Cari tutti
Anche noi finalmente cambiamo terapia, approdiamo al Cabozantinib dopo 6 mesi di inutile Nivolumab (almeno per noi).
Ho molta paura per gli effetti collaterali in quanto il fisico è molto provato, soprattutto l' anemia, è a rischio trasfusioni!
Speriamo bene anche per tutti voi, un abbraccio particolare a Francesca (sai che ci sono stati e ci saranno tempi migliori) e un invito ad Anna a farsi risentire..... siamo tutti qui quelli del "dopo Sutent".

Grazie Sola per l' incoraggiamento,in questo periodo mio marito è molto provato,dalle cure e dai dolori,che controlliamo per fortuna con terapie antalgiche, il morale é a terra. Il cabometyx ,parlo in generale,sta dando ottimi risultati,chiaramente ognuno ha il suo fisico, la sua storia con tutte le problematiche annesse e connesse,questi sono i farmaci, questi I protocolli, si prova sperando che diano la risposta migliore. Andiamo avanti in questo percorso che abbiamo iniziato, ce la mettiamo tutta,il resto purtroppo non dipende da noi. In due mesi di assunzione di cabometyx i suoi valori per ora sono stati buoni,vedrai che appena tuo marito risolve il problema dell'anemia, anche i suoi valori si metteranno a posto. Non pensare agli effetti collaterali se ci saranno o meno,si affronteranno di volta in volta. Un forte abbraccio cari saluti a tutti
Francesca

Grande Bobo!!!!! Avanti tutta!!!!! Noi aspettiamo seconds tac.... Nel frattempo i miei controlli sono andati super bene, ci serviva anche questa boccata d'ossigeno!!!!! Mai mollare!!!!! Mai

Ciao a tutti...io ho finito radioterapia. Sono in attesa di fare tac a fine mese aprile..nel frattempo ho ripreso cabozantinib a 20 mg..tutto sommato lo tollero abbastanza....un abbraccio a tutti .
Un in bocca al lupo x bobo47.x la tac

Tienici aggiornati Antonia!!!!!!

Anche tutti gli altri... Vi prego!!!! Tenerci aggiornati!!! Lo capisco che spesso non è facile e non c'è voglia ma è l'unico modo questo per poter sentirsi utili, cercare di capire profondamente ciò che si prova!!! Io sono stata e sto da entrambe le parti quindi capisco tutte le figure. Sono stata malata, la figlia di un malato, la moglie di un malato. Grazie a tutti per l'aiuto così importante che date.

Cari tutti
Moooolto lentamente e a piccolissimi passi, l'anemia va meglio
Sono 2 settimane di cabometyx e grossi effetti collaterali non ve ne sono, solo un po' di irritazione alle gengive e la solita forte astenia
Non vi ho detto che io sono in congedo straordinario per il lavoro, se vi interessano notizie condivido volentieri ciò che so.
Forza amore mio
Forza tutti

Sola67 dai info sul congedo straordinario??? Grazie

Cara Mimi
Il congedo straordinario è un periodo di assenza dal lavoro retribuito concesso ai lavoratori dipendenti che assistano familiari con disabilità in situazione di gravità ai sensi dell'art.3, comma 3, della legge 104/1992.
Al massimo 2 anni nell'arco della vita lavorativa da poterne fruire a periodo intero o spezzato.

Abbiamo ritirato le analisi e all'improvviso il Tsh è salito... sapete essere un effetto collaterale del cabomatyx? La tiroide ha sempre lavorato nella norma con il sutent!
Domani visita in Dh, vediamo cosa dice l'oncologa

Sola67, intendevo quali sono i termini per accedervi? Non ho info su cabomatix, mi dispiace!!!!!

