.... entro un secondo ma non sono preparata..... Un saluto di frettissima, non leggo da giorni, fiato permettendo (sia il mio fiato metaforico che quello, fisico, di Cristiano) leggerò nottetempo e risponderò al volo.Un bacio a tutti, qua le cose sono un po’ problematiche per un abbassamento di albumina (1,9!!!!) con conseguente edema.
Da domani si attiva la terapia endovena di albumina, e vedremo se il pallone si sgonfia.
Ciao a tutti

Un abbraccio fortissimo ai nuovi arrivati, spero che rimarrete con noi, perchè nuovi elementi accrescono la nostra forza. Mi unisco a tutti i post precedenti.
Questa mattina sono andata alla visita di controllo, trovo di solito le stesse persone, facciamo due chiacchiere e ho notato che uno di loro non ha accettato la malattia.
Per chi ha superato questa fase critica o non l'ha mai avuta, sembra facile dire che deve distrarsi, tenere la mente occupata, farsi coraggio per se e per la famiglia, ma dobbiamo pensare invece a cosa passa per la testa di chi non riesce a farsi forza e averne anche rispetto.
Ho guardato il suo sguardo spento, il suo estraniarsi dalle chiacchiere, la sua domanda tacita "perchè proprio a me" e mi sono sentita fortunata di aver avuto la forza di afferrare questa malattia per le corna. So già che nella sfida io sarò perdente, ma non adesso.....non ancora.
Con grande affetto
Adriana

Ho trovato su un sito alcune informazioni sul farmaco in oggetto. Una mi ha colpito in particolar modo.

"Lo studio mostra che pazopanib ritarda significativamente la progressione di malattia (PFS) nei pazienti che abbiano o meno ricevuto terapie precedenti - commenta la prof.ssa. Cora N. Sternberg, del Dipartimento di Oncologia del San Camillo Forlanini di Roma - In più i pazienti non hanno avuto un peggioramento della loro qualità di vita nel confronto tra il farmaco e il placebo".

Da quel che ho capito, oltre al fatto che è un farmaco che da ottime risposte, potremmo anche assumerlo noi che abbiamo iniziato con sutent.

Adriana

printie62: Viale Crispi, bè allora siamo stati vicini di casa
Dove fai la scintigrafia?

Lorè, non ci far preoccupare, dicci qualcosa di piu

Moniaa, ma che cavolo! ma non eri tu che eri stata a Lourdes? forse ci devi tornare

Domenico, son contenta per gli ottimi risultati.

Adriana, sottoscrivo con doppia linea continua che hai preso il toro per le corna!! si sente, si legge. Ricordo benissimo i tuoi primissimi messaggi, ormai fanno parte del passato. Brava, sei stata davvero Brava

un bacio a tutti (ormai è impossibile fare elenco, dimentico sicuramente qualcuno)

Nanni un saluto speciale a te
ern

tra ieri pomeriggio ed oggi,stimolato dai vostri post,ho fatto un "giro"oncologico per cercare di capirne di più su questo farmaco,
spero di essere chiaro e schematico.
-NON è un nuovo farmaco.
-PUò essere usato sia in prima che in seconda linea.
-appartiene alla famiglia degli antiangiogenetici,inibitori delle tirosin-chinasi.
-il meccanismo d'azione è il medesimo del SUTENT.
-i riscontri terapeutici sono inferiori a quelli del sutent.
-i disturbi secondari sono superiori.
a questo punto,come direbbe ISA,ogni Chiesa ha il suo parroco...
personalmente,non avendo in materia serie competenze scientifiche,non sono in grado di valutare qule,tra i 2 farmaci,sia da preferire.
sul mio fisico,fino a quando ha funzionato,il Sutent ha sicuramente dato risposte positive e migliorato la qualità di vita.
riprenderò la prossima settimana il Nexavar.
durante la sospensione mi è migliorata la raucedine,la deglutizione e diminuiti i disturbi sessuali(umore meno perfido e attenuazione del "gjramento".
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti,

