Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie per il vostro affetto. oggi ho avuto la conferma è leucemio linfoblastica. Dovrebbe essere la più affrontabile. il cammino sarà lungo e scivoloso. oggi dobbiamo affronatre con lui l'argomento, ma come se avesse voluto alleviare la mia sofferenza mi ha guardato diritto negli occhi mi è ENTRATO NEI PENSIERI e mi ha detto "ho capito". e pensare che venerdì era un bambino oggi già mi sembra un adulto. "metteremo tutta la forza nei nostri fragili nervi ed andiamo incontro ai nostri giorni e ci alzeremo anche se siamo stanchi e distrutti...." un grazie per la vostra energia......tommaso

Caro Tommaso, la notizia che ci dai è di quelle che fanno tremare, da quando l'ho letta non ho fatto che pensarvi ed immaginarvi nel dover affrontare anche questa ..... accetta un grande augurio e sono certa che quando vi guarderete negli occhi troverete tutto l'amore che vi unisce e se sarà lunga la strada da parcorrere, pazienza, l'importante sarà arrivare insieme. un grandissimo abbraccio e un bacione a Jacopo.
P. S. Se le cure dovessero portarvi da queste parti (Brescia) sappi che da me potrai trovare alloggio e quel che servirà.

Grazie Edo che hai dato notizie del piccolo Nicolò, mi chiedevo come fosse andata e ora che so che sta bene ne sono felice.
Cari saluti a tutti.

Daniela

Buonasera a tutti gli amici della piazzetta ma in particolare a te Tommaso, ho sempre pensato che le malattie sono terribili ma quando poi coninvolgono i piccoli lo sono ancora di più!!! Capisco la tua disperazione ma tu hai davanti un piccolo ometto che da quel che leggo nelle tue parole ha una sensibilità particolare e ti legge dentro...anche io so che questo tipo di leucemia è curabile e superabile, anche se è logico dovrà anzi dovrete affrontare terapie, controlli..ecc...però Jacopo imparerà a combattere soprattutto se ha davanti un altro combattente, per lui la battaglia sarà meno dura se tu Tommaso gli trasmetterai la forza e la voglia di vincere...la vita ti mette a dura prova ma tu supererai anche questa, ha ragione Isa, se ci credi rivolgiti a Lui, ti aiuterà a reggere tutto questo, ti sosterrà e veglierà sul tuo piccolo angelo..Elly

ciao a tutti, come state?
Sono ormai 20 giorni di Afinitor, tranne le fastidiose afte, direi che non ci sono altri effetti. Da qualche giorno sono un pochino fiacca, ho controllato la pressione e stà su 114/73. Assumo Zestoretic, perchè il rischio della terapia, come quella precedente, è l'innalzamento della pressione. E' possibile che invece Afinitor provochi meno ipertensione?
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti, su consiglio dell'oncologo niente chemio, Pasquale è al 18° giorno di sospensione e senza farmaci per il cuore, l'ioncologo è stato categorico, prima devono mettersi a posto i valori del TSH e quelli ormonali, poi si passerà al ripristino della terapia, nel frattempo visita cardiologica, visita endocrinologica ecc....insomma non ci annoieremo..per il resto..tutto okay..vedi Isa non me lo posso permettere di ammalarmi, mio marito mi trova sempre qualcosa da fare..la dieta continua..senza alcun tipo di cedimento...sai chissà quest'estate "bikini"? Ahahahah..bene, abbiamo sdrammatizzato un pò ragazzi!!!! un saluto e un abbraccio a tutti!!! Elly

Cara Adriana,come ti ho detto tempo fa,non stare li ad aspettare i collaterali!!!! Quando e se si presentano ci penserai. Per la pressione,non mi risulta,infatti io non assumerei nulla perchè rischi di abbassarla troppo,ti consiglio di controllartela più volte al giorno su entrambe le braccia e se ti capita di svegliarti la notte,approfitta e misurala anche in quel momento,se proprio hai paura,metti un holter per le 24 ore e ti togli tutti i dubbi,un bacione

Cara Elly, durante la terapia Sutent ho avuto anche io il TSH alquanto alto, per cui assumevo Eutirox per aggiustarlo. Ci vuole un po' per trovare il dosaggio giusto, ma una volta stabilizzato non ci sono più problemi. Non ho mai sospeso la terapia per questo. Andavo regolarmente dall'endocrinologo per il dosaggio.


