buongiorno
 

Buongiorno a tutti , :-)
oggi è un’altra giornata freddina e umida e quando piove penso sempre alle mie nonnine che hanno problemi e dolori alle articolazioni..infatti a fine settembre hanno già i caloriferi accesi…..da loro c’è sempre una temperatura estiva…un caaaldo!!
Grazie Alberto per i tuoi consigli..ma nessun’altro ha il problema della sindroma mano/piede???
l’oncologo dice che è molto diffuso come effetto collaterale…. Beh meglio per voi, è veramente doloroso e difficile da curare.
Per quanto riguarda l’omeprazolo il farmacista mi ha detto che tra l’omepr. e il lansoprazolo non ci sono differenze se non il costo…:fiufiu: il tuo consiglio quindi è di aumentare la dose da 20mg a 30mg o fare proprio un cambio di farmaco.. noi usiamo l’omepr. generico, solo perché dicono che sono uguali come principio attivo……..
Tu come stai? Le tue gengive?
Marco siamo nelle tue mani!!!!!
ciao a tutti a più tardi.
Fate i bravi!!!!!:ciaociao:

Buongiorno a tutti. Questa mattina affacciandomi in piazza, ho notato una certa confusione. Solo dopo aver letto tutti i post mi sono reso conto della situazione. Dunque se non sbaglio abbiamo una nuova amica, IOVY alias Rosa. È d’obbligo un caloroso benvenuto.:act::act:
Ernesta, anche se Severino cambia farmaco non è detto che tu, e lui, dobbiate uscire dalla famiglia. Quando ti sei sposata ed hai cambiato cognome sei uscita dalla tua famiglia??? No e così dovrà essere per noi, tanto più che il forum sul Nexavar è composto, da quanto mi risulta, solo da persone che prima erano in piazza sutent. Venite qui da noi, ci faremo ancora e più compagnia di prima.
Cara Paola, come giustamente detto io ed Edo abbiamo gli stessi problemi alle mani e piedi. Certe volte, anzi spesso, non riesco a svitare il tappo della bottiglia tanto che da qualche tempo abbiamo deciso di servire l’acqua in tavole dentro delle caraffe. In effetti avevo cominciato anche io con creme e pomate sofisticate ma poi mi sono accorto che ho gli stessi benefici (piuttosto scarsi), come ha detto Alberto, con creme più comuni come la Nivea o altre generiche. Per quanto riguarda la difficoltà di deglutire, o meglio a far scendere il cibo lungo l’esofago, è vero ne soffro anche io. Certe volte mi rimare bloccato e devo rigettarlo per poter andare avanti. Cerco di risolvere il problema mangiando cibi cremosi o con salse leggere che facilitano la deglutizione e comunque masticando fino a stancarmi.
Il mio pensiero corre sempre a Carluccio e Maddy. Spero tanto di risentirti.
Ciao a tutti, ci sentiamo presto. Spritz e salatini pagati Ciao Franco :ok::ciaociao:

Ariciao, altro che Paoletta ,se c'è quella sindrome !niente di più centrato che il discorso della bottiglie di acqua portato in campo da Franco! e i pieduzzi porrini così doloranti vero due paiaa di calzini nn per niente ti avevo anticipato che se dovevi girar Firenze ti conveniva farlo in carrozza altrimenti nn riuscivo ad immaginare come!!per noi nn sarebbe stato possibile....cmq le cremine son daccordo con tutti nivea glicerina ecc altrimenti quelle all'urea ad alta concentrazione son le + consigliate oppure, alternandole ciao Pauletta & Edo!!!qua diluvia e vento forte se dovei venire adesso altro che carrozza con l'anfibio!!!!!:ciaociao:*(UNA CAREZZA x MADDY)*

lasagne
 

MMMH..io più che uno spritz mi farei un bicchierino di rosso...bonarda e una bella porzione di lasagna!!che fameeeeee!!manca più di un'ora prima di mangiare..
GRAZIE MATILDE...ma sai, qndo siamo andati a Firenze il problema nn c'era perchè aveva iniziato la cura da 5 GIRNI..ora invece senza invitarlo è arrivato..
Sentite ho una proposta.....
ma perchè non alleghiamo una fotina piccola come ha fatto Franco con le nostre belle faccine così..per conoscerci meglio! cosa ne dite?
siete timidi??:-[oppure manteniamo la privacy??
...
sentite ma sbaglio o oggi conmpie gli anni qualcuno??????

AUGURI BOBO....

EPPIBORDEI TUIUUUU
EPPIBORDEI TUUIUUU
EPPIBORDEI A BOBO....EPPIBORDEI TUUUUIUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!
:act::act::act::act::act:
:ok:

nuovo ingresso. sutent + nexavar
 

ciao a tutti. Vi osservo dalla finestra (nell'angolo di piazza sutent/via nexavar) da un po' e ormai mi sembra di conoscervi.
Mi chimo Lorenza, ho 45 anni, un figlio di 21 anni e l'altro di 3.
Ad aprile hanno diagnosticato a mio marito un NET (tumore neuroendocrino) localmente avanzato al pancreas, con metastasi a mediastino e polmoni.
Dopo 3 cicli di chemioterapia con cisplatino ed etoposide, devastanti per il suo midollo, siamo passati da poco ad una cura alternativa : nexavar e sutent, entrambi a dose ridotta. Dato che questa cura non è abilitata per protocolli come il nostro è a nostro completo carico economico...
Per ora il marker tumorale,in salita durante i cicli di chemio, sta vistosamente scendendo. Vogliamo credere che funzionerà. Il medico che ci ha prescritto questa terapia prima di proporre questo abbinamento, ha eseguito un esame immunoistochimico sui recettori.
Ora corro a prendere il babino, all'asilo c'è mezzo sciopero e all'una esce....
Un bacio a tutti, e 2 a Maddy.
Grazie a tutti

matilde
 

ho visto il tuo post.Nexavar è un farmaco inibitore delle protein-chinasi indicato per il trattamento del carcinoma al fegato.
viene anche usato per la nostra malattia,il carcinoma del rene a cellule chiare.
mi sembra che contro questa "bestia"si stia sparando di tutto e speriamo che,magari per caso,una pallottola colpisca il bersaglio.
sono molto curioso di sapere da ROSSELLA che farmaco della bayer venga somministrato al marito della sua amica farmacista ad aviano.
al momento non mi risulta che ad aviano vengano usati endovena farmaci della bayer ma ,come molti di noi avranno personalmente constatato,alcuni oncologi difficilmente svelano "segreti" di trattamenti terapeutici.
Ci sarebbe da srivere un libro(assistenza,protocolli,università,sperimentazione,ricerca(quella vera e non quella numismatica...)ma quì mi fermo,con un saluto.

Ciao Taupinambour/Lorenza, benvenuta tra noi, hai scritto poco, ma in quel poco hai lasciato intravedere molto. Ho intuito che la malattia ormai la conoscete a menadito, per cui penso che da te abbiamo l’opportunità di sedare quella fame del sapere che ci contraddistingue; certamente me ne dispiace di questo vostro passaggio in quel tipo malattia, mi rendo conto che deve essere dura da sopportare ed ancora più dura quando non si intersecano le sinergie della nostra sanità. Con questo voglio dire che, ponendomi un grosso interrogativo, come mai, voi dovete pagare di tasca vostra questo tipo di medicine, essendo risaputo che certe oncologie le stanno usando per scopi diversi e per bersagli differenti. Io personalmente ritengo che quando una persona deve essere curata, le medicine debbono essere assicurate dal servizio sanitario, ne abbiamo diritto e nessuno può esimersi dal distribuirle in forma gratuita; avrei invece qualche dubbio sul fatto che la medicina possa essere venduta nel libero commercio, secondo me qualche conto non torna per intero. Il nostro amico Nanni ci potrebbe delucidare al meglio su questo argomento. Speriamo che questo protocollo possa dare degni risultati. Ammiro il coraggio del vostro oncologo di buttarsi a capofitto su determinati farmaci essendo consapevole chissà da quanto tempo che certi tipi di chemio altro non fanno che danneggiare altri organi senza raggiungere alcun risultato soddisfacente.
Vi auguro che il tutto possa risolversi al meglio sul discorso salute e, nel frattempo che vi venga restituito il maltolto dalla nostra beneamata sanità.

Nanni, di argomenti per scrivere un libro, tra le cose buone e cattive che contraddistinguono la nostra sanità cominciamo ad averne un buon quantitativo, se sarai tu ad idearlo, due impiegate per la stesura te le procuro io a basso costo, Paola ed Ern!!!