Ciao a tutti. Oggi ho finito il quinto ed ultimo ciclo di radiometabolica che, unito all'embolizzazione delle due lesioni epatiche più voluminose, dovrebbe dare dei risultati nei prossimi sei mesi.:-) il lato positivo dei tumori neuroendocrini è che sono generalmente lenti .....quello negativo è che rispondono altrettanto lentamente alle cure :-(.
Nel frattempo ho ripreso il lavoro e sfruttando la L. 104 cerco di non sfinirmi, anche se a volte la stanchezza fisica e psicologica è davvero tanta.
Per coloro che sono al limite del periodo di comporto della malattia invito a leggere l'art. 7 del DLgs 119/2011 cure per invalidi, sono solo 30 giorni all'anno ma possono aiutare.
Un abbraccione a tutti

x mimi 79
 

Sicuramente sono gli effetti secondari della cura.A me sutent ha portato ad un abbassamento dei valori della tiroide per cui è ormai da moltissimo tempo che assumo eutirox 75.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Grazie Bobo, ricordavo che molti sutentini assumevano pillola per regolare un po' la tiroide, l'oncologa ci ha prescritto la verifica dei valori ft3 e ft4 e poi eventualmente visita endocrinologa... vedremo.
Anna, mi fa piacere risentirti, in questi 6 mesi prossimi sarai quindi libera da terapie? Lo spero x te e forza!
Mimi, non capisco cosa intendi per "termini"
Se intendi scadenze, non ve ne sono
Se intendi requisiti, ne può usufruire in primis il coniuge convivente o la parte dell’unione civile convivente della persona disabile in situazione di gravità, L.104 art.3 comma 3, lavoro dipendente, max 2 anni, la richiesta si inoltra all'INPS online o tramite patronato.
Antonia, ma il cabometyx lo hai subito iniziato a 20 mg? Mio marito prende il 60 mg, ci hanno riferito che si può solo diminuire la dose e non aumentarla, quindi sono partiti dal massimo.
Attendiamo tue notizie e di Bobo per la prossima tac, incrocio le dita, a presto.

Ciao a tutti...io prendo eutirox 75 già dai tempi del sutent..e lo prendo tuttora col Cabo...
Sola 67.io ho iniziato cabo a 60 mg..però ho avuto una i intossicazione epatica dopo appena 14gg..poi sono stata 5 settimane senza farmaco e controllavo esami tt le sett. Ed essendo senza farmaco ebbi ostruzione bronchiale prima di natale....lo ripreso poi il 28 dicembre a 20 mg....fino al 17 febbraio xche ho fatto radioterapia....lo ripreso l11marzo....lo sopporto abbastanza. Lieve male ai piedi astenia e stanchezza...lieve diarrea...spero che funzioni anche a basso dosaggio..
X rincuorarti sul gruppo di FB.un signore ha fatto tac dopo 3 mesi di cabo e ha avuto regressione.....quindi la speranza e alta....
Un abbraccio virtuale ...

Si Antonia, altroché se mi rincuora.... E grazie per riportare ogni tanto notizie dall'altro fronte FB visto che qui siamo in pochini a condividere le ns esperienze.

rESPONSO tAC IL 30 aPRILE. APPROFITTO PER FARE A TUTTI GLI AUGURI DI BUONA PASQUA!!!!:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Cari tutti
Finalmente qualcosa che mi fa dire che al Sud va meglio rispetto al Nord: la TAC da noi é pronta in 2-3giorni!😁
Da oggi Eutirox 50 ancheper noi. Lo assumete al mattino presto o la sera tardi? Pasticca intera o sciolta nell'acqua?🙄
Buona Pasqua

Sola67,eutirox si prende al mattino,mezzora prima di colazione.nn si deve sciogliere ma mandarla giù con acqua importante e nn mangiare prima di mezz'ora.
Colgo occasione x farvi tantissimi auguri di buona Pasqua di serenità e di buona salute

Salve a tutti,mi scuso per l ' assenza, di recente mio marito mi ha lasciato.É stato ricoverato per 10 giorni in ospedale per dispnea,versamento pleurico ,edema polmonare,nell'ultima tac all'addome è emerso progressione di malattia. 3 mesi di cabometix non sono serviti a niente. Il suo fisico era molto debilitato ,negli ultimi tempi aveva una pompa elastomerica con morfina e antidolorifico che l'aiutava a controllare il dolore. Lo vedevo molto stanco,faceva fatica a camminare a parlare a mangiare,gli ultimi dieci sono stati un susseguirsi di brutte notizie che hanno portato al tragico evento. Vi abbraccio tutti

Ciao Francesca, ti lascio le mie condoglianze. Sii forte. Un abbraccio. Marco

Un pensiero e una preghiera.

