Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti e tutte dal "turno di notte", ero qui con un'infermiera molto brava, ma vedo che avete tutti già risolto ogni tipo di eventuale problema!!!
Marco, la tua notizia, è bellissima e ci da molta speranza, avanti così e speriamo che sia presto in commercio!
Un abbraccio grande. Isa

Cari Amici,ho chiesto in oncologia come poter trattare questa patologia visto che molti di noi ne hanno a che fare,provo ad allegare il file.Si possono acquistare in farmacia o direttamente dal sito,il nostro oncologo ha detto che molte persone ne hanno tratto beneficio,ora provo....

Oggi consulenza diabetologica. Eliminata l'insulina e sostituita con mezza pasticca di "Repadlinide EG" 2 mg prima dei pasti. Continuo controlli a digiuno al mattino e a due ore di distanza da colazione, pranzo e cena. Ero arrivato "carico" e pronto a vendere cara la pelle; non ne ho avuto bisogno. Il mio diario delle rilevazioni, l'andamento (decrescente) della curva dei valori, il range dei valori stessi, hanno determinato la buona accoglienza da parte degli addetti. Il medico, molto gentile, mi ha dato un nuovo appuntamento l'8 ottobre.
Siamo sulla buona strada. In verità qualcuno mi ha detto che avevo un certo cipiglio; mah! io non me ne sono accorto. A proposito oggi sono riuscito, al momento, a prenotare la scintigrafia per il 17 dicembre. Vi risulta che sia un tempo di attesa "accettabile"?
Ho una proposta per il gestore del forum, ma la farò con un altro messaggio.
¡Hasta luego!

Gentile moderatore,
leggendo i messaggi del FORUM mi sono fatto l'idea che non tutti hanno lo stesso grado di attenzione da parte del sistema sanitario e, pertanto, credo sia il caso di pubblicare una check list di "attività" con cui accompagnare l'assunzione del Sutent. Nel mio caso, pur non godendo di raccomandazione alcuna, credo di essere incappato in una "madrina" molto scrupolosa (o forse qualcuno le ha parlato del mio brutto carattere, se provocato).
Mi ha sottoposto, prima dello start up a:
elettrocardiogramma ed ecocardio,
tac toracica senza mdc come benchmark per il controllo dell'evoluzione della cura
analisi varie (emocromo, creatinina, etc.).
Dall'inizio della cura, con cadenza settimanale, mi ha prescritto:

1A sett. creatinina + elettroliti + emocromo
2A sett. FT3 + FT4 + TSH + emocromo
3A sett. emocromo
4A sett. azotemia, creatininemia, sodio, potassio, calcio, fosforo, uricemia, glicemia, GOT, GPT, Fosfatasi alcalina, LDH, Bil Tot + F, GPT, yGT, FT3, FT4, TSH, emocromo
5A sett. emocromo
6A sett. day hospital
Inoltre mi ha prescritto una scintigrafia da effettuare appena possibile.
Questa è la prescrizione relativa al primo ciclo di cura; mi ha anticipato che, in prosieguo, gli accertamenti non saranno così pressanti.
La mia proposta, quindi, è di pubblicare, separatamente, (come l'elenco dei partecipanti al Forum) la lista dei controlli di cui innanzi o qualcosa di simile, in base alle esperienze del gruppo o, se possibile, anche con l'intervento della casa produttrice, in modo che tutti abbiano un "documento" di riferimento con il quale confrontare la propria situazione.
Questo modus operandi potrebbe aiutare tutti, medici compresi, ad individuare un protocollo di controlli di base utili per tutti. E' ovvio che in presenza di ulteriori e diverse patologie la check list sarà opportunamente integrata, così come in presenza di una diversa modalità di somministrazione.
Il primo fattore da tener presente in ogni situazione è la "conoscenza", essa rende liberi e consapevoli.
Ad impossibilia nemo tenetur, ma questo, a mio sommesso avviso, credo si possa fare.
Grazie per l'attenzione,
Nicola

Nicola, effettivamente la "madrina" è stata molto scrupolosa!!!!! Oltre agli esami prima della cura, esattamente uguali ai tuoi, non ho fatto controlli a cadenza settimanale, se ben ricordo, sono passati ormai 3 anni e 7 mesi, forse uno dopo la prima settimana e poi a fine ciclo. Dai cicli successivi, uno ad inizio e uno alla fine,prima della pausa. Ricordati di controllare spesso la pressione sanguigna perchè il sutent provoca ipertensione.
Penso che i medici abbiano già un protocollo di controlli di base, stabiliti dalla casa produttrice.
L'utilità di questo forum è proprio di condividere le nostre esperienze, io personalmente sono venuta a conoscenza di informazioni che altrimenti non avrei mai avuto.
Per quanto riguarda la check list, potrebbe farlo il nostro Franco, che non è il moderatore, ma è molto informato.
Un saluto
Adriana

Oddio! io mi sento mani e piedi legati, e anche il cuore.
Mio marito ha cominciato il primo ciclo il 31/7 e lo ha terminato il 27/8. La sua oncologa durante la terapia non gli ha richiesto assolutamente nulla. Si è limitata a dargli l'appuntamento per il 10 settembre ( che dovrebbe essere il giorno precedente all'inizio dell II ciclo), dicendo che a tale data avrebbe dovuto presentare una serie di analisi, circa quelle di Nicola della V settimana ( manca solo FT3 Ft4 Tsh) e non gli ha detto quando farle, intendo se subito dopo la fine del primo ciclo o all'approssimarsi del secondo. Lui le ha fatte il giorno successivo alla fine del primo ciclo.
Secondo voi può iniziare il secondo ciclo con gli esami vecchi di due settimae?

Perchè ho mani e piedi legati e pure il cuore?
1) non vuole che si parli della malattia, non intende avere consigli e tanto meno altri consulti
2) perchè lui, non so per quale motivo, crede che questa terapia sia brevissima, massimo un altro ciclo o due, quindi non si preoccupa molto degli effetti collaterali.
Domanda: devo essere io a dirgli: " Guarda caro, che questa terapia te la dovrai trascinare fino la quando la reggi? o fino a quando rispondi ? e dunque devi in tutti i modi cercare di contrastare gli effetti collaterali, sui quali peraltro non sei stato affatto informato? Guarda che il Sutent è una cosa seria, non è una passeggiata e tanto meno risolverai in tre mesi il carcinoma renale?
Non spetta al medico dare queste informazioni? o uno se le deve cercare da solo su internet
Scusatemi, dire che sono incazzata è dir poco.
Ho il numero della dottoressa, dopo la fine della prima settimana le ho telefonato. E' stata freddissima. Mi ha detto qual era . Se suo marito ha qualche problema ha il mio numero. Mi ha confermato che questa terapia può dare solo un po' di diarrea e qualche problema alla pelle. Lui è un iperteso già di suo, e non gli ha detto che deve controlalrsi la pressione, men che meno gli ha richiesto una visita cardiologica.
Se io dico qualcosa a mio marito, lui mi dice che deve dare retta al medico, non a me.
Sono disperata, sola, e dannatamente incazzata.

Ho a casa il mio omino Michelin, per cui ogni mattina rilevo e registro la pressione sanguigna. Allo stato attuale ho quella si sempre (minima intorno agli 80 [range 78 - 86], massima intorno ai 130 [range 126 - 141]). Naturalmente debbo al forum se ho cominciato a rilevarla con tale sistematicità.
Mi sono rivolto al moderatore perché questa è la figura di coordinamento, per quanto riguarda i contenuti per me va bene chiunque abbia informazioni.
Ciao, ciao, Nicola

Ciao Rugiada, spero ti sia posata su una rosa fresca aulentissima.
Marito difficile vero? Non preoccuparti, usa tanto tatto e tante "alleanze" e piano piano sono sicuro che lo convincerai. Inizia con il medico di famiglia, sopratutto se é un amico. Non ti aspettare che sia informatissimo (altrimenti non ci sarebbero gli oncologi), ma cerca di rappresentargli la situazione, magari lo fai collegare al forum per "dare un'occhiata". In ogni caso digli tutto quello che hai appreso dal forum, digli i tuoi dubbi e chiedigli di sopperire alle carenze di cui sembra soffrire la tua oncologa. Verifica che questo rapporto "freddo" non dipenda dal comportamento di tuo marito, anche se, in ogni caso, il medico dovrebbe reagire diversamente. Non so di dove sei e, quindi, non riesco a contestualizzare la tua situazione. Cerca nell'ambito dei parenti o degli amici persone di cui ti puoi fidare, meglio cerca persone che abbiano un percorso analogo e fai stringere rapporti con tuo marito. Tuo marito è credente? Questa potrebbe essere un'altra linea di intervento. Non si possono dare consigli se non si conosce bene la situazione. Sappi che a tuo marito è caduta una grossa tegola in testa in maniera inaspettata; potrebbe essere anche la paura che lo induce a tale comportamento (l'effetto struzzo è uno dei rimedi più usati da chi cerca di sfuggire alla realtà). Se conosci qualche altro malato seguito dalla stessa dottoressa di tuo marito cerca di coinvolgerlo nel discorso per fare in modo che il medico, per il futuro, adotti un comportamento più rigoroso.
In ogni caso, se vuoi aiutarlo, stagli vicino e fagli sentire che gli sei vicino, altro non puoi fare se non sperare.
Con affetto, Nicola

