Sofia, benvenuta nel forum, hai un messaggio privato da parte mia.

Lucy, all'inzio anche il mio amore reagiva così, fa parte comunque di un discorso di accettazione della propria condizione, il fatto di avere una malattia invalidante e comunque difficile da curare genera reazioni molto forti. Ma col tempo imparerà anche lui a metabolizzare la rabbia e ad assaporare ogni attimo vissuto con la propria famiglia. Io gli dico sempre che se è vero che quello seriamente malato adesso è lui, tutti abbiamo una tegola che ci potrebbe cadere in testa da un momento all'altro, e allora? Che facciamo, non viviamo più? Credimi in MAurizio, rivedo lui qualche mese fa...
Sofia mi associo a Lucy, anche mio marito assume il Sutent, se avremo la posibilità di aiutarti lo faremo con tutto il cuore..coraggio soprattutto a lei (ho una figlia della stessa età) che così giovane deve avere a che fare con il "mostro"!!!

ciao a tutte e tutti, dopo aver letto dalla prima all'ultima pagina di questo forum avrei da dire alcune cose...
sono la figlia di un malato oncologico (età 82 anni, tumore sarcomatoide rene dx asportato due anni fà, ora neoformazione voluminosa impiantata nel muscolo psoas e infiltrazioni nella vena cava). mio padre ha terminato ora il 2° ciclo (4+2) di sutent 50 mg.
gravi gli effetti collaterali (tutti quelli indicati in misura massiccia). prima era un malato che sembrava un arzillo vecchietto pieno di energia. ora è un invalido. ha perso già 10 kg. piastrine a 29mila. ora dal Policlinico hanno detto che se le piastrine non si rialzano in maniera significativa dovrà sospendere per un bel pò o forse smettere.
voglio aggiungere: 11 anni fà moriva mia madre di cancro allo stomaco. dopo un solo ciclo di chemioterapia per infusione era diventata uno zombie. decisero di chiudere con la chemio (tra l'altro era la sperimentazione di un nuovissimo farmaco). ci informammo per la Di Bella. fu inserita nel protocollo di sperimentazione...sapete come fu fatto? presero i malati terminali definiti clinicamente "senza speranza". (forse pensavano che la Di bella fosse l'acqua di Lourdes)...poi, invece di seguire le indicazioni del dottor Di Bella (cioé: farmaco dosato a livello individuale sulla base del tipo di tumore, del suo stadio e delle caratteristiche di ogni paziente, e somministrazione con rilascio nelle 24h) ci dissero che i dosaggi erano standard e veniva fatta un'unica iniezione giornaliera per circa 30 gg consecutivi. quando andammo al Policlinico Umberto I e scoprimmo cosa volevano fare capimmo che si trattava di una enorme presa in giro ed una vera e propria truffa. ricordo che insultai quei medici cani che si prestavano ad una simile operazione. portammo mia madre da un privato che praticava la cura incriminata. Ci disse onestamente anche lui che nulla più si poteva fare per fermare il tumore ma molto per migliorare la qualità della vita. ed infatti mia madre morì dopo 4 mesi dall'inizio della cura. aveva metastasi ovunque. eppure si allettò completamente solo 15 gg prima di morire e non ebbe bisogno di morfina né di altro.
ORA: vedo mio padre lottare non contro il tumore bensì contro l'annullamento della sua esistenza causata dal farmaco...e mi chiedo: quali interessi ci sono dietro a questi farmaci? all'ospedale mi hanno rassicurata...mi hanno detto che, vista l'età di mio padre, aggiungendo che è cardiopatico e iperteso, considerata la debilitazione causata dal farmaco...possiamo star tranquilli che non soffrirà....morirà prima di arresto cardiaco!
Non so cosa lui deciderà di fare, rispetto ogni sua scelta e gli starò accanto in ogni caso. Ma la medicina e soprattutto le grandi multinazionali del farmaco, credetemi, fanno grandissimi guadagni sulla vita di noi tutti...ed il nostro interesse per loro non conta nulla.

