Cara Adriana,niente da fare!!! Ha già fatto 10 giorni di pausa in più per aspettare i consulti e le risposte,pertanto stavolta niente sconti ( anche perchè la situazione non è proprio rosea )!!!
Come se la passa il nostro Don a casetta sua???

Entro per un salutino e per vedere tutti come state.
Caro Franco, effettivamente le mani di Mariella erano conciate proprio maluccio ma ora stanno migliorando (la piaga si è chiusa e la pelle nuova che si affaccia sotto è rossa rossa e tutta raggrinzita come una prugna secca). E' arrivata a rimpiangere le piaghette che di solito le venivano ai piedi..... "almeno le mani le potevo usare...." ha detto.
Tommaso: anche mamma avrebbe voluto stare con le mani sotto l'acqua corrente 24h su 24, ma essendo piaghe aperte e sanguinanti glie lo hanno proibito perchè non si sarebbero mai cicatrizzate. Spero non debba mai servire a nessuno ma Cicalfate non è una crema bensì una lozione che appena messa forma una specie di calce bianca e farinosa che asciuga la ferita. Veramente ottima. Invece la crema che le avevano detto di mettere all'inizio (ma non avevano ancora visto le mani) Officina pelle, ha solo peggiorato la situazione perchè era un idratante intensivo e teneva quindi umida la ferita.
Cara Paola, attenta a non lasciare troppo spesso da solo Edo: tu vai ai compleanni e agli incontri di beneficienza e lui ne approfitta per stare sdraiato sul divano (birrazza e rutto libero direbbe fantozzi...) con una ....vecchia attempatissima signora!!!!. Mi tocca anche stare attenta a quello che dico perchè, nonostante la sottoscritta tifi Cagliari e il padre tifi Lazio, ho fatto un figlio Juventino anch'io!!!!!!
Baci a Lorenza e Myta colonne portanti per Cristiano e GianMario.
Un abbraccio a tutta la truppa, in particolare -nessuno me ne voglia- a Nanni (ciao roccia!).

Cara Giuly, come se la passa il Don a casa?
MA BENONE!!
Tra una visita e l'altra, io che faccio un pò da vigile urbano, ma direi che stiamo più che bene! Stamani sono venuti quelli dell'ospedalizzazione, due infermieri e un medico: fatto tutto, lavaggi, cambi, visita, ecc... Segnalo però che due non bastavano e quindi alla fine abbiamo dovuto essere in 4!! Ad ogni modo, lui era bello contento perché in realtà era un poco preoccupato di arrivare a casa, e di come ci saremmo organizzati....Poi andati via tutti,tutto contento, ha esclamato "MA E' UN'ORGANIZZAZIONE PERFETTA!!! GRAZIE!!".
e da lì in poi, lo sentivo che rideva come un matto con un suo confratello che gli raccontava alcuni pettegolezzi "curiali", con il barista suo amico che è poi passato a raccontargli invece alcuni pettegolezzi del quartiere, insomma, direi bello sereno! Poi alle 13.30 è arrivata la cucciola, abbiamo mangiato lì e alle due e mezza siamo venute a casa. Anche la signora che fa la notte, dalle 20.00 alle 07.30 gli è piaciuta molto, perché è una donna di cuore, molto carina, affettuosa, premurosa oltre che attenta, quindi, anche da questo punto di vista, il Signore ci ha proprio dato una grossissima mano!

Poi, altra grande novità, mi ha chiesto stamani "Ohi, ma come stanno i miei confratelli di Sutent?" e mi ha chiesto anche di te cara Lorenza, perché i pomodori di Varese Ligure gli sono piaciuti da matti e gli sono tornate in mente le pesche. Vi saluta tutti, credo che una di queste prossime mattine, gli porterò il computer e gli presenterò ufficialmente: "I Sutentiani, questo piccolo grande mondo!". Era molto divertito dall'incontro alle terme, preoccupato che fossi certa che, dietro ad ogni nickname, non ci fosse un maniaco o una pazza furiosa ("perché queste cose succedono, non li leggi i giornali?!) e allora gli ho detto che a parte un paio su cui in effetti ci sono molti dubbi ( Guess who?!!),eravate tutti molto terrestri!!!