Bobo, mi era sfuggito che era il tuo compleanno, grazie Cio ciò per averlo ricordato, AUGURISSIMI e sempre in gambissima!:ok::ok:

acquisto nexvar-sutent
 

caro Alberto, in effetti dopo vari pellegrinaggi lo abbiamo dovuto acquistare IN GERMANIA!!!! con spedizione via corriere.
So di altre persone che lo comprano in svizzera... La cosa che ho capito è che se si esula da protocolli già approvati, ognuno espressamente per una specifica patologia, è impossibile farsi prescrivere un programma terapeutico, anche se l'applicazione è consentita per altri tumori. Esempio: nexavar e sutent è approvato per tumore al rene ed epatocarcinoma, NON per il pancreas...., per il quale è prevista la chemio.
Nel nostro caso utilizziamo anche la somatostatina (e quella,essendo un tumore neuroendocrino, ce la passa il piano terapeutico) in abbinamento al nexavar la mattina (2 x 200) e sutent 25 la sera.
Il nostro medico dice che gli effetti collateralI dovrebbero essere ridotti e l'efficacia aumentata...

TANTI AUGURI A TEEEEE
TANTI AUGURI A TEEEEEEE
TANTI AUGUUURIII AAAA BOOBOOO
TANTI AUGURI A TEEEEEEEEEEEE
:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:


A Bobo, ma almeno un brindisi ce lo vuoi offrire?

A Fra, grazie per le belle parole e la dimostrazione di affetto

Benvenute alle nuove: siete in ottime mani
Ma Lorenza, un nick un po semplice! no?
Comunque la tua storia ha dell'incredibile anzi mi viene da dire è terribile :wall:

Paola, anche io avevo proposto di umanizzare con qualche immagine il primo compleanno del forum. Solo franco mi ha appoggiato.

Sono in ufficio, in questo momento c'è un cliente rompi che mi interrompe di continuo.... mo gli sparoooooooooo
vabbè vado
ern

nick ed altre cose complicate...
 

cara ERN, è vero, è un nick complicato,ma... cosa non lo è???? scherzi a parte, non sono una donna informatica e questo è il secondo forum al quale partecipo (...il primo...sigh... era delle maldive....).
Quindi praticamente non avevo capito che sarei apparsa come TAUPINAMBOUR.
però è carino,dai! Ora cerco di inserire una faccina.... ma COME FATE????:act: boh. che vuol dire ACT?
Volevo applaudire... E'ora che mi metta in marcia. Alla prossima, ciao a tutti.
Ah, CIOCIO... sei mitica... sono stata con voi a firenze e a san gimignano, mi sentivate? ero lì che facevo il tifo per i piedini... Buona strada a tutti

Benvenute
 

Benvenute (si dice sempre;purtroppo) a LORENZA e IOVY e BUON COMPLEANNO al quasi mio coetaneo BOBO
Io mi domando se il caso del marito di LORENZA non sarebbe da trattare con RAD001 (everolimus), leggendo questo pezzo:

Premessa/Obiettivo. Le neoplasie che presentano un’attivazione costitutiva della via PI(3)K/Akt/mTOR sono molto sensibili agli inibitori di mTOR come il RAD001 (everolimus), farmaco attualmente impiegato in alcuni studi clinici di fase II per vari tipi di tumori, tra i quali i tumori neuroendocrini (NETs). Comunque, dati preclinici sull’efficacia terapeutica del RAD001 in cellule di NET non sono disponibili in letteratura. Lo scopo del presente studio è stato valutare gli effetti del RAD001 sulle cellule BON, linea cellulare umana di NET pancreatico, che mostra un’attivazione costitutiva della via PI(3)K/Akt/mTOR.

RAD001 e' la terapia che sta affrontando NANNI, il quale magari puo' aggiungere qualcosa? Potrebbe essere preso in considerazione per il marito di LORENZA? non si puo' far pagare queste terapie a dei poveri cristi colpiti da tanta sfortuna e se non hai i soldi ?...........
Ciao a tutti Erminio

Nanni quello che mi chiedo è,se a te somministrano in compresse il rad001,nn ci son possibilità che il farmaco venga mischiato ad altri ,come in una flebo quindi la composizione è qualla che veramente vien dichiarata nel bugiardino!!!piuttosto come vaa?
gli effetti?Cara lorenza e codesto cocktel di farmaci che effetti collaterali danno?
da 1 a 10 quante possibilità ha un fisico di sopportare certi miscugli?

A bobo47
 

Ottobre ti porta quest'anno una nuova decina,beh 100 di queste decine bobo!!