inizio io. Oggi mattinata euforica! Lo dicevo con mia figlia stasera, tutte le volte che si cena al cinese (involtini primavera, wanton fritti),la mattina dopo, sono piena di energia!
Stamani: arrivati i due ragazzi (Maria e Luca) dell'Assist. Domiciliare per l'igiene insieme alle due ragazze (Annalisa e Lara) dell'Ospedalizz. Domiciliare, quindi io sono rimasta in cucina a preparare....i biscotti al cocco! Informati, quando sono usciti, hanno trovato in studio caffé e biscotti caldi!Tutti contenti. Così abbiamo analizzato un poco la situazione del "divorzio aziendale" in corso tra le loro due strutture.......
La mattinata è trascorsa in allegria, così come era iniziata, il Don era particolarmente felice di questa trovata che sopperiva al suo senso di colpa di dover far fare a tutti mestieri intimi che prima poteva farsi da solo.
Pranzo:
- Insalatina
- Linguine al pesto fresco
- Arrostino con patate al forno
- Mirtilli
Ore 14.00: sono uscita e sono andata al Santuario del Caravaggio a prendere "Don Tonino"! Un sacerdote a cui il Don è molto affezionato dal 1970 perché andava sempre lì in bici e stava lì a dormire per più giorni. Portato Don Tonino dal Don, grande abbraccio e grande chiacchierata di ricordi e risate. Riportato Don Tonino al Caravaggio e tornata a Lodi alle 17.00 portando, naturalmente, l'Acqua della Fonte al nostro Don .... MAI CREDERE CHE I MIRACOLI NON POSSANO AVVENIRE!!

Ore 18.00: parlato con il nostro oncologo per sentire il suo parere su:
"- igiene o medici?" Il nostro oncologo, non ne sapeva niente ed è rimasto sbalordito che a Lodi ci si trovi, tra meno di 8 giorni, tutti "noi oncologici" (perché anche i parenti, gli amici, si ritrovano in questo bel dilemma!) a dover fare questa bella scelta! Oltretutto, l'Ospedalizzazione dice "per l'igiene, dovete rivolgervi al SAD del Comune" e verrebbero fuori....2 giorni alla settimana!!! E gli altri 5 giorni, che si fa, stiamo tutti nella M....?!!

Ore 19.00: parlato con un nostro amico medico, che lavora in oncologia ma non a Lodi, che si è reso disponibile a seguire il Don privatamente. E pertanto, trovato il medico.......

......domani andrò da quelli dell'Ospedalizzazione e gentilmente gli dirò che sospendiamo il servizio con loro, passiamo all'Ass. Domiciliare sperando che, in caso di necessità, loro pure ci vogliano dare una mano. E che si mettano una mano sulla coscienza visto che questa situazione, non l'abbiamo certo creata noi, ma uno.....SCAMBIO DI MAIL TRA I LORO DUE CAPI!!Genius!!!:act:

ORA: come ho detto, senza animosità, io mi chiedo....COME CAVOLO FARANNO LE PERSONE MENO FORTUNATE DI NOI!!!???!!!!

Prossima puntata,domani!!! Siamo passati da "Beautiful" televisivo al reality "Awful"!

DOMENICO, sei un GRANDE! e sono incredibilmente felice per i bei risultati del GRANDISSIMO PAPUZZO!!! Oramai, è un mito!

ADRIANA, sei una forza della natura e del sovrannaturale!!!

LORENZA, che bello ritrovarti anche qui! Bentornata fra noi! Ci sei mancata tanto!!!

FRANCA E FRANCO: grazie...di vero cuore....

MONIA: porca puzzola, certo che tu ti prendi il servizio completo della sfiga automobilistica! Sei riuscita a battermi alla grandissima! Ricordati di far avere il referto all'assicurazione...è una magra consolazione, però mentre sei a casa, puoi sbrigare queste faccenduole cartacee....

Un abbraccio grande a Matilde, Elly, Lucy, Sofia, Annalisa, TOMMASO!!! (sti inquilini, che ti tengono lontano da noi..mannaggia!!!) NANNI!!!!, Printie, Flicky, tutti e tutte quelli che ora non mi vengono in mente!!!

