Ciao a tutti!
Abbiamo raggiunto questa piazza su indicazione di Lorenza che è una persona stupenda. Cosi come siamo convinti che lo siate tutti voi.. è bello e confortante scoprire che in questa lotta possiamo contare su qualcuno che comprende quello che stiamo vivendo..

Siamo qui per mio papà, che dopo essere stato operato al colon nel 2007 e due cicli di chemio, ora sta combattendo contro una metastasi al fegato.

In questi ultimi mesi abbiamo corso contro il tempo per trovare una terapia che i medici non trovavano...

Finalmente, attraverso un'amica, siamo venuti a conoscenza di una probabile terapia, ovviamente prescritta da un medico, ma ci siamo subito scontrati con la difficoltà di trovare una struttura che ci seguisse e fornisse i farmaci

e poi, grazie anche alla generosità ed aiuto di Lorenza e Paola, siamo riusciti a partire!!!

ed ora saremo qui con voi per raccontare, ascoltare e dare il nostro aiuto...

un abbraccio a tutti

Stefania e Paolo

Cari Stefania e Paolo, benvenuti! Sembrate una boccata di allegria, nonostante tutto! E brava Lorenza, la nostra "Pescatrice di Uomini"! Altro che S. Pietro!

Annuncio: a chi potesse servire, sappiate che a noi avanza Oxycontin da 20mg e 40mg perché il Don non le assimila, quindi dopo averne ordinate scatole e scatole...ora sono qui. Se servissero, messaggio privato, danke!

Avevo promesso la lista di medicinali che stiamo usando. A parte gli oppiacei come il Durogesic, Oxycontin per l'appunto e ActiQ, segnalo per alcune problematiche più "comuni" l'utilizzo, con buoni risultati, dei seguenti:

PROCTOLYN crema per le emorroidi

CANESTEN crema per la candida

GENTALYN BETA

NEXIUM COMPRESSE come gastroprotettore

MEPILEX garze per le piaghe da decubito

MONURIL bustine (2) per problemini alle vie urinarie

NORUXOL unguento per piaghe necrotiche comprese ulcere delle gambe e da decubito

LYRICA per dolore neuropatico e disturbo d'ansia generalizzato

LEDERFOLIN al posto della FOLINA

SOFARGEN crema per piaghe e ustioni

CONNETTIVINA per piaghe da necrosi

POVIDERM 10 per disinfettare piaghe

Buon pomeriggio a tutti, stavo cercando delle informazioni sul farmaco everlimus, e sono capitata in questo sito. Mia madre, operata 5 anni fa per un cancro renale, ha scoperto nel mese di aprile metastasi ai linfonodi, la terapia iniziale suggerita è stata il Sutent da 37,5 al quale è risultata intollerante, successivamente dopo 16 settimane di Nexavar (400 mg) in quanto non riusciva a tollerare più farmaco, la Tac presenta una progressione della malattia. Ora la proposta per la nuova speranza (terapia) è everlimus, che se tutto andrà bene inizierà il 10 novembre. Qualcuno può descrivermi gli effetti collaterali? Con il Nexavare, la mucosite, il rasch alle mani e ai piedi, il sangiunamento del naso, la stanchezza erano la compagnia quotiadiana. Grazie a chi vorrà aiutarmi a capire che tipo di percorso ci aspetta.
Ho letto di molti di voi, mi sembra di stare su un pianeta con delle persone speciali.

Cara Dany,benvenuta in questo forum! Ci dispiace molto per la progressione della malatia della mamma ma e' sicuramente quasi impossibile dirti quale sara' il percorso di una malattia molto imprevedibile quale e' questa. Per quanto riguarda l'everolimus in questo forum qualcuno lo ha usato e sembra senza effetti collaterali pesanti,i risultati cambiano come sempre da persona a persona. Qualche esperto sara' sicuramente in grado di aiutarti piu' di me,buona fortuna!!
Buonanotte a tutti!!