Rugiada, ti capisco, e mi dispiace tantissimo per te. E' incredibilmente difficile e faticoso, e io ancora, dopo un anno, non sono riuscita a trovare un equilibrio. Ma mio marito e' consapevole di tutto, anche se sono io a documentarmi. Lui dall'inizio ha scelto di non andare a leggere nulla sul web, non vuole in nessun modo vedere minata la sua fiducia, la sua speranza e la sua incredibile voglia di vivere. E' fortissimo, lucido e combatte come un leone. Ed e' seguito, oltre che da una ottimo reparto oncologico ad Arezzo, anche dal suo migliore amico, che fra l'altro e' anche oncologo, e che gli ha detto già' dall'inizio tutto molto chiaramente. Ma sono io invece che vado a scoprire tutto quello che c'e' da sapere, e glielo trasmetto piano piano, mai tutto, e sempre filtrato da una grande dose di ottimismo, anche se davvero a volte non so dove trovarlo. Ma lo devo trovare, in ogni modo anche se a volte e' la cosa più' difficile del mondo. Cerca un medico capace di parlare, una persona sensibile e possibilmente in qualche modo collegata con tuo marito. Lui magari sta davvero attraversando la fase della negazione, ma presto avrà' bisogno di chiarezza, e te dovrai delicatamente dirgli quello che sa. Aspettati urli, accuse e altro: sarai te la persona contro cui si scaglierà', ma non sarai te davvero. Lui deve tirare fuori la sua rabbia, e te diventa uno specchio. Non ce l'ha con te, ma con quello che gli e' capitato. Quindi sii forte e sicura, e se devi mandarlo a quel paese perché' esagera fallo. Non succede nulla, anzi!! Sii forte.
Parlando degli esami, anche Fabrizio ha fatto e fa più' o meno gli stessi di Nicola. All'inizio della terapia col Sutent li ripeteva ogni 15 giorni ma già' dal terzo ciclo li fanno fare a fine ciclo e basta. Credo si tratti di verificare come ogni paziente reagisca al Sutent, a volte gli effetti sono tali da non poterlo continuare. Lui ad esempio ha sempre avuto ottimi valori, ma ora deve usare il 25mg a causa di una mucosite pazzesca che gli ha anche impedito di mangiare per due settimane, lo scorso gennaio. Ma sembra che anche a questa dose funzioni lo stesso, e lui anche se ha fastidi grossi alla bocca, riesce a mangiare e a parlare. A vivere, quindi.. Io a volte darei ai medici tante di quelle randellate!! La scorsa settimana, ad esempio, mio marito ha fatto una broncoscopia ed era la prima dopo un anno trascorso dalla scoperta dello stronzo renale con secondarieta' al polmone. Con l'esito in mano siamo andati ad oncologia, anche se sapevamo che la nostra oncologa era in ferie. Ha visto l'esame un'altra oncologa, che dopo un veloce sguardo, e senza nemmeno vedere le varie tac che indicavano già' dall'inizio la presenza nei polmoni e nei bronchi, tra l'altro da mesi in costante e netta diminuzione in misure e densità' grazie al Sutent, ha detto testuale:"Non posso certo escludere un primario, anzi l'aspetto indicherebbe proprio un nuovo tumore, slegato da quello renale..." Mio marito e' sbiancato, ha raccolto le carte e stava per uscire dopo avere detto:" Ok, va bene un cancro al rene, va bene uno alla tiroide ( che e' davvero un primario non collegato al renale e da operare a fine settembre ) ma un altro primario ai polmoni NON lo reggo." Io a fatica ho fatto cenno al fatto che era già' presente e noto, e che forse avrebbe dovuto guardare meglio. In ogni caso, una orrenda esperienza. Alla fine ha detto che "in effetti" una lesione era già' presente nello stesso posto all'inizio, e che "in effetti" si poteva anche sperare che fosse una secondarieta' renale.. ma intanto ha messo un altro tarlo nell'equilibrio precario di una persona che già' lotta come un matto per mantenere calma e lucidità'. E ora quindi aspettiamo con ansia l'esito dell'istologico. Ma io dico: una volta si moriva senza nemmeno sapere di cosa, e a fatica i medici pronunciavano la parola cancro. Ora sembra che se non dicono la versione più pessimistica e tragica non si sentono a posto. Ma dove cavolo hanno la testa? Perché questo medico non ha detto semplicemente: fatemi leggere con calma le carte e poi ne parliamo? Ma non voglio troppo lamentarmi della sanità', in questo frangente. Se abitassimo negli Usa, a questo punto o ci saremmo chiamati Rockfeller oppure addio Sutent!! In bocca al lupo a chi e' in attesa degli esiti, e che ci sia un poco di serenità per tutti... Ciao, e a presto!!

Buon pomeriggio Piazzetta!
Innanzitutto un caldo benvenuto ai nuovi arrivi, non scrivo di frequente, ma mi tengo aggiornata! Sono Chiara, ho 27 anni, e scrivo per mio papà, che assume Sutent dal 4 gennaio 2011 (operato agosto 2011, metastasi presentatesi a dicembre, in follow up anche per carcinoma vescicale a basso grado...alé!).

Oggi l'oncologo ha consigliato una riduzione del dosaggio, a 37,5, dato che gli ultimi cicli sono stati pesantucci, soprattutto con diarrea forte. Ovviamente seguiamo le sue indicazioni, ma voi che ne dite, secondo la vostra opinione è ok come strategia?

Un caro abbraccio a tutti!

Chiara

PS.: dopo un'ardua resistenza, anche la tiroide di mio papà è andata in ferie! Euritox anche per lui!

Ciao Chiara,
è possibile che la dose "ordinaria" sia responsabile delle ferie della tiroide di tuo padre; forse per questo motivo il tuo medico ha deciso di ridurre di 1/4 la dose. Vi sono altri casi di dosaggi e modalità di assunzione diversi: dosaggi da 25 senza interruzione, dosaggi da 50 per due settimane con una di interruzione e dosaggi da 37,5, come nel tuo caso. I formati che conosco sono da 12,5 - 25 - 50. In ogni caso la scelta di rispettare le indicazioni terapeutiche del medico è saggia. Personalmente ti consiglierei, almeno per questo ciclo, di fare controlli più frequenti in termini di esami di laboratorio per verificare se i parametri migliorano in concomitanza con il minor dosaggio. Ovviamente il controllo sul problema maggiore dovrà essere ancora più approfondito, anche se per vedere gli effetti di questo nuovo dosaggio si dovrà aspettare più tempo.
Un caro augurio.

Un abbraccio fortissimo a tuttiiiiiiiiiiii

RUGIADAAAAAAAAAAAAA CAMBIAAAAAA SUBITOOOOOOOOOO ONCOLOGAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA non sono cosi quelli giusti, io dopo aver insisto anni, sbagliando, ho cambiato oncologo, beh
ti dirò i problemi sno i soliti ma adesso mi sento seguita come deve essere sono tutti gentilissimi num cell anche la notte ho permesso di chiamare anzi ti dirò la assistente del primario mi chiama x sentire come stò e mi tranquillizza su tutto, questi soni medici giusti, un abbraccio a tutti FRANCA

Affidati con fiducia al tuo oncologo:la terapia da me seguita è 3,75 per 14 giornni e 2,50 per i rimanenti 14 gioni del ciclo.Questo per preservare un po' di qualità di vita che ritengo la cosa più importante.Un saluto a tutti dal paese che domani celebra la sagra del vino sincero:arneis,favorita ,roero,nebbiolo e barbera

Affidati con fiducia al tuo oncologo:la terapia da me seguita è 3,75 per 14 giornni e 2,50 per i rimanenti 14 gioni del ciclo.Questo per preservare un po' di qualità di vita che ritengo la cosa più importante.Un saluto a tutti dal paese che domani celebra la sagra del vino sincero:arneis,favorita ,roero,nebbiolo e barbera

