciaociao::ciaociao:
Effettuata visita oncologica:si continua con la dose a 25.00 due settimana ,una di interruzione,due settimane.Con questa dose la terapia non da troppi effetti collaterali e si vive una vita sufficientemente normale,se non l'angoscia di una possibile progressione dell'alieno, specie quando viene programmata la Tac.Vi seguo sempre e fatevi sempre sentire!!!:-):-):-)

Ciao Bobo, sono tanti anni che fai la dose da 25 e tutto è fermo. Stai sicuro che sarà così ancora per tanto tempo...

Ciao Bobo e Franco,è un grande piacere per me potervi ringraziare,siete dei grandi! vi ho conosciuto attraverso queste pagine di vita vissuta,in un momento difficile per me e mio marito,mi avete dato la speranza e la forza di andare avanti,le vostre parole mi hanno confortato,aiutato ,accompagnato all'inizio di questo cammino,non facile. Grazie.
Un caro saluto a tutti i combattenti di questo forum, io tifo per voi!
Francesca

Hai centrato il punto, perché è importante divulgare le informazioni in posti ricercabili e consultabili da tutti. Ho fatto un intervento su un altro forum che amministro, ma il regionamento non cambia > https://www.forumelettrico.it/forum/...hat-t4562.html
In bocca al lupo a tutti, anche io vi leggo sempre.

Ben tornato Franco!Tu continui ancora con Sutent o hai modificato la terapia?In verità ogni tanto qualcosa si muove come a Giugno quando ho fatto la termo ablazione di due noduli al fegato con una tecnica poco invasiva rispetto agli interventi tradizionali.Ormai ho frequentato tutti gli ospedali torinesi ma posso ancora raccontarlo e con la terapia a 25.oo la qualità di vita è quasi buona.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

saluto
 

Ciao

Vi seguo da circa un anno da quando mio padre si ammalato di carcinoma renale cellule chiare con alcune metastasi ossee...
Che dire dopo la prima tac effettuata circa 3 mesi fa la massa che in partenza era di 2.6 cm si è ridotta a 1.5 cm e le lesioni ossee alcune sono stabili e altre si sono ridotte.
Lui sta facendo terapia 37.5 e ha fatto una seduta di zometa.
Siamo di Padova ed è seguito dal Dott.re Umberto Basso dello iov (penso come Franco) dove mio padre ha lavorato per circa 40 anni.
La terapia procede tra alti e bassi non lo nego ...a giorni stanchezza a giorni doloretti.....ma si va avanti ....
Non lo hanno ancora operato in quanto dicono che è tutto sotto ctrl ma ovviamente anche se chiedi sono vaghi e non ti danno una risposta chiara.
Un saluto

claudio


p.s. Per Franco ti ho mandato un messaggio privato su face per essere iscritto al gruppo di face

un saluto e non mollare mai

SIAMO ANCORA QUI
 

Buongiorno a tutti:ciaociao::ciaociao:,
effettuata TAC di controllo, i noduli ai polmoni sono ancora lì, alcuni stabili altri leggermente aumentati (1/2 mm).
Secondo me questi continui cambi di terapia, sospensioni e riprese a vari dosaggi non hanno di certo aiutato né contribuito a stabilizzare, ma io non sono un medico e ragiono principalmente da figlia!!!:nono::nono:
:confused::confused:Attendiamo che l'attuale oncologo che segue mia mamma la visiti, purtroppo è strapieno e prima tanta fretta di anticipare la TAC ed ora va lungo con l'appuntamento...boh!!:-(:-\
Non vi nego che sto pensando anche di cambiare ospedale e oncologo, però mi ripeto che il protocollo è questo, tuttavia i dubbi rimangono.:'(
Un caro saluto a tutti voi.

