Buon inizio di settimana a tutti e tutte, un grande abbraccio. isa

Buon inizio a settimana a tutti voi

Prima di tutto TANTISSIMI AUGURI ANCHE SE IN RITARDO A LORENZA per il suo compleanno!!! E da quanto ho capito anche tante tante felicitazioni per l'anniversario......... 20 anni!!! che bel traguardo......Io sono solo a meta' strada!!!!

Stamattina visita di controllo a Chieti......la dottoressa guardando Maurizio ha detto: Ti trovo benissimo.....sei anche ingrassato!!!!
Beh! certo.....lo fa' continuare con la dose da 25mg...... mah!!!!
Se lo dice lei...... dovrebbe andare bene cosi'!!!! Vedremo i risultati alla prossima Tac!

Un grande in bocca al lupo a Freddy per la tac di oggi!

Elly, sopporta....tanto lo sai che e' diventato il nostro secondo mestiere!

Un caro saluto a Matilde e a tutti gli altri della piazza!

Un abbraccio

Lucy

Povero Cristiano, tutti sti regali in due giorni...

Auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Domenico

La data del compleanno di LORENZA l'ho saputa rileggendo qualche vecchio post di TAUPINAMBOUR tempo fa', questo per rispondere a ADRIANA ma dell'anniversario non sapevo o non ricordavo.
BUON ANNIVERSARIO A LORENZA E CRIS.

ciao a tutti... eccomi qui a parlare di sutent, carcinoma renale... metastasi ossee.. non sono begli argomenti ma condizionano la mia esistenza dal 9gennaio di quest'anno quando a papà hanno diagnosticato un carcinoma renale IIIgrado fuhrman con metastasi ossee... ...6 mesi di interferone... radio.. e la morte nel cuore di noi tutti a vedere come un uomo abituato a vivere e lavorare sta crollando poco a poco... ora ha cominciato con il sutent ma ha dovuto sospendre dopo 3 settimane perchè le piastrine erano arrivate a 15 mila unità... vi chiedo... qualcuno di voi ha esperienze positive da raccontarmi?
tra qke gg verrà operato per inserirgli un chiodo di sostegno sul braccio (e ora però ha il tutore per evitare che si rompa) e poi "radiato" nuovamente per le altre metastasi che sono comparse sul collo e sull'omero...
Vi capitano mai giorni di depressione completa dove non riuscite a vedere una luce di speranza? ..perchè per me è così... quando lo vedo piangere prego ..e la cosa più brutta è che supplico di togliere questa sofferenza dai suoi occhi ..in qualsiasi modo...
vorrei tanto essere positiva come sono sempre stata ma vedo che sta aspettando che arrivi il momento.. non leggo più nei suoi occhi la forza di lottare e la speranza di guarire...

Caro/a Hany, mi scuso con tutti gli altri e, solamente per non lasciarti solo/a, mi permetto di scriverti io per primo. Mi chiamo Domenico e come tutti in questo forum so bene cosa vuol dire essere privati del bene più grande concesso da Dio (se sei credente) ad ognuno di noi: la speranza. Questo è quello che ci hanno tolto con un verdetto... ma fortunatamente ci siamo tutti accorti che non è proprio così. Quel baratro dinanzi al quale ognuno di noi si è trovato, siamo riusciti a riempirlo, portando ognuno di noi una briciola d'amore. Oggi ci raccontiamo le nostre cose, le nostre ESPERIENZE, come recita l'intestazione della discussione, e insieme rubiamo ogni giorno con l'unica vera speranza che conta, quella di domani. Hany sei mio/a coetaneo/a e te lo dico francamente: difficilmente vivremo più di 50 anni da oggi, sicuramente non vivrà più di 50 anni da oggi il tuo papà, il mio Papuzzo. Ma noi siamo ricchi ugualmente della consapevolezza di ciò che facciamo e di ogni piccolo successo. Nelle nostre storie ce ne sono tanti di successi e siamo pronti, da oggi, ad ascoltare anche i tuoi. Siine convinto/a, da una situazione drammatica quale è quella che credi di stare vivendo, è già nata una meravigliosa storia d'amore che vede anche te come protagonista.

Sappi e ricorda sempre che noi NON SIAMO COSI' SOLI!!!

Benvenuta Hany72,e' perfettamente normale avere il morale sotto ai piedi quando ti dicono che hai un tumore...la cosa piu' importante e' quella di cercare di alleviare in qualunque modo la sofferenza fisica che diventa un chiodo fisso nel cervello. Passato il dolore,col tempo si riesce anche a convivere col cancro cercando di sfruttare al massimo le cose positive che ci offre la vita senza avere il pensiero fisso di quanto si vivra' ancora. Se tuo padre era una persona molto attiva dovra' cercare col tempo di ritrovare un nuovo equilibrio che lo faccia vivere sereno,con l'aiuto di voi figli sono certo che supererete questa "buia galleria" molto frequente a noi malati....Buona fortuna!
Buonanotte a tutti!
Tommaso

ciao Hany ti sono molto vicina, non sai quanto.....
Anche noi oggi brutte notizie al colloquio con gli oncologi. A papà hanno tolto il sutent, era a metà del terzo ciclo, perchè dall'elettrocardiogramma i battiti del cuore erano alti, la tiroide anche era alta. Allora hanno deciso di sospenderglielo e aspettare la tac che ci sarà tra 2 settimane e poi riordinarglielo a dosaggio più basso.
Cmq l'emocromo mi sembrava buona, anche le piastrine erano ottime.
Però se hanno deciso così.....
Dalle analissi del sangue il valore del mieloma è risalito mentre appena iniziato il sutent era sceso.....
Chissà cosa vorrà dire.....
Speriamo che le piccole metastasi al polmone si stabilizzate, non chiedo che siano sparite, ma almeno che la malattia si sia un po' arrestata. Certo queste due settimane senza terapia.....mi spaventano un po'.
Purtroppo non resta che aspettare e saranno le 3 settimane più brutte.....
Sono stanca anche di pensare.....
un abbraccio a tutti