Ciao Annalisa....prima di tutto ti esprimo il mio dispiacere per tua madre e per cio' che sta' affrontanto tuo padre.......
Capisco la tua delusione atroce per i tuoi trascorsi, ma tieni presente solo una cosa........a Maurizio ( mio marito) e' stata data una prognosi infausta.....molto infausta......ero totalmente disperata per questo, ma poi quando ho cominciato a leggere su questo forum che ci sono persone, anche piu' giovani di lui che ora ha 43 anni, che assumono il sutent da circa 23/24 cicli....beh' fammi dire che il mondo un po' mi si e' riaperto....ho cominciato a sperare che lui potra' forse riuscire a vedere il figlio fare la comunione tra due anni....mentre da quanto mi e' stato detto, prima della scoperta di questo farmaco, di tumore al rene con metastasi polmonari bilaterali e numorose la sopravvivenza era tra 6 mesi e un anno........
Anche lui e' pieno di acciacchi a causa di questo farmaco, ma non dimentichiamo che lo tiene in vita e che spero con tutto il cuore lo fara' stare con noi ancora per parecchio tempo!
Ci vuole tanta forza, coraggio e speranza!
ciao

Lucy

Cara Sofia, devi prendere contatto con Lorenza che è....al mare per due giorni! Fortunelli! Comunque ti aiuteremo, per quanto possibile naturalmente!

Cara Annalisa, mi dispiace davvero molto che entrambi i tuoi genitori si siano ammalati di tumore. E mi dispiace ancor di più di leggere quello che è capitato con tua madre, l'andirivieni, le diagnosi contraddittorie, ecc... Ma la storia presente, quella di tuo padre, è una storia unica nel suo genere. Perché si tratta di tuo padre,e non di tua madre. Con il suo fisico, il suo carattere, il suo corpo che reagisce in un modo tutto suo, ecc... Non entro nel merito di "Sutent si o Sutent no". Entro invece nel merito del "tentare o non tentare?". Credo che abbiate deciso di tentare. E forse gli effetti collaterali, per lui, sono troppo pesanti per cui il rapporto "costo-beneficio" è sbilanciato. Forse dovrà interrompere il Sutent, forse dovrà passare ad un dosaggio ridotto, forse farà un'altra terapia o forse non farà nulla. Questo, per ora, non lo sappiamo. Ma quello che sò - e te lo dico per esperienza diretta - è che la rabbia non ti servirà e servirà ancor meno a lui. Sparare a zero contro medici e case farmaceutiche, scusami, ma non è di nessuna utilità, per nessuno. Ricordati però che quando scrivi qui, ti rivolgi anche a persone che, proprio come tuo padre, stanno lottando ogni giorno contro il Male, stringendo i denti, parli anche ad amici e famigliari che, come te, lottano insieme a loro.....in altre parole....a persone che, come voi, sono grandi, grandissimi lottatori e vanno avanti. E lo sai perché? Perché comunque vada, la partita della vita, ce la giochiamo fino all'ultimo, anche quando, magari, sembriamo degli zombie....
Continua a lottare con tuo padre, continua a cercare insieme a lui una terapia, continua a stargli vicina, con un sorriso, con la voglia di sentire cosa avrà da dirti quel giorno, con la voglia di condividere, con lui, anche quel giorno...Un abbraccio!

Edo, sei una forza della natura tu! A sapere che eri un Volkswagen Man, ti parlavo di una Polo targata CE...che abbiamo appena venduto! Magari trattivi tu l'usato! Per il nuovo, per ora, la Fusion tiene duro! W Gli esami pavesi!!!

Franca, bene per i risultati, sai cosa pensavo? Non si potrebbe alternare il dosaggio 25 - 37,5 in un ciclo? Cioè, anziché fare un ciclo tutto 25 o un ciclo tutto 37,5, che so, fare un giorno 25 e il giorno dopo 37,5? Comunque fai bene a provare secondo me...Brava!!!

Lucy, ciao. Noi non abbiamo mai tentato il dosaggio 25, ci era stato proposto, dopo il primo trimestre di ciclo a dosaggio 37,5, dopo tac che dava metastasi belle ridotte, per tenerle a bada! Quindi come "mantenimento" diciamo.

