Grazie 2525pet per avermi accolto in questa famiglia e per avermi scritto le parole giuste in un momento difficile.
Se riesco a sorridere ripensando a quel periodo lo devo in parte anche a te.
Ora non mi resta che augurarti buon riposo Franco.

Quando ho scoperto che con l'operazione non avevo chiuso con questa storia, qui mi sono sentito a casa. Accolto ancora prima di essere iscritto al forum.
Come? Perchè leggere i vostri messaggi mi ha educato a trasformare lo scoramento in determinazione, a far virare la paura verso la speranza.

Franco, i tuoi di messaggi li ho letti tutti di un fiato.
Ogni volta che mi troverò stanco, dubbioso ed impaurito so che saranno lì per darmi la lucidità, la positività e il coraggio con i quali dobbiamo e possiamo tenere a bada la Bestia.

Grazie, che il Signore ti guidi in questo nuovo viaggio e con dolcezza guardi a tuoi cari e li protegga.

Caro Francesco, purtroppo tanti hanno sperimentato la tua stessa strada. Intervento, pensi di aver chiuso e poi...no, si ricomincia. Ci si scoraggia,ma poi ci si rimbocca le maniche e con il supporto e la vicinanza di amici e parenti, si ricomincia. Ti auguro ogni bene!

Fatta visita di controllo.Nonostante esami sangue soddisfacenti l'oncologa ha preferito mantenere la dose minima fino al 5 Dicembre per ulterore valutazione e eventuale inizio della dose standard( 2 pillole al dì).Non mancherò di farvi sapere.Un caro saluto atutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Cari tutti,
Seconda tac fatta dall'inizio del cabometix e ancora ulteriori riduzioni delle metastasi e nessuna nuova, sembra proprio che questo farmaco su mio marito funzioni... evviva... speriamo che continui così perché i suoi sacrifici a contrastare gli effetti collaterali sono tanti!
Voi come state, Kamu il tuo babbo, Cavoliacidi, Abba, Bofi, Francesco, Bobo, Anna... coraggio forza e determinazione, dai che ce la facciamo!

Si continua con terapia ridotta per evitare interruzioni per effetti collaterali.
Approfitto per fare a tutti i migliori auguri di Buone Feste!

Vai così Bobo! Sono contento di leggere le buone nuove e ricambio gli auguri.
Sola, la tua è una splendida notizia, evviva!
Io sto bene, la TAC dice che la malattia è ferma. Proseguo con Sutent 50 mg.

A presto cari :-)

Salve a tutti,sono contenta per le buone notizie, vi auguro di continuare sempre così,cercate di essere forti e non perdete mai la speranza. Tantissimi auguri di serene feste a tutti!
Francesca

Ciao a tutti, sono contento che le cose vadano per il verso giusto, debbo dire che anch'io ho fatto Tac di controllo trimestrale ed i miei "amici" sono fermi quindi risultato molto positivo. Domani vado su a Milano per controllo con i miei medici che sicuramente mi fanno continuare con il Sutent.
Approfitto per augurare a tutti voi e alle vostre famiglie un sereno Natale ed un inizio di anno che porti pace e serenità.
Scusate se non mi sono fatto sentire prima, ma vi penso sempre.
Grazie di cuore a tutti.

Un grosso augurio di serene feste anche da parte mia.
Al prossimo anno! 🖐️

BUONE FESTE e che il 2020 ci trovi tutti in salute :-) ;-) :-P

Un saluto al volo...buone feste e che il 2020 ci trovi tt in buona salute.....un abbraccio

Ciao a tutti,
non ho ricevuto più le notifiche e pensavo che nessuno stesse più scrivendo...oggi però ho controllato e avete continuato ad animare il forum, appena posso leggo tutti i vostro post, ho purtroppo fatto in tempo a leggere che Franco ha iniziato un nuovo viaggio...
Per quanto riguarda mio padre ha iniziato la terapia con Nivolumab, purtroppo gli ha dato pesanti effetti collaterali, mani gonfie e dolori articolari che rispondono solo al cortisone che però annulla l'effetto del farmaco, peccato perché la TAC aveva già dato la riduzione del nodulo che era cresciuto e un altro è sparito...ora la dottoressa gli ha ridotto il dosaggio, anche se ho letto che non si dovrebbe fare. Purtroppo mio padre ha un approccio non troppo positivo e combattivo e questo non aiuta... speriamo bene...
Al più presto leggerò tutti i messaggi che mi sono persa in questi mesi veramente pesanti.
Intanto vi abbraccio <3