Caro Dany, l'esperienza di tua madre è molto simile a quella di mio padre. Anche noi abbiamo cominciato con Sutent, abbandonato perchè non tollerato. Abbiamo provato con il Nex con risultati anche peggiori. Anche a dosaggio minimo non siamo riusciti ad andare avanti molto a lungo.
Da maggio mio padre prende l'everolimus. Per ora non ci sono molti effetti collaterali. L'unico più evidente è la spossatezza ma comunque gestibile; in alcune giornate ha bruciori alla bocca ma intevenendo con i colluttori riesce comunque ad elleviare il fastidio.
Sull'efficacia non so dirti; la rivalutazione è prevista per fine ottobre quando faremo la tac.
Ci sono anche altri in questa piazza che prendono l'everolimus o lo hanno preso, sicuramente ti racconteranno la loro esperienza.
inboccaallupo a te e alla tua mamma.

stasera mi sembra che un treno mi sia passato sopra.... fortunatamente è venerdì

Lorè: un abbraccio a voi
Rosa: che ne dici aperitivo per domenica a pranzo?

baci a tutti
ern

Grazie per le risposte.
E' stata una settimana molto pesante, ho ricevuto l'esito della TAC martedì, ho voluto nascondere a mia madre e mio padre il peggioramento della malattia, contattato di noscosto i medici.
Mia madre non credendomi ha voluto incontrare l'oncologo, che per fortuna (?) mi ha tenuto la parte. Non è facile riuscire a controllare tutti i sentimenti e le angosce che provengono da queste situazioni.

...Comunque è sabato mattina, c'è un bellissimo sole, accompagnato da una arietta frizzante, i miei ragazzi sono tutti a scuola, mi aspettano una serie di lavori piacevoli e non e quindi ...Buon fine settimana a tutti.

Ciao Stefania e Paolo, benvenuti in questa piazza dove troverete tanti amici con cui scambiare esperienze, informazioni, consigli, proprio come è successo a me!!! E’ possibile sapere che farmaco è stato prescritto? Io ho già espresso in un post precedente il mio disappunto per le lungaggini burocratiche legate ai farmaci oncologici (soprattutto quelli costosi) e anche se forse non tutti sono d’accordo con me su questo, io resto dell’opinione che non ci dovrebbero essere protocolli “rigidi” e tempi lunghissimi per dare a gente che soffre già abbastanza farmaci o risposte o indicazioni. Oltre al fatto che non c’è neanche a livello oncologico un iter terapeutico unico, sostanzialmente non ci dovrebbe essere l’oncologo che prescrive la scintigrafia ossea (che sappiamo essere “tosta” per monoreni) e un altro che non la prescrive in due casi di malattia oncologica pressoché uguali, in pazienti della stessa fascia d’età. E noi parenti dei malati, ci disorientiamo anche se alla fine l’importante è che riusciamo a far vivere i nostri cari e a trovare in questo caos la strada giusta da seguire.
Volevo aggiornarvi sulla mia situazione familiare, per Pasquale la data per la scintigrafia probabilmente è il 19 novembre, mentre la piccolina dovrà fare ulteriori accertamenti, ma si sospetta un’intolleranza al glutine, Dio ti ringrazio!!!!
La situazione di internet è sempre allo stesso punto, un po’ funziona, un po’ no!!!! Quindi approfitto sempre della pausa al lavoro (io lavoro anche il sabato) per poter sapere qualcosa di voi e farvi sapere qualcosa di me!!!
Lucy, tutto Okay?? Se stasera internet a casa funziona vorrei farti un messaggio in privato!!! Un abbraccio a tutti tutti tutti e …buona domenica!!!!! Elly

Scusami Dany, ho letto proprio ora, mi dspiace tantissimo per la tua mamma, ma non perdere le speranze e affidati al Signore, vedrai che le cose si aggiusteranno, se hai bisogno di notizie, di confrontarti, hai trovato il posto giusto!!! Ciao Ellky

