cari amici e da un pò che non scrivo causa impegni e viaggi di lavoro e anche qualche giorno di vacanza ...io e mio marito siamo stati a Barcellona ...stupenda ! Inoltre abbiamo avuto tanti impegni anche con papà per fare tutte le visite ..... Spero non me ne vogliate ! Mi sono letta tutti i vs messaggi e vedo con piacere che la gita a Casciana è andata bene , ho visto anche le foto ... che belle !!! Ma voglio aggiornarvi sulla situazione di papà: vi dico con piacere che sta bene !
Abbiamo avuto gli esiti degli ultimi esami , eco + raggi ( stavolta niente tac per non essere sempre troppo invasivi ) la massa al rene ridotta ancora di un 10% e anche le metastasi ai polmoni ridotte da 3 a 2 cm. Papà sta veramente bene , niente più antidolorifici ... si continua con la terapia a 37.5 ,ma siamo molto molto contenti ! Spero questo buon risultato sia di buon auspicio per tutti . Teniamo duro e avanti a tutta forza . Inoltre ci hanno anche mandato l'esito della domanda di invalidità che ci è stata riconoscuta al 100% .
Un bacione grande e buona settimana a tutti

Cara Manu, e noi siamo felicissimi per te e per papà soprattutto!!!
Le buonissime notizie ci vogliono sempre, perché sono quelle che ti fanno dire "Cavolo, allora funziona davvero!" .

Non riesco a leggere quasi niente in questo fine settimana, oggi grande messa nel cenacolo ludesano, Don a letto e 22 scout con tanto di chitarra e canti a squarciagola, come hanno sempre fatto in chiesa del resto! Alla fine, il Don aveva un bel 37,3 di febbre, ma era felice come una pasqua (anche perché, lui non lo dirà mai, ma si gongolava del fatto che avessero bigiato la messa parrocchiale per venire qui e fargliela dire a lui!!), poi verso le 17.00 eravamo tornati alla normalità, dopo una bella dormitona di un paio d'ore.

Leggerò nei prox giorni e parteciperò ai vostri di avvenimenti!!!
Isa

PS: però stamani al don ho letto i commenti di Franco e Franca soprattutto, rideva a crepapelle.

Ciao, un saluto a tutti, spero che la domenica sia stata serena per tutti...Io invece sono stata un pò a rimuginare sulle ultime analisi di Pasquale (ritirate sabato mattina), ha la ferritina a 977 (max 300) e il valore CEA 5,2 (per i fumatori max 5). Che altro c'è che non va? Nanni se puoi potresti spiegarmi perchè questi valori alterati, che sta succedendo? Se qualcuno potesse darmi qualche suggerimento (su internett le informazioni sono troppo generiche!!! Grazie Elly

Devo nuovamente parlare con voi, sono al lavoro ma non riesco a combinare niente, PAsquale (che sapete lavora alla ASL) si è già mobilitato per avere notizie su quei valori e mi ha telefonato fortemente sottotono, ho cercato di tirarlo su e alla frase "devo sempre combattere, quando finirà" pur con l'angoscia nel cuore gli ho risposto che lui è nato combattente e poi "che sarà mai, l'importante è che sia tutto gestibile, non grave..." Dio voglia che non gli sospenda il Sutent, questo per lui potrebbe essere un grosso problema...Ciao grazie per lo sfogo...Elly

cara Isa, hai fatto benissimo a comportarti così con il fisiatra. Di solito non si aspettano una simile reazione, perchè contano sul fatto che noi ci sentiamo sempre un po' inferiori a loro, ma è giusto che i medici che non si comportano con professionalità vengono giustamente trattati al riguardo.
Io ho passato la domenica bene solo a metà. Alla mattina, siccome mi sentivo discretamente bene (sono in pausa da 4 giorni) ho fatto un lavoretto di giardinaggio, ho tagliato i rami secchi del mio gigantesco rosmarino, estirpato erbacce, ramazzato cortile. Ero un po' stanca, ma, mi sono detta - oggi mi sparapazzo davanti alla tv e mi riposo - il mio meritato riposo è stato guastato da improvvisi e dolorosissimi crampi alle gambe che mi hanno bloccato ogni movimento e perduravano, quelle carogne.....solo dopo circa un'ora e dopo l' assunzione di una tachipirina, sono passati.
Che cosa sono questi crampi? Anche il ciclo scorso, in pausa, ebbi un episodio simile, che però durò poco,il giorno dopo avevo la febbre e attribuii il tutto ad una leggera influenza, ma questa volta non mi pare di essere influenzata, inoltre un paio di giorni fa ho notato un rattrapimento delle mani, senza dolore.
Ciliegina sulla torta, mi è di nuovo comparso il solito gonfiore perioculare. Quasi quasi preferisco quando sono in terapia, almeno i disturbi sono più arginabili.
Un abbraccio
Adriana