Adriana, Myta, ciao!!!

Latest news: Allora...stamani sveglia alle 04.00, finito di preparare i fiori della chiesa, portati là alle 06,15 (con il Parroco allucinato...), ore 07.00, (e qui mi gaso!!!)ero dal mio Don per cambio federe, barba,capelli,colazione,medicine!!Grandissima! Ore 07.25 a preparare le panche, ore 09.00 consegna bouquet, ore 09.30 partenza per ristorante, ore 10.35:dal Don di nuovo!!! Praticamente, Speedy Gonzales rispetto a me oggi è una lumaca!!!Pranzato là con sua sorella, poi rimasta fino alle 19.30.Venuta amica dell'assistenza domiciliare, per le medicazioni.

E ora arriva il solito "casino all'italiana": l'Asl e l'ospedalizzazione si sono separati, per cui, dal 30 settembre, i nostri riferimenti cambiano e non sappiamo né se né chi potrà venire per la parte di igiene! Poi si chiedono come mai gli italiani non pagano volentieri le tasse...Allora....ho coinvolto il confratello diletto del Don (oltre che mio!) e così prossima settimana, con questa amica dell'assistenza domiciliare, iniziamo a fare i tirocinanti per la parte di igiene. Stai a vedere che alla fine, diventeremo dei provetti ASA o OSS! Il Don, naturalmente, è molto contento di questa soluzione (anche se pensa che lo stiamo facendo solo per eventuali emergenze, mica gli abbiamo detto che tra 10 giorni rischia di rimanere con il culo per terra!!!).

E si continua a lottare, con i guantoni!!!! Forza ragazzi e ragazze, l'unione fa la forza e ce la facciamo, un giorno dopo l'altro!!!!! Un abbraccione. Isa

Finalmente la piccolina si è addormentata e posso chiedere aiuto ai miei amici: oggi il "cinese" non ha toccato cibo, NAUSEA a go go... aveva un aspetto terribile, il plasil serve a ben poco..ma possibile che non c'è niente (anche a lovello omeopatico, purchè conosciuto) che si possa dare per attenuare questo disturbo (avevo appena cominciato a gioire), tra le altre cose di solito compare tra la terza e la quarta settimana di assunzione, questa volta invece già dalla seconda...Fatemi sapere.

Un benvenuto ai nuovi, purtroppo le problematiche sono tante e la sfiducia che a volte si crea intorno a certi medici e' secondo me giustificata per non parlare di certi farmaci di potenti multinazionali, che pur essendo ormai superati e a volte addirittura dannosi ne viene ugualmente imposto lo smercio a danno dei pazienti.
Carissimo EDO parto ora con la fase finale, cioe' messaggi privati di conferma per quelli che gia' hanno detto si e cerco conferme anche da quelli per ora sono in forse, quindi tireremo le somme e il 25 settembre come daccordo mi sento telefonicamente con il San Marco di Casciana per la prenotazione.
Buonanotte Erminio.

Ciao ragazzi, un benvenuto alle new entry Annalisa, purtroppo il mondo a volte gira dalla parte a noi contraria, ed a Sofia, resto quasi incredulo che a 20 anni una persona deve affrontere certe guerre strememente difficili...un grande in bocca al lupo!!!
Erminio mr. Alpitour, stai formando una grandissima squadra, volenterosa, battagliera, ma soprattutto unita più che mai! Bravissimo te e bravissimi tutti!!! Ah, scusami tanto Erminio se anche sta volta il giro a Torino ha avuto come risultato 2 PIZZE!!! Te lo dovevo!!! Grande Juve!!!
Ora vado a nanna perchè il Volkswagen Mandomani lavora ancora tutto il giorno, e sono cotto come un manzo!!!
Un abbraccione a tutti
ciao da Edo

Caro EDO pero' Buffon e' stato il migliore in campo, vorra' pur dire qualcosa..... Chiedo scusa a tutti per questa nostra divagazione calcistica, ma penso che a volte serve anche questo.
Buonanotte EDO buonanotte a TUTTI.

