Buongiorno cara gente...

Qui siamo in attesa del ritorno di Papuzzo, da mercoledì a Campobasso per Avastin + interferone. Per il resto tutto ok. Alti, bassi, medi ma soprattutto alti, altissimi.

Vi voglio un gran bene.

Domenico

b.giorno a tutti.

vorrei raccontare a Dany:mio padre assume everolimus, senza interruzione da cinque mesi. non ha avuto grossi effetti collaterali (a differenza di sutent e nex sospesi per tossicità) se non irritazione bocca e grande spossatezza. Questa è aggravata anche dall'emoglobina bassa.
proprio questo mese abbiamo fatto tutta la rivalutazione della malattia: sostanzialmente è stabile, nel senso che la malattia non ha compromesso altri organi oltre quelli gia intaccati. A livello polmonare c'è stata un aggravamento ma ancora accetabile. Le lesioni ossee (sacro e cranio) grazie alla radioterapia non sono diminuite ma risultano necrotizzate in gran parte. ne è comparsa una nuova all'acetabolo da tenere sotto controllo e magari da trattare con radioterapia.
insomma non c'è da stare allegri, ma considerando che non abbiamo altri farmaci alternativi continuiamo così.
Nanni che ne pensi?
Dany, ma a te ti hanno detto che si fanno interruzioni? ho capito bene?

avrei altro da dire, ma devo lasciarvi (arrivato capo)
a dopo
un saluto a tutti

Monia, Freddy, come state messi la settimana prox?

ern

Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?

Ciao a tutti,

Franca, mille incrocini per il tuo risultato!

Ieri esami del sangue, già che sono venuti, mi sono fatta fare un prelievo pure io. beh comunque i miei sono perfetti (meno male, la vita di clausura non fa malissimo!), quelli del Don....stanno persino migliorando!! Di poco, ma in miglioramento. Che dire? Che è tutto un mistero!!!! Ma va bene così. Un abbraccio a tutti, Isa

Cara Ern, grazie per le informazioni che hai fornito.
Per quel che riguarda l'Everolimus, mi è stato detto che ci verrà consegnata una scatola con 160 compresse, i controlli ematici e la visita saranno ogni 20gg - dopo 80gg sarà fatta la tac, non ho ben capito se in sospensione terapia o meno, sarò più chiara quando andrò a ritirare il farmaco, spero lunedì, il medico tutt'ora non mi ha chiamato.
Mi è stato detto che il cortisone verrà ridotto, ora dopo 6 giorni di iniezioni con "acc. non me lo ricordo forse Solidam forte" stà assumendo il deltacortene da 25 mg da martedì, mentre dovrà farsi bastare la dose da 5mg da prendere a 12 h di distanza da Everolimus.
Mi è anche stato detto che dovrà eliminare dalla dieta tutti gli agrumi e succhi di questi.

