Caro o cara Cocò,

mi ha fatto un grande piacere leggere il tuo post. Peccato non averti incontrato/a strada facendo....Mi ha fatto piacere leggerti perché mi hai trasmesso una serenità, una positività, una forza e quel senso della Famiglia ancora intatto. Bellissimo. Mi dispiace naturalmente che tuo papà si sia ammalato e abbia compiuto la sua vita terrena, ma leggere queste tue poche righe, mi ha illuminato una giornata cominciata già bene.

Ti ringrazio tanto per averci scritto e sono certa che per tutti sarà un conforto sapere che le nostre chiacchiere servono anche a tenere compagnia a qualcuno che, dall'altra parte dello schermo,insieme ai suoi fratelli/sorelle, sta vegliando su una persona cara. Grazie di cuore Cocò, davvero. Isa

Stamani noi sveglia alle 5,30,colazione, recita lodi, detto messa, fatto barba, lavato faccia e denti, altra ninna e poi alle 7.30 sveglia di nuovo per caffé e giornali. Siamo operativi in questo inizio di settimana. Ieri giornata un pò "ni" molto sull'addormentato, ma mi sto accorgendo che se beve due litri al giorni, poi si riprende un poco, quindi ieri, la mission è stata "farlo bere". Siamo arrivati a 2,6 lt e oggi, la differenza si vede, si sente, si tocca!

Ciao a tutti tutti tuttiiii!!!!! Sono stata a casa sabato e domenica (disinfestazione scuola) e così sono rimasta isolata (telefono, internet, causa temporale tutto KO). Grazie al lavoro, avete mai visto una che è felicissima di andare a lavorare? Eccomi, sono proprio io!!! Mi dispiace, mi sono una persa una festa ?? Auguroni grande NANNI!!!! Di vero cuore, anche se un pò in ritardo. Isa, tutto a posto? Il mio "cinese", cattivello più che mai, è in pausa sutent. Per il resto io devo barcamenarmi in mille cose da fare, casa da pulire (abito in villa, potete immaginare!), cani, spesa, cucinare e infine..dulcis in fundo....piccolina da tenere fino al rientro dei genitori. Magari la mia vita fosse sempre così piena, ma...-serena..magari..Ciao Elly.

Un messaggio per Cocò, mi dispiace moltissimo per la perdita del tuo carò papà, per colpa di questa malattia tanto ingiusta e imprevedibile, prima quando mi imbattevo in messagi che annunciavano una perdita passavo avanti, il cuore cominciava a battermi all'impazzata, e non potevo fare a meno di pensare all'amore della mia vita!! Ora sto cercando di accettare la vita per quello che è vivendo ogni giorno, ogni momento senza farmi domande su domani, su quello che accadrà quando e se....

Ciao,
riassumo quanto gia' detto a Marco!

(edit by Marco: spostato qui)

Ciao Coco'
la tue parole mi hanno davvero commossa e ti faccio le condoglianze per la perdita del tuo papa'! Mi fa' piacere che ti siamo stati in qualche modo di conforto durante il tuo percorso al fianco del tuo papi. Un forte abbraccio!

Ciao Elly, hai ricevuto il mio messaggio?

Isa per far bere di bere di piu' Mau dovrei immergergli la testa in un bacino d'acqua....... sarei tentata davvero....ma sarebbe un po' troppo esagerata la cosa quindi mi astengo

Monia vada per Teramo non appena tu ci darai il via e per avere la bocca cucita su quanto diciamo qua....beh tranquilla perche' la cosa vale anche per me....qui ci sfoghiamo un po' per scaricare i nervi ma e' ovvio che se li potevo pienamente scaricare su Mau non avrei avuto la necessita' di parlare qui......quindi siamo daccordo su questo punto!!!

Franca Mau sta' ancora prendendo la dose 25...vediamo se oggi la aumenteranno......fammi sapere come va'!!!

PaolaEdo come procedono le cose? Effettivamente e' un po' che mancate!!!!!

Un abbraccio a tutti.