Ciao Stefania Paolo e Dany spero che chi troviate le risposte che cercate, ma sopratutto troverete la nostra amicizia e il nostro affetto.
Il gruppo stà diventando sempre più folto e per me anche più complicato seguire tutti.
Quando leggo che qualcuno non ha tollerato il sutent, mi vengono i brividi. Mi ritengo molto fortunata che non solo lo tollero ma anche al massimo dosaggio. Alla fine del mese dovrò fare la tac di controllo, spero che ci siano dei significativi miglioramenti, perchè fin'ora ho avuto solo una situazione stazionaria.
Ecco, ne parlo con voi di una cosa che mi frulla per la testa da quando mi è stata diagnosticata questa recidiva.
Dopo due biopsie non andate a buon fine, perchè il chirurgo non centrava la lesione epatica, la terza ha avuto esito di lesione da carcinoma renale. Ma quanto sono attendibili questi esami di laboratorio? Si basano su colori, mi è stato detto dall'oncologa.
Rispetto alla tac del novembre 08 in quella successiva del a gennaio 09 vi era solo un piccolo ingrossamento alle lesioni interessate dalla biopsia (lo credo..che fossero gonfiate) poi ridimensionate alla successiva tac. Il mio ragionamento è: in due mesi non c'è stata progressione della malattia, con la terapia (sono ormai al 7° ciclo) una piccolissima regressione all'ingrossamento inguinale che non è una metastasi e alla lesione in loggia renale (su cui non è stata effettuata nessuna biopsia, per cui non siamo sicuri che sia una recidiva), mentre in sede epatica nessuna regressione.
Tutti, più o meno, hanno avuto delle riduzioni delle metastasi (sopratutto in sede polmonare), perchè a me no?
Non so se sono riuscita ad esprimermi chiaramente perchè voi riusciate a seguire il mio ragionamento, ma mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Un abbraccio a tutti e buon fine settimana.
Adriana

Elly, mi permetto in questa sede di divagare un po dal problema principale.
Circa un anno fa alla mia nipotina di un anno è stata diagnosticata la celiachia. All'inizio sembra tutto un po complicato, poi basta organizzarsi, è solo una questione di stile di vita e abitudini alimentari.
Non so quanto ha la tua nipotina, ma dalla mia esperienza mi sento di consigliarti di fare in maniera celere l'esame (biopsia) in modo da diagnosticare la malattia in fretta ed evitare di continuare ad intossicare la piccola con il glutine. A mia nipote successe proprio questo, nonostante ci fossero dei chiari segnali, si fece passare troppo tempo fino ad arrivare che la piccola era completamente denutrita e intossicata. Ora per fortuna è in splendita forma, ha recuperato il peso perduto.

tornato marito
vado a pranzo
ern

OHI!!!!! MA NON C'E' NESSUNO????????? VA BHE', RIPASSO.......Ciao a tutti, buona domenica.

Per una rottura del pc dopo giorni, riesco a collegarmi di nuovo con gente fantastica come voi.

Sono stato di nuovo ad Arezzo per la visita di controllo ed il monitoraggio dei risultati ematici, in linea di massima è andato tutto bene,ad eccezione del risultato della scintigrafia ossea che pare abbia rilevato dei problemi alla VI costola lato sn, che coinciderebbe con il punto esatto dove il 2 settembre sono stato operato al polmone, per questo spero sia una cosa inerente l'intervento, l'oncologo non si è pronunciato, cosa ne pensate voi? è possibile che dal polmone sia passato alla costola tramite contatto?


Per informarvi sugli effetti collaterali del Pazopanib dico che, per il momento, non ci sono proprio e come se non prendessi nessun farmaco!!!