Isa

FIORAIA Ti ringrazio di cuore per il benvenuto(anche se un pò in ritardo) purtroppo in questi giorni sono un pò scombussolato!

MONIA 72il mio nome è Freddy sono proprio felice di sapere che sei delle mie zone... qui comunque vedo che l'abruzzo va forte ci sono altri iscritti nel forum che vivono qui ho vicino a noi?

FRANCA 49 Innanzi tutto spero che il tuo ascesso sia sparito! da come mi descrivi la scintografia è tipo la Tac-Pet?

2525 PET
L'inizio proprio "fortunato" non direi immagina che ho avuto l'ematuria per un mese(ricoverato in ospedale in attesa di tac per 25 gg) prima di essere operato, non scendo in particolari perche' anche tu li conosci, con i problemi tra coaguli di sangue ed altri residui che venivano dal rene ho urinato per un mese circa con catetere ed aspirazione sistematica giorno e notte tramite siringa ma non finisce qui per fare ciò spingevano la vescica che ha subito delle lesioni ,con il catetere, al punto che i dottori tramite cistoscopia pensavano fosse un'altra neoplasia ed il giorno che mi hanno tolto il rene sono stato operato anche alla vescica,poi dall'istologico risultata indenne,(è durato più l'intervento alla vescica che al rene!).
Volevo chiederti che tipo di medicinale usi ho hai usato e che risposte hai avuto dalla terapia qual'è quella che ha funzionato meglio, e se hai fatto interventi come me ai polmoni?

PURPOSERicambio l'abbraccio con uno ancora piu' forte, penso che per quando riguarda la terapia Pazopanib può farla anche chi ha usato altri farmaci.
Qual'è il sito dove hai trovato informazioni sul farmaco?

ERNHo molto piacere di aver conosciuto qui nel forum addirittura una mia vicina di casa, la Scintigrafia ed anche la Tac la farò ad Arezzo perchè facendo parte di una terapia sperimentale bisogna fare tutto li anche le normali analisi del sangue.

NANNISalute a te caro Nanni Ho un'immenso piacere di conoscerti, grazie per il tuo impegno atto a chiarire meglio il Pazopanib.
Scusa ,l'ignoranza, dici fino a quando ha ti funzionato il sutent ma perche' questi medicinali per un periodo funzionano e poi non più, bisogna cambiarli o che altro, se ti và avrei bisogno di sapere qualcosa in piu' sui medicinali magari anche tramite la tua esperienza grazie!!!

Leggo di un viaggio a San Casciano ma quale quello vicino ad Arezzo? di che si tratta precisamente se è possibile saperlo?

BUONANOTTE A TUTTI VOI SONO VERAMENTE STANCO VADO A DORMIRE NON HO MAI SCRITTO COSì TANTO!!!!!!! A PRESTO!!!.

ti ho mandato messaggio privato con i miei recappiti... perchè non rispondi???

A tutti : se qualcuno ha bisogno di me e vedete che non scendo in piazza mandatemi un sms... e comunque vi autorizzo a dare i miei recapiti!

Ciao a tutti, ho letto qualche pagina, ma ancora non sono aggiornata

Ciao a tutti, amici miei, Isa io ti abbraccio forte forte, ho il morale sotto i piedi... Non è il sutent, almeno non solo quello.. Il suo umore è pessimo, a volte sembre che ci cammini sopra come fossimo dei tappetini (io e le mie ragazze) e pur giustificandolo in tutto e per tutto, psicologicamente mi sento KO!!! Piccolino, forse adesso le mie lacrime si toccano, ho evitato di scrivere apposta perchè prima passasse questo momento, ma più i giorni passano, più lui si incupisce. Pasquale, questo è il suo nome, alias il mio amore, sta attraversando un momento molto particolare, è come se adesso vuole farmi pagare la fortuna di non averlo io "l'alieno". Ha ripreso a fumare, addio sigaretta elettronica, mangia tutto quello che gli capita (diabete fatti capanna!!!), la pressione altissima...che sarà mai prendo 2 pillole anzichè una....Che faccio???? Help, le lacrime mi offuscano la vista...vi abbraccio tutti, pregate per me e per lui (anche se è ateo), che tutto possa aggiustarsi...alla meno peggio!!!!!

