Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

@Pietro: per quanto riguarda l'infiammazione in bocca a mio padre è stato prescritto Diflucan 100 1cp al g per 5 gg e Mycostatin sospensione 2-3 sciacqui al g lontano dai pasti... Lui non soffre molto di questo effetto collaterale che è comunque normalissimo! spero di esserti stata utile

Evita

Scusatemi ragazzi ma le notizie di Tommaso sullo stato di Jacopo, anche se ottime, mi fanno sempre venire un groppo in gola e la voglia di starmene zitto, in disparte. Cosa posso dire di mio, cosa vado a raccontare quando c'è un piccolo grande guerriero che ci da lezioni di coraggio ed un padre che è l'essenza del genitore?!! Coraggio Tommaso. Spero che le tue condizioni siano sempre buone non fosse altro che per dare coraggio ed assistenza a Jacopo. Inoltre non dimenticare che hai un altro figlio ed una splendida moglie al tuo fianco.
Evita, triste modo di conoscersi. Comunque, giustamente, la condivisione da forza, il raccontarsi e lo sfogarsi aiuta a superare certi brutti momenti che inevitabilmente arrivano. Lascia perdere le statistiche di Internet. La rete è un buon posto per cercare notizie sulle nuove ricerche, conoscere meglio i farmaci che ci propinano (che spesso nemmeno i medici conoscono bene) ma non certo per saperne di più sul tumore. Come altri, io sono 12 anni che combatto contro la bestia. Un poco alla volta i chirurghi mi hanno fatto fuori uno degli organi doppi (un rene, un testicolo, entrambi i surreni e mezzo polmone) però sono ancora qui con tantissima voglia di vivere e vivere bene (nonostante il sutent). Auguri per tuo padre.
Carissima Francesca, tra tutti gli effetti collaterali del sutent la sindrome mani-piedi è quella che odio di più perchè è l'unica che riesce a fermarmi per almeno 15 gg. Non è facile consigliarti qualcosa per alleviare il dolore. Ho provato tantissime creme idratanti, plantari in silicone piuttosto costosi, scarpe comodissime ecc. ma non c'è rimedio. Per fortuna non colpisce tutti, alcune infatti ne sono esenti (fortunati loro!!) ma per chi ci passa sono dolori. E' da circa 2 anni che uso una crema a base di urea (abbondanti applicazioni mattina e sera) che si chiama PODOVIS Crema Nutriente Talloni Screpolati che trovo al supermercato (ed è anche economica). L'effetto è lo stesso delle creme comprate in farmacia (molto costose!!!): non fa sparire i dolori ma lenisce.... altrettanto dicasi per i plantari. Ne ho trovato uno molto comodo in lattice al DECATHLON. Anche questo non è risolutivo ma aiuta. Durante la pausa, dopo qualche giorno, il dolore sparisce ma restano le screpolature e la pelle spessa e dura, specialmente sui talloni. Cosa volete... il proverbio dice:"chi bello vuole apparire, un poco deve soffrire!" e noi siamo tanto belli.......

Per questo problema esiste una crema a base tutta naturale che contiene tutti "gli ingredienti" adatti guardate nel sito internet e ci sono tutte le spiegazoni,funziona anche per la radioterapia,va ordinata in farmacia,non è conosciuta ma fa miracoli,soprattutto sulle zone irritate.
CREMA PROTETTIVA GISODERM della GISOMA - un abbraccio alla Piazzetta

ciao a tutti
Erminio ... va bene così!!! sono contento della tua tac.