Cara Giuly, grazie per i consigli.

Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. sono rientrato ieri dopo 10 giorni di ricovero all'ospedale Caldarelli di Napoli. I dati dell'anemia erano crollati e l'oncologa, scaricandomi di fatto, mi consiglia di recarmi ad un prronto soccorso per effettuare una trasfusione d'urgenza. Ho avuto la sorpresa di trovare in ospedale un servizio efficiente e veloce (non credete sempre ai giornali). in tre ore mi hanno rivoltato come un guanto (rx, tac, prelievi, eco cuore, ecc) poi mi hanno ricoverato ed effettuato una trasfusione. Sono rimasto 10 giorni e la diagnosi finale è stata: "anemia refrattaria con eccesso di blasti ". Ho deciso di affidarmi al reparto oncologia dello stesso ospedale che mi ha prescritto una tac total body. la settimana prossima avrò un primo controllo ematologico e la prima visita oncologica. Sono a casa e sempre con il fiato e le forze ridotte. Ho cercato su internet di capire qualcosa sulla diagnosi di cui sopra, ma ho letto di tutto, dai tempi di sopravvivenza a terapie varie. Qualcuna c'è già passato e può essermi d'aiuto a capirci qualcosa in attesa dell'incontro con l'oncologo. Mi dicono che questa novità non ha alcun nesso con il mio tumore primario (al rene ) o con la terapia fatta sin'ora (sutent ).
Ho infine un problema accessorio che mi crea non pochi fastidi. La parte bassa delle gambe e soprattutto i piedi si sono gonfiati a dismisura. Mi dicono di bere molto, ma sin'ora non ho visto nessun risultato. Un saluto ed un abbraccio a tutti. Rosario

Rosario ciao, solo per dirti che ho letto ora il tuo messaggio, domani mi informo e torno con qualche notizia. Assumi qualche farmaco, tipo Vidaza? Cara Elly, a parte la nostra "prova bikini", nel mio piccolo, concordo con Myta nel chiedermi perché sospendere così la terapia...prova a chiedere. Ci risentiamo domani, un abbraccio a tutti. Isa

Salve bella gente.... Spero abbiate passato una bella domenica. Carissima Elly mi accodo al coro circa l'Eutirox. La funzionalità della tiroide viene inevitabilmente e irrimediabilmente rovinata dalla terapia sutent. Una volta cominciati gli scompensi deve cominciare la terapia sostitutiva. A nulla serve sospendere il sutent, la tiroide non funzionerà mai più come prima. Detto questo non capisco perchè l'oncologo si metta di traverso rispetto a quanto dice l'endocrinologa Il mio oncologo, una volta evidenziatosi ipotiroidismo, mi ha "passato" in consegna all'endocrinologo senza dire assolutamente nulla in merito.... Provate a fidarvi di più dell'endocrinologa che, a mio avviso, ha decisamente più voce in capitolo per quanto riguarda la tiroide.
Caro Rosario, non credo che a nessuno di noi sia mai stata dignosticata l'AREB. I sintomi principali però sembrano essere gli stessi di cui molti di noi soffrono a causa degli effetti secondari del sutent: riduzione dei globuli rossi; riduzione dei globuli bianchi; riduzione delle piastrine. Non so fino a che punto possa considerarsi una cosa del tutto estranea alla terapia fin qui fatta Sono d'accordo con te sul fatto di mollare l'oncologa e di affidarti al reparto di oncologia del Cardarelli, forse ti sentirai più seguito in una struttura che accorpa vari reparti specializzati. Un grande in bocca al lupo.
Tommaso che notizie ci dai su Jacopo? Spero che abbiate trovato le risposte alle domande che certamente vi assillavano e che questo vi abbia tranquillizzato un poco. Un abbraccio....