Grazie Marco,questi per me non sono giorni facili, devo andare avanti, ho un figlio adolescente, lui é la mia forza. Questo forum mi ha aiutato tanto,Il mio angolo segreto,ringrazio te e tutti i partecipanti per l'aiuto e il sostegno che mi avete dato nell'affrontare la malattia di mio marito. Grazie anche a te Bobo

Francesca

Francesca non mi aspettavo proprio questa brutta notizia... le mie condoglianze più sincere. Spero che ogni tanto vorrai fare comunque un salto in questa piazza .. un forte abbraccio

Ti ringrazio Sola,continueró a frequentare questa piazzetta,ormai fa parte di me!Un caro saluto
Francesca

Mi spiace moltissimo, come ti ho scritto nel gruppo Facebook. :-(

Grazie Luna,per la vicinanza e l'affetto, un caro saluto
Francesca

Bobo come é andata la tac?
Mio marito dopo 1 mese e mezzo di Cabo 60 mg, risente molto di forte astenia, voltastomaco e, forse di conseguenza, inappetenza assoluta. Fa molta fatica anche solo a bere .
Ma voi come fate?
Con il Sutent almeno si tirava sino alla pausa!
Sono un po' preoccupata e x l'incontro in day ospital mancano ancora 10 gg.

Cara Sola,purtroppo il cabometyx porta questa astenia,parlane con l'oncologo, eventualmente può prescrivere le pasticche da 40mg o da 20mg .Il farmaco funziona ,sta dando delle risposte positive,con il tempo il fisico si abituerá,non abbatterti i risultati positivi ci saranno. Un caro saluto
Francesca

Rimandato a Settembre
 

situazione senza grosse variazioni da rivalutare con Tac a Settembre.Si continua con Sutent a 25'00.Il momento tac è quello più stressante ma è opportuno conviverci e sperare che non ci siano modifiche rilevanti.Auguro a tutti grande fortuna egrandr forza per superare i momenti difficili della terapia:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Che bella notizia Bobo! I tuoi ottimi risultati ci danno tante speranze, soprattutto x chi oggi inizia con il sutent e sa che può avere un domani,.. con un pizzico di fortuna.. e anche con non pochi "disagi" .. ma il domani c'è.

Grande Bobo, ti auguro di continuare sempre così,la tua testimonianza è importante per tutti quelli che passano in questa piazzetta, sono d'accordo con Sola ,la speranza di andare avanti sapendo che ci sono delle terapie che danno degli buoni risultati. Un caro saluto a tutti
Francesca

Sono contento per te Bobo, vai così!
Scusatemi, è un po' che non scrivo.
Un saluto anche a Sola e a Ipazia, che non avevo mai letto e a cui va il mio pensiero per la recente perdita.

F.

Bentrovato Francesco, ma dicci di te, come stai, a che punto e quale terapia stai seguendo?
Per mio marito i 2 interventi con gamma knife per le lesioni celebrali sono andati bene. Invece dopo il Sutent che non avrei mai voluto lasciare, è passato a Nivolumab che su di lui non ha dato buoni esiti e ora CABOMETYX 60 mg.

Grazie Francesco,sono entrata in questa piazzetta quando mio marito aveva già smesso il sutent,del sutent conservo un buon ricordo,anche se gli effetti collaterali sono stati in alcuni momenti pesanti,ma con i 14 giorni di pausa si riusciva ad andare avanti. Forza e coraggio nell'affrontare questa malattia,si deve lottare per vincere. Un caro saluto a tutti
Francesca

Ciao signore, buona domenica.