Fine settimana bellissimo in campagna, papà nonostante la sua gamba dolente è venuto anche lui e ovviamente non si è stato fermo, abbiamo raccolto le mandorle, abbiamo scherzato e preso tanto sole. Domenica papà era pieno di dolori ma sorrideva, era contento, una piccole e intenza parentesi di felicità.
Oggi si riprende a lavorare e a confrontarsi con i medici, dopo le analisi di metà ciclo, relativamente alle quale ringrazio tutti voi per le indicazioni, è subentrato un altro nuovo fattore ... sangue nelle feci, non parlo di tracce ma di quantitativi abbondanti, contatto l'oncologo e vediamo che dice.
Buon inizio settimana a tutti
Pietro

CARA PIAZZETTA,sono stata delegata anche da Myta per darvi notizie.Intanto ci scusiamo per la prolungata assenza,ma lei impegnata fra lavoro,bimbi,organizzare ferie,ecc,io con Marcolino e impegni sul lavoro.Allora,con Myta e Gianmario ci siamo trovati il giorno di Ferragosto ad Orvieto perchè loro andavano dai bimbi che erano in Calabria con i nonni e noi avevamo deciso di "fuggire" qualche giorno al Nord per cambiare aria,pertanto Orvieto ci sembrava il posto comodo perchè,essendo lungo l'autostrada,ci permetteva di proseguire il viaggio ad entrambi senza spostarci troppo dall'autostrada.Per farla breve e rendere l'idea di come stanno:siamo arrivati insieme alle 12,30,tempismo perfetto,loro dall'autostrada,noi dalla Cassia,abbiamo pranzato ABBONDANTEMENTE a base di tartufo e alle 15,30 ci siamo salutati proseguendo ciascuno per la propria strada,beh,sapete con m'è andata a finire????Che loro sono arrivati fino a Reggio Calabria (partiti da Bergamo alle 6,30!!!!!!) e noi fino al Garda!!! Ma i pazienti oncologici,dove lo hanno l'interruttore?????Così fondono noi!!!!
Scherzi a parte,Gianmario l'ho visto bene,Marco ha avuto un problema di vesciche ai piedi,si pensa ad effetto collaterale ma non è certo,comunque è stato prontamente risolto tutto,per il resto Axitinib è molto ben tollerato da solo problemi di pressione come il Sutent,al momento altre noie non ce ne sono.Marco ha la tac a breve e Gianmario anche...carta canta e noi aspettiamo!!! Nel frattempo stasera si festeggia il suo COMPLEANNO!!!!!! Bacioni e un abbraccio a tutti voi

Auguri a Marco

Graditissime le buone notizie giunte da Erminio,Gianmario e Marco.Un saluto a tutti

se per sindrome mani piedi indendi la sensibilizzazione della pelle dei polpastrelli e dei piedi che comporta dolori e fastidi, con la formazione di "bolle" e/o comunque il fatto che la pelle si rompe .... ci è sono stati consigliati i lenitivi per uso locale ossia una crema idratante, l'uso di calze e scarpe morbide, evitare i traumi .... non abbiamo ottenuto granché ... ma funziona, aiuta.

Papà ora è alle prese con la bocca, sta utilizzando il Diflucan combinato con OKi collutorio, nei cicli precedenti effetto immediato, questa volto il problema persiste, con la formazione di piccole "placche giallognole sulla lingua".
..... Boo!!!!! mi dicono che è sempre normale ....
voi come vi regolare per questa cosa della bocca?

ciao
Pietro

Buongiorno a tutti...sì Rugiada effettivamente qualche problema ce l'ho anch'io...non in prima persona ma conosco il sutent attraverso il mio papà al quale il 23 maggio scorso è stato diagnosticato un carcinoma maligno al rene con metastasi. Oggi siamo alla terza settimana del secondo ciclo, domani scintigrafia prossimamente tac...
Ho scoperto il vostro forum ieri quando, mannaggia a me, dopo tre mesi in cui ho resistito alla tentazione, ho iniziato a cercare dati e statistiche sulla malattia in questione (cosa che sconsiglio a chiunque: internet consiglia di fare il testamento anche per un raffreddore ).
Da due mesi dunque la mia famiglia convive con il sutent e con i suoi effetti collaterali...ma se la terapia funziona, siamo ben pronti ad accettarli !!!
Forza e coraggio a tutti,

P.S. Mi permetto di lasciarvi una frase che a me in questo periodo sta dando molta forza..
"La missione di un medico non deve essere solo prevenire la morte ma anche migliorare la qualità della vita. Ecco perchè se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona si vince sempre.”(citazione dal film Patch Adams)

P.P.S. Ho leggiucchiato qua e là che avete una pagina facebook..potrei sapere come si chiama?