Ho visto le foto di Casciana e vi giuro mi è sembrato di vedere gente che già conoscevo da tempo! complimenti a tutti alla prossima saremo presenti anche noi!!!
Caro Tommy il nuovo appuntamento ad Arezzo ce l'ho giovedì 29 Ottobre cerca di organizzare gli impegni cosi avremmo modo di vederci!!!

Per Domenico che chiedeva il numero di Arezzo Dr. Bracarda o Dr.Sisani 057/5255438 ho accennato qualcosina puoi chiamare e prendere appuntamento quanto vuoi!!!

Io attualmente prendo la pensione di invalidità e quella di inabilità ed avrei intenzione di chiedere, visto la terapia che sto facendo, l'accompagnamento che ne pensate in base alla vostra esperienza?

Buona Domenica a tutti a presto!!!

Caro Domenico,
sarei curioso di sapere perchè l'efficacia di Avastin con interferone viene a cessare dopo 6 cicli.
io ho sospeso dopo 4 cicli,ma non mi risultano studi ad alcun livello che stabiliscano i tempi di funzionamento del farmaco.
ne vi sono statistiche in tal senso.
Cara Dany,
dovresti andare a rileggerti un bellissimo post di Franco su come e quali informazioni dare ai parenti sulla malattia.
mi era molto piaciuto e condivido il suo pensiero.
ho assunto Everolimus per circa 6 mesi e,fortunatamente,non ho avuto effetti collaterali importanti.
mentre con Nexavar,a metà dose....ho i miei problemi.
buona domenica a tutti.a presto.nanni.

Ciao a tutti,
prima che mi voli di mente, Nanni fa un riferimento ad un post di Franco...Franco, se ti va e te lo ricordi, sai a che pagina lo troviamo? Interesserebbe anche a me...

Devo dire che rendo grazie a Dio di una cosa: non aver provato anche con Nexavar. Sembra brutto a dirsi, vista la nostra situazione, però già con il Sutent è stato un disastro, il cugino proposto a suo tempo era proprio il Nex e l'idea di un altra terapia ancora più distruttiva, beh, questa almeno ce la siamo risparmiata.

Qui le notizie sono buone. Incredibile ma vero, eh?! Il Don è sempre lucido, presente, persino di buon umore (anche se ogni tanto qualche momento di giramento di scatole, soprattutto in questi giorni, c'è stato, visto che proprio oggi c'è stata l'apertura dell'anno Scout e lui...era in panchina!!) e da venerdì, il pensiero che FORSE potrà mettersi seduto, beh, fa aleggiare una supervitamina che è la SPERANZA. Speranza naturalmente contenuta nella realtà, però sempre meglio seduti che...a letto!

Cara Dany, ho risposto al tuo post privato, in effetti ti dicevo di venire sul forum ma poi, entrando, ho visto che avevi già fatto! Ti troverai bene, vedrai!
Devi solo:
1. evitare le battute e le barzellette sui carabinieri
2. evitare, nella tua vita quotidiana, l'uomo al volante pericolo ambulante (perché sia io che Monia abbiamo le auto in carrozzeria)
Sto scherzando naturalmente....

Adriana, tantissimi incrocini per la tua Tac, effettivamente, perché non dovrebbe dare buone notizie?! Altri incrocini poi per Elly e marito!!!

Freddy: il don ha avuto lo stesso problema, dopo una biopsia al polmone, risultava qualcosa alla costola ma si era in realtà incrinata durante l'intervento, quindi...occhio!

Tommaso, ma sta moto, la utilizzi ancora ogni tanto oppure ti sei fatto prendere dall'età che avanza?!

Lorenza, ti chiamo stasera, promesso! Mille scuse, ma ho un ritmo di sonno assolutamente anomalo e un pò allucinante ultimamente....

Matilde, come stai? Come vanno le cose?

Monia, come va la tua schiena, e tutto il resto? La macchina,notizie?! Saluta tuo marito!