Carissima Elly, in effetti i valori di Pasquale sono piuttosto alti. Vediamo di tranquillizzarti un pochino:
Se aumenta il ferro, aumenta anche la produzione di ferritina, se diminuisce il ferro diminuisce anche la ferritina. I fattori che regolano la produzione e l’aumento di ferritina sono vari. Tra questi prenderei in considerazione la presenza di uno stato infiammatorio (infezioni più o meno severe, malattie infiammatorie acute e croniche, neoplasie, per l‘appunto). In questi casi aumenta la produzione di ferritina nei tessuti (e di conseguenza anche nel sangue) indipendentemente dal contenuto di ferro. Altro aumento di ferritina si verifica negli stati in cui estese porzioni di un tessuto muoiono (necrosi). In questi casi la ferritina contenuta nelle cellule viene liberata nel sangue e il valore di ferritina sierica risulta elevato, talvolta in misura rilevante. Ciò è particolarmente vero nelle epatiti acute e croniche in conseguenza del fatto che nelle cellule del fegato le concentrazioni di ferritina sono molto elevate per la funzione primaria che ha il fegato come organo di deposito del ferro. Dall’alto della mia somma ignoranza, se fossi io in quelle condizioni, mi sottoporrei ad ulteriori esami del sangue quali: calcolo della percentuale di saturazione della transferrina nel sangue; quelli che servono ad escludere la presenza stati infiammatori o altre malattie del fegato; VES, PCR; Transaminasi ecc. il tutto sotto la supervisione di un epatologo a cui mi rivolgerei in ogni caso.
Per quanto riguarda il CEA bisogna dire che questo test, ormai, ha perso gran parte della sua utilità in seguito all’utilizzo di markers tumorali più recenti quali il Ca 19-9, il TPA ed altri. È comunque un marcatore di eventuali recidive o metastasi polmonari anche se spesso i suoi livelli si innalzano nei grandi fumatori (e mi pare che Pasquale ci sia dentro in entrambi i casi). Comunque il valore non è troppo elevato, per gli uomini il max è 5. Normalmente è allarmante un valore sopra 25.
Mi unisco alla gioia di Manuela per gli ottimi esiti degli esami di suo padre. Ora che la mente è un po’ più sgombra da brutti pensieri, vi invito, se ancora non l’avete fatto, a presentare le domande di inabilità (che va presentata entro tre anni dal momento del fine lavoro) e di pensione di invalidità (se ricorrono gli estremi = reddito annuo inferiore a 14.500 €). A tutti gli altri un caro saluto da Franco

Grazie Franco, avevo bisogno di capire, in parte ho capito ma ho già scritto in prededenza che la mia paura è che le cose si complichino e che liu smetta di lottare. Purtroppo, perchè a questo punto è una condanna, lui lavora in un ambiente medico ew capirai bene che io non posso fare da filtro. Ecco perchè questi risultati mi hanno impensierita. Hai parlato di necrosi, spiegami meglio, può essere lo stesso tessuto tumorale che si è necrotizzato? E' una cosa molto negativa, e comuqnue questo problema potrà condizionare la ripresa del Sutent (dovrebbe iniziare il 6° ciclo mercoledì).Elly.

Un salutino veloce a tutti!
Vi auguro buon pranzo e buona giornata!!!

Elly non credo che i valori di ferritina e di CEA di Pasquale possano influenzare la terapia. Essi sono compatibili, a mio ignorante avviso, alla situazione attuale di Pasquale e di molti di noi. Comunque prova a parlarne col medico curante, se non lo vuole fare lui..... servirà a tranquillizzarti. Ciao ed in bocca al lupo.

Carissimi amici, ritirata tac questo è il risultato:

Al controllo odierno le due nodularità segnalate in sede renale corticale sn risultano invariate, con diametro massimo di 0,5 cm..
Immodificate le focalità ipodense epatiche, non riconoscibile l'area ipervascolare segnalata nel lobo epatico di sinistra. Non linfoadenomegalie ne versamento in addome.
Ulteriore lieve riduzione dei due micronoduli polmonari del segmento posteriore del lobo inferiore destro e del segmento anteriore del lobo inferiore sinistro. Ridotti e mal riconoscibili i due micronoduli descritti in precedenza a livello del segmento anteriore dei due lobi inferiori.
Non adenomegalie mediastiche ne versamento pleurico.

Che ne dite???????Sono ottimi risultati pensando le svariate interruzioni e le dosi che ho fatto.

Ora si riparte, l'oncologo avrebbe consigliato il 37,5 e io provo fermandomi al primo accenno di tracollo.

Adriana, anche a me è successo di avere crampi, ma nessuno mi ha dato risposte.

Ai nuovi arrivati un grande abbraccio, Elly, forza l'ottimismo è la nostra forza, ISA, sarei voluta essere li per esultare al trattamento del DEMONIO, come lui si era in anticipo presentato, non sapeva che è un perdente nato!!!!!!!!!!!!!

FRANCO, TOMMASO MIKI, MYTA GIAMMARIO, ERMINIO GIUSY, LORENZA CRISTIANO e tutti tutti gli altri un abbraccio a 360 gradi.

P.S. Ho della roba da spedire, ha chi mi rivolgo? a LORENZA????Rimango in attesa di messaggio privato.

Ciao a tutti cari amici!
Tantissimi complimentoni alla nostra FRANCA,continua così!
Qualcuno ha spesso i crampi? Anche io sono uno di quelli.....Mi vengono in tutte le parti del corpo e in modo molto acuto nelle mani,piedi,addome,fianchi,polpacci ecc.. Sono molto fastidiosi perche' se faccio anche un solo starnuto mi irrigidisco tutto. Tutto il resto in fase di terapia lo vivo nello stesso modo in cui se la passa il nostro Franco escluso nel mangiare dove mi devo limitare.
Ora devo andare,buonanotte!

Ciao cari amici ... in questi giorni papà si è trasferito nella casa al lago ...cosa che non fa mai se non si sente bene ,poichè preferisce stare vicino a me qui a mantova .

Domanda per Franco cosa intendi per presentare le domande di inabilità (che va presentata entro tre anni dal momento del fine lavoro) e di pensione di invalidità (se ricorrono gli estremi = reddito annuo inferiore a 14.500 €). Non è la stessa cosa della legge 104 ?

bacio e notte a tutti

Franca complimenti per i risultati. Avanti tutta!!
Sono felice anche per i risultati del papà di Manu.
Tommy anche io avevo spesso dei crampi atroci negli ultimi tempi in cui assumevo il sutent e mi avevano consigliato di prendere anche tre bustine di MG K Vis al giorno, comunque si tratta di una carenza di magnesio. Purtroppo queste bustine favoriscono la dissenteria, ma sono davvero efficaci.
Ern, ma allora questo incontro?? Non s'ha da fare??!!!!
Un abbraccio a tutti e buona notte.

Ciao Franca, che felicità!! Come direbbe il nostro amico Mike Buongiorno “ALLEGRIA ALLEGRIA!” Sono proprio queste notizie che mi fanno tornare l’ottimismo e la speranza, è sempre il solito discorso, io vorrei che lui potesse leggere (sapete già che è non vedente) proprio perché prenderebbe da voi quel senso di pacatezza nell’affrontare le cose che a lui manca. La situazione è sicuramente pesante ma la sua rabbia non la rende più facile. Lui distrugge la mia positività che per fortuna grazie a voi io riesco a rimpiazzare ma è una vera e propria guerra ai buoni propositi. E’ brutto per chi si ammala convivere con tante problematiche ma per chi gli vive accanto, in certi momenti, è anche peggio.
Manu, felicità anche per il tuo papà!!! Lucy, ci sei? Tutto a posto??? Qualche giorno fa il “cinese” voleva contattarti (professionalmente) per un viaggetto, chissà che quando si sarà un po’ calmato non si possa riparlarne se tutto va bene. Vi abbraccio a tutti!!! Elly

Stamane sono andata al colloquio dal oncologo per valutare la situazione post-tac.
Nonostante la recidiva in loggia renale sia sparita e le metastasi epatiche presentino una maggior componente necrotica e una modesta riduzione delle loro dimensioni, la formazione di densità liquida in sede inguinale presenta un incremento di dimensione.
Questo, per l'oncologa e la sua equipe, non pare un buon segnale. Questa formazione è da 6 anni che c'è, già alla sua comparsa non ebbe esiti in esame istologico, dopo un agoaspirato e neanche un anno fà alla biopsia vera e propria. Successivamente, dopo due cicli, dalla tac fù rilevato una diminuzione notevole, al punto che l'avvertivo appena. Questa riduzione venne interpretata come una risposta al sutent, ora all'ingrandimento, viene invece interpretata come una perdita di efficacia della terapia.
In conclusione ci sono due alternative:
l'asportazione della formazione (per vedere che cavolo è) e continuare con il sutent, oppure cambiare terapia.
Mi hanno proposto uno studio di Torisel in seconda linea. A me potrebbe anche andare bene, ma ci sono un sacco di problemi. Siccome il protocollo è molto rigido, dovrei prima superare degli esami, è in infusione ed io ho delle vene schifosissime ed ultimo ci stiamo avvicinando al Natale, quindi un cambio di terapia (per gli effetti collaterali) od un intervento sarebbero un casino in più.
Ho letto, nella sezione apposita, che un utente è in questa terapia da oltre un anno e pare che funzioni.
Cosa ne pensate? Qualcuno di voi ha già sperimentato il torisel?
Io non sono affatto di buon umore, alla buona notizia delle riduzioni, si aggiunge questa doccia fredda.
Adriana

Buonasera a tutti,
oggi sono felice perchè mia mamma ha fatto una tac di controllo a torace ed addome e le cose sembrano andare bene dopo un mese e mezzo di Nexavar...nonostante ciò leggendo il referto, sono ricaduta nelo sconforto perché ci sono le prime 3 righe IN NERETTO che mi lasciano perplessa.. potreste aiutarmi a interpretarle? Ve la scrivo qui di seguito:
"IL CONTROLLO ODIERNO è STATO CONFRONTATO CON PRECEDENTE VALUTAZIONE TC PORTATA IN VISIONE. ATTUALMENTE LA LESIONE OVALARE LOCALIZZATA AL LOBO SUPERIORE DESTRO MOSTRA ASPETTO ESCAVATO CON CONNESSIONE CON L'ALBERO BRONCHIALE (BRONCOCELE?).
IMMODIFICATE NEL NUMERO LE LOCALIZZAZIONI NODULARI NON CALCIFICHE IN ENTRAMBI I POLMONI CON DIMENSIONI RIDOTTE.IN PARTICOLARE IL NODULO DI MAGGIORI DIMENSIONI MISURA ATTUALMENTE 25 MM CIRCA.IN ADDOME LA FORMAZIONE ESPANSIVA IN SEDE PARAORTICA SN MOSTRA DIMENSIONI MASSIME DI 3 CM CIRCA CON STRETTI RAPPORTI DI CONTIGUITà CON LA PRIMA ANSA DIGIUNALE IN ASSENZA DI CLIVAGGI ADIPOSI.IMMODIFICATI I RESTANTI REPERTI TORACICO-ADDOMINALI"

SPERO POSSIATE AIUTARMI A FARE CHIAREZZA E LIBERARMI DI QUESTA MALEDETTA PAURA CHE POSSA ESSERE VENUTO FUORI QUALCOS' ALTRO..
BACIONI A TUTTI !!!

Fra