Ciao Sissi 1312,non angosciarti prima del tempo,comprendo la tua ansia e per questo ti sono vicina,considerando le varie sospensioni che ha fatto tua madre,un lieve aumento ci può stare. Aspetto buone notizie e pensiamo positivo.
Un caro saluto a tutti, Antonia ,Sola, Luna come state? Spero che in questo cammino resteremo uniti per darci forza e coraggio
Francesca

Cari tutti
Francesca io ci sono sempre per chiedere e dare sostegno, ma temo che questa piazzetta sia diventata un biglietto da visita per l'accesso al villaggio della speranza, per questo siamo pochi.
Per noi le prox 2 settimane sono intense tra tac e rm, che ansia.

Inoltre nuovi dolori sparsi in tutto il corpo non mi fanno stare tranquilla. Voi avete fatto una scintigrafia ossea? Forse faccio troppe elucubrazioni. Un saluto. A presto

Carissima,anche io ci sono sempre,ieri sera mi sono registrata al villaggio della Speranza,ma continueró a scrivere,per mantenere vivo questo forum che tanto mi ha dato,e per questo ringrazio Marco,e tutti i partecipanti. Anche mio marito ha sempre dolori diffusi,ha fatto una visita alla terapia del dolore,gli hanno prescritto dei farmaci più forti,ora va decisamente meglio. Io ti consiglio di insistere per fare la scintigrafia almeno siete più tranquilli.
un forte abbraccio
Francesca

Scusami Sola,mi sono accorta di non aver risposto alla tua domanda,mio marito ha fatto la scintigrafia all'inizio di questo percorso.
Buona giornata
Francesca

no, mi spiace non esserti d'aiuto

Ciao a tutti! Prima Tac dopo tre mesi dal primo ciclo: alcune masse invariate ed altre ridotte, anche di 1 cm. Speriamo che non ci siano brutte sorprese nei prossimi mesi...
Voi come state?

Cara Luna questa è una bellissima notizia sono contenta per voi,godetevi questi momenti,senza pensare al domani, il sutent è un ottimo farmaco vi dará buoni risultati. Mio marito continua la terapia con il cabozantinib che a differenza del sutent non prevede sospensioni,ancora non abbiamo in programma la tac solo controlli di routine.
A presto
Francesca

Buongiorno, ti ringrazio molto. Tuo marito come sta? E'da tanto che assume questa terapia? Prima assumeva il Sutent?

Grazie mille
Un abbraccio

Sempre qui!!
 

Ciao a tutti, vecchi e nuovi frequentatori di questa bella e storica piazzetta.
Bobo caro e vecchio amico, ho cambiato terapia e dopo una breve esperienza col Nivolumab, ora assumo il Cabozantinib con discreti risultati, anche se con dose ridottissima a 20 mg :-\
Luna, la tac è andata bene?? Perchè preoccuparsi del futuro? Deve ancora venire, godetevi il presente e vivete tranquilli. Sappiate però che il Sutent, nella sua efficacia, ha spesso un andamento altalenante: certe volte si registra un millimetrico aumento, altre volte si registra un tranquillizzante decremento.....:-D
Sola, è vero questa piazzetta mi serve per valutare chi iscrivere al "villaggio della speranza", però nella presentazione del gruppo Facebook ho precisato che NON si deve abbandonare la piazzetta sutent, che tante soddisfazioni ci ha dato ai suoi tempi. E' vero che io sono il primo a non essere assiduo ma è anche vero che amministrare il gruppo non mi lascia molto tempo, del poco tempo libero che ho. Non farti troppi film mentali, i dolori osteomuscolari e articolari sono un effetto del sutent, comunque una RM è opportuno farla per avere un punto fermo iniziale nella valutazione della situazione ossea. Io l'ho fatta a suo tempo.... Per i dolori prova a prendere una Tachipirina 1000 dopo colazione o la sera.....
Caio, sai come è andata a finire.... non riesco proprio ad iscriverti. Ora proverò a chiedere ad un'altro iscritto di ricevere la tua richiesta di amicizia e poi di iscriverti al villaggio... Ipazia/Francesca potresti farlo tu.....:fiufiu:
Ciao a tutti :ok:

Cara Luna, mio marito ha assunto il sutent per circa 8 mesi,poi il farmaco ha perso la sua efficacia,da gennaio fa la terapia con il cabozantinib gli effetti collaterali sono abbastanza pesanti,simili al sutent molta stanchezza,dolori ai piedi,disgeusia, come ti dicevo senza interruzioni,si va avanti con tanta forza, un caro saluto.T ho inviato un messaggio privato.

