Ciao a tutti,
leggo del dosaggio in proporzione al peso, in effetti, prima di iniziare la terapia, l'oncologa mi ha pesato, però io assumo il dosaggio da 50 mg e peso 51/52 kg!!!!!
Non credo che il peso possa influire più di tanto, la decisione del dosaggio, credo, dipenda dalla tollerabilità del paziente. Io ho chiesto anche un dosaggio ridotto, ma l'oncologa mi ha detto che la casa farmaceutica consigliava il massimo dosaggio magari per 3 settimane, piuttosto del dosaggio a 37,50 per 4. Le ho fatto notare che poteva essere una operazione di convenienza, poichè un dosaggio da 50mg costa di più di quello da 37,5.
Intanto io ho ripreso il Sutent, è l'8° ciclo, poi a gennaio mi farò asportare quella lesione per ora di natura sconosciuta, all'inguine.
Buona giornata
Adriana

Ciao a tutti, mi scuso intanto della mia lunga assenza...ma mi son tenuta aggiornata e ho cercato di leggervi costantemente! Mi dispiace essere stata una silenziosa lettrice, ma è stato un periodo duro..ho ripreso il lavoro, ho una bimba piccola...e un altro/a in arrivo che mi ha riempito di nausee e vomito e donato tanto sonno! Il tutto però colmato da grande gioia, anche per il mio papà che pensando al nipotino in arrivo "dimentica" gli effetti del sutent. Lui sta abbastanza bene continua con la dose da 37,5 mg ora al quarto ciclo e la tac ha documentato una riduzione di volume della metastasi polmonare! Io non penso che il dosaggio sia in proporzione al peso, ma variabile a seconda della tollerabilità del paziente e quindi penso si parta dal 50 mg per poi adattarlo alla qualità di vità della persona. Sono felice per le risposte positive di tanti di voi e anche per Mau e Lucy che nonostante un dosaggio ridotto associano risultati stazionari, ma positivi ad una migliore qualità di vita di Mau. Anche altri di voi hanno ricevuto buone notizie...sono proprio felice. Bene!!! Forza sutent, nexavar...ma soprattutto forza voi che siete i protagonisti della vostra vita affrontandola con tanta forza!!
Cara Isa tra alti e bassi mi sembra che giunga anche qualche bella notizia,..è arrivata la sedia!!! Ancora ho impresse quelle belle parole scritte dal Don diverse pagine fa...bellissime! Che coppia FORTE in tutti i sensi che siete!! Un abbraccio
Tommaso ho letto che sei venuto al mercatino di Bolzano....vi è piaciuto? Io son di queste parti, ma ho letto troppo tardi il tuo mess per darvi alcune info se avevate bisogno! Però se tornate...ci sono!
Erminio ancora ho in mente le vostre foto di Casciana...grazie a tutti per aver condiviso l'esperienza con chi non c'era!!
Nanni grazie per i tuoi interventi costanti e importanti, e per le tue impressioni e esperienze descritte in prima persona!
Manu sono vicina a te e il tuo papà,..anch'io ho una bimba piccola...mi pare un pò di vivere la stessa situazione!! Forza e un abbraccio!!
Ai nuovi iscritti,..familiari o diretti interessati...FORZA che come si scrive qui, non siete soli!!!
Un abbraccio forte a tutti, vi penso tanto!!!

Niky grazie! Anche io penso ad un secondo figlio e vorrei tanto che papa' abbia la possibilità di conoscerlo!!

Volevo chiedere una cosa. Tutti i centri oncologici hanno gli stessi protocolli suo farmaci? Se questo nexavar non facesse effetto o nº fosse tollerato ci darebbero l'everolimus come. Dany? Lo chiedo perché mia madre che e' stata alla visita con papa' ha capito che con il nexavar si fa un ultimo tentativo.
Di sicuro settimana prossimo faccio chiedere questa cosa all'oncologo. Se fosse così mi attiverei subito per cambiare centro.
Bacioni

Ciao a tutti amici cari!
Io tutto ok,Niky a Bolzano e Merano tutto ok escluso la pioggia infinita di lunedì.
Oggi e' la quinta giornata sutent di un nuovo ciclo ( credo il n° 25 o 26 ) e incomincia un po' di stanchezza.
Auguri a tutti quelli che hanno avuto una ottima risposta alla terapia,complimenti ad Adriana per la scelta fatta per intervento e proseguimento sutent.
Un saluto a tutti quanti,ora vado a finire un lavoretto.....a presto.
Tommi

Mio marito che aveva accompagnato alla visita i miei mi conferma che mamma ha capito male sulla questione ultimo tentativo. Menomale. Povera a anche lei non e' molto lucida, e' troppo coinvolta.
Un bacio
manu in totale paranoia!!!!

Ciao a tutti. Oggi 16° giorno di pastiglie. Tutto sommato procede bene, poca nausea ed il male ai piedi si sta attenuando, dalla fase di gonfiore estremo e conseguente dolore, le piaghe si stanno indurendo ed aspetto che la pelle si stacchi a strati come al solito. Idem le mani. Per quanto riguarda la domanda che si pone Elly ritengo che la dose non sia influenzata dal peso bensì dalla tollerabilità alla tossicità del farmaco. Io ora peso 80 kg e prendo da sempre, o quasi, la dose a 37.5; se fosse rapportata al peso le varie belle amiche che frequentano la piazza e che pesano non più di 55-60 Kg cosa dovrebbero prendere una dose da 12.5???
Lucy penso che ora le tue paure siano svanite come nebbia al sole! In effetti mi sembra un ottimo risultato anche perchè le aree a “vetro smerigliato” non sono metastasi bensì zone con infiammazioni in corso curabilissime. Avanti così e cerca di convincere Maurizio a smettere di fumare!!
Manuela la tosse è mia costante compagna, anche se devo dire che fino ad oggi è stata molto buona e non mi ha assillato come l’estate scorsa. È ovvio che dipende dalle lesioni polmonari in me accentuata deal fatto che ho il bronco superiore sx completamente chiuso con conseguente atrofia del lobo sup del polmone. Quando la tosse non mi dà tregua e non mi fa dormire prendo 25 gocce, prima di andare a letto, di Cardiazol Paracodina (è un oppiaceo). Attenzione perché è un farmaco molto forte che potrebbe causare nausea, vertigini e danni all’intestino se abusato. Non è compatibile con l’insufficienza respiratoria grave e può dare assuefazione (dopo di che non funziona più). È l’unico che riesce a calmare la tosse con una certa efficacia. Esiste anche la versione di sola Paracodina, ma su di me funziona meno. Durante il giorno può prendere tanti altri prodotti meno tossici e blandamente funzionanti che si vendono anche senza prescrizione medica.
Niky di che parti sei dell’A.A.? Io , tempo fa, facevo spesso dei giri a Bressanone, S.Candido o Merano (più spesso a Brixen) dove esistono due soggiorni dei CC. Posti molto belli. I mercatini li ho visti e sinceramente, per quanto carini siano, non mi vedranno più: troppa confusione. Auguri per la dolce attesa e non preoccuparti, tuo padre vedrà e si godrà anche questo nuovo nipote.
Manuela era ovvio che tua madre, poverina, avesse capito male: il nexavar non può rappresentare l’ultimo tentativo, per fortuna!!
Un caro saluto ad Adriana,Tommaso e Paola&Edo, siete sempre forti e duri!!
Un saluto a tutti, è ora di cena ed il dovere di cuoco e filippino tuttofare mi chiama. A presto da Franco

Ma che belle notizie, il risultato della tac di Mau, l'arrivo della fuoriserie per il Don, l'aiuto della lavatrice per ISA, per aver di nuovo notizie del papà di Nicy, la decisione di Adriana di togliersi il piccolo inconveniente, i saluti di PAOLA E EDO.

Franco, sei una forza, ogni volta che stò male dico, accidenti tutti sopportano, forse dipende da me, però se insisto finisco in ospedale!!!!!!

Tommaso sempre al lavoro, bravo.

NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Manuela, sii serena, tuo padre correrà per molto tempo dietro ai nipoti.

Elly, io per ben due volte ho avuto tac positive con dosaggi bassi io peso 65 KG, perciò non ci capisco niente nei dosaggi.

Erminio, Giusy, siete proprio indaffarati.

Lorenza cara, spero che tu abbia un pò di tempo per leggerci, ti abbraccio forte te Cris e LAZLO.

Matilde, Rosa, Lidia, siete sempre nei miei pensieri.

Myta, tutto bene? Un bacissimo a te a Giam e primcipessa.

Un salutissimo a tutti gli altri, siamo tantissimi!!!!!!!!!!!!!





Mi ero dimenticata di chiedervi una cosa: nessuno tra noi usa il TUVERB da 250???????????????? Fatemelo sapere, per favore.

Grazie Franco, da quello che mi dici forse la causa dei giramenti di testa avuti sanai scorso possono esser dovuti alla paracodina. Cmq ora non la usa più.
La tosse e' sopportabile per il momento.
Grazie franca!!!

Un abbraccio e buona notte

ps le pasticche di sutent rimasteci cosa dobbiamo farci? Riportarle in reparto??

La roba rimasta tienila, ti faremo sapere...

