Salve a tutti.
Vi presento il problema: mio padre nell'estate 2008 gli è stato asportato un rene per un tumore e una metastasi al cervelletto tramite intervento chirurgico. Poi sotto controllo ogni tre mesi e fino Ottobre di quest'anno tutto OK (che ci aveva fatto illudere....) Poi appunto ad Ottobre la TAC evidenzia alcune metastasi ai polmoni (numero 5 o 6 la più grande circa 2 Cm) e una piccola metastasi di 5 mm alla tempia.
Il ns. medico consiglia di inziare la cura col Sutent (precedentemente ci disse che non c'era bisogno di fare alcuna cura in quanto dopo le asportazioni dell'estate 2008 non aveva nulla). Prima di fare la cura però ci informa che è prioritario l'intervento di rimozione della metastasi alla testa poichè visto le dimensioni il successo è quasi garantito (99%).
Verrei un vs. giudizio in base alla vs. esperienza.
Mio padre è messo parecchio male? Ci sono buone possibilità che il Sutent fermi il progresso delle metastasi e addirittura le faccia regredire? Ha la possibilità in caso sfortunato di intervenire chirurgicamente sui polmoni per fare "pulizia"?.
Sono scoraggiato poichè le rassicurazioni e il cauto ottimismo del medico mi pare "dovuto".....
Grazie per chi mi risponde.

Cari amici, sempre più vicini, buona serata a tutti (anche se qui son due giorni che diluvia e tira vento).
Subito subito un benvenuto (ironico) a Davide (?). Ora come ora io non mi farei operare ai polmoni mentre interverrei alla tempia. Questo perché le metastasi polmonari sono numerose ed un intervento potrebbe non essere risolutivo appieno e ridurrebbe i polmoni come un gruviera mentre la metastasi alla tempia è molto piccola ed effettivamente potrebbe essere un successo. In sintesi manterrei l’intervento di pulizia ai polmoni come ultima chance. Comunque il sutent, se fa effetto come si deve, ha delle buone probabilità di fermare la progressione di malattia (e speriamo anche di riduzione o regressione completa). Abbiamo avuto dei casi in questo forum di sensibili diminuzioni delle metastasi che fanno ben sperare. Tutto dipende da come il fisico di tuo padre reagisce sia alla terapia sia alla tossicità del farmaco: più di qualcuno ha dovuto cambiare farmaco perché il suo organismo reagiva malissimo al sutent. È una cosa estremamente soggettiva. In bocca al lupo per tuo padre, abbi fiducia nei medici (se la meritano ovviamente) e tienici informati.
Monia mi dispiace molto per la piccola, non ti mancava che questo per trasferirti in ospedale! Auguri
Manuela continuo a pensare che, da parte di un oncologo, dire che il nexavar è l’ultimo tentativo per poter curare un malato è quantomeno poco etico, poco professionale e decisamente assurdo ed allarmante. Non so che rapporto di fiducia avete con lui ma, se fossi io, consulterei un altro oncologo e poi deciderei….. A Roma non vi mancano le possibilità di scelta.
Franca la poesia di OSHIRO è stupenda, un vero inno all’amicizia, grazie!
Myta notizie di Gianmario??? Un bacio ad Anita
Adriana hai perfettamente ragione. Sono convinto che ogni centro segua una sua linea di condotta. Qualcuno si attiene scrupolosamente al protocollo AIFa, altri seguono altre linee di condotta dettate o dall’esperienza (credo poca) o dal primario o dalla sperimentazione in proprio. Comunque non si discostano poi tanto l’una dall’altra. Credo anche io che consultare troppi centri o sentire troppi pareri possa ingenerare solo confusione in persone che, come noi tutti all’inizio ed alle prime armi, