Caro Nanni, le tue non sono riflessioni filosofiche...
penso che piu o meno è quello che ci chiediamo un po tutti.
Anche io, anche se da familiare, mi son posta l'interrogativo quando gli effetti collaterali del sutent e del nex erano devastanti per Severino.
A Teramo mi avevano detto "lascia che la natura faccia il suo corso" , con la mia testardagine ho trovato everolimus e devo dire che son stata fortunata visto che gli effetti sono minimi, l'efficacia ancora da valutare. (?)
Ognuno fa le sue riflessioni, la ricetta giusta non esiste, ma come in ogni decisione il buon senso ci dirige.

tra tutti questi anniversari e compleanni mi son persa.
BUON COMPLEANNO Gianmarino
BUON COMPLEANNO Isa

ern

Grazie a tuttti, di cuore, per il vostro affetto...
Erminio, c'è un infiltrato nella nostra foto..sei riuscito a immortalare anche MORTIMER!!!!!
Elly, anche noi abbiamo fatto una scintigrafia ossea a scopo diagnostico prima di iniziare la terapia, è corretto eseguirla, perchè il carcinoma renale purtroppo spesso e volentieri si insedia nelle ossa e predilige quelle del bacino, i femori e le vertebre. Dunque una scintigrafia ossea, se non l'avete ancora eseguita, è giusto prescriverla.
Nanni, noi dovremmo iniziare il Nexavar e, per dirla tutta, non siamo molto felici, visti gli effetti collaterali prescritti. Iniziamo a metà dose, poi vedremo.
Augurissimi a Isa per il compleanno, passa una splendida giornata con la tua bimba.
A proposito, la mia bambina sta meglio, dopo averla messa in terapia con cortisone e aerosol la laringite sta passando, persiste la febbre.
Domani Tac.....speriamo bene.
Un abbraccio a TUTTI.

Ciao Gente bella... Continuo con gli auguri: giornata ufficiale per l'anniversario di Myta e Gianmario (sono contento che la piccola stia meglio) e un mondo di auguri di felicità e serenità ad Isa, splendida 42enne carica di prorompente e vulcanica vitaltà
Elly, come giustamente dice Myta, la scintigrafia è giusto farla, specialmente se non è mai stata eseguita. E' inutile fare lo struzzo e nascondere la realtà chiudendo gli occhi. Se cattive notizie saranno (e son sicuro che non ce ne saranno) si affronteranno così come sono state affrontate le altre. Una grande tramvata sui denti ma poi, dopo un pò, tutto si assorbe e si ricomincia a lottare e vivere. D'altronde io penso sia più facile vivere sapendo un'amara verità piuttosto che campare con un tarlo che ti rode il cervello da mattina a sera e non ti fa dormire la notte (c'è da uscire di testa!!). Coraggio, fate questa scintigrafia e non ci pensate più, toglietevi ogni dubbio e sarete più sereni. Per quanto riguarda la frequenza della tac, il mio oncologo mi ha detto che dovrebbero essere eseguite ogni 3 cicli (18 settimane = circa 4 mesi) però io le ho sempre fatte ogni due cicli (3 mesi) e continuo così anche per la prossima.
Il dibattito etico-filosofico introdotto da Nanni mi ha sempre affascinato, anche molto prima della malattia. Il tema "eutanasia si o dolce morte no" mi ha sempre molto coinvolto. Ricordate che vi dissi che prima o poi avrei parlato del mito di Chirone che mi affascinava? Io propendo dalla parte pro eutanasia. In determinate condizioni la vita può essere veramente un calvario per cui non trovo giusto continuare a "vegetare" una NON vita. Ho precisato a determinate condizioni: non so ancora determinarle, non so ancora fissare il limite sottile tra vita e non vita. Ritengo sia soggettivo e personalissimo e, sinceramente, da profondo e convinto credente ho ancora molti dubbi su questa flebile linea di confine. Prego che al momento opportuno chi di dovere mi illumini e mi consigli il giusto da fare.
Per sdrammatizzare un pochino rammento a Myta ed Erminio che il cameriere ritratto in foto si chiama Learch (quello di casa Adams) e come lui mi è parso alquanto imbranato e cadaverico
Un caro saluto da Franco