Lucy

Ciao a tutti gli amici. Continua il trend positivo anche se sono agli sgoccioli della seconda settimana di pausa: mercoledì si ricomincia. Domani visita endocrinologica per tiroide e surrene, mercoledì visita oncologica con lettura tac e inizio nuovo ennesimo ciclo.
Carissima e tenera Cocò, permettimi di chiamarti così, le tue parole mi hanno profuso tanta tenerezza perchè facevano trasparire tanto amore per tuo padre. E' un vero peccato che la vita terrena ci riservi questi dolori. Il distacco da una persona amata è sempre doloroso ma se siamo consapevoli che il nostro amato è vissuto circondato da amore, che abbiamo fatto di tutto e di più per confortarlo, dobbiamo essere sicuri che è andato sereno a questo ultimo appuntamento. Il suo ricordo vi farà per sempre compagnia e Lui sarà sempre vicino a voi, in un altra forma, ma pur sempre presente. E' un peccato che tu ci abbia solo letti e non sei mai intervenuta, forse avremo potuto alleviare la tua angoscia forse...... Un abbraccio e un invito a superare questo triste momento con tanta forza.
Isa forse mi sono perso qualcosa di importante come la tua preghiera!! Che fine ha fatto? Non la trovo da nessuna parte, me la invii in privato oppure la riscrivi? Grazie e ancora auguroni per la tua nuova vita
Monia, non avevo mai capito, non traspare mai dalle tue righe , che anche tu hai qualche problemino a casa. Io ho sempre voluto, e ancora lo pretendo, che non mi si tratti da malato perchè non lo sono. Ogni tanto, almeno 15 gg al mese, attraverso periodi decisamente difficili. In questi periodi effettivamente vorrei tirare i remi in barca ma ho una famiglia composta da una moglie che lavora e due figli che pare abbiano fette di prosciutto (molto spesse) sugli occhi per cui non vedono che tutto sommato c'è da fare in casa. Per carità non che io o mia moglie pretendiamo che lustrino casa al nostro posto, ma che almeno facciano qualche lavoretto del tipo fare i letti e mettere a posto la loro camera, sparecchiare, tagliare l'erba in giardino o le siepi quando è ora ecc. Nulla da fare E allora cominciano le liti in famiglia (penso che mi sentano fino alla piazza). Ma nonostante tutto non mi lamento perchè so che in cuor loro sono comunque preoccupati per me. Questo per dirti che anche se tuo marito fa lo struzzo (nel senso che preferisce far finta di non vedere una situazione lampante) non vuol dire che non è preoccupato per te. Certi comportamenti li posso accettare dai miei figli ma mai potrei accetarli da un adulto quale mia moglie o mio marito. Hai fatto bene ad alzare la voce, se uno non vuol vedere è giusto spalancargli gli occhi anche in modo brusco. Hai tutto il mio appoggio e la mia comprensione.
A tutti gli altri un caro saluto. Ora devo scappare. Ciao da Franco

No, Lucy ma come ho già detto a casa è tutto KO telefono compreso e a lavoro devo essere rapidissima, amica mia, se trovi un catino bello grande ci immergo anche il "cinese troppo..troppo..cattivo" , ascolta andrò comunque a verificare per il messaggio. Intanto un abbraccio fortissimo e in bocca al lupo! Elly

Quando puoi controlla se l'hai ricevuto......e fammi sapere.
Che ne dici se facciamo incontrare Mau e Pasquale e li lasciamo un mese insieme nello stesso appartamento cosi' si faranno le cattiverie tra di loro e noi due riprendiamo unpo' fiato? Bella idea eh?
Dai scherziamoci un po' su'.....
Ti abbraccio!

Okay lucy, non so come ho fatto perche' sono fortemente imbranata ma ti ho anche risposto. Ho risposto anche ad un messaggio dalla scuola, e a niomeri48 rispondo subito, anche se forse gia' lo sai! Niente ferie e faccio la baby-sitter alla mia nipotina (la cosa mi intristisce parecchio perche' il cinese era ancora nella pausa sutent), pazienza!!! Voglio sapere gli esiti delle risposte. Grazie. Elly

Il post di COCO' e troppo struggente, caro amico o amica che tu sia ti ABBRACCIAMO forte forte per la perdita di tuo babbo e ti voglio rievidenziare un post di MASSIMO72 un ragazzo che perse il babbo un mese dopo aver scritto questo, ma in realta' come scrive lui non lo ha mai perso, mi sembra veramente molto bello!