Io sto abbastanza bene credo, due mesi fa la TAC ha confermato le lisi alla colonna preesistenti.
Tutto fermo quindi, continuo con il Sutent 50 mg (10° ciclo).
Grazie dell'incoraggiamento, ci vuole e fa sempre bene ;-)

Sola, dai che va tutto bene!
il Cabozanitib funziona alla grande.

Ciao a tutti ed in modo particolare ad Ipazia. Ti abbraccio forte e spero che ogni giorno ti allontani un po' dal dolore della perdita di una persona amata; dolore che non riesco neppure ad immaginare.
Oggi il sole si é presentato in tutto il suo splendore ed io mi sento pronta a ricominciare. :-)
Sono tre mesi che ho ripreso il lavoro e mi sembra di avere sempre una palla al piede...la malattia. :-(
Finalmente la risonanza magnetica della settimana scorsa parla di buona risposta al trattamento ; so che non è regredita ma negli ultimi tre mesi non é neppure progredita e questo mi fa ben sperare. :-) :-)
Ho lasciato il grande centro di eccellenza per rifugiarmi in un piccolo ospedale retto da un oncologo di grande esperienza esperienza ed umanità. Ed è l'ultima caratteristica che ha pesato fortemente sulla scelta :-)
Vi auguro una splendida estate e a presto

Grazie Anna,diciamo che non si vive,per ora vado avanti è la vita che mi spinge,é dura molto dura,non so se un giorno riuscirò a farmene una ragione, vivo nel ricordo del passato, dei giorni trascorsi insieme,eravamo una coppia felice, eravamo completi insieme. Leggo che hai iniziato a lavorare ,e della stabilizzazione della malattia, questo è molto positivo,e mi rende felice. Conosco il vivere in questo stato di sospensione, conosco il peso della spada di Damocle,e so che non è facile,ma bisogna sforzarsi,cercare di non pensarci andare avanti con tutta la forza possibile,con positivitá,perché per fortuna la ricerca va avanti,ci sono molti farmaci che ci danno tanta speranza. Bene la scelta del piccolo centro di sicuro si viene seguiti meglio. Auguro anche a te una splendida estate tanti cari saluti a tutti
Francesca

felice di risentirti Anna e di sentire buone nuove.
noi proseguiamo con il Cabometyx 60 mg ma nausea e vomito , nostro malgrado, ci costringerà a ridurre dose.. vedremo giovedì cosa dice loncologa.. a fine mese tac e speriamo bene.
con molta titubanza, nonostante la mia avversione a FB, mi sono iscritta al Villaggio della Speranza dove ho trovato vecchi e nuovi amici della piazzetta Sutent, ma soprattutto tanta competenza e solidarietà .
come vedete però sono ancora qui, un abbraccio a tutti

Effettuata visita oncologica :si prosegue con sutent a 25.00 e prenotata Tac per 10 Settembre per monitorare la situazione.Auguro a tutti buone vacanze e tanta serenità:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Anche noi dopo visita oncologica continuiamo Cabometyx ma ridotto a 40 mg, purtroppo ormai la dose 60 era più le volte che la saltava a causa degli effetti collaterali che ad oggi gli hanno portato via 13 kg di peso in due mesi.
Siamo già in ansia Tac prevista per fine mese... Speriamo bene, visto la saltuarieta della terapia, e se viene confermata la lesione al fegato di natura metastatica, faremo un consulto per termoablazione.
Serena estate anche a te Bobo

Bobo ti auguro di continuare sempre così,il sutent rimane per me il farmaco migliore chiaramente fino a quando funziona. Le modalità di somministrazione sono le migliori ,la pausa da la possibilità di riprendersi un pochino da tutti gli effetti collaterali del farmaco. Anche il cabometyx sta dando delle buone risposte ma come dice Sola gli effetti collaterali sono più pesanti,ma se il farmaco funziona si accettano volentieri, nel tempo penso si possa arrivare ad una dose di mantenimento. Tenete duro e andate avanti, di farmaci ce ne sono tanti,la ricerca per fortuna avanza. Un abbraccio a tutti e buone vacanze
Francesca