Non sai quanto ti capisco.......Maurizio me ne sta' combinando di tutti i colori e ogni giorno e' una sofferenza.....poi cerco di reagire pensando in continuazione che e' lui con il male e che devo essere molto ma molto paziente e cosi' tiro avanti......noi siamo come dei parafulmini dove scaricano su di noi tutta la loro rabbia ( per fortuna non per tutti e' cosi') anche se non lo meritiamo affatto come non lo meritano i nostri figli!

Ciao Freddy, prima di tutto mi scuso per non averti salutato prima da buona conterranea ( pescara), ma ogni volta che entro vado sempre come una furia visto che mi collego sempre mentre sono a lavoro! Tranquillo per la scintigrafia, perche' non e' affatto invasiva e come ti hanno gia' detto e' come la tac con mdc. In bocca al lupo!

Monia come vanno le costole?....sono senza parole per tutto cio' che ti sta' capitando......meno male che pure tu sei una roccia!!!!

Un saluto a tutti quanti....tutti....tutti....tutti..... sempre piu' difficile scrivere i nomi!

lucy

i valori che ho dato sono senza sutent e nella condizione piu' ottimistica .
con il sutent schizzano (aggiungi 30-50 max ; 20-30 min)
L'abitudine ? siamo a piu' di un anno di sutent; forse e' l'accumulo di sutent ...
grazie x il commento .
Qualcuno ha usato il SYNACTHEN, come 'tirami su' ? eventuali effetti collaterali?
Pare efficace, ma in genere solo effetti positivi se ne vedono pochi in questo periodo ..

ISA, se avessi saputo che ieri saresti venuta a Caravaggio avremmo fatto un giro al Santuario insieme, ero anche a casa. Don Tonino lo conosco molto bene perchè, oltre che a essere stato il Cappellano coadiutore all'Ospedale per molti anni, insieme all'ineguagliabile Don Edoardo, è stato per qualche tempo anche il nostro Parroco. Quindi conosce bene me e Gianmario. Va bhe'...sarà per la prossima volta.
Notizie di Gianmario: abbiamo fatto il controllo completo degli esami ematochimici ad una settimana dalla dimissione dall'ospedale, compresa la quantità urine delle 24h per controllo creatinina.(2350 ml, non c'è male, per essere monorene).
Ora attendiamo gli esiti e la decisione dell'oncologo circa il proseguimento della terapia, inoltre abbiamo ancora in sospeso la radioterapia. Vedremo....
Nanni, grazie per esserti informato per noi sul Pazopanib, ci hai dato notizie molto interessanti.
Domenico, dopo aver letto il tuo post mi son venute le lacrime agli occhi, hai descritto esattamente lo stato d'animo di tutti noi. Grazie.
Termino qui altrimenti tra poco mi si cancella tutto il post e non ho più tempo per riscriverlo, anche se avrei molte altre cose da dire!!
Baci a tutti

Elly e Lucy, carissime, immagino non sia facile...però non è facile nemmeno per Maurizio e Pasquale e poi oggi dev'esserci stata una luna storta, perché anche il Don si è svegliato di pessimo umore, ma in questi casi, forse, è bene che ciascuno stia nel proprio angolo prima di ritrovarsi senza volerlo su un Ring con tanto di "Gong!". Almeno in canonica funziona così...io sono rimasta in studio a leggiucchiare mentre lui è rimasto in camera...a leggiucchiare pure lui! Solo che io leggevo un libro e lui invece divorava la Gazzetta dello Sport!