Adesso rivolgo un appello agli esperti, Nanni in particolare, da quando la malattia si è ripresentata, ed è stata acertata, non mi sono più relazionata con gli oncologi del rene che l'avevano seguita fino a quel momento, conosco personalmente una dottoressa del reparto day - hospital oncologico, quindi il percorso dell'accertamento è stato fatto con il suo supporto e poi Mariuccia, (la mia mamma) è sempre stata seguita dall'oncologia. La ripresa della malattia ha l'aspetto di un linfoma, ma è una metastasi del cancro renale.
Non ho più cercato i medici del reparto di urologia e in particolare gli oncologi, in quanto temo di non riuscire a controllare la mia emotività, durante l'ultimo controllo eseguito con una tac torace fatta il gennaio 2009- negativa - e le analisi del sangue che presentavano una PCR di 1,3 ci hanno praticamente liquidato con "ma signora, sono passati 5 anni, ma .. cosa vuole che succeda, ormai lei è guarita, ma si figuri, vada, vada tranquilla" tutto questo faceva seguito ad una tac del mese di settembre 2008 altrettanto negativa, solo un piccolo puntino sul polmone dx di 4 mm che è era inqualificabile, da lì la decisione di ripetere la tac a gennaio, ma solo al torace.
Per farvi capire il mio stato d'animo "terrorizzato" vi dico che ancora oggi alla quarta tac fatta, non ho mai letto i referti, ascolto il commento e il rapporto del medico che la legge, non riesco più a rapportarmi con i risultati, mi rendo conto che può essere penalizzante per la mia mamma, ma vado solo da medici di cui mi fido e lascio a loro le decisioni. Non giudicatemi per vigliacca, ma credetemi ne ho passate talmente tante in questi ultimi 7 anni che non ho più forza davanti a quei pezzi di carta.
Ho sempre saputo che "il bastardo" non risponde a chemioterapia e raditerapia, me ho letto di molti di voi che hanno fatto radioterapia.
Me lo date un consiglio, faccio bene a farla seguire solo dall'ancologia o dovrei rivolgermi a qualcun altro. Per quanto ne sò il reparto è ad un ottimo livello e il medico che la segue è un ricercatore. Non mi sono mai esposta con il Dott. Ferrari, anche perchè lui affronta il discorso sull'attuale stato delle cose, non va mai oltre, e io ... non chiedo per la paura di sentirmi dire cose che non voglio sentire, mi stà bene quando mi parla di numeri, percentuali, lì capisco e accetto ma oltre ora non riesco ad andare. Sò che non si guarisce, però si può vivere anche con la malattia, come sento fare da voi, meravigliosa gente.
Scusate lo sfogo, ma sono giorni un pò così, grazie a tutti, è bello leggervi.
Daniela

Ciao a tutti, il mio pensiero e il mio abbraccio “virtuale” va a Franca con un enorme “in bocca al lupo” per gli esiti e a Lucy… dai..ci togliamo anche questo dubbio.. e si va avanti spediti a ….Natale. Forse babbo Natale porterà anche a noi un bel doni…. un farmaco che distrugga questo “alieno” in MANIERA DEFINITIVA….senza strascichi.. La scienza va avanti e chissà che un giorno questo mio desiderio si possa realizzare…Elly

Dany di una cosa puoi essere sicura, in questo forum puoi sfogarti quando vuoi senza chiedere scusa, perchè tutti ti saranno vicina e saranno sempre pronti ad ascoltarti. Per quanto riguarda la radioterapia, io posso dirti che a me non ha fatto effetto neanche quella, oltre alle chemio tradizionali, ma ogni caso e soprattutto ogni fisico ed ogni malattia sono diversi.
Ern io credo di non avere particolari impegni, a quale giorno pensavi? Ovviamente, oltre a Freddy, possono unirci a noi anche Lucy e Maurizio!!!
Fai un programmino e ne parliamo.
Isa mi pare che tu sfrutti la situazione!!!
Un saluto a tutti tutti tutti ed un grazie per il vostro incoraggiamento per la mia nuova discussione.

Ho perso qualche giorno di forum a causa di una improvvisa e irreparabile dèfaillance del mio strumento elettronico così sono ricorso ad un nuovo acquisto per evitare di disturbare la navigazione dei miei figli e la loro privacy ( ho imparato a mie spese che meno si sa meglio si sta). Martedì mi sono sottoposto alla Tac ma nonostante la mia esplicita richiesta di sapere in anteprima qualche notizia mi è stato risposto che non era possibile perché è necessario fare un attento confronto con quella precedente,confronto che non è possibile fare seduta stante.Quindi conoscerò gli esiti solo il 20 di Novembre in sede di visita oncologica.
La tensione e l’ansia si percepiscono a distanze siderali !!! Un cordiale saluto a tutti

Assolutamente no, ti voglio anzi aiutare a capire dove ti trovi quando scrivi in un messaggio (forse più per me che per te, visto che io ne apro tante alla volta e dopo mi perdo )
Comunque priva compariva solo in alto, poi in tutti i post, poi solo nell'ultimo, e stiamo lavorando per farlo comparire solo in quello su cui si viene rediretti quando si apre la discussione.
Però per comunicare con me, vi ricordo a tutti di utilizzare la sezione apposta perchè io non posso leggere tutti i messaggi di tutte le discussioni, e chissà quante di queste domande (o consigli) altrimenti si perdono nell'etere.
Ciao

Per Freddy: mi sono ricordata che mi era stato detto dalla caposala del day hospital oncologico, di certi alimenti l che ASL fornisce, mi riferisco ai Nutricia, alimenti per i quali mia madre si serve. Non so se la linea degli integratori di questa marca contiene degli aproteici, chiedi in farmacia e/o informati presso il reparto nel quale sei in cura.