Ciao kamu, spero tanto che il tuo papà abbia dei buoni risultati anche con metá dose, il nivolumab se tollerato sta dando ottimi risultati,prima di trovare altre soluzioni io questa strada la tenterei. Purtroppo abbiamo avuto diverse perdite importanti nel villaggio della speranza, questo ci fa capire che non si deve abbassare mai la guardia,ma ci sono anche dei risultati positivi di molti amici. La ricerca va avanti e spero che al più presto trovino delle terapie efficaci per tutti. Il tuo papà dovrebbe essere più combattivo la malattia va affrontata con grinta e soprattutto non mollare mai! Un caro saluto a tutti
Francesca

cambio!!!
 

Nuova tac ha confermato progressione carcinosi che ha intaccato peritoneo.Scelta nuova cura con nivolumab sperando che abbia benefici effetti.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Carissimo Bobo mi dispiace che hai dovuto abbandonare la terapia axitinib per progressione della malattia,spero tanto e te lo auguro con tutto il cuore che il nivolumab sia la terapia giusta per te, ci sono tanti amici che lo stanno facendo,e quando funziona lo fa alla grande! Non scoraggiarti vai sempre avanti con grinta come hai sempre fatto!Cari saluti a tutti

Bobo, mi raccomando cambia il farmaco ma la tua tenacia deve essere sempre al top, dobbiamo essere NOI più forti per non darla vinta, quindi mi auguro che questa sia la giusta soluzione per te.
Ragazzi buona domenica a tutti e vi auguro sempre il meglio.
Un abbraccio ed a presto.

la battaglia è sempre più dura
 

Grazie a tutti per gli incoraggiamenti.La speranza è l'ultima a morire.Inizierò la nuova terapia il 28 febbraio.

Appena in tempo per un grande in bocca al lupo Bobo.
Daje!!! :ok:

Un abbraccio a tutti, a presto cari.

Buongiorno a tutti, innanzi tutto spero che stiate tutti bene considerato anche il periodo che tutta l'Italia sta attraversando. Per quanto mi riguarda purtroppo non sono potuto andare a Milano per ritirare il mio Sutent, ci dovevo andare il 10 marzo ma mi hanno detto espressamente di stare a casa perchè fra i due mali rischiavo di più se andavo all'appuntamento. Sto tamponando con le pillole che mi sono rimaste dal ciclo precedente fino a fine mese è mi hanno fissato un prossimo appuntamento per il 07 aprile, nella speranza che cambi qualcosa anche se io ho forti dubbi. Gli ho chiesto se potessero mandarmi la pillole ma siccome faccio parte di un protocollo sperimentale mi dicono che non è possibile e che dovrei essere li di persona.
Comunque spero di cuore che nessuno di voi abbia dei problemi perchè noi già di nostro ne siamo abbastanza pieni.
Un augurio di buona vita a tutti.
Vi penso sempre.

Ciao Bofi,
qui tutto bene, grazie.
Presto avrò il tuo stesso problema e farò ricorso anche io alle scorte accumulate.
In compenso la mia TAC è andata bene, soliti 3 buchi alle ossa, tutto fermo.

Bobo come va con il Nivolumab?
E tutti voi, fatevi sentire!
Mi raccomando, rinnovo l'appello di Bofi, tutti a casa e riguardatissimi.

Un abbraccio a tutti voi amici belli.

Per ora la terapia nivolumab ha peggiorato la situazione.L'ascite è decisamente aumentata elo stomaco è gonfio e doloroso.Mi affido agli oncologi e Speriamo bene, anche se per la prima volta sono pessimista.Un saluto a tutti

Ciao Bobo, mi dispiace sentirti un po' abbattuto, di certo ti posso capire è per questo ti posso dire di crederci sempre fino in fondo, capisco lo sconforto degli effetti collaterali ma magari serve del tempo al tuo organismo per abituarsi al nuovo trattamento, quindi su di morale che già con quello ci sentiamo meglio.
Oggi più che mai dobbiamo essere forti e non mollare mai !!!!!! Noi siamo dei guerrieri non lo dimenticare, forza.
Un abbraccio forte è la prossima volta ti voglio sentire più ottimista. Siamo con te ;)
Un saluto a tutti.