E' stata una vera gioia!unirmi a tutti voi mi fa star bene, c'è questo legame indissolubile ,che quando vi vedo m'irradia di calore grazie ..note stonate,la mancanza di Criastiano e Lorenza la doce figurina di Lallo ed il mitico Nanni mi son mancati un bel poConfido nella prossima volta!e come sempre anche per tutti coloro che per un motivo o per un altro non hanno potuto partecipare.Certo la sorprendente sorpresa di vedere FRANCO che in un primo momento quando son arrivata ,visto che era a fianco aFranca49 uragano Katrinapensavo fosse suo marito,mentre la nostra Franca,ha un eccellente sostenitore suo FRATELLO che in questo momento nn ricordo il nome.Ho conosciuto i fantastici Edo e Paolache francamente non ho trovato nessuna sorpresa nel vederli era come se li CONOSCESSI da sempre!Erminio e Giusiorganizzatori pazienti come sempre.e quella bella famigliola diTommaso e Mikycon le loro simpaticissime bamboline.Abbiam festeggiatoGian Mario e Myta ma appena rientrati ci troviamo difronte tanti compleanni quello di Maurizioe oggi per la psicadelica ISAE noi? già Lidia Rosa Matildecon il supporto di Rosetta ,vi seguiremo sempre in qualche maniera e tiferemo e rideremo assieme a VOI anche se nn ci vedrete troppo spesso, ma siam qua ad incrociar le dita per VOIBuona salute a tutti!!!!!!!.............questo per i festeggiati!!!Myta G.Mario Maurizio;a te Isa!

Matilde sei sempre tanto cara......grazie ancora di tutto!

Elly a Maurizio la scintigrafia ossea e' una delle prime cose che gli hanno fatto fare.......mi sorprende tanto che Pasquale non l'abbia ancora fatta!!!! Penso come hanno gia' detto che sia di prassi...... tranquilla, calma e sangue freddo......mi raccomando!!!!!

Nanni nelle tue parole di prima ci leggo tanto di Maurizio.....ma con una grande differenza.....tu stai avendo questi pensieri a distana di anni e anni di lotta continua e forza incredibile.....mentre lui e' solo agli inizi.....ti ho sempre citato parlando con lui, elogiando la tua forza d'animo e il coraggio che ti ha sempre contraddistinto!!!!

Ciao a tutti!

Lucy

Grazie a Franca, Tommy e Laura64 per le attenzioni, a tutti gli altri per i dolci pensieri.

Ma io ho la risposta.

La previsione sarebbe questa: La cura con Avastin più Interferone, da previsione protocollare, esaurisce la sua "efficacia" nei sei cicli. Noi abbiamo finito il quarto (due infusioni ogni ciclo). Oggi Papuzzo è a Campobasso (domani Avastin). Il sesto ciclo finisce a fine novembre. A meno che non ci sia una evidente riduzione delle lesioni esistenti la dottoressa mi ha già preannunciato che terminerà la terapia per passare al Sutent. La cosa mi dispiace non per la medicina ma per la quasi inesistenza di effetti collaterali. Papuzzo, credetemi, è proprio quello di sempre... ma sono già sicuro che lo stesso sarà col Sutent. Lui è pieno di voglia di lottare, come tutti voi e questa è la sua forza maggiore.

Comuque senza fare troppe chiacchiere, tra le due terapie, magia delle magie, ci sarebbe un mese di sospenzione... Perfetto per una operazione con normale decorso post operatorio. Può essere una fesseria ma io non voglio non essere informato, essere impreparato.

Poi c'è una cosa importantissima che voglio fare:

Tantissimi e dolci auguri alla splendida Isabelle. Un angelo vero

Per me sei meravigliosa.