Per la parte di medicinali, devo dire che abbiamo praticamente una farmacia in casa, ma l'appetito è buono (oggi a pranzo insalatona, pizza e macedonia), beve abbastanza, legge i suoi 4 giornali di sempre (Avvenire, Corriere della Sera, Il Cittadino e...Gazzetta dello Sport!), manda i suoi sms, ecc.. quindi, tutto bene!

Un abbraccione a tutti, un bentornato a Franco (ieri ti pensavo e dicevo "ma è sparito?), un torna! a Nanni, un abbraccione a Elly, Franca (tra Santa Croce e Beata Vergine di oggi, abbiamo di che meditare, eh?!), Edo sempre grande alla console e naturalmente la forza della natura Paola, Lorenza e Cristiano, Domenico con Papuzzo e famiglia, Adriana sempre bella tosta, un grazie a Erminio per l'organizzazione del ritrovo, Matilde (dove sei?!), Meladancer, Niky, Bobo, Massimo, Tommaso con il suo motto "vado al massimo, vado a gonfie vele!", Monia che spero di vedere presto!,Laura64 e spero di non aver dimenticato nessuno, ma se così fosse, l'abbraccio va anche a voi!!!

Isa

PS: non vogliatemene, ma io sono contenta che piova...Non se ne poteva più del caldo, noi di "pressione bassa" diventiamo delle povere larve in stadio avanzato di gelatinoma!!!!

Ciao a tutti cari amici!
Edo,sei veramente carinissimo.....per tutto! Per quanto riguarda la tua fidanzata ti confesso che il calcio non mi ha mai appassionato e se so qualche cosa a riguardo e' soltanto dovuto al continuo bombardamento televisivo che parla solo di questo sport.....quindi non sono gelosa!
Isa,siamo felicissimi per il rientro del DON a casa!
Adriana,anche io sono molto dispiaciuto per l'improvviso calo delle temperature,uso gia' canotta,polo o camicia a manica lunga e gilet mentre qualcuno va ancora in giro in motorino con la mezza manica....io gli guardo con invidia.
Per quanto riguarda i farmaci alternativi al sutent,ieri mi hanno detto che ad Arezzo e in un altro centro di Roma stanno sperimentando ancora un' altra molecola nuova,purtroppo pero' come sempre l'uso e' concesso solo per trattamento in prima linea e a persone come me non ne spetta per ora l'utilizzo. Praticamente di tutti i nuovi farmaci nuovi che ci sono in sperimentazione e con provata efficacia io posso usare soltanto il Rad
perche' non rientro in nessun' altro protocollo,esiste solo la possibilita' di avere qualche prodotto in uso compassionevole. Questi protocolli assurdi hanno rotto veramente i COG...NI e le case farmaceutiche che pongono questi limiti assurdi nell'utilizzo dei loro prodotti andrebbero cancellate dalla terra perche' pensano esclusivamente ai loro interessi. Stiamo vivendo uno scandalo assurdo,un ragazzo di Arezzo della mia eta' che ha provato tutti i protocolli possibili compreso i compassionevoli e che sta veramente male ha ricevuto un no' secco alla richiesta nominale fatta alla casa farmaceutica dall'oncologo con tutto il suo caso clinico allegato, hanno risposto che non possono permettersi di creare dei "precedenti" uscendo dal protocollo di studio,cosa ne pensate? Io augurerei a questi "padroni" tanta sofferenza tale da fargli aprire un po' il cuore e cercare di salvare piu' vite anziche' guardare esclusivamente al soldo.Che rabbia!
Sto passando delle interminabili giornate e sono molto stanco,ora vado a fare la ninna e auguro a tutti quanti voi una buonanotte!

Oh Tommy..capisco... sono cose ti fanno veramente in.....zare....!! fai dolci sogni!!

Isa ...anch'io sono interista!! Yuppieeee... Edo dice che non replica ai cori da stadio perchè sei una signora!!! un abbraccio al Don che è tornato al centro delle vostre attenzioni!!!

Stasera mi son fatta il mio bel corso di yoga..e devo dire che sono distrutta...
sono tornata a casa tardino e maritino mi aveva preparato una leccornia......: patate lesse!!!!!!!!!
Da 2 gg siamo a dieta..perchè qui butta male...adesso a stecchetto finchè l'intestino torna a fare giudizio!! in vista della visita di Giovedì a PAVIA..

per Lorenza un waffancucù a squarciagola!!