Ciao a tutti!
Rieccomi...come state tutti? Come state passando queste settimane di isolamento. Io non sono più rientrata a casa da mio padre per prudenza, comunque ha chi lo accudisce... Mio padre continua la terapia, però con questo problema non più ogni 3 settimane ma ogni 4 per non affollare l'ambulatorio di pazienti. Col dosaggio più basso non ha più quegli effetti collaterali invalidanti, avrebbe dovuto fare la TAC in questo periodo, ma con questo problema del Corona virus è tutto un po' bloccato.
Come state tutti voi?
Un forte abbraccio! <3

Caro Bobo,il pessimismo non è ammesso,quando si cambia una terapia ci si ritrova con un nuovo farmaco, nuovo effetti collaterali da gestire ed è difficile all'inizio, devi dare al tuo fisico il tempo di reagire,stringi i denti e vai avanti sempre con positività .Cosa ti hanno detto per questo liquido ascitico,stai facendo il drenaggio ? In questo periodo siamo tutti un po' più fragili, ma la vita comunque va avanti, speriamo di vedere un po' di luce in questo buio. Kamu ,anche te cerca di essere positiva, il tuo papà con meno effetti collaterali starà sicuramente meglio anche psicologicamente,e in bocca al lupo per la tac.
Un saluto a Bofi,grazie per le tue parole di incoraggiamento e positività,sei una forza.

Bobo, mi dispiace che stia male...ma l'ascite è dovuta al nivolumab? Ti posso dire che anche mio padre all'inizio ha avuto molti problemi alle articolazioni tanto da non riuscire neanche a lavarsi, ma doveva usare delle salviette bagnate, poi hanno aggiustato il dosaggio e la frequenza e adesso ha alcuni effetti collaterali come debolezza e qualche dolore alle articolazioni ma niente di paragonabile a prima.
Ti mando un fortissimo in bocca al lupo per il prosieguo della tua terapia! Sono sicura che ritroverai l'ottimismo...certo questo periodo di isolamento non aiuta...
Un fortissimo abbraccio!
Grazie Ipazia! <3

Amici belli,
volevo farvi gli auguri per Pasqua.
Vi abbraccio tutti, "ci" abbracciamo tutti - ci fa bene, ci da forza :-)
Dai Bobo che va bene! Siamo tutti con te :act:

Grazie!
Buona Pasqua a tutti voi!
Un affettuoso abbraccio

Buona e serena Pasqua a tt un un'abbraccio

Ciao a tutti, un augurio speciale di una Santa e serena Pasqua a voi tutti e alla vostre famiglie, che possiate trascorrerlo in pace e armonia.
Domani mi raccomando come dice il Sindaco di Messina, fra l'altro mio carissimo amico, " io rustu a casa". Almeno cerchiamo di sdrammatizzare un pò ;)
A prestissimo e sempre forti.
Un abbraccio a tutti.

È troppo tardi se mi unisco agli auguri ed estendo l'abbraccione anche a Pasquetta? :-) :-)
Buona vita a tutti e che questo periodaccio ci permetta di riscoprire i veri affetti, anche se per noi non era necessario visto che già li conosciamo.:-;

Scusate il ritardo
 

Con un po di ritardo auguro a tutti una Buona Pasqua!!!.Sto continuando la terapia nella speranza porti benefici.Un saluto a tutti in questi momenti difficili