Buongiorno e Buonadomenica!Finalmente un po di fresco questa mattina mi son alzata volenterosa e sto infornando le lasagne!!!MMHHbuone!!!lvedo che il forum si sta rinnovando sotto ogni aspetto,anche se purtroppo il fine non cambia terapie e sofferenze ma tutti quanti i partecipanti con tanta voglia di combattere l'intruso!un saluto a tutti di cuore ma in particolare ai vecchi GIULY,ERN,LORENZA,MYTA,LAURA,MONIA MANU,ISA,LOVY,FRANCO,PAOLA, NANNI ,ERMINIO ,SIMONETTA, ROSS,LUKY,ELLY SCUSATE QUELLI CHE NN HO MENZIONATO Vi ricordo tutti!!!e vi porto nel cuore un sincero in bocca al lupo a presto!A proposito Grande GRANDE DOMENICO quando il mondo ti fa vedere tutto grigio ,basta leggerti e tutto si fa rosa!!!

Buona domenica, giorno del Signore a tutti Voi!!!!!

Oggi sono arrivata dal Don alle 8.00....mi sono svegliata di colpo alle....7.55!!!e solo perché mi ha chiamata dicendo "scusa ma dove sei? La signora deve andare!" e io con un occhio semi aperto e l'altro assolutamente chiuso "sto uscendo!" Praticamente mi sono scaraventata giù dal letto, maglietta, short, legato i capelli strada facendo, preso giornali al volo, insomma, un mini-jogging mattutino!

In mattinata venuta la grandissima Annalisa dell'assistenza domiciliare con suo marito (rendiamo grazie a Dio di queste persone che anche nel fine settimana, assolutamente gratuitamente, accorrono in nostro aiuto!!), così in tre abbiamo cambiato e lavato il Don, cambiato le lenzuola, fatte le medicazioni, tutto! Abbiamo un problemino con le necrosi al piede,ma pian piano migliora la situazione. A questo proposito, ho trovato ieri sera un sito sulle piaghe da decubito in cui viene fuori che molto spesso i pazienti vengono dimessi dagli ospedali con un sacco di piaghe! Ogni giorno, è un'avventura!!! Ma ai problemi con le piaghette, ora ci dedichiamo all'organizzare una messa in camera caritatis (nuovo nome della sua camera da letto!) per il 2 ottobre, quindi....LAVORI IN CORSO!!! Era molto contento anche di questo inizio di ritorno alla normalità - se così possiamo dire - anche se in camera e in posizione orizzontale....quindi sta preparando una grandissima omellia per quel giorno!!

Pranzetto: riso basmati al burro e parmigiano, zucchine saltate in padella con carne trita, macedonia. E il Don, ha mangiato tutto e ha chiesto pure il bis!!!

Forza ragazzi e ragazze, come direbbe il Grande Don, "dobbiamo imparare ad interpretare ogni giorno nuovo alla grande, con il nostro stile, che è unico!"

Un abbraccione a tutti e tutte. Isa

--------------------------------------------------------------------------------

SALVE A TUTTI seguo il forum da tempo anche se mi sono appena iscritto.In breve vi racconto anche la mia odissea... ho 47anni con consorte e un bimbo di due anni e mezzo, a gennaio 2009 dopo un'ematuria, mi hanno diagnosticato un tumore al rene dx di 9 cm e tre metastasi di circa 1 cm l'una al polmone sn.; il 29 gennaio all'ospedale di Teramo il prof. Vicentini asporta il rene, con annessi 21 linfonodi risultati poi indenni, con il classico intervento sull'addome davanti. Ripreso dall'intervento l'11 marzo su consiglio del mio oncologo, dott.Bracarda di Arezzo, nuovo intervento al polmone sn. dove vengono asportate le tre lesioni(non vi dico niente altro che intervento al rene 10 volte più doloroso...)passa circa un mese tac di controllo nuova metastasi singola questa volta al polmone dx,non mi scoraggio, ed il 20 maggio nuovo intervento questa volta al polmone dx,immaginate voi che incubo,sperando questa volta di aver risolto il problema, almeno provvisoriamente, per far riposare qualche mese il mio fisico, ma non è cosi il 24 luglio nuova tac di controllo e ci risiamo di nuovo lesioni al polmone sn.,l'oncologo anche questa volta, con la speranza di bloccare il processo, avendo lesioni in un solo organo,consiglia un nuovo intervento che il 2 settembre viene effettuato(Finora gli interventi sono 4), questa volta però con l'intervento non si riesce a togliere tutte le lesioni a questo punto, l'oncologo consiglia di iniziare una terapia per ridurre le lesioni rimaste e poi toglierle con un nuovo intervento. A fine settembre, esattamente a 28 gg dall'ultimo intervento, inizierò una terapia sperimentale chiamata PAZOPANIB (speriamo bene). Qualcuno ha avuto esperienze con questo tipo di terapia? Un in bocca al lupo a tutti voi seguito da un forte abbraccio A presto!!!.