Ciao ragazzi. Certo che ci sono argomenti scottanti su cui dialogare!!!
Comincio da Rugiada. Certo che Nicola e Cecilia ti hanno dato dei consigli ottimi e non credo di poter aggiungere altro di positivo per cui perdonami se sarò brusco….. Di sicuro tuo marito è un tipo da prendere con le molle…. Però questo non fa di te una santa che deve sopportare tutti i giorni il martirio di sbattere la testa contro un muro di gomma. Secondo me tuo marito ha bisogno di una bella doccia fredda, di quelle che solo certe realtà dette nude e crude sanno fare. Non vuole sapere nulla? E tu digli tutto! Stampa la pagina che ho pubblicato su questo forum (sotto ti allego il link) e fagliela trovare sul piatto a pranzo o a cena se preferisci. Dice che deve dare retta solo al medico? E tu fagli capire che il medico ne sa meno di lui mettendogli sotto il naso il bugiardino che trovi nella confezione di sutent. E’ ben evidenziato che il paziente deve informare preventivamente il medico se ha problemi cardiaci, se ha la pressione alta ecc. Tra gli effetti collaterali molto comuni c’è ben evidenziato che sutent può provocare problemi al cuore, può provocare l’aumento della pressione, può provocare ipotiroidismo, può provocare respiro corto e problemi respiratori, può abbassare il numero delle piastrine e dei globuli rossi e bianchi, può provocare dolore/indolenzimento/irritazione/secchezza della bocca, delle gengive e della lingua con la presenza di ulcerazioni, può provocare diarrea, vomito, nausea, stipsi, reflusso gastroesofageo, perdita di peso per perdita dell’appetito, astenia, ecc. ecc. Ovviamente anche l’oncologa DEVE sapere come la pensi. Per un medico oncologo che si comporta così , oltre che incompetente è anche pericoloso per il paziente.
Giustamente è tuo marito il suo paziente e dovrebbe essere lui a mandarla a quel paese, ma se lui non lo fa…… Comunque fagli capire che conosci perfettamente il pianeta sutent e tutti gli annessi e connessi, che a quanto pare lei non conosce. Per questo ti basterà leggere il bugiardino del farmaco. Fallo leggere anche al vostro medico di fiducia e raccontagli come procede il vostro oncologo. Se è un buon medico prescriverà lui gli esami che mancano e dovrebbe pure parlare con tuo marito. Comunque, trova tu il modo, a tuo marito bisogna aprire gli occhi, non può ignorare che il sutent è un farmaco che NON sconfigge il tumore ma lo CRONICIZZA, ergo deve essere assunto a vita o quanto meno fino a quando (e Dio lo voglia presto) non si ha una remissione completa. Comunque sono sicuro che ritorneremo su questo argomento. Questo è il link http://www.scuolaforum.net/medicina/...siderati.html; Ciao
Nicola, in effetti non sarebbe male se tutti gli oncologi usassero le stesse misure, prescrivessero gli stessi esami ecc. Sarebbe un mondo perfetto, troppo bello se a Palermo come a Trento usassero lo stesso metro. Purtroppo non è così ed ogni Istituto o, peggio ancora, ogni oncologo ha “personalizzato” quello che credevo un protocollo nazionale e quindi unico. Anche io, prima di iniziare il sutent, sono stato rivoltato come un calzino con visite specialistiche prescritte dallo stesso oncologo. Ho fatto visita cardiologica con ecolordoppler e ECG; visita pneumologica con spirometria. Per quanto riguarda gli esami ematochimici ecco i miei:
A fine ciclo (con prelievo fatto 2 giorni prima del termine):
. oltre ai tuoi della 4^ sett. Ho anche le proteine totali ed esame completo delle urine.
All’inizio della terapia (con prelievo fatto in mattinata):
. creatinemia, emocromo con formula.
Anche a me, all’inizio, facevano fare gli esami del sangue ogni 15 gg, ma poi col passare del tempo e con l’assestarsi dei valori hanno smesso. Non so perché il tuo medico ti faccia fare tutti quegli esami durante la terapia, forse non ha ancora preso le giuste misure o forse ritiene sia meglio così. Tieni presente che lo IOV (Istituto Oncologico Veneto) è multidisciplinare per cui sono seguito anche dall’Unità di Endocrinologia Oncologica per l’ipotiroidismo e l’Addison chirurgico, (non ho più i surreni) con visite ed esami ogni 2 mesi circa e dall’Unità di Cardiologia con visite ogni 6 mesi. La TAC è prescritta ogni 3 cicli (4 mesi e mezzo circa) che io, essendo così prevedibile, prenoto già con largo anticipo per poter rispettare i periodi.
Cecilia MAI andare da un altro medico! A me una volta è capitato, anche il mio oncologo era in ferie. Mi ha ricevuto una dott.ssa che subito ha visto che non ero un suo paziente abituale. Mi ha bloccato, prima ancora che mi sedessi, e mi ha detto che non poteva dirmi nulla in quanto non conosceva la mia storia… meglio tornare quando era rientrato il mio medico!!! Studiate col vostro oncologo i periodi per le visite in modo tale da colmare anche le sue assenze.
Chiara sono 4 anni che assumo la dose ridotta a 37,5!!! Non sopportavo più i 50 mg per le forti lesioni cutanee che mi aveva provocato in tutte le parti del corpo. Come vedi funziona anche quella dose! Con l’Eutirox si viaggia tranquilli, forse dovrà aumentare la dose dopo qualche tempo, ma non è una cosa gravissima. Digli di portare pazienza… Ciao
Per chi interessa ecco un link che potrà essere utile, anche se ormai datato di qualche anno…
http://www.scuolaforum.net/medicina/...di-cancro.html

.....ma quale sarebbe questo paese??????