Franco, é sempre un piacere incontrarti in piazzetta,le tue parole sono rassicuranti.

Caio ti ho mandato richiesta di amicizia su Facebook

Salve a tutti .
Io dopo l'intervento (nefrectomia radicale destra , e linfoadenectomia paraortocavale ) nel marzo 2017 , ho iniziato la terapia sutent 50mg .Purtroppo però dopo circa un anno ha smesso di funzionare con progressione di malattia . Inizio seconda linea col nivolumab ad agosto 2018 ma la tac di dicembre evidenzia progressione confermata da tc pet .Da circa un mese ho iniziato la terza linea col cabozantinib , Speriamo bene per tutti noi , che riponiamo fiducia in queste molecole....
Buona giornata a tutti

Ciao Luigi, benvenuto in questa piazzetta,la tua storia è simile a quella di mio marito,lui è passato dal sutent al cabozantinib,ha saltato il nivolumab. Da un mese anche lui assume questo farmaco,e speriamo anche noi bene. Un caro saluto a tutti
Francesca

Cari tutti
LUIGI ben arrivato, anche per mio marito dopo più di un anno del buon sutent ad agosto 2018 hanno prescritto il Nivolumab, a differenza da te però nonostante a novembre si sia riscontrata una nuova metastasi celebrale, hanno ritenuto di continuare il Nivolumab.
Tra qualche giorno nuova tac, speriamo bene.

FRANCO in piazzetta si sente la tua mancanza, ma capisco bene anzi non so come tu faccia a sentire sempre parlare del mostro e avere sempre una buona parola e consigli per tutti... Per mio marito meno si parla delle malattie e meglio è

Un abbraccio a tutti

ciao atutti sono mancata un po xche ho avuto problemi con la password pero leggevo ,,,benvenuti ai nuovi arrivati,,,spero stiate tt bene,io nn mi lamento,,sto facendo radioterapia al niguarda....e ho soapeso il cabozantinib su consiglio della mia oncologa.
non mi hanno fatto la brachiterapia xche il dottore che mi ha visto ,ha detto che la malattia era anche all esterno,,faro 13 sedute ,nessun sintomo ,la seduta dura circa 15 min,a fine mese faro tac ...che Dio me la mandi buona .....un abbraccio e buona serata

Ciao Antonia,mio marito ha fatto 5 sedute di radioterapia a gennaio,anche a lui avevano fatto sospendere il farmaco per il tempo della radio. Ti auguro ogni bene.
Sola ,leggo che tuo marito deve fare la tac nei prossimi giorni in bocca al lupo, e forza forza forza.
un caro saluto a tutti
Francesca

La Tac ha dato esito positivo: riduzione di alcune masse e altre invariate.
Fenomeni colliquativi per quanto concerne la lesione ripetitiva situata nella loggia renale sx (dove era localizzato il tumore primitivo 10 anni fa).
Grazie a tutti per i consigli e le informazioni che mi avete dato e che mi darete! :-)
:-)

Luna, questo è un ottimo risultato, sono contenta per te, ora rilassatevi e godetevi questo momento!un forte abbraccio!
Francesca

Grazie a voi!!! :-)