Morgan E Matilde

niomeri48 - matilde
 

ciao Niomeri48 (stesso anno di nascita di mio marito), a quanto mi riusulta questi farmaci agiscono sfruttando i recettori. Mio marito è VEGFR+, PDGFR+, IGFR- EGFR-, e sulla base di questi recettori si è tarata la cura, quindi sulla base della caratterizzazione istologica e non della sede del tumore.
Matilde , per parlare di effetti collaterali forse è ancora presto, dato che non abbiamo finito neppure il primo ciclo di sutent (il nexavar si prende semza interruzione),
Per ora direi:fiufiu: benone, ma lo dico sottovoce... la sola cosa pesante è la grave depressione midollare che ha fatto seguito alla chemioterapia e che con il sutent fatica a risolversi... confidiamo nella pausa!
GRAZIE A TUTTI DEL BENVENUTO

qualcuno ha avuto esperienze con nexavar per epatocarcinoma
 

ciao ragazzi matilde alberto siete quelli che conosco comunque leggo tutto cio che scrivono anche gli altri.oggi e una giornata triste mi sento particolarmente sola non so forse capita anche a voi.ancora non risponde nessuno in mio aiuto per il mio problema forse fortunatamente sono in pochi ad avere questo male.comunque non sono cosi devastanti gli effetti del nexavar anzi vi diro che da quando luigi lo prende va molto meglio non ha piu dolori e nessun effetto collaterale va che e una favola.un abbraccio a tutti.

Un infinito grazie per gli auguri
Ho lasciato in Piazzetta un cartone di moscato, quello fatto come una volta per un dolce brindisi benaugurante per tutti.:act::ciaociao:

ehj Rosa,come vedi basta un cenno e qualcuno c'è:-D,oggi son io vicina nn dire che ti senti sola:-)son qua nella stanza a stirare che con un occhio vedo la tv e uno che vedo il pc...ti comprendo cmq sappi che se vuoi chiedere qualcosa di specifico con noi ci son persone molto competenti ma se nn chiedi anche gli altri come posso comprendere quali son le tue perplessità vai...chiedi che ti ascoltano su ROsa....incitate Rosaaaa sù Rosa Rosa...:-):-Dciao

iovy
 

Iovy mi spiace tanto ma io non posso esserti di aiuto...:-(
ma sicuramente c'è qualcuno anche non della nostra famiglia del forum che ci sta leggendo e può darti dei consigli..

HEEIII SE CI SEI SCRIVI...AIUTACI....
OK?? GRAZIE!!

E comunque le giornate tristi ci sono..eccome se ci sono...io sono convinta che è carattere, posso dire che sono fortunata e non mi manca mai il sorriso..anche forzato..ma ce l'ho sempre..gli occhi no..quelli sono tristi lo noto quando mi specchio!! e poi il lavoro che faccio a contatto tutto il giorno con la gente mi aiuta a non fossilizzarmi sempre sul 'pensiero'....vedrai che uscirà anche a te il lato sorridente del tuo carattere...forza!!;-)
Paola

lovy
 

un grazie a tutti sapete trovare sempre delle parole di conforto gia sentirmi far parte di voi mi e di aiuto mi sono.luigi e al terzo ciclo e procede molto bene ma so che e tutto inutile non ha speranze e potete capire come sto .pero gia il fatto che non soffre mi solleva un po,d altronde siamo arrivati che era in uno stadio troppo avanzato per cui l unico rimedio era questo un saluto a tutti voi e grazie di esserci siete grandi e pieni di coraggio per voi e per gli altri un abbraccio

per iovi, e per tutti
 

:ok:Cara Iovi, ricordati sempre che la vita è fatta di giorni. Se oggi è stata una buona giornata tienila da conto, non sprecarla con pensieri neri sul futuro, perchè TUTTO E'POSSIBILE,credici.
Il saggio di KUNG FU PANDA dice: ieri è storia, domani è un mistero, ma OGGI E'UN DONO. ED E' PER QUESTO CHE SI CHIAMA PRESENTE...

iovy
 

mio marito usa il nexavar per il pancreas, anche se di solito è indicato per l'epatocarcinomacome quello di Luigi. Non disperare, il farmaco ha dato ottimi risultati.

Rosa, aspetta a dare per scontato certe cose, non si sa mai. Anche se sei al massimo realista, non devi mai più pronunciare quella frase, non c’è più niente da fare. Raccontaci di Luigi, che tipo è, voglio dire, è un tipo che si scoraggia facilmente oppure ce la vuol mettere tutta? Speriamo che sia un combattente nato, questo sicuramente lo aiuterà molto a sopportare tutte queste avversità, per quanto riguarda la malattia, anche la nostra purtroppo non è da poco conto e tutti ne siamo consapevolmente metastatizzati, ma siamo tutti qui in piazza a raccontarci qualcosa e cercare di andare avanti con la speranza che qualcun altro se la inventi giusta questa volta. Un abbraccio e cerca di non buttarti giù perché se lui ti vede ti segue, ciao.