Domenico

Caro Nanni, cari Franco, cara Ern, cara Lucy, cara Elly, cara Franca, caro Domenico, cara Matilde, cari tutti e tutte....interessante - come sempre - la riflessione di Nanni.....avviene dopo una giornatina.....vedete, il Nexavar dà effetti collaterali, il Sutent poi, non parliamone, noi abbiamo avuto un'esperienza disastrosa, però oggi, ad esempio, la torta semifredda alla fragola, scelta per giunta appositamente perché fosse gustosa ma leggera, digeribile, ha scatenato nel Don una reazione allergica pazzesca! Tutto il giorno gli prudeva la gamba, noi lì a cambiare la traversa, le creme, a lavarlo, mettere il lenzuolo sotto, e poi stasera....aperto il frigorifero....AZZ!!!!LA TORTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Questo aneddoto....certo non per mettere seriamente a confronto gli effetti collaterali di certe terapie con una "banale" allergia alla torta....ma per dire che tutto è davvero molto soggettivo.

Se entriamo in un bar, sentiremo sicuramente qualcuno di particolarmente scazzato che dichiara che la vita è una m...perché non ha il lavoro che vorrebbe, o perché la moglie se n'è andata, o perché non riesce mai ad arrivare agiatamente a fine mese...e se entriamo a casa di Nanni o in una delle nostre case, troveremo uno di noi che oggi si chiede "si ma, tutta sta sopportazione, a che pro?"...Nanni, dal suo punto di vista, ha ragione....il signore al bar, dal suo punto di vista, ha ragione pure lui....ma la realtà, a mio avviso, è che non spetta a noi decidere. Il perché di tutto questo, lo capiremo solo dopo.

Come è vero che noi dovremo rendere conto delle nostre azioni a Dio, quando lo incontreremo, è altrettanto vero che anche Lui dovrà rendere conto a noi delle sue!

Perché sopportare gli effetti collaterali di una terapia se poi si tratta di una malattia incurabile? Forse per prendere tempo, e non tanto per vegetare nell'autocommiserazione, o per il gusto di star male, ma per continuare a SPERARE e a FAR SPERARE, noi stessi e tutti quelli che incrociamo. Sperare in una terapia definitiva che sia quella giusta e che non solo attenui, fermi la malattia, ma la curi, perché no? In questi anni, la scienza ha fatto passi da gigante, quindi, perché no?! E dimostrare con il nostro coraggio, con la nostra tenacia, con il nostro modo di essere, che la vita va vissuta sempre e comunque. E chissà che quel signore del bar, passando davanti ad una delle nostre case, non si dica "Oh ma sarò proprio scemo a pensarla così!".

Ciascuno di noi è una Casa. E quindi, può essere anche un Rifugio per tanti altri che ci incrociano. E' questo il nostro dovere principale. Essere delle Case calde, accoglienti, per tutti coloro che incontriamo nella nostra giornata.

Questa piazzetta funziona, perché ciascuno di noi, con la sua personalità, con il suo modo di essere, con il suo modo di scherzare, con il suo modo di lamentarsi, con il suo modo di incavolarsi, con il suo carattere, la sua storia, la sua vita, è una Casa per l'altro.

Scusate questo lungo monologo, sono decisamente poco concisa. Ora vado di là dalla furia selvaggia, incavolatissimo per le macchioline rosse che gli danno prurito! Mannaggia a me e alle torte!!
Isa

Rientrata adesso, anche questa settimana sono riuscita a fare la nonna per una mezza giornata, speriamo di farcela anche la prossima.
Stamani fatto esami dopo primi 10 giorni di Sutent, pomeriggio ritirato esami, fanno schifo ma non da interrompere, perciò vedremo fra 10 giorni, effetti collaterali già iniziati.

FRANCO, DIO DA, DIO TOGLIE, noi bisogna esigere di non soffrire è un nostro diritto oggi ci sono i mezzi per farlo. Comunque chi lo dice che quando è il nostro momento (il più tardi possibile) ci prende un bell'infarto??????????

ISA, SEI UNA BELLISSIMA VECCHIONA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ELLY, anch'io la scintigrafia ossea lo fatta dopo il primo intervento e penso che dovrò farne un'altra.

NANNI, NANNI, NANNI, non dimenticare che tu sei la nostra forza insieme ad altri impavidi combattenti.

MATILDE, ROSA, LIDIA, rimaneteci vicine abbiamo bisogno anche di voi.

AUGURI A TUTTI QUELLI CHE HANNO FESTEGGIATO COMPLEANNI ANNIVERSARI ECC. ANCHE SE IN RITARDO.

LAURA, ma chi ti ha detto che non verremmo al raduno al sud???? Io salute permettendo non voglio perdermi nessun incontro, vorrei poter incontrare tutti, ma proprio tutti, di persona.

ELLY, fra te e tuo marito, in questo momento sei tu che devi essere forte, visto che lui non ha ancora metabolizzato la sua condizione.

ERMINIO, sei un fotografo perfetto.

PAOLA EDO, anche nelle foto siete bellissimi.

MYTA, GIANMARIO, sono felice di sentire che la piccola sta meglio.

UN SALUTO ED UN ABBRACCIO A TUTTI GLI ALTRI, ME NE VADO A LETTO, SONO STANCHISSIMA..........

Ciao a tutti cari amici!!
Learch Mortimer,e' purtroppo um morto vivente che si e' ritrovato a fare il cameriere,non e' adatto al lavoro al pubblico, ma in hotel ci ha dato lo spunto per qualche discorso.....specialmente alla nostra Franca!!
Isa ,sara' anche il tuo piu' bel compleanno ma sono 42!! Auguri di cuore!!
Scintigrafia,esame importantissimo per vedere come stanno le nostre ossa !!!! Niente allarmi immotivati Elly,impariamo a star sereni almeno quando si puo'!!
Nanni.hai ragione! E' la domanda che ci si pone quando la terapia ci rompe tanto i cog...ni. Si per me e' giusto farla anche per dare sempre speranza a chi ci sta vicino e noi dormiamo così con la coscienza pulita perche' cerchiamo di fare il massimo.
Freddy,speriamo di vederci la prossima volta!!
Ora cerco di inserire qualche foto dell'incontro a Casciana. Buonanotte!

Ciao a tutti, grazie a per le risposte e l’incoraggiamento. Mi rendo conto che bisogna affrontare le cose con coraggio e determinazione, ma credetemi è un periodo veramente pieno e da quello che avrete capito io sono sola ad affrontare tutto (io non più i genitori, lui ha solo la mamma poco presente, pur godendo di “ottima” salute), a parte il sostegno della mia famiglia che accorre quando ho bisogno. Pasquale ha dei dubbi, secondo me perché ha un doloretto a destra molto sopportabile (sembrerebbe intercostale) e anche lui si chiede come mai la richiesta della scintigrafia proprio ora (preciso che è caduto anni fa e quel dolore lui lo ha avuto anche nei mesi scorsi ma poi è passato). Io sono semi-bloccata dalla mia discopatia, gamba sinistra dolorante (nervo sciatico infiammato), schiena a pezzi e la notte dormo poco e male. Ma per evitare che avessimo un minimo di tregua eccoci serviti…… nipotina di 6 mesi con analisi del sangue sballate (transaminasi alte, creatininemia bassissima, emocromo con valori non nella norma ecc….ecc… ) E’ chiaro che a livello psicologico questo è “debilitante”!! Ti prego Signore vuoi mandarmi almeno un problema alla volta??? Isa, sto cercando di sdrammatizzare, ma credimi è dura, non faccio altro che pregare perché almeno le cose non precipitino ma a volte le forze mancano, le situazioni si complicano senza che si possa fare niente. Lucy, tra un’oretta sarà tutto passato, perché comunque parlare con voi mi aiuta e mi rinforza, perché a casa con Pasquale, con mia figlia (la mamma della piccola) mi metto una maschera e ripeto sempre che c’è chi sta peggio, che sono tutte cose risolvibili, che passerà…ecc…Grazie a tutti, Elly.