Buona notte a tutti..

Mati..com'è il nostro bel Gabriel???!!


Paola

ernesta!!!!!

dove sei?

Cari amici, questo maltempo mi ha rotto i ... cosiddetti anche a me. Ieri mattina mentre andavo a Teramo per fare la chemio ho avuto un incidente a causa della strada bagnata. Un ragazzo che veniva dalla parte opposta ha perso il controllo della sua auto ed ha invaso la mia corsia e io non sono riuscita ad evitarlo perchè l'asfalto, a causa di due gocce di pioggia, era viscidissimo ed abbiamo fatto un tremendo frontale. Non so ancora come ne siamo usciti vivi. A vedere le auto è uno spavento. Io sono piena di lividi, contusioni ed escoriazioni varie e da oggi con il collare, mia madre è ricoverata in ospedale, ma sembra che già oggi stia meglio, dolori a parte. Il ragazzo (che tra l'altro conosco) dovrà essere operato al braccio. Spero tanto che questo incidente non interferisca con il programma che abbiamo fatto per Casciana. Per il momento sarà in malattia fino al 24 settembre, poi vedremo come andranno le cose.
Laura complimenti per tuo figlio!!!!
Isa sono felice per il Don ... un po' meno per il coro da stadio!!!!!
Un saluto a tutti. A questa sera!!!!

Monia,mi eri simpatica prima di conoscerti, ancor di più da quando ci siamo incontrate, ma ora che, anche tu, hai provato l'ebbrezza del solito uomo al volante che ti viene addosso, sei il mio mito!
E POI SI DICE "DONNE AL VOLANTE"!!!!!!!!!!!
Aldilà delle cavolate che dico, mi dispiace invece molto per te, per tua mamma, per lo spavento che vi sarete prese, per la macchina, per la seccatura, perché accidenti, già uno si fa i suoi avanti e indietro per le cure, ci manca solo che qualcuno ti venga addosso in macchina!!!!

Questa pioggia battente comunque ora inizia a rompere pure me...non fosse che per solidarietà verso Tommaso e tutti gli altri, ma oltre tutto, inizia a presentare i suoi svantaggi, ad esempio: un mare di preti che entrano in casa e poi tocca togliere tutte le impronte delle suole!!!!!!!!

Oggi mattinata di nuovo con le cure domiciliari, questa volta ho fatto pratica perché domani, anziché due, ne verrà una sola....non è che la cosa mi entusiasmi molti, perché oggi, "solo in tre", è stata una bella sfacchinata...non tanto per il fisico, quanto per i tempi che sono molto stretti...Ma può anche essere che domani, prima che arrivi la new entry del giovedì, inizi io, tanto mi pare di aver capito come funzionano i vari prodotti e come vanno utilizzate tutte le varie garze, guanti, ecc...Penso...

Cara Lorenza, spero che tu abbia trovato Ernesta! Scusami se oggi non ti ho mandato sms ma ero e sono tutt'ora senza scheda, oltre che senza soldi! Quattro spose partite per il viaggio di nozze senza saldare... e così, si tira un pò la cinghia finché non torna almeno la prima!!!

Provo a buttar giù l'elenco medicinali:

Levoxacin (antibiotico)
Tachipirina 1000
Folina (ferro)
Durogesic cerotti
ActiQ 400
Axagon
Peridon (questo è per lo stomaco di sicuro perché va sempre preso prima dei pasti)
Toradol (è un antidolofico piuttosto potente, meglio del Co-efferalgan)
Clexane iniezione (per evitare coagulazione sangue,trombosi)
Lyrica (antidolorifico pure lui)


per ora mi vengono in mente solo questi. Domani comunque vi metterò anche l'elenco dei prodotti che ci hanno dato per evitare le piaghe e per curare quelle che ci sono, sai mai che possano essere utili. Queste ci tengo a mettervele perché mentre in ospedale il Don lamentava dolori sempre al tallone (dove infatti ha due piaghe), mentre ora, da che vengono loro e gli hanno cambiato la terapia, va decisamente molto meglio!