Credo che bisogna anche - ma correggetemi se sbaglio - lasciare che la vita continui esattamente come prima dell'Alieno. Voglio dire, anche prima capitava che lui fumasse o che davanti ad un bel piatto ne prendesse un altro, ecc..e sicuramente tu, Elly, te la prendevi di brutto! Idem per Lucy! Come "da noi" è spesso capitato che il Don avesse la luna di traverso e quindi fosse loquace tanto quanto un pesce! Certo mentre prima gli avrei detto "OOOOOOOOOHH!! Ma la smetti di rispondere a monosillabi?????????!!!!!!!!" ora gli dico "OOOOH! Siamo proprio di buon umore! Ascolta, io vado di là a finire le mie cose, tu vai avanti con le tue, poi quando ti va di avere compagnia, chiama!". Non sò se riesco a spiegarmi....ma quello che voglio dire, è che :
1. l'Alieno è un rompiballe che rompe parecchio (anche perché come qualsiasi ospite poco gradito....hai voglia!!!!!!!)
2. ma se ci pensiamo bene, non è che i caratteri cambino radicalmente, quindi.....gli stessi equilibri che hanno fatto andare avanti una coppia, sono da conservare il più possibile da ambedue le parti!!!

Dopo questa bella morale (siamo tutti BRAVISSIMI a dare consiglia agli altri,eh?!)....dormendo stanotte in canonica perché il Don oltre al malumore povero, stasera aveva pure la febbre, stai a vedere che domattina metto io un post in cui mi lamento, mi scoraggio, strillo, ecc...!No scherzo....

Ciao ragazzuoli, sono riuscita a liberarmi della badante ucraina direte voi!! Ma è solo per stanotte!!!! PS: se mi fossi sposata con un uomo del Sud, avremmo dovuto fare a gara su chi rinchiudeva per primo l'altro in casa, eh?! (scherzo.......)

Isa

Cari amici buon pomeriggio. Oggi visita di controllo ed esami sangue: tutto sembra andare per per il meglio. I valori più sballati sono quelli del colesterolo (274) e dei trigliceridi (486), per il resto è quasi tutto nella norma: creatinemia a 137; piastrine 107; piuttosto bassi globuli bianchi e rossi, molto alta la disfuzionzione tiroidea tanto che dovrò passare a Eutirox 100 e non si esclude il massimo 150.
Per rispondere a Freddy faccio una brevissima cronistoria: ematuria e macroematuria nel 1999 curata del cretino di medico di famiglia che avevo all'ora con semplici antibiotici e senza alcuna ulteriore indagine. Per fortuna cambio casa e medico e nel gennaio 2000 altro episodio di ematuria. Questa volta la dott.ssa mi prescrive una eco ai reni (che io non volevo fare perchè la ritenevo inutile!!!! bastando dei semplici antibiotici). Scoprono un tumore che avvolgeva il rene sx per 11 cm x 9. Ad aprile intervento di nefrectomia radicale. Alla prima tac di controllo avevo entrambi i polmoni chiazzati da 6-7 metastasi che variavano da 1 cm ai 2 cm. Cura con interferone 2a e interleuchina 2 che sopportavo malissimo perchè la creatinemia schizzava (sono arrivato ad averla fino a 600) e avevo la pelle chiazzata da rusch (ho fatto ricoveri della durata di 4-5 mesi consecutivi). A novembre 2001 ripresa della malattia ai polmoni, interrotto interferone e passato a chemio tradizionale senza alcun risultato. Dopo aver partecipato ad una conferenza illustrativa decido di eseguire trapianto di cellule emopoietiche da donatore adulto presso il S.Raffaele di Milano nel giugno 2002. Ho già descritto il calvario di questo trapianto che comunque ho accettato ben volentieri. Dopo 11 interminabili mesi senza alcuna terapia, nel maggio 2003 la meravigliosa notizia della remissione completa!!! E' andata bene fino al dicembre 2007 quando, a seguito di gavi episodi di emoftoe ho eseguito broncoscopia: risultato= bronco principale sup sx completamente intasato da neoplasia vegetativa. Ad aprile 2008 intervento di pulizia con laser e ansa termica e inizio terapia sutent. A gennaio 2009 nuova ripresa della vegetazione nel bronco per cui 35 sedute di radio con la completa eliminazione della neoplasia ma anche la completa ed irrimediabile chiusura del bronco (lo hanno incenerito). Questo è quanto. Speriamo che duri.....
Ora un appello ai "colleghi" che ho conosciuto questa mattina allo IOV di Padova e provenienti dalla prov. di Vicenza: so che leggete il Forum, iscrivetevi e partecipate. La nostra forza è l'unità di intenti, la condivisione delle nostre esperienze. Anche a tu, anche se tuo marito è passato all'everolimus, puoi raccontarci tante esperienze passate e non che potrebbero aiutare qualcuno ad andare avanti. Coraggio....
Infine rispondendo all'appello di Isa, allego (spero di riuscirci) alcune foto della vacanza Croata (scusa il ritardo ma le ho sviluppate da poco).
Un caro saluto a tutti da Franco
Non ci riesco. Marcoooo cosa succede, perchè non riesco ad allegare delle foto? Dopo un pò mi appare una finestra con questo messaggio:
Your submission could not be processed because a security token was missing.
If this occurred unexpectedly, please inform the administrator and describe the action you performed before you received this error.
Grazie Franco