04-08-2009, 12.32.47
Massimo72
Junior Member Data registrazione: 21-03-2009
Messaggi: 17



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Un abbraccio a tutti coloro che recentemente hanno "perduto" un amico, un famigliare, qualcuno di importante per loro. Ho virgolettato perduto, perché sono assolutamente certo che ciò non avvenga nella realtà; è solo un passaggio per loro, molto più doloroso per noi, che viviamo nelle convinzioni che la nostra cultura religiosa ci inculca fin da piccoli. Nella realtà lo spirito torna alla sua dimensione reale che é pura energia, quasi non si accorgono del passaggio, tanto che molti sono convinti non sia successo nulla. Quando se ne vanno, loro dicono che tornano alla "vera vita", è molto più forte il dolore che provano per doversi staccare da noi e per la sofferenza che in noi questo provoca che per la "morte". La morte non esiste, la vita è un continuo divenire, un continuo passaggio evolutivo per il nostro spirito alla ricerca di quella perfezione che é l'amore di Dio. Cara Monia anche mio padre non sta affatto bene, il prof. Pianezza da cui è in cura, ha detto oggi a mia madre che il suo è un caso delicato, ma la speranza non deve mai mancare, la convinzione di aver fatto tutto il possibile non deve mai venire meno. E se poi un domani, che ci auguriamo sia il più lontano possibile (per noi), lo spirito dei nostri papà dovesse decidere che per lui il compito qui in terra, per il momento, è finito, bè allora ci sarà la certezza che li attende la parte migliore della nostra vita, ossia quella di vegliare su di noi, sui loro figli, mogli, nipoti, amici. Noi non perderemo mai, perchè ricordati che gli spiriti affini si cercano, si inseguono sempre, l'amore non muore, mai.

Erminio

Cara o caro coco', sono vicina al tuo cuore in questo momento, capisco perfettamente la pace che provi dopo aver visto molte sofferenze, ringrazia il signore che ti ha dato la possibilita' di stargli vicino e fargli capire da quanto amore era circondato, condivido che ci sono dei momenti che serve piu' una carezza di mille cure.

Isa cara, invece di fargli bere tutta quell'acqua, puoi alternare con succo di ananas al naturale, te' camomilla o qualsiasi altro luquido, ma forse gia' lo stai facendo. Un grande abbraccio a te e al carissimo don.

Care elly lucy monia, ma quanta pazienza ci vuole ad andare avanti, io per non farmi stressare troppo vivo come se non avessi niente, la mia parola d'ordine e':come stai? Benissimo. Cosi' tranquillizzo tutti, in special modo il caro maritino che di male non ne vuol sentir parlare, per fargli incontrare erminio mi ci sono volute ore e ore di convincimento assicurandogli che anche lui come me stava benissimo, e raccomamdandomi a lui di non parlare di nulla mentre eravamo insieme a pranzo. Per questo non lo vedrete al nostro incontro a casciana, a meno che non venite a trovarlo in macelleria.lucy io la pasticca la prendo da 37.5 ho iniziato ieri.

Salutissimi a tutti e tutte
franca

Ma perche' delle volte scrivo maiuscolo e arriva tutto minuscolo?

E' successo di nuovo!!!!!!!!!!!

Si Franca l'avevo capito che prendi ora il 37,5, ma non capisco perche' oggi quando ho telefonato in ospedale, nonostante ho comunicato alla dottoressa che gli effetti collaterali siano migliorati tanto, sta' facendo continuare il dosaggio di 25mg....mah! Poi ho chiesto anche se si sa' qualcosa della tac e mi hanno risposto che e' buona ma non mi hanno detto nulla di piu' rimandandomi a lunedi' 12 dove Mau fara' la visita di controllo e che la dott.ssa ci chiarira' alcuni punti della tac......sono un po' stordita....un po' mi sono sollevata con quel "buona" riferendosi alla tac.....ma forse per telefono non si sono voluti sbilanciare piu' di tanto...... meglio non pensarci ora....ma continua ora l'ansia fino a lunedi' prossimo!!!
Il forte dolore alla schiena continua ma mi hanno assicurato almeno che dalla tac in quel punto non risulta nulla......tranne delle cisti al fegato ma che con una eco hanno cmq gia' escluso che si tratti di nuove lesioni!
Speriamo bene!