Cio ciò, sei GRANDE ed esattamente come ti immaginavo, Non potevi essere che tu la compagna ideale per Edo, sono sicuro che con il tuo carattere lo aiuti molto a superare certi momenti, fa niente se nessuno corre da te a consolarti, l’importante è aiutare il prossimo e non stracciarsi le vesti.

Stasera per l’occasione del compleanno di Bobo, mi concederò eccezionalmente un buon bicchiere di moscato gentilmente da lui offerto; come al solito non tuffatevi tutti insieme a berlo così quando arrivo io non trovo più nulla!!! Un abbraccio a tutti.:-D

sss
 

Myta?......Spero non vi siano state avversità, ti aspettiamo, ciao.

Lorenza, perdonami ma non riuscirò mai a scrivere correttamente il tuo nick, quanto da te scritto è raggelante. Come potete pagare le medicine? È assurdo, costano una follia. Anche se la dose ridotta del sutent costa “SOLO” 2.170 € circa a barilotto, e non so quanto costa il Nexavar, è un esborso pazzesco. Possibile che in tutta la sanità nazionale non esiste una Regione che passa queste medicine? Giusto la settimana scorsa ho appreso che il fratello di un mio carissimo amico (anche lui colpito da carcinoma renale in aprile e di cui ho già parlato) è stato colpito da un vasto carcinoma al pancreas e versa in cattive condizioni. Lui abita in Svizzera vicino a Bellinzona. Spero, attraverso te e le esperienze di tuo marito, di poter sapere qualcosa di più su questo tipo di carcinoma nella speranza di essere utile al mio amico. Scusami ma non ti ho ancora dato il benvenuto tra noi, sinceramente non vorrei farlo ma ormai se qui. Scrivici quanto, quando e come vuoi, saremo qui ad ascoltarti e, se possiamo, ad aiutarti. Lo stesso discorso vale per Rosa. Le giornate tristi ci sono e ci saranno sempre. Mettile in conto purtroppo. L’importante è superarle per il bene di chi amiamo. Non essere così negativa nel vedere il futuro. Luigi andrà ancora avanti per chissà quanto tempo e di certo non lo aiuta, nella sua quotidiana lotta, il tuo atteggiamento negativo. Assapora appieno le giornate che vi vengono “concesse”, uso questo termine perché, almeno io e mia moglie, da quando ho scoperto questo indesiderato ospite ed è cominciata la mia guerra, viviamo le nostre giornate puntualmente al presente. Il passato lo ricordiamo, con tutti i ricordi buoni o brutti; il futuro è un’incognita che preferiamo affrontare a piccoli passi; ma l’oggi è il presente fatto di sensazioni, di sapori, di amore e felicità da condividere con tutti i nostri cari e questo basta e avanza per riempire le nostre giornate (che non sono sempre tutte idilliache). Inoltre ricorda che se anche dovesse fallire la scienza umana rimane sempre la fede, per cui la frase “non ci sono speranze” NON DEVE MAI essere pronunciata. Un caro abbraccio a te ed un in bocca al lupo per Luigi.
Un doveroso augurio di buon compleanno a BOBO. Non deve essere facile portarsi appresso un pesante fardello di 60 anni. AUGURI di cuore con la certezza di festeggiarne ancora tanti e tanti altri. Un saluto a tutti e adesso corro a bere un po’ di moscato altrimenti, conoscendevovi, non ne trovo più neanche un goccio. :ok::ciaociao:

ciao a tutti! Vi leggo sempre, anche se scrivo poco. Mia madre e' sempre uguale,alti e bassi come al solito e all'ultima visita le hanno abbassato il dosaggio per i troppi effetti collaterali. Ora e' a 37.5. Hanno detto di stare un po' con questo dosaggio e poi vediamo se alzarlo di nuovo fra un po...un abbraccio a tutti voi

Valentina
 

Bentornata VALENTINA, fatti sentire piu' spesso se puoi, ci fara' a tutti piacere, a proposito ne ha parlato mamma con i dottori dell'everolimus? Cosa le hanno detto? Un saluto ha te e alla tua mamma.
Buonanotte a tutti Erminio.