BUONA SERA A TUTTI
Tra sabato e domenica ho mancato di leggere... e stasera trovo tante brutte novità.

AAA Lorenza cercasi : Sofia ha bisogno di te!!
Sofia inutile dire che il tuo messaggio mi ha lasciato senza parole. Vedrai che la nostra mitica Lorenza troverà modo di aiutarti. E' lei che canalizza tutte le nostre risorse farmaceutiche.

Annalisa, capisco e condivido la tua delusione per le case farmaceutiche, per la ricerca in Italia (che non si fa), per una determinata classe mediche (fortunatamente non tutte)
In bocca al lupo per il tuo papà, tieni duro.


printie62 (il tuo nome di battesimo?) anche mio padre è stato operato da Prof Vicentini. ora siamo seguiti e AQ. ma tu di dove sei?
Non mi sembra che qui si sia mai creata una discussione sul farmaco che tu dici. Ma Nanni o Tommaso avranno certamente qualcosa da dire.
Ma come mai il PAZOPANIB e non il sutent o il Nexavar?

Matilde: è sempre una gioia vederi tra noi.

un saluto a tutti

p.s. Buonanotte Nanni

ern

Ciao a tutti cari ragazzi ragazze!
Scusate se sono e saro' un po' assente per un po' di giorni ma non avro' tanto tempo per stare davanti al PC perche' avro' ospiti a casa per un po' di tempo. Con calma un giorno vi spieghero'.....
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti nel forum!
Siamo diventati tanti ed abbiamo così tante cose da dirci....bene!
Vorrei dire a chi ha bisogno del farmaco di avere pazienza per qualche giorno perche' Lorenza provvedera' sicuramente a procurare sutent dalla nostra farmacia fornita da gente di cuore....ok Sofia?
Printie62, per quanto riguarda il PAZOPANIB ho sentito dire dal dr Bracarda che e' una di quelle molecole che da qualche buon risultato a chi lo usa,non so ora sinceramente se e' un prodotto di prima o seconda linea...hai gia' usato il sutent e per questo puoi usare il PAZOPANIB ?
Annalisa, per quanto riguarda la CURA DI BELLA, in varie trasmissioni televisive e' sempre stato denunciato che la cura era stata sperimentata su pazienti terminali e non con dosaggi personalizzati sul paziente....mi dispiace che la tua mamma sia stata una di queste cavie da terapia fallita in partenza! Purtroppo noi non abbiamo i mezzi per fare niente o quasi in certe circostanze,possiamo soltanto cercare di aiutarci in questo forum scambiandoci medicinali e consigli su come stare meno peggio in malattia. Stai vicina al babbo e dagli fiducia, serenita' e amore anche se le cose non vanno tanto bene....la testa puo' fare tanto!
Auguro a tutti una buonanotte,domani sara' una lunghissima giornata,speriamo almeno che ci sia il sole ad aiutarci!

le risposte di tac e rmn escludono necrosi ossea mandibolare...
è invece presente una sclerosi che interessa il 3° molare inferiore di destra parodontalmente compromesso.
questa mattina il caro prof.Ferronato mi ha estratto il dente del "giudizio"e con pinza ossivora eliminato il sequestro osseo e courettato la zona.
zeru problemi e zeru dolori(speriamo continui...)
vado a rimettermi il ghiaccio.
mi rifarò vivo presto.nanni.