FRANCA

Ciao a tutti!!! Grazie di vero cuore per le risposte, siete come sempre attenti e sensibili!! Veniamo a noi, quello che mi avete risposto mi induce ancora di più a pensare: se Pasquale nell'ultima TAC fatta a d agosto ha avuto una riduzione sensibile di tutte le lesioni tant'è che ne è visibile solo una piccolissima sx, perchè non gli propone un dosaggio anche da 25 mg. mentre sostiene che il protocollo non lo prevede nel suo caso??? (Tenete presente che Pasquale ha altre patologie come vi ricordo sempre), per cui sempre secondo me, da ignorante, si corrono altri rischi... Sono sempre più confusa, se dipendesse da me, sentirei un altro parere...Ciao Elly

Gli ultimi post mi danno lo spunto per affrontare l'argomento sulla diversità dei vari centri oncologici. Dovrebbero seguire tutti gli stessi protocolli, ma da quel che si legge su questo forum, pare che ognuno abbia la sua interpretazione, anche sugli esami. Infatti la mia oncologa ha osservato proprio questo, l'ultima volta che ci siamo viste. Consultare diversi centri non credo che possa risolvere i nostri dubbi, perchè se sono conformi....bene, ma se sono diversi, poi cosa facciamo? Quale seguiamo? Quello che ci piace di più, ma se poi è sbagliato?
E' per questo che per ora rimango nel centro che ho scelto, al massimo posso fare delle richieste sui dosaggi e su certe loro decisioni.
Rimane comunque il fatto che dobbiamo affidarci ai medici e se vogliamo combattere questa malattia abbiamo bisogno di loro.
Un caro affettuoso saluto a tutti
Adriana

Forse consultare diversi centri rende ancora più confusi in momento in cui la confusione psicologica è sovrana.
La cosa che mi rasserena è che cmq per curiosità mia ho parlato con 3 diversi professori, l'ultimo ieri sera, che mi hanno confermato le stesse cose.
Quello di ieri sera che è neurochirugo oncologo mi ha confermate che tra le varie terapie biologiche ci deve essere per forza una adatta a papà che almeno blocchi la malattia.

Ho trovato anche questo sito che sicuramente già conoscerete:
http://www.medinews.it/sez,1002

buona giornata
manuela

Ciao mi riaffaccio un attimo, effettivamente sì, mi rendo conto anche io che alla fine poi ti ritrovi al punto di partenza, Adriana devi anche pensare che Pasquale è un decisionista, è un tecnico radiologo quindi è sempre a contatto con medici (anche se per la cecità fa il centralinista), io riesco a far arrivare messaggi al suo oncologo (che per lui è un amico), grazie a voi e un pò "aggiustando", passami,i il termine, la situazione. Così gli ho fatto chiedere del PAZOPANIB, del NEXAVAR ecc... lui non vuole assolutamente interferenze, pena l'esclusione assoluta!!! La mia fortuna è che non ha capito in pieno la gravità della malattia, è convinto che invecchierà, lo vedo preoccupato solo quando ha problemi con il Sutent, ma io prontamente gli racconto un'esperienza positiva di questa famiglia naturalmente che lo possa convincere che val la pena di lottare..sempre...Manuela, sì l'ho già visitato ma ci devo tornare, quando ho un pò più di tempo, è interessante, e sono proprio contenta che tu ti sia rassicurata, noi dobbiamo rimanere sempre fiduciosi, anche quando le cose sfuggono al nostro controllo. Un abbraccio forte forte a tutti.Elly

Ciao sono tornata a casa e mia madre mi ha detto che stamattina ha chiamato l'oncologo per dire che non si sa se avremo il nexavar per la prossima settimana perché la farmacia sta facendo rifornimento. E le ha detto. Che se non arriva gli faremo fare un buon Natale. Ecco questa cosa del Natale mi ha irritato parecchio. Cioe' se lo trattano come un malato terminale q uando ancora dobbiamo tentare con il nex.....
Mia madre gli ha richiesto la questione dell'ultima chance con il nex e lui ha detto che altre possibilità non ce ne sono. A me sembra assurdo....
Scusate se scoccio con queste cose ma quando sembra che ci sia un attimo di sereno eccoche torna la bufera....
Manuela

Ragazzi un saluto al volo!!!!
Rubo due minuti in ufficio perchè da lunedì sono in ospedale con mia figlia che si è beccata la polmonite, ma per fortuna non si tratta della cd. "suina"!!!
Praticamente abito in ospedale e appena qualcuno mi da il cambio vengo a lavorare, poi torno da lei!!! Forse saremo a casa per lunedì. Un abbraccio a tutti. a presto!!!!