Innanzitutto.....tanti auguri Isa, li vorrei avere io i tuoi 42 anni e anche la tua salute ed energia.
A proposito di scintigrafia....a me non è stata mai proposta. E' meglio della tac, per quanto riguarda le ossa?
Il 30 di ottobre farò la tac di controllo, ogni 3 mesi, quindi 2 cicli. Mi ha appena telefonata una delle oncologhe che mi seguono. Ho il TSH di nuovo alto. Devo passare a 50 mg. Dopo una cura iniziale a basso dosaggio, si era abbassato fin troppo al punto che l'endocrinologo me lo aveva tolto, poi dai controlli si era di nuovo alzato e avevo ripreso.
Tutto sommato è l'effetto collaterale più sopportabile.
Certo Elly capitano proprio tutte insieme nella tua casa. Ma si dice che dopo il temporale arriva sembre il sereno e questo è l'augurio che ti faccio con tutto il cuore.
Un abbraccio
Adriana

Ho visto tutte le belle foto di Casciana(fortunati voi)ed in modo particolare quelle delle tavolate.
mi è balzato all'occhio un inquietante particolare e chiederei una delucidazione.
nella prima foto di Massimo si notano diversi bicchieri d'acqua semi-pieni mentre in quelli del vino si intuiscono labili indizi del contenuto.
vi hanno lesinato il vino,ne erano sprovvisti,la qualità non era buona o i bicchieri avevano qualche difetto di tenuta?
il quesito,per un veneto,non è di importanza irrilevante...
un caro saluto.nanni.

Innanzitutto AUGURISSIMI ISA. Sei un tipo "particolare", ma senza dubbio eccezionale. Eccezionali anche il tuo monologo e il rapporto di complicità con tua figlia che traspare dalla caccia al tesoro che ci hai raccontato. Auguri di nuovo dolce Isa.
Elly ancora una volta mi riconosco nei tuoi post. Anche io dico sempre che vorrei affrontare un problema alla volta, ma forse questo non vale per noi. Aspettiamo un po' sto' sereno!!!!!
A proposito di scintigrafia volevo chiedervi se le eventuali lesioni ossee si vedono anche con la PET.
Un caro saluto a tutti.

Ciao, rispondo a Monia72, da quello che ci ha detto il chirurgo toracico (oncologo) dott. Rizzi del Gavazzeni di Bergamo. la PET non serve a niente (carcinoma renale metastatico), però non so perchè. Comunque io ho sempre sentito parlare di scintigrafia ossea per le metastasi ossee fino ad ora. Sono al lavoro fino alle ore 17,30, oggi, forse il fatto di starmene un pò per conto mio, lontana dai problemi mi fa sta facendo ricaricare perchè stamattina ero veramente a terra... I momenti che passo in questa piazzetta mi servono come il pane, perchè spiegare a gente che è lontana per fortuna da problemi gravi di salute non riesce a capirti fino in fondo anche se si sforza di farlo. Io Adriana aspetto con ansia che il Signore punti il Suo Sguardo Misericordioso verso di me e la mia famiglia. Abbiamo bisogno di sperare, di "vivere" perchè ormai non riusciamo a farlo. La nostra vita è diventata visite da medici, esami, TAC, controlli e ancora controlli, solo questa settiamana siamo stati due volte dal medico di famiglia, una dall'oncologo, e stasera pediatra. Continuo a lavorare, è meglio...Elly

Ciao a tutti cari amici!
Caro Nanni,come hai notato tu, il vino non e' stato consumato perche' in tanti,me compreso,lo evitano per problemi digestivi durante la terapia.
Credo che in totale tra pranzo e cena siano state consumate soltanto due bottiglie e non perche' mancasse la scelta....
Nanni,guarda la posta privata...
La scintigrafia ossea,in parole semplici, e' un esame che si fa in un macchinario simile alla tac con un mezzo di contrasto molto potente e dannoso che permette di evidenziare le eventuali metastasi ossee con delle macchie colorate in una fotografia del nostro scheletro completo. In questo modo si ha subito un quadro delle possibili alterazioni ossee in corso. Quando si hanno dei dolori persistenti nelle ossa che possono far pensare a delle recidive si puo' richiedere una risonanza magnetica o una finestra ossea con la tac. Per ora l'esame che sembra il meno dannoso di tutti gli altri sul nostro corpo e' la risonanza. Quando ci sono dei dubbi basta chiedere all'oncologo di aggiungere alla richiesta della normale total body di controllo una tac con finestra ossea nel punto dolorante senza dover fare una scintigrafia che e' molto pesante per i monorene come quasi tutti noi del forum sutent.
Buonanotte a tutti!!