Buonanotte
 

Concludo questa lunga giornata salutandoVi con un mare d'affetto.A presto...

buona notte
 

buono il moscatino...grazie Bobo..sai che sei coscritto del mio babbo?sei ancora un ragazzino suvvia!!! mah ce nè ancora???...ubriaconi..!
Lorenza anche tu sei forte...ma da dove scrivi?
ragazzi come sempre qui tra divano, stufa e copertina è arrivato il momento dell'abbiocco!!!Alberto non mi hai detto come vanno le tue gengive..(hai ragione, mio marito una come me neanche sulla luna la può trovare!!!)Franco le tue piaghette invece? > :o
Ragazzi Edo ha appena preso il suo salva vita, vi abbracciamo e auguriamo dolci sogni! a domani..notte
Ern io allego foto..aspetto la tua!!:ciaociao::ciaociao:

... a volte ritornano!
 

Et voilà:
http://scuo.la/medicina/828-esperien...b-nexavar.html

Non so però quanto sia aggiornato... c'è il caso che ci manchino dei messaggi, in quanto l'ultimo è del 24 ottobre (di meglio non siamo riusciti a fare, sorry!)

Se mi fa solo un favore qualcuno di voi: di fare un elenco dei messaggi di la, in pratica quelli che riguardano di più qui farmaci piuttosto che il sutent, così li sposto.
In pratica mi serve il numero di fianco al permalink (lo si trova in alto a destra di ogni singolo messaggio)

E mi raccomando, tenetemi aggiornati se riscontrate altri problemi ;-)
'notte

Valentina che piacere rileggerti!! Fatti sentire più spesso e raccontaci qualcosa in più della mamma. Un caro saluto ed entrambe.
Paola ed Edo, ma siete veramente voi due?? Siete veramente una bella coppia:-D. Ho deciso di fare un album fotografico di tutti noi (ovviamente con le foto che allegheretese e quando vorrete) in modo tale da non confondermi più con i vostri profili; stiamo cominciando a diventare tanti e alla mia veneranda età la memomia non è più quella di una volta.....:fiufiu: Comunque grazie per l'interessamento. I miei piedi (al pari delle mani) vanno benino ma per rendere credibile la cosa e farvi sorridere un pò vi racconto quel che mi è successo oggi: come ho già detto la mia postazione PC è ubicata in mansarda per cui mi devo arrampicare in montagna ogni volta che voglio leggervi o scrivervi. Oggi pomeriggio, mentre scendevo le scale, non potendo appoggiare perfettamente il piede destro (di punta no perchè ho le bolle sotto le dita; di lato no perchè ho le piaghe sotto il bordo esterno; di tallone no perchè ho la pelle tutta screpolata e aperta) e non potendo far forza sulla mano dx, sono scivolato e mi son ritrovato seduto a metà scala dopo aver fatto un paio di scalini col sedere, giusto per non affatticare i piedi!!!!:-X:-X:-X E' stata una bella esperienza!! Buona notte a tutti e a rileggerci domani. Ciao Franco :ok::ciaociao:

Oggi piove governo ladro!! Quando non riesco ad uscire divento una bestia, però stamattina a dispetto di tutto vado fuori lo stesso.
Paola, l’ascesso dopo una settimana di antibiotico sembra guarito. In questi giorni, visto che è aumentato un po’ l’appetito ne ho approfittato per riempire quel pozzo senza fondo che mi ritrovo!!

Valentina, ti porgo un caro saluto anche per tua Madre, quando torni tra noi ci fa e ci farà sempre piacere, un grande in bocca al lupo.

Che vi devo dire, gli ultimi giorni nel forum sono stati piuttosto intensi, tra feste ed ahimè la scomparsa del nostro Carluccio, non si era visto un movimento cosi intenso.

Lorenza, mi farebbe piacere sapere da quale oncologia siete seguiti. Così a naso, ritengo che quel medico sia una delle tante rare eccezioni della nostra sanità in quanto a bravura, penso che non potevate capitare meglio, peccato che la vostra Regione non vi rimborsa gli Eurini, spero che ci ripensino e vi chiedano scusa, un grande in bocca al lupo, ah, il nome di tuo marito?

Il lungo silenzio di Ivan non è che mi preoccupa più di tanto, però ogni tanto quando non è molto impegnato con le ferie, un salutino anche per dirci come si sente???!!!!!

Franco, non voglio infierire, però una risatina al tuo indirizzo mi è venuta spontanea!!!!!!!!!!!!

Vi auguro un buon week end, tempo permettendo, se piove vorrà dire che ce ne staremo tutti a casuccia a scaldare il divano con il piumotto elettrico, chi si muove? Ciaooooooooo

undelfino
 

Come non rendervi noto un post così?????? Inviato in privato da undelfino, però credo che era sua intenzione di renderlo pubblico così come si legge tra le righe.


Riferimento: ccc

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Citazione:
Originalmente inviato da albonf
Ciao Marco, perchè non ti sei fatto più sentire, è successo qualcosa a tuo papà? Ti aspettiamo sul forum sutent, a presto.

Ciao a Tutti e scusate la "latitanza": invero è successo di tutto nel senso che mentre il babbo era arrivato al 14 giorno di Sutent, improvvisamente ha iniziato a sentire dolori addominali sul lato destro, che da inizialmente lievi si sono trasformati in continui e lancinanti da richiedere un ricovero immediato: attacco di colica biliare! Della serie: "di quello che ci può essere, non ci facciamo mancare nulla "
Dopo peripezie e ricerche inutili di qualcuno che fosse disposto ad operarlo d'urgenza, nonostante il quadro clinico iperdelicato (oltretutto era sotto Coumadin 0,50/die) in tutto il lazio praticamente ho scoperto che se ti viene una roba del genere puoi tranquillamente restarci perché non c'erano posti disponibili ne a Roma, ne a Viterbo, ne a Civitavecchia, solo per citare le strutture adeguatamente attrezzate più vicine.
Questo due domeniche fa.
Morale della storia: il caso ha voluto che mentre era in ospedale con dolori lancinanti gli sia venuto un attacco di febbre alta e un medico è stato "obbligato" dal sottoscritto a doverlo ricoverare.
Con bombe di toradol e flebo a manetta pian piano si è ripreso e dopo una settimana quasi tutti i calcoli alla colicisti si erano disciolti!
Beh, come non bastasse dopo 4 giorni d'ospedale del babbo, come la vedete mia madre che "empaticamente" si sveglia alle 23 di sera, mi telefona dicendo di non sentirsi bene, dopo un ora ha una colica biliare anche lei e alle 3,30 del mattino devo portarla di corsa nello stesso ospedale?
Io ci ho voluto vedere solo una GRANDE ed ulteriore conferma di INTESA ed AMORE tra i 2!
Tanto è che il giorno dopo si prendevano in giro a vicenda in ospedale!

Cmq, per farla breve, sono stati in ospedale fino a mercoledì scorso e ora sono entrambi a casa, a dieta ferrea e comunque in buone condizioni.

Il babbo ha sospeso tutti i trattamenti (tranne la Paracodina, ha un po' di tosse) e la fantastica oncologa che abbiamo (una vera perla rara in un mare purtroppo stracolmo di "fondi di bottiglia") ha detto che se si riprende bene tra una settimana /10gg si può riprendere il Sutent.

Inizialmente pensavo che proprio il Sutent avesse favorito la formazione dei calcoli, ma sembra che la cosa fosse antecedente.

In ogni caso il babbo è forte, ora ha solo un po' di stanchezza ma non ha avuto nessun particolare effetto collaterale tranne qualche gonfiore saltuario agli arti inferiori.

Scusate la lungaggine e lo sfogo ma leggo solo ora la vostra mail ed il periodo, oltre alle situazioni di salute familiari, mi ha assorbito pesantemente con il lavoro, che ho dovuto svolgere nei momenti di "buco" e quindi tralasciando il forum.
Chiedo venia e farò in modo di recuperare, sono certo!
So quanto abbia contato per me leggervi e per la regola di reciprocità che contraddistingue la mia filosofia di vita, cerco sempre di desiderare per gli altri ciò che desidero per me, quindi come x me è stato e sarà importante leggervi e comunicare con tutti voi, sento con piacere la voglia di ricambiare!

Un caro saluto e grazie per l'interessamento, un augurio di miglioramento per tutti e a breve scriverò di nuovo! ;)
Ciao!
Marco

Cari tutti
ore 7,50 arrivo in ufficio, il capo mi aspettava per mega cazziatone!
io pensavo, bene! cominciamo proprio bene!
Ormai mi lascio scivolare tutto, ma il fegato comincia a lamentarsi...:nono:

mi son presa pausa ed ho letto tutti mess di ieri e oggi:
Paola siete bellissimi :act:
questo fine settimana mi faccio foto con Severino e poi mando

Il mess di Marco mi ha molto colpito; anche Severino è stato colpito da coliche biliari, con la differenza che il suo ricovero è durato 35 giorni

Severino è fermo nella sua posizione di non voler fare terapia
Questa volta la vedo dura

Insomma ragà la fortuna è che oggi è venerdì
un salutone
ern

La notte delle streghe!
 

buongiorno streghette siete pronte per la nottata??
ci sentiamo più tardi......:ciaociao:

Per la cara Maddy
 

" I miei incantesimi sono infranti. Non posso pensare, nè parlare, ahimè non posso sentire + nulla, poichè non è nemmeno un'emozione questo immobile arrestarsi sulla dorata soglia del cancello spalancato dei sogni, fissando in estasi lo splendido scorcio e fremendo nel vedere, a destra e a sinistra e per tutto il viale, fra purpurei vapori, lontano, dove termina il panorama, nient'altro che Te"

(Edgar Allan Poe).