Buongiorno a tutti e chiedo scusa se frequento saltuariamente la piazza ma i problemi mi soffocano. Inizio col salutare Franco e con piacere vedo che lo spirito è alto. per chi conosce la mia misera storia lo aggiorno sulla condizione di mio figlio Jacopo con Leucemia LA. alla biopsia del 78 giorno e stato classificato medio rischio e quindi non dovra subire i blocchi massacranti del metotrexate. ha i valori buoni, l'emoglobina alta, piastrine alte ecc. ciò significa che il midollo sta lavorando bene ma la strada è lunga e il piccolo lotta come un leone sino ad oggi non h avuto nessun cedimento. oggi però ha saputo che un suo compagno di malattia che si chiamava Gennarino di anni 31 è morto. è rimasto in silenzio per ore. Gli ho spiegato che la prognosi per gli adulti è più sfavorevole ma mi è parso intorpidito. ora sta con gli amici spero riescano a distrarlo. saluti da Tommaso quello ancora vivo.

Qui bisogna REAGIRE!! TOMMASO la tua non e' una misera storia, ma una grande storia, la storia di un babbo e del suo bambino sfortunati ma anche arrabbiati che vinceranno la sfortuna, sicuramente.Guarda a me il professore che mi opero' 2 volte fine 2007 inizio 2008 mi dette sei mesi un anno di vita lo disse a mia moglie!ebbene sono ancora qua a rompere a questo e a quello! non sempre ci azzeccano nel bene e nel male.
Benvenuta a EVITA84 il discorso vale anche per voi non leggere le statistiche, fregatevene!
Cara RUGIADA certo GABRIELE sta gestendo il tutto nel modo piu' faticoso,ha paura di disturbare? no lui deve propio rompere!
La mia tac confermato dall'oncologa e' stabile,ringrazio tutti per i complimenti,oggi ho preso l'ultima pasticca del 37°ciclo e ora mi attende un doppio riposo e tac tra 6 mesi vista la stabilita'.
Un Abbraccio erminio.

Un grazie a tutti per il caloroso benvenuto! In questo momento il mio papà sta effettuando la scintigrafia (inutile dire che sto a dir poco friggendo)..Grazie mille Franco per la tua testimonianza..Adriana non riesco a visualizzare il gruppo...villaggio della speranza mi rimanda ad una Onlus proAfrica...

un caro saluto a tutti.
Le mie prime parole sono per il piccolo Jacopo, un bambino che ha veramente tanto da insegnare a noi adulti. Così piccolo ed è già un grande guerriero, che sa come affrontare la sua lotta per la vita. Sento che ce la farà. Le mie preghiere vanno in primis a lui e poi ai suoi splendidi genitori.Forza Jacopo e Tommaso.

Ringrazio chi mi ha dato consigli per la sindrome mani piedi e per la mucosite.
ho già procurato il Diflucan e credo che ordinerò la crema della Gisoma indicatomi da Giuly se vero che fa miracoli. Seguo i consigli di Franco per quanto riguarda i plantari al lattice.
Per ora mio marito non ne vuole fare nulla. Il problema è che l'oncologa non l'ha informato che dovrò fare molti altri cicli. Lui, addirittura pensa di avere completato con questo ciclo e allora sostiene che preferisce non prendere altre medicine perchè questi sintomi passeranno da soli.
Vivo con un senso di impotenza e di solitudine, che solo voi in parte riuscite a colmare.