Per chi chiedeva informazioni relative ai calli Nexavar, posso dire che ad un certo punto la pelle inizia a squamarsi e il "durone" formatosi tende un pochino a ridemensionarsi, mia madre, dopo 5 settimane di astensione dal Nexavar ne porta ancora i segni.

Nessuna nuova sul fronte Everolimus, arriverà? Speriamo, continuamo a sperare che arrivi.

Monia: ho letto tuto ciò che hai scritto, grazie per la solidarietà, continuerò il discorso in un'altro momento, ora devo scappare, mi stanno reclamando ...

Ciao,
Sempre un grande abbraccio a tutte e tutti

Daniela

Non ho letto niente, ma ve lo devo dire!!!!!!!!

Questo non solo per condividere con voi la gioia, ma bensì per dire "occhio ai medici!".

Ore 13.00, arriva il FISIATRA mandato dalla Asl. Come entra, molto arrogante, gli diciamo "si sieda sulla poltrona!" e lui "subito, sono il Diavolo!" (e visto che siamo in una canonica, la battuta era pessima...) poi inizia a guardare le ultime lastre con un'espressione...sbuffando, facendo "no" con la testa, poi dice "va beh, andiamo a vedere il prete". A quel punto, già non mi piaceva niente, proprio a pelle, ma gli dico "Senta, qualsiasi cosa lei pensi durante e dopo la visita, per favore, lo dica a noi prima. Ci penseremo poi noi a parlarne con lui". E lui "guardi, il mio rapporto è con il paziente, quindi valuterò io cosa dirgli e cosa no. Comunque le lastre già dicono tutto!" E io,dolce perpetuina "No scusi, se lei va di là, i patti sono questi, altrimenti può evitare di andarci"

E a quel punto, il Diavolo diventa ROSSO ma ROSSO ma ROSSO e poi sbotta "I patti???!!! Io non faccio patti con NESSUNO! Ancor meno con lei! Ma chi è lei? Ha la patria potestà??!! Io sono il Medico, e quindi decido io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

A quel punto, io vado verso la porta del corridoio e la chiudo, vado alla porta d'ingresso, la apro e gli dico "Per me questo incontro finisce qui. Se ne vada. Non abbiamo bisogno di lei, non è la persona giusta" E lui "Ora lo scrivo sul rapporto!!!" E io "Scriva pure quello che le pare, e poi se ne vada!". Uscito, ero SCONVOLTA. Ma sconvolta dalla negatività, dal fatto che questo era uno incazzato con i preti, con Dio, con se stesso, scoglionato, incazzato di essere lì, e poi che il suo pensiero fosse "Si ma questo è terminale, che cavolo di esercizi vuoi fargli fare? Tanto non si alzerà mai e non si metterà mai seduto!!!"

Esco di casa alle 14.00, vado in Hospice a Casale dove mi quieto un poco, poi rientro e trovo l'ortopedico, chiamato da Annalisa che nel frattempo era sconcertata, imbarazzatissima-povera!- di aver mandato un folle anche se non lo conosceva.... A quel punto, inizia a guardare la gamba, poi...."Beh, mettiamolo seduto, cosa aspettiamo?" OH RAGAZZI, TEMPO DIECI MINUTI, ERA SEDUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ed è rimasto seduto a letto, con le gambe giù, una bella ora e mezza!!!!!!!!!!!!!!!!!Tutto stranito, sembrava quasi sconcertato, depresso....poi quando lo abbiamo rimesso a letto sdraiato, dopo un poco sono andata e.....lacrimoni! Era commossissimo, dicendo "Ma lo sai che era il mio sogno? Guarda, ritrovarmi così, seduto! Non avrei mai creduto! Poi dopo che mi hai detto che avevi cacciato il fisiatra, era come se l'ultima speranza se ne fosse andata!"