Paola e Edo: Edo alla console! Ci mancate!!!!

Ciao a tutti, ora vado ad aprire la porticina di legno così i ragazzi, di rientro dalla giornata scout, possono passare a salutare il loro Don! Un abbraccio grande grande a tutti, oggi è una strana domenica, ma molto bella, ricca, intensa. Vi voglio tanto bene e sono davvero contenta di conoscervi, tutti, anche se per ora in maniera un pò virtuale...Isa

Eccomi di nuovo, dopo qualche giorno di assenza causata da vari intoppi, di poca importanza.

Subito un benvenuto a Stefania Paolo Freddy Dany questa famiglia purtroppo si allarga sempre di piu', cerchiamo di stare vicini il piu' possibile, perchè insieme siamo una forza e quando lo str......zo dell'alieno vorrà sferrare il suo attacco, noi ci schiereremo in difesa a TARTARUGA (avete presente 300?) e lui ci si romperà le corna!!!!!!!!!!!!!!!! (speriamo)

Un grande incrocino per tutti quelli che sono in attesa di risposte.

Myta, ma quando ti chiamano per le risposte???????????Il mio ocologo l'ultima volta mi ha chiamata il giorno dopo, naturalmente la risposta scritta l'ho ritirata dopo 3 giorni.

ISA, un grande in bocca al lupo per il CARO DON, perchè possa sedersi il prima possibile, a quel punto potrà sedersi anche su una sedia a rotelle e muoversi magari potrà arrivare fino in Chiesa visto il passaggio interno, incrocini e preghiere anche per lui.

Dany sei certo che i tuoi genitori vogliono essere lasciati all'oscuro di tutto? Noi l'abbiamo fatto con mio padre quando si è ammalata la mamma, è stata una pessima idea. Comunque ognuno conosce le proprie situazioni ed è giustissimo che decida come meglio crede.
Io per non essere illusa da nessuno, ho sempre fatto tutto in prima persona, ritiro esami,tac colloqui vari e in piu' a 60 senza nessuna base informatica, ho imparato a usare il compiuter, e credimi sono felicissima di confrontarmi di continuo con tutta la truppa, il successo di uno è quello di tutti, in caso di sconfitta condividiamo e ci stringiamo intorno ai familiari cercando di fargli sentire il nostro affetto, ma continuamo ad andare avanti uniti perchè come avrai letto in qualche post NON SIAMO COSI' SOLI.

LORENZA, un grande abbraccio a CRISTIANO, con la speranza di leggere cha stà benino.

NANNI, felecissima di vederti alla consolle.

Un grande abbraccio a tutti, ADRIANA, ERNESTA, MATILDE MONIA ROSA LIDIA ELLY TOMMASO MIKI PAOLA EDO ( l'hanno attaccato il gas??? con il freddo che fà!!!!!!) DOMENICO PRINTIE 62 LUCY, FRANCO, ERMINIO GIUSY GIAMMARIO l'abbraccio vale anche per chi non ho nominato, ma diventa varamente difficile ricordarci tutti i nomi.

Ciao bellissima gente... Oggi 12° giorno di pillola. Mi sono affrettato a finire tutti i vari lavoretti che avevo impiantato in casa (tolto alcune mattonelle in cucina, rasato muro, imbiancato, tolto termosifoni e verniciati) ed oggi ho dato l'ultima pennellata. Ho fatto appena in tempo perchè stamani mi sono svegliato con nausea e vomito, mal di testa feroce e male al piede dx che è gtonfio e si sta aprendo tutto intorno.... soliti mali. Ormai ci ho fatto il callo (nel vero senso della parola) e non ci bado più. Prima di preparare la cena ho voluto salutarvi. Isa il post che cita Nanni sinceramente non lo ricordo... scrivo talmente tante fesserie che non le posso ricordare tutte!!!! Ora vi lascio è ora di cena. Ciao a tutti da Franco