Cari tutti
Siamo in piena guerra, ma non solo contro il mostro ma anche con alcuni gendarmi....
La tac non è andata bene, la progressione a livello polmonare è inconfutabile e sul fegato si ripresenta un secondarismo che si pensava fosse cisti e l'oncologa cosa fa?
Niente
È da una settimana che aspetto una sua telefonata per sapere se finalmente cambiano terapia, perché già ci ha anticipato che non è detto che si cambi!
Vedi Sissi, è vero che i protocolli sono tutti uguali ma è altrettanto vero che ci sono tempi e modi diversi per applicarli!
E poi alcuni medici associano alla terapia, altri interventi mirati, come la termoablazione che ha fatto Bobo, la radioterapia che fa Antonia, la pulizia/resezione dei polmoni, ecc.
Comunque unica buona notizia ragazzi è che la Gamma knife funziona, delle 2 lesioni trattate la piccola è scomparsa e la grande ridotta... vi sottolineo che dell'esistenza di questo trattamento ho appreso in questo forum e che nessun medico lo aveva proposto o solo accennato dell'esistenza!!
Un abbraccio a tutti, buona domenica

Mi dispiace molto...
Questo cmq e'vero... Nel senso che anche a noi hanno parlato solo di terapia per ora... Non di radioterapia, termoablazione o altro... Certo e'che noi siamo solo all'inizio e quindi penso anche che sia prematuro parlarne almeno per noi, che abbiamo fatto solo una TAC con alcune riduzioni e qualche fenomeno colliquativo.
Vorrei sapere una cosa... Voi assumete tutti il gastroprotettore? A noi non l'hanno dato e ci hanno detto che finche'mangia tanto e volentieri senza particolari problemi non serve.
Grazie a tutti! Un abbraccio.

Si Luna, mio marito prende Peptazol 40mg tutti i giorni, preferibilmente al mattino mezz'ora prima della colazione (così ho appreso su questo forum).
C'è da dire però che lui è da una vita che prende il gastroprotettore per una precedente ulcera gastrica

Cara Sola,mi dispiace per la situazione che stai vivendo,comprendo la tua angoscia perché l'ho vissuta anche io. Bisogna avere fiducia nei medici che ti seguono, se perdi quella allora è meglio cambiare,rivolgersi altrove. Non so cosa consigliarti, ma in base alla mia esperienza e a quello che ho letto,so che ci sono dei protocolli da seguire,quindi la decisione di continuare o meno una terapia, un pò dipende da quello ,e poi da tutto il quadro clinico di tuo marito, in base a questo si deciderà se continuare o meno. Riguardo alla radio, termoablazione ,stereotassica ecc...anche in questo caso non sempre si può intervenire, ad esempio a mio marito la radioterapia gli è stata proposta solo quando aveva dolore e c'era stato l'aumento del linfonodo..Grazie a questo forum anche io ho appreso tante cose,e proprio per questo quando mio marito me lo permette,chiedo,faccio domande... dunque cerca di stare tranquilla,vedi cosa ti propongono e poi valuta,puoi sempre sentire un altro parere
.
Luna,anche mio marito all'inizio non prendeva il gastroprotettore,leggendo questo forum ho scoperto che quasi tutti lo assumevano e lo consigliavano,lui prende pantorc 40 mg.
Un caro saluto a tutti
Francesca

Grazie. Noi abbiamo chiesto. Ci hanno detto che finche'sta bene cosi'non serve.

Fatta visita oncologica con ritiro Sutent. Prenotato Tac torace e addome con m.d.c per 18 Aprile così potrò trascorrere le vacanze pasquali tranquillo.In questo periodo ho preso una bruttissima influenza con febbre a 40 e tosse stizzosa(15 giorni senza uscire di casa)Ora va meglio:per quanto riguarda il gastroprotettore assumo pantorc 20 da quando ho iniziato Sutent(Gennaio 2011)Un saluto a tutti e non abbandonate la piazza!!!:ciaociao::ciaociao:

Mi dispiace Bobo,ma quest'anno l'influenza è stata terribile, ma per fortuna ormai è andata.. in bocca al lupo per la tac. Io la piazzetta non l'abbandono,ma per ora è un deserto.
Noi stiamo attraversando un brutto periodo,si cerca di andare avanti con tanta tanta forza.
Saluti a tutti
Francesca

buon giorno a tutti , rivolgo una domanda soprattutto ai maschietti .
é capitato a qualcuno di voi secchezza sul prepuzio con taglietti simili a ragadi ?