Evita il gruppo si face-book non si vede, anche a me rimandava ad una ONLUS pro Africa. Devi essere invitata.

una domanda: mio marito come metastasi aveva 2 noduli asportati ad un polmone e un nodulo all'altro. Ma è sicuro che il protocollo sia assumere il Sutent invece che operare l'altro polmone senza dare alcuna terapia?
Dico questo perchè conosco qualcuno che con carcinoma renale e metastasi al polmone è solo stato operato senza che poi venisse dato alcun farmaco. Forse perchè la metastasi era un solo nodulo?

bye bye

Buongiorno a tutti,
mi unisco a quanto detto sin ora nel fare un forte "in bocca al lupo" al piccolo Jacopo e al suo papà, nonché per manifestare la mia stima per il coraggio dimostrato.
Estendo tali auguri e congratulazioni a tutti i presenti...forza ragazzi.. si può fare!
Vi scrivo oggi per chiedervi un confronto in tema di effetti collaterali della terapia (o della malattia):

SITUAZIONE DI PARTENZA:il 23 maggio è stato riscontrato a mio padre un carcinoma al rene...la tac ha poi visualizzato estensioni secondarie a polmoni e una piccolina all'osso del bacino(che ci hanno però detto essere "non preoccupante"...boh). Sono stati richiesti due consulti...il primo consigliava di fare prima terapia sutent (per "bloccare"e ridurre) e poi operare...il secondo di operare e poi terapia..dopo ulteriori consulti col medico di famiglia etc, si è optato per la prima soluzione...che ne pensate?vorrei sapere le vostre esperienze in materia...

EFFETTI INDESIDERATI PRIMA-DURANTE-DOPO LA TERAPIA:dall'inizio mio papà ha registrato un forte calo di peso, dolori alla schiena, sono seguiti mal di pancia a cui segue dissenteria (durante la terapia) e episodi di stitichezza (prima di iniziare la terapia e durante il periodo di sospensione). Qualcuno si riconosce in questi sintomi?

ESAMI:Come tutti è seguito con esami del sangue una volta ogni 2-3 settimane. Gli esami del sangue da quando ha iniziato la terapia sono andati via via migliorando...nell'ultimo esito tutti i valori sono rientrati nelle soglie di tolleranza. So che solo una tac può dare l'immagine precisa di come sta andando la terapia ma quanto detto può far ben sperare?

Per quanto riguarda la domanda di Rugiada penso che molto dipenda dalla posizione e dimensione del nodulo...spesso si fa assumere sutent per ridurre e poi operare, oppure si tende ad una via meno invasiva che "cronicizza" la metastasi senza operarla...

Spero nel mio piccolo di essere stata utile...forza forza forza a tutti

Salve a tutti, da oggi dovrete sopportare un nuovo compagno di viaggio. Dico sopportare perché sono molto critico e tutti mi dicono che ho un "brutto carattere". Perciò uomini avvisati mezzo salvati!
Entro con 10 giorni di ritardo rispetto al mio start up, ma ho già tesaurizzato in parte i vostri consigli; dico in parte perché la mia compagna non ancora finisce di leggere tutti gli interventi, anche se si impegna molto.
In questo momento sono impegnato a lottare con il mio medico di famiglia per liberarmi della dipendenza dall'insulina, dipendenza che mi hanno affibbiato in ospedale un mese fa tramite una consulenza diabetologica da me non richiesta (sembra che l'emoglobina glicosata sia border line, ci credo rientravo da 40 giorni passati in Spagna e mi hanno sparato diverse sacche di glucosata nel mentre misuravano il mio indice glicemico). Secondo me avevano bisogno di aumentare le statistiche!
Se trovo interlocutori operativi vorrei affrontare il problema della mancanza di organizzazione della sanità, ma ne riparleremo. Per ora un caro saluto a tutti.
Nicola