Per fortuna, anche se a fatica, ho dovuto badare alla mia nipotina di 5 mesi visto che come ho già detto i genitori lavorano, per cui sono riuscita ad evadere dai miei pensieri angosciosi. Ma sicuramente Isa, la personalità è quella perchè Pasquale è sempre stato così, lunatico, veemente, anche dispotico, in certe occasioni, ma ora tutto sembra
amplificato. Io penso di essere un pò stanca oltre al fatto che come ho già scritto precedentemente, sto affrontando dei piccoli problemini di salute (pre-menopausa), anemia, frequenti emicranie (sicuramente da stress) e dormo anche poco pur dovendomi alzare molto presto (lavoro al mattino nella segreteria di una scuola) per organizzare il tutto. La cosa che mi rende serena è la speranza anzi la certezza che lui possa stare con me ancora tanto tempo se il Sutent funziona come adesso per questo ho paura che lui si trascuri o sia imprudente e possa compromettere i risultati della terapia stessa. Pasquale è diabetico, iperteso (come ho spiegato in precedenza) e ha avuto anche problemi di fibrillazione atriale (dicembre 2008), ho forse qualche ragione ad essere preoccupata?? Lucy, amica mia, hai ragione, devo imparare a mettermi in un angolino e lasciare che lui possa in qualche modo tirare fuori la sua rabbia..ce la farò..Grazie. Sentirvi vicini per me è importantissimo...

BUONA SERA A TUTTI VOI..

LUCY Carissima ricambio i saluti facendoti i migliori Auguri per tutto!!!

2525 PET La tua è veramente una "storia entusiasmante" ,immagina, io avrei bisogno di giorni per raccontare la mia che dura da appena 9 mesi immagino la tua da 10 lunghi anni! Scusami se ti bombardo di domande!
Per quanto riguarda i nostri medici di famiglia non siamo stati fortunati, io ho avuto problemi di ipertensione (livelli massimi 240/140)senza vernirne a capo per anni(la notte nel sonno per il sangue che perdevo dalle vene rotte ho rischiato varie volte di soffocare),il mio dottore ed il Pronto Soccorso penso abbiano provato tutti i tipi di farmaci in commercio,ma mai dico mai un'eco ai reni.
Sarei felice sapere qualche cosa in piu' sul trapianto delle cellule emopoietiche, non riesco a ritrovare le pagine in cui ne hai parlato, da chi l'hai fatto dal Prof. VILLA che ne pensi? La terapia con il sutent vedo che la vai da oltre un anno ma senza soste? si riesce a lavorare quando si è sotto terapia? e riduce realmente le metastasi polmonali?
SCUSAMI PER LE TANTE DOMANDE, PER NON ESSERE SCOSTUMATO, PER QUESTA SERA NON TE NE FACCIO PIU'
A PRESTO!!!