Ho una domanda da fare: quando lui è entrato in ospedale, ci è entrato per fare la radioterapia perché c'era il pericolo che gli si rompesse il femore. Quando è stato dimesso, sulla relazione, c'era segnato che era entrato a causa della rottura del femore, dovuta ad un incidente in casa. Ora, lui non è mai caduto e quando è entrato, il femore non era rotto, ma minacciava di rompersi a causa delle metastasi ossee. Quando sono venuti ieri quelli dell'assistenza domiciliare, due ragazzi che lo conoscono da quando erano bambini, mi hanno detto che c'è proprio una extrarotazione, che l'anca è completamente spostata e che è bello rotto. Ho pensato che, in realtà, gli si sia rotto in ospedale, quando gli hanno rimesso la gamba in posizione diritta e questo è, forse, il motivo per il quale per i primi 10 giorni ha avuto un male pazzesco al piede e alla gamba. E' possibile? E se si, secondo voi, non lo mettono per iscritto per paura che uno si alzi e faccia casino? Ma non sarebbe più onesto semplicemente dire "ci dispiace, si è rotto"? Mah.. Non ha molta importanza adesso chiaramente, però è un principio di onestà che mi sfugge....anche perché uno potrebbe andare lì e dirgli "scusate, ma perché avete scritto che ha avuto un incidente in casa e che era rotto quando è arrivato, mentre invece non era così?" Sarebbe ben peggio! Pace. Andiamo avanti a goderci le giornate, anche quelle di pioggia, tanto dopo, il sole, torna!!!!!!!!!!

Un abbraccio a tutti e tutte! Isa

Cari Amici,
molto probabilmente riento nel 10/% dei casi in cui si manifesta la necrosi ossea,dopo l'assunzione di bifosfonati.
mi è comparso un piccolo sequestro osseo lingualmente all'angolo mandibolaredestro.
visita in mattinata dal "mago"della chirurgia maxilofaciale prof.Ferronato.
eseguita ortopantomografia e da fare,al più presto tac e rmn.
vi terrò informati.
ma potrebbe anche dipendere dagli effetti della radioterapa o dal nexavar...
sono in attesa di sapere se sospendere o dimmezzare la dose di nexavar...oppure...mah!
eventuale courettage chirurgico è,al momento,sconsigliato.
per il resto quasi tutto bene.
un caro saluto.nanni.

La tendina a fianco dei nick per inviare messaggi personali dove è finita?
Fin quando c'è tempo per prenotare Casciana?
Saluti a tutta la Piazza

NANNI, finalmente, anche se le notizie non sono brillanti io prendo in considerazione "il resto tutto abbastanza bene", il bicchiere è mezzo pieno.
Ti prego non stare così tanto tempo, io come tutti, vorremmo notizie più spesso.
UN ABBRACCIONE.
BOBO, non ci sono limiti di tempo per prenotare, anche l'ultimo giorno va bene perchè due più o due meno non sono un problema quì siamo in bassa stagione, i gruppi non ci sono.

ISA, ISA, l'infaticabile, sai fare tutto bene fuorchè la commerciante, vabbè non essere venale ma te esageri a concedere a queste approfittatrici tutto questo tempo. Mi auguro che tu chieda un'anticipo per pagare la materia prima.
Un bacio
MONIA, sono senza parole, ma quanta pazienza ci vuole ad andare avanti?
L'importante è che sia andato tutto abbastanza bene.

Io ho finito le pasticche, cioè le finisco stasera, ma ho voluto anticipare la visita, perciò ieri sono andata a fare i prelievi, il pomeriggio un'amica che lavora al laboratorio mi ha chiamata per dirmi che avevano sbagliato la provetta dell'emocromo, stamani sono dovuta ritornare a fare il prelievo con l'urgenza, la solita amica mi ha richiamato informamdomi che non si trovava il risultato- MORALE, l'ifermiera che aveva riempito la richiesta aveva cliccato sulla tessera sanitaria di mio marito, quindi i risultati erano ha suo nome, finalmente ho sistemato tutto, i risultati sono arrivati, non sono bellissimi, domani vi farò sapere.
PROGRAMMA:
ore 12 EPATOLOGO
ore 13,30 MEDICINA GENERALE (endocrinologo)
ore 15 oncologo


TOMMASO,vorrei dirgli a quelle brave persone, volete essere al nostro posto????????????????