Cara Lucy io sono stata costretta a ripartire da 12,5 perchè l'effetto collaterare peggiore è che mi fa salire le transaminasi a dei numeri impressionanti, ma dopo essere stata da un epatologo, naturalmente facendo di testa mia e informando dopo l'oncologo, mi ha spiegato che secondo lui non era la dose che faceva alterare gli esami perciò essendo anche seguita da lui ho chiesto all'oncologo di aumentare la dose e da 12,5 sono salita a 25 e come dimostrazione le transaminasi dopo un mese senza nessuna interruzione non sono arrivate neppure a 500 e in piu' in 15 giorni di sosta sono rientrate sotto 200, soglia che mi permette di ricominciare, perciò all'ultimo incontro ho chiesto io di provare il 37,5 lui era contrario ma ho promesso che ogni 10 giorni mi faccio gli esami e restiamo in stretto contatto telefonico, come avrai capito sono con un medico molto ma molto comprensivo, in poche parole ha molta pazienza con me.
Ora incrocio le dita e spero di aver ragione io anche stavolta.
Ciao ha presto FRANCA

Ciao Coco',mi dispiace molto x la scomparsa del tuo papa' ma sono felice che abbia smesso di patire con tutti voi distrutti dal dolore intorno al suo letto. Ora ha ritrovato sicuramente la pace e il benessere. Grazie di averci fatto sentire utili!!

Buonanotte a tutti!

Cara/o Cocò mi dispiace per tuo padre e sono felice che ti siamo stati un pochino d'aiuto. Volevo dirti che sono daccordo sul fatto di non dire nulla quando oramai le speranze non ci sono più perchè credo che sia atroce capire di stare malissimo e sapere per certo che sta arrivando la fine. Ti sono vicina.
Cara Lucy io ho fatto il dosaggio a 25 per quasi tutto il periodo della terapia ed avevo avuto anche delle riduzioni della massa, ma poi ad un certo punto non ha più funzionato, ma credo che questo momento sarebbe potuto arrivare anche se facevo 37,5!!!! Riguardo all'incontro, se ci vediamo a Teramo diamo anche la possibilità a Severino di venire con Ernesta. Spero di avere la libera uscita prima possibile, anche se ancora sono abbastanza dolorante.
Ringrazio tutti per le parole di comprendione e per la vicinanza, siete davvero cari nei miei confronti, ma la vita è fatto di alti e, molto spesso, di bassi, ma a parte qualche giorno in cui non ce la faccio a mandare giù tutto, per il resto reagisco sempre in maniera positiva. Franco purtroppo certe cose non si dicono volentieri perchè non è una bella cosa e mi sono già pentita un po' di averlo detto perchè non voglio che qualcuno lo guardi in maniera sospetta. Alcune volte è vero che bisogna lavare i panni sporchi in casa!!!!!
Oggi prima dose del terzo ciclo e domani seconda dose. Non mi hanno dato l'antistaminico, quindi ero piuttosto sveglia, anche se un po' debole.
Buona notte a tutti.

Salve Ragazzi come va'? voglio che rispondiate tutti assieme e in coro B E N E !!!!


Ringrazio per l'incoraggiamento sugli effetti collaterali Pazopanib(che per adesso ancora non ho!!!) Lucy - Domenico - Isa - Tommy ed altri che non ricordo.


Condoglianze di cuore all'amico Coco per la perdita del caro papa'.

[B]
Caro Dott. Nanni[/B] avevo detto che ai primi problemi, con gli effetti collaterali, ti avrei contattato per un tuo giudizio,ma questi non arrivano allora fatti sentire tu anche per un semplice saluto!!![/SIZE]


Avrei bisogno di un'informazione importante!!!!!

Come sapete io mi curo ad Arezzo, a circa 800 km di distanza(andata+ritorno) e vado normalmente, se non ci sono imprevisti, 3/4 volte al mese ,con una spesa mensile di circa 1.200/1.500 € ,volevo chiedere se qualcuno di voi sà se sono previsti dei rimborsi da parte di Usl o Inps Grazie

Saluti a tutti Buonanotte!!!!

Cara Monia, non dovresti farti nessun tipo di problema per lo sfogo che hai avuto. Mi sembra che questo forum sia frequentato da tutte persone che vivono la vita reale. La vita fatta di litigi, incomprensioni, urla ma anche di amore, di preoccupazioni e speranze, di malattie e sogni. Nessuno penserà "strano" di tuo marito!

Franca più passa il tempo più penso che tu sia una Tosta!

Cocò, è vero che non ci conosciamo, ma accetta un mio abbraccio sincero.

buona notte a tutti

ern


Freddy, che io sappia la Regione Abruzzo rimborsa le spese di viaggio per le terapie anche se ho un dubbio se solo all'interno della Regione o anche gli spostamenti tra regioni diverse.
Franco, sicuramente lo sa (è il nostro informatore amministrativo-giuridico ufficiale)