AMICI: MAI CREDERE A TUTTI I MEDICI, MAI CREDERE CHE QUELLO CHE DICONO SIA VANGELO (e questo vale anche per la categoria dei sacerdoti, sigh!) E SOPRATTUTTO, MAI SMETTERE DI CREDERE CHE I MIRACOLI, A VOLTE, A SCOPPIO RITARDATO, SONO POSSIBILI!!! A volte, piccoli, ma ci sono.
Basta saperli accettare, saperli vedere..... Per noi oggi, pur nella gravità della malattia, è stata davvero una ...GIORNATA MIRACOLOSA!!!!


E PER METTERE I RISULTATI DEGLI ESAMI DEL SANGUE:

29 settembre- 22 ottobre - 12 novembre
WBC: 5,31-5.42 - 6.45
RBC: 3.17 - 3.11 - 3,20
HGB: 9.5 - 9.4 - 9,8
HCT: 28 - 28,1 - 28,7
MCV: 88,3 - 90,4 - 89,7
MCH: 29,9 - 30,4 - 30,5
MCHC: 33,9 - 33,6 - 34,1
RDW: 14,9 - 16,3 - 15,9
HDW: 3,83 - 3,18 - 3,16
PLT: 190 - 144 - 169
MPV: 7,7 - 8,6 - 8,8
Neutrofili: 74,6 - 49,8 - 54,4
Linfociti: 12,2 - 32,5 - 23,2
Monociti: 5,1 - 7,3 - 8,1
Eosinofili: 4,6 - 7,5 - 11,9
Basofili: 0,1 - 0,2 - 0,1
LUC: 3,2- 2,8 - 2,3
Neutrofili: 3.96 - 2,70 - 3,51
Linfociti: 0,65 - 1,76 - 1,50
Monociti: 0,27 - 0,40 - 0,52
Eosinofili: 0,24 - 0,41 - 0,77
Basofili: 0,04 - 0,01
LUC 0,17 - 0,15 - 0,15

Carissima nausicaa anche io soffro di calli ai piedi durante la terapia che il Sutent. Mi si induriscono verso la 3° settimana. Durante la pausa me li faccio togliere, ma non basta. Ora riesco a trovare sollievo con la crema Officinapelle all'urea 20%. Faccio degli impacchi la notte. Mi guardo il piede bendato e mi sembro una lebbrosa, ma mi risolve quasi del tutto il problema. Ho comprato anche dei cuscinetti di silicone da calzare e anche quello attenua il dolore.
Per il prossimo ciclo, dovrò però prevenire ed incremare bene il piede che ne soffre anche prima che mi spuntino.
Ciao a tutti e buon fine settimana
Adriana

Cara, dolcissima Isa..il probema è sempre lo stesso, la sensibilità c'è chi ce l'ha e c'è chi non ce l'ha...Il problema è che i medici dovrebbero avere un voto a parte (un pò come quello in condotta). Io di medici veramente sensibili e "bravi" ne ho incontrati proprio pochi, "di cani" tanti tanti...VA bene, non fa niente, il Don sta meglio, si è seduto e allora godiamoci questa cosa bella e fantastica senza pensare ad altro!!! Buona domenica a tutti!!!!!Elly