ERMINIO A QUANTI ISCRITTI SIAMO???????????

PAOLA EDO LORENZA ELLY ERNESTA LUKI FRANCO, ma quanti siamo!!!!!
UN SALUTONE A TUTTI E TUTTE

Ciao a tutti gli amici.
Cara Elly, il Pantorc, che io assumo categoricamente a digiuno e molto lontano dal sutent -almeno 12 ore- è un gastroprotettore, serve cioè a proteggere la mucosa intestinale (creando una specie di film di protezione) affinchè questa non si irriti a causa dell'assunzione dei vari medicinali (vale anche nel caso di antibiotici e vari farmaci per via orale). Alla lunga questi farmaci potrebbero provocare gravi irritazioni intestinale fino ad arrivare all'ulcera! Da quanto sopra il gatroprotettore non c'entra nulla con il fatidio all'intestino lamentato da tuo marito. Se non tollera bene il Pantorc parlatene al vostro medico di famiglia e cambiate prodotto (vedi Peridon), ce ne sono parecchi in commercio. Per quanto riguarda la nausea, normalmente è un fastidio di breve durata. Se dovesse persistere fatti prescrivere un antinausea (esempio il Plasil) anche questo dal vostro medico di fiducia. Per quanto riguarda l'areofagia (male comune a tutti noi) ripeto l'invito ad assumere dei carboni contro lo specifico problema(esempio NO Gas Giuliani o simili). Un caro saluto.
Cara Monia è proprio vero che al peggio non c'è mai fine! L'importante è non aver subito troppi danni fisici. Auguri per tua madre.
Nanni, con te sarò più esplicito: alla sfiga non c'è mai fine ma è anche vero che proprio questa mancanza di una fine ci fa sperare che duri tanto a lungo.... coraggio e facci sapere l'esito dei vari esami.
Infine un caro saluto a Isa e al nostro amato Don. Il suo ritorno a casa ha giovato molto a lui senz'altro ma indubbiamente molto anche a te: dalle tue parole traspare una serenità, una grinta ed una forza che solo pochi giorni orsono pareva avessi perduto. Il Signore (o la vita) certe volte toglie ma quando dà non scherza, lo fa a piene mani! Auguri a tutti ed in particolar modo per il tuo nuovo lavoro di assistente domiciliare!
Un caloroso saluto a tutti da Franco

Ciao splendidi. solo per ricordarvi che vi leggo vi penso vi voglio un gran bene. Papuzzo è a Campobasso, domani Avastin... tutto alla grande...

E siccome è tanto che non lo scrivo, e non credano Tom, Franca, Isa, Nanni, Elly, Giuly che non ho letto. Ho letto, ho letto ma volevo comunque dirvi che

NON SIAMO COSI' SOLI....

Elly, ci sei! Un abbraccio!

A Lucy, senti madrina della Sutentour sappi che qua, se c'è bisogno, ti toccherà farti portavoce della ditta (NOI) per la prenotazione! Eh, mica ti puoi astenere... Un saluto affettuosissimo

Caro BOBO per i messaggi privati clicca in alto a destra su your notifications, si apre una finestra,clicca sulla prima riga in alto.
Per la prenotazione fino a fine mese va bene.
Cara FRANCA per ora siamo una ventina e una diecina in forse, ora pero' e' in forse anche MONIA a cui auguro una pronta guarigione insieme alla sua mamma e di poter venire a Casciana con suo marito e la bimba.
Ciao Erminio.

BOBO e' giusto quello che dice FRANCA sulla prenotazione l'ho letto dopo, comunque se si puo' sapere a fine mese e' meglio. ciao

Nella vita e' bene non farsi mancare mai niente....e' vero Nanni e Monia? Vi sono vicino.
Isa,i clienti gli cerchi te oppure ti trovano loro? (sei tutta matta!)
Io sono circa a meta' del 23° ciclo sutent e la tac che faro' il 23/09 mi raccontera' come vanno le cose dentro il mio corpo,speriamo di poter avere un' attimino di respiro.....chissa'.
Volevo farvi un salutino veloce prima di andare a letto, buonanotte a tutti quanti cari amici!