ciao tristezza.e ciao a tutti quelli che mi hanno risposto.... ..e grazie... magari non fisicamente ma moralmente aiuta sempre sfogarsi e avere una parola in più...
x tristezza... io ho fatto qsa cntrocorrente... quando hanno sospeso il primo ciclo di sutent a causa delle piastrine ho aspettato due gg e poi ho ricominciato a dare la tisana caisse a mio papà... bada bene: il mio non è un consiglio, solo un racconto...
ha aspettato un paio di gg e poi ho cominciato come da istruzioni arrivando a 4 bicchieri al gg... ti dirò, mentalmente aiuta: fai qsa che pensi possa aiutarlo visto l'oncologo-cane(con tanto rispetto per l'animale) che te lo butta a cartoni moralmente...

Ciao Hany benvenuta.... per quanto riguarda la terapia di Sutent, io devo dire che grossi problemi non ne ho, nonostante ne assuma il dosaggio massimo (50 mg) per 4 settimane+ 2 di pausa. L'emocromo è sempre stato nella norma e i disturbi arginabili.
Ho anche ottenuto dei risultati, la recidiva alla loggia renale del rene tolto, pare che non ci sia più e le metastasi epatiche si stanno riducento con tracce di necrosi.
Quindi vedi che speranze ci sono, basta non lasciarsi prendere dalla depressione. Ci sono anche in alternativa altri farmaci, qui troverai tutte informazioni.
Meladancer, la tiroide si può regolare, io assumo Eutirox a 50 mg e credo che anche i battiti si possano equilibrare. Mi sembra che il vostro oncologo non sia troppo convinto del sutent, per cui al minimo ostacolo si ferma, mentre è molto importante continuare in modo regolare la terapia. Io ho avuto la pressione alta, la nevralgia, la tiroide che non funzionava bene eppure non mi ha mai sospeso la terapia e i risultati si sono visti.
Un abbraccio a tutti
Tanti auguri di buon ventennio a Lorenza e al suo dolce maritino.
Adriana

ma per la tiroide già assumeva la pasticca da 50 eppure il valore era ugualmente alto.
Sinceramente io sono rimasta perplessa per il fatto che glielo hanno sospeso. Forse lo hanno visto troppo affaticato sul discorso cardiologico....non so.....
Appena arrivo a casa voglio farmi spiegare bene cosa gli hanno detto.
grazie come sempre per il vostro aiuto.
manuela

Su richiesta di Nanni (che mi ha mandato la lista in formato OpenOffice ma era in difficoltà su come inserirla nel forum) inserisco la lista aggiornata degli utenti che partecipano o hanno partecipato (sigh!) a questa discussione.

Eccola qui:
http://scuo.la/medicina/3826-elenco-...ne-sutent.html

Per aggiornamenti o correzioni, scrivete pure sotto quella discussione e provvederò alla modifica.

Sperando di avervi fatto cosa gradita, e di aver capito che era effettivamente questo che mi ha chiesto di fare Nanni, colgo l'occasione per salutarvi tutti e per rinnovarvi l'invito a farvi sentire anche nelle altre discussioni o su altri argomenti, ovunque abbiate qualcosa di socialmente utile da dire (o da chiedere).

Benvenuta (purtroppo) a HANY72 di esperienze positive con il sutent ce ne sono molte, io per ora sono tra queste, mi hanno diagnosticato un carcinoma renale IV grado fuhrman l'ultimo stadio.Il sutent per ora ha fermato ridotto e necrotizzato le metastasi al fegato, al polmone e al pancreas, spero che tutto questo ti possa dare un po' di fiducia, perche' so cosa vuol dire non dormire la notte e alzarsi di botta perche' ti senti come affogare dalla paura!
Sarebbe importante pero' assumere il sutent con costanza (se possibile)
Stesso discorso per MELADANCER un grande in bocca al lupo!
Un Abbraccio a TUTTI
Erminio

..io spero sempre... papà più che speranzoso è rassegnato ..e tende ad essere anche pessimista.. ma io sono e continuo imperterrita a cercare di rendergli la vita il più normale possibile nonostante il braccio immobilizzato e le vertebre deboli... e spero che il sutent faccia su di lui uno stop ..magari per il tempo di diventare nonno.. solo questo prego.. nessuna guarigione miracolosa ma una vita dignitosa e un sogno realizzato...
a tutti e grazie per come siete presenti da ieri, che ho trovato il coraggio di scrivere, mi sento meno sola in questo tunnel

Ciao Hany, speriamo che il tuo papà possa godere dei benefici del sutent che nel nostro caso sono stati ben evidenti!! Pasquale ha avuto un rimpicciolimento delle metastasi polomonari e al momento non c'è traccia di metastastasi in altri organi, con l'aiuto di Dio!! Anche lui carcinoma renale G3 furhamann (dopo nefrectomia radicale G3N0MX) le metastasi polmonari sono arrivate dopo un anno circa dall'intervento. Anch'io ho faticato ad accettare il fatto che potesse capitare a me, a mio marito, di appena 50 anni poi...ma alla fine reagisci..combatti e ti garantisco che per il momento molte delle persone che scrivono in questo forum hanno vinto più di una battaglia..basta non lasciarsi cogliere impreparati dall'alieno..Meladancer..non abbiamo perso la guerra e non ci lasceremo intimidire da un incidente di percorso..Mi raccomando noi saremo sempre al vostro fianco visto che combattiamo lo stesso nemico!!! Caio Elly