Vedo un sacco di ragazze collegate... ciao tose!! Come procede il sabato pomeriggio? Qui è uggioso tipo la giornata di Battisti. Sono felicissimo per l'ottimo risultato del carissimo Don, finalmente seduto!! Certo cara Isa che il fisiatra (poverino) non immaginava minimamente con chi aveva a che fare Penso che non abbia mai ricevuto un trattamento itticofaciale (a pesci in faccia) del genere da una persona che, secondo lui, non aveva voce in capitolo. Chissà cosa avrà scritto sul suo rapporto...."qui abita una tigre, un diavolo della Tasmania, cancellate questo indirizzo dall'agenda USL..." Brava Isa, d'ora in poi forse dovremo chiamarti Iso
Cara Daniela, penso che con l'oncologo si debba instaurare un rapporto di piena e totale fiducia, d'altronde mettiamo nelle sue mani la nostra VITA e non un piede o un ditino della mano! Certo che se le metastasi hanno intaccato altri organi bisogna consultare anche gli specialisti di questi. Per esempio a me le metastasi, oltre che ai polmoni e surrene, hanno occluso il bronco superiore. A questo punto son dovuto ricorrere per forza al chirurgo pneumologo e, visto che opera con laser e ansa termica, anche al radioterapista. Hanno operato insieme e, di comune accordo, hanno eseguito le varie radioterapie. Devo dire che in tutti questi anni, da circa 8 ho abbandonato l'urologo e da circa 2 ho abbandonato l'ematologo. La lotta si è spostata su altri fronti per cui oltre che dall'oncologo sono seguito in contemporanea dal pneumologo, dal radioterapista e dall'endocrinologo. Una cosa è certa, i referti tac li leggo per primo poi, se c'è qualcosa che non capisco al volo, mi rivolgo immediatamente dallo specialista dell'organo interessato. Per fortuna ho sempre trovato persone estremamente gentili e comprensive che non mi hanno mai mandato a quel paese anche quando, fuori orario e senza preavviso, mi presento da loro per fargli leggere il referto. La radioterapia che alcuni di noi hanno fatto, compreso io, è servita per necrotizzare alcune masse che stavano ricrescendo. Non serve certo a guarire ma spesso evita qualche intervento chirurgico piuttosto delicato. Se hai piena fiducia nell'oncoklogo, segui i suoi consigli e fidati. Non voler affrontare i risultati in prima persona, ma affidarsi al medico, è cosa giusta per chi non ha il carattere giusto. Questo non significa essere vigliacchi o non voler accetare la realtà. Significa solo conoscersi e principalmente conoscere i propri limiti. Continua così che sei di valido aiuto a tua madre.
Bobo non ti preoccupare... la tac non evidenzierà nulla di nuovo o di sospetto.. tutto nella norma. Beviti una tisana e rilassati anche perchè il 20 è lontano....
Paolo sono felice che papà Vito (o Leonardo?) stia meglio e riassapori la libertà e l'aria fresca. E' penalizzante restare confinati in casa, anche quando fuori è brutto o fa freddo. Sembra di essere veramente malati e, almeno a me, la tristezza prende il sopravvento.
Nausicaa, i "calli", sia da sutent che da nexavar, purtroppo sono nostri compagni di vita. Perdurano e dureranno per tutta la terapia. Si attenuano verso la fine della prima settimana di pausa per scomparire alla seconda e ricompaiono inesorabilmente verso il 7° - 10° giorno di assunzione sutent. Ad alcuni, come me, provocano dolori anche alle ossa immediatamente sottostanti (connessione delle falangi), ad altri arrivano a sanguinare, per altri ancora sono decisamente sopportabili. Nella fase acuta cammino con dolore e zoppico vistosamente (pensavano che avessi problemi al menisco!) e con le mani non riesco ad aprire una bottiglia d'acqua o ad usare correttamente coltello e forchetta, figurati che per lavarmi devo usare i guanti in gomma perchè anche l'acqua o il sapone bruciano!!!! Nonostante tutto esco (in bicicletta) e mangio regolarmente. Non ti preoccupare che alla fine ci si abitua anche a questo! Ora vi lascio, ciao a tutti e tutte da Franco

Grande partita giocata in quel di LODI:


ANGELI-DEMONI 1 A 0


Forza DON, grande ISA, un'abbraccio a tutti.

FRANCA

Ciao Isa,
sono super felice per le ottime notizie riguardo al Don, sopprattutto per la dimostrazione che spesso e volentieri anche i medici sbagliano!
Complimenti per il tuo "grande" carattere....... sei davvero forte!!

Buon fine settimana a tutti

Lucy