Buon pomeriggio a tutti, amici di questa bella piazzetta, cara Adriana sì infatti ma abbiamo il solito problema, un medico dice una cosa e un altro dice esattamente l'opposto. secondo l'endocrinologa del servizio di diabetologia dove Pasquale ha fatto il controllo trimestrale (è diabetico) deve prendere l'Eutirox e poi riprendere la terapia Sutent e Multaq (per il cuore), l'oncologo dice che i valori torneranno normali senza terapia sospendendo il Sutent e il multaq ancora per un pò, con il controllo dei valori la prossima settimana. Che fare? La dottoressa gli ha già prescritto l'Eutirox, giorno 2 nuova visita oncologica per decidere, lei molto contrariata xchè ritiene che nn è materia dell'oncologo, pertanto nn dovrebbe neanche mettere parola....si vedrà, l'importante è che mio marito abbia le cure adeguate anche xhè sz Multaq il rischio di fibrillazione è altissimo...21 giorni di sospensione cominciano ad essere tanti..Spero che abbiate passato tutti serenamente la prima parte della domenica, spero soprattutto che stiate godendo come noi di un pò di sole..anche se per quanto il tempo voglia resistere ormai la bella stagione è alle porte..finalmente...un abbraccio a tutti..Elly

cara ELLY i medici dovrebbero collaborare nell'interesse del paziente ma purtroppo spesso non e' cosi' in questi anni di malattia ne ho viste di tutti i colori, come capita un po' a tutti. 21 giorni di sospensione cominciano a essere tanti per noi, piu' siamo costanti nell'assunzione della terapia e meglio e' certo quando ci sono dei problemi e' anche giusto fermarsi,sul diabete pure io ce l'ho ti posso dire che mentre prendo il sutent me lo tiene piu' controllato mentre la pressione si alza.A ROSARIO un ben uscito dall'ospedale sul gonfiore e il resto purtroppo io non so cosa dirti.un abbraccio
erminio

Cara Elly,per il problema cardiaco non so cosa dirti,non me ne intendo,ma per quanto riguarda la tiroide,ti ASSICURO e metto sul fuoco mani e piedi ( purtroppo) che senza Eutirox non si va da nessuna parte!!!! Anzi ti diro' di più,che il problema creato dal Sutent si porta dietro a vita,non cambia nulla dopo la sospensione,resta il danno permanente,per cui si deve continuare la terapia sostitutiva anche in seguito,unica controindicazione per Eutirox è l'insufficienza surrenalica,ma mi pare che Pasquale non abbia questo problema.Come dosaggio conviene iniziare col 25 per poi salire,una volta stabilizzato il valore,l'endocrinologo deciderà il dosaggio di mantenimento,ma dovete essere seguiti dall'endocrinologo e non date retta a nessun altro,la tiroide potrebbe portare altri scompensi se non si fa funzionare a dovere,aspettiamo anche il parere di Myta,che è del mestiere,un bacione a tutta la piazzetta

Bentrovati a tutti....bene...visto che si chiede un mio parere...io cerco sempre di evitare di essere polemica ma....come ben dice Erminio, i medici dovrebbero essere alleati per il benessere del paziente, spesso però si fanno la guerra tra loro a discapito del malato. Tornando al discorso di Elly, non capisco perchè l'oncologo abbia sospeso la terapia a causa dell'innalzamento del tsh, questo si sa è un effetto collaterale del Sutent e va sistemato con Eutirox iniziato a dosaggio minimo fino a raggiungimento della dose ottimale che permetta il buon funzionamento della tiroide. L'Eutirox può essere assunto in concomitanza con Sutent, noi lo abbiamo sempre fatto ed anche qualcun altro nel forum. La sospensione prolungata invece non dà nessun benficio sulla tiroide, e purtroppo la malattia è mal controllata....

Cara Elly, anche io sono pienamente d'accordo con quanto ti hanno scritto tutti. Fidati dell'endocrinologo.

Rosario non conosco questa tua anemia, spero che tu sia curato meglio nella nuova struttura.
Adriana