Grazie!Buona vita a tutti

nuova iscritta
 

Buonasera a tutti,
mi sono iscritta, vedendo come trattate la tematica, anch'io utilizzo Sutent 50 mg, con ciclo 2 a 1.
Ho piccole metastasi al pancreas e polmoni, dovute a carcinoma renale a cellule chiare.
Carcinoma eliminato, (insieme al rene surrene nel luglio 2010), ma ripresentatosi sottoforma di metastasi nel dicembre 2017.
Dopo un periodo di sorveglianza attiva, a luglio 2019 inizio ad assumere Votrient, ma visti i gravi effetti collaterali (in particolare transaminasi altissime) lo sospendo a settembre 2019, effettuo flebo per ristabilizzare il fegato e da dicembre 2019 inizio il Sutent.
Gli effetti collaterali sono meno gravi del Votrient, ma comunque sono fastidiosi.
Soffro in particolare di infiammazioni alle gengive, alla bocca, alla gola.
Ho una forte tosse secca, da mancare il respiro.
Insonnia e lo stomaco sempre in subbuglio, che mi rende inappetente.
Se qualcuno del forum, usando il Sutent, ha avuto questi fastidi, può indicarmi come li ha superati o contenuti?
Grazie ed un saluto a tutti :ciaociao:
Ce la faremo sia con la "bestia" personale sia con il Covid
A' nuttata passerà!!!;-)

Ciao Sorter,mi dispiace trovarti in questo forum. Mio marito per un periodo ha usato questo farmaco. Tutto quello che ho trovato nelle pagine scritte dagli amici di questo forum,mi sono state di grande aiuto. Mio marito per le afte aveva provato tanti prodotti, un po' di sollievo lo trovava con degli integratori curcumin gel in stick,chiaramente non hanno mai risolto il problema, a volte, quando non ce la faceva più, scioglieva una pasticca di cortisone bentelan, nell'acqua, e ci faceva degli sciacqui. Per la tosse secca, anche questo, era un tormento,prendeva la paracodina, ma non sempre. Non so se assumi un gastroprotettore,per lo stomaco prendeva il pantorc 20 mg,successivamente da 40 mg. Il sutent provoca tanti effetti collaterali, ma è uno dei migliori farmaci,anche perché da la possibilità con la sospensione, di riprendersi un pochino. Non so che dose stai facendo,ma se gli effetti collaterali sono forti,puoi anche prendere una dose minore. Spero che il tuo fisico riesca a tollerare meglio il farmaco, e che potrai continuare per tanto tempo, con la stabilità della malattia,te lo auguro con tutto il cuore.
Francesca

Ciao Sorter, piacere di conoscerti, anche se in questa occasione non proprio felice.
Non ti abbattere per gli effetti secondari del Sutent, prendendo il farmaco imparerai a gestirli e, almeno secondo la mia esperienza, vedrai che nel tempo si attenueranno (ad esempio l'insonnia).
Ipazia ti ha già detto tutto, non ultimo che alle brutte potrai passare ad un dosaggio inferiore.

Visto che quello che funziona per alcuni, funziona meno per altri aggiungo la mia terapia sussidiaria al Sutent.
Per le afte io uso Jalma Gel, crea una sottile pellicola che protegge la lesione aiutandone la guarigione.
Per un'irritazione più blanda, faccio sciacqui con un cucchiaino raso di bicarbonato sciolto in un bicchiere d'acqua tiepida.
Tosse, dopo aver provato di tutto, ho risolto con queste caramelline: Puressentiel Respiratoire Gommes che trovi in farmacia.
Per lo stomaco, bruciori etc. Esomeprazolo prima dei pasti.

Daje Sorter che va bene!
Come hai detto tu, ha da passà 'a nuttata :act:

Ciao Sorter, "benvenuta", io assumo Sutent in fase sperimentale dal 2015 per un Paraganglioma ai polmoni, mi hanno fatto iniziare con dose da 50 mg e poi abbassata a 37,5 mg per i troppi effetti collaterali sempre con cicli da quattro settimane più due di riposo. Ti faccio questa premessa per dirti che innanzi tutto ci vuole molta pazienza ma soprattutto una grande forza interiore che ognuno di noi deve trovare perchè è fondamentale il nostro stato d'animo. Dopo di che ti dico che gli effetti collaterali con il tempo impari a gestirli, anche perchè non a tutti si manifestano allo stesso modo e come mi dicono i miei oncologi, siamo noi stessi ad imparare e a trovare le giuste soluzioni.
Anche io ho avuto in passato afte alla bocca anche con sanguinamenti, i dottori mi hanno dato un colluttorio a base di bicarbonato per fare degli sciacqui tre volte al giorno, diciamo che rinfresca un pò; per quanto riguarda l'insonnia prendo delle semplici pasticche di Melatonina mezz'ora prima di andare a letto ed anche queste aiutano; per quanto riguarda la tosse non ho avuto questo effetto collaterale invece per lo stomaco mi hanno dato il Pantorc da 40 mg al quale aggiungo un integratore l'Enterolactis Plus una volta al giorno nel periodo di somministrazione del Sutent.
In base alla mia esperienza ti posso dire che con il tempo insieme ai dottori troverai la giusta dose di Sutent, cosa molto importante perchè i sacrifici che facciamo devono essere ripagati con la nostra qualità di vita che dobbiamo obbligatoriamente migliorare in modo da poter convivere con la nostra malattia e non sopravvivere!!!!!
Spero di esserti stato di aiuto, perchè io in questo forum ho trovato del puro e semplice conforto sia nel leggere che nel scrivere, grazie sempre a tutti di vero cuore.
Buona vita a tutti;)

Ciao a tutti. Ma come si fa a scrivere un messaggio. Non riesco più ad inserirli.
Grazie

Salve e scusate ma ho scritto più messaggi ma non so dove sono finiti...Seguo sempre il forum. In breve vi aggiorno, x avere lo ammetto qualche parola di conforto e consigli. Mio nipote dopo sutent x circa 6 mesi, cabo x altri 6 mesi passa a Nivolumab 1 terapia ogni 15 gg x 1 mese poi una al mese. Ho letto che tanti fanno sutent x anni..bruciare due terapie in un anno ci angoscia molto...come è possibile? poi inserito in un protocollo sperimentale dal dr Sabbatini della scuola del dr Porta. Mah..Già iniziato lunedì e si inizia con gli effetti collaterali, abbassamento pressione, mal di testa, malessere generale..Grazie e tanti in bocca al lupo a tutti.

Scusate se sono stata sintetica ma mi sono stati annullati diversi messaggi. Seguo sempre questo forum, le vostre parole sono sempre di conforto e ci aiutano a superare i momenti 8n cui la speranza ci abbandona. Forza e coraggio bisogna andare avanti..non è finita. Buonanotte a tutti.

Ciao Cavoliacidi, io per non perdere i messaggi, li scrivo prima nelle note del del telefono, e poi copio il testo e lo incollo nel forum. Mi dispiace per tuo nipote,purtroppo queste terapie non sono uguali per tutti,nemmeno l'efficacia. Tutto dipende dalle condizioni della persona, dall'avanzamento della malattia,per alcuni è più lenta,per altri no. Nella mia breve esperienza,ti posso dire di aver capito che,ognuno ha il suo percorso,e ognuno deve seguire il suo cammino,che è diverso dagli altri. È difficile trovare un farmaco senza effetti collaterali, almeno all'inizio di ogni terapia,ci devi convivere, cercando di allevarli con i vari rimedi che ci sono. Per fortuna più il tempo passa,e più si sperimentano nuovi farmaci,nuove combinazioni, e spero che tuo nipote trovi quella giusta, che arresti la progressione, questa è la cosa più importante. Poi nel tempo aggiustando la dose, facendo qualche sospensione, si riesce a conviverci. Ci vuole una grande forza,quella non deve mai mancare,il sostegno della famiglia,e pensare sempre in positivo,senza mollare mai.
Un saluto a tutti
Francesca

Ciao Ipazia grazie del consiglio e delle parole di conforto che sono sempre di grande aiuto. È vero ogni organismo reagisce in maniera diversa ad una terapia ..certo che dopo che hai imparato a convivere con gli effetti collaterali, che hai un po' di speranza e ti sembra di essere sulla strada giusta.. dover cambiare di nuovo terapia è dura e deprimente...ora con tachipirina riesce ad avere meno dolore e anche la pressione si è normalizzata. Vome solito dobbiamo solo aspettate e sperare..Ma nessuno fa terapia con nivolumab tra di voi?
Grazie ancora a Ipazia e un saluto a tutti. Ci vuole tanta forza e tanto coraggio.