Torna a trovarci, carissima amica. Ti siamo tutti vicini e comprendiamo il tuo dolore. Anche per me il 17 è un triste anniversario: 4 mesi che il mio adorato papa' è volato in cielo.
Ringrazio Alberto per aver ricordato il giorno del compleanno del forum, tutti
coloro i quali hanno combattuto duramente una malattia e non ce l'hanno fatta.
Il 2 novembre commemoreremo Carluccio insieme ai nostri cari accendendo un lumino in più per lui.

Scusate, ma sono rientrata oggi nel forum ed ho trovato questa brutta notizia.
Sono commossa e allo stesso tempo triste e non mi sento di aggiungere altro anche se ho notizie da darvi.
Le serberò per il prossimo post.

risposte
 

Albonf:2 impiegate a tempo pieno forse sarebbero appena sufficienti per impostare uno dei problemi elencati,ad esempio quello sulla ricerca numismatica...
ammiro anch'io il coraggio dell'oncologo di Lorenza.Non si limita ad un lavoro burocratico di passa-farmaci ma segue personalizzandola la problematica del paziente.
Everolimus:non essendo citotossico,poichè non è un chemioterapico,mi dicono che la tac di controllo va posticipata,per valutare gli effetti della terapia,almeno dopo l'assunzione di 80 cpr.Sono alla n.51.
non ho grandi effetti collaterali(ma non li ho avuti nemmeno con il sutent) se non una notevole spossatezza.
per quanto riguarda costole e vertebre toraciche...si fanno sentire.questo mi preoccupa.vedi mai...umidita?sindrome arto fantasma?ripresa in atto?
Ho ripreso una sufficiente autonomia,dopo 6 mesi dall'ultimo intervento del 24/04/08 di cui vi ho già parlato,ma continuo a portare un collare per aiutarmi a sostenere il collo.L'umore è sufficientemente perfido(forti dolori sessuali dovuti a grandioso giramento di balle)auguri a tutti.

1948
 

vedo che siamo in diversi della mitica classe di ferro del 1948.
non sarà mica l'annata del rene?

Caro Marco, certo che le disavventure familiari non ti fanno annoiare e riempiono le tue giornate!! Tutto sommato i tuoi genitori si sono tenuti compagnia e, a quanto pare, l’hanno presa pure bene. Meglio così. Sono convinto che si è trattato di un raro caso di empatia tra due non gemelli, segno evidente della loro grande intesa.
Alberto ridi pure, te lo concedo, la scena è stata veramente comica (e per fortuna non mi sono fatto nulla) che mia moglie ha riso, a scoppio ritardato, per oltre un’ora.
Ernesta ricordati che i cazziatoni fanno ingrassare e che per fortuna il buon Dio ci ha fornito di un canale che collega le due orecchie, facendo in modo tale che da una parte entra e dall’altra esce. Per quanto riguarda Severino, pur capendo la sua ritrosia ad iniziare una nuova cura (che forse lui ritiene inutile visto l’esito della prima), bisogna che in qualche modo si convinca ad iniziare. Non può rimanere scoperto a lungo. Tu sei abbastanza forte, e mi pare anche caparbia, per cui coraggio, rimboccati le maniche e datti da fare!! In bocca al lupo e facci sapere.
Laura, non farci stare in pensiero. Hai buone o brutte notizie?? Fatti sentire al più presto.
Un ciao a tutti e buon pranzo. Franco :ok::ciaociao:

Salve!
 

O Franchinooo menomale che il c...o nn ha denti!!!Ovvio che cmq nn potevi trovare sistema per poter far comprendere il problema sindrome mano piede grazie ,Morgan è + o meno nelle tue stesse condizioni vedi bottiglia allacciare le scarpe usa il palmo delle mani in + ha la schiena che sembra una grattugia...cmq siam felici!!Nanni stai qua e la e un po + la ,:-Ddove vuoi ma stai con noi!!!
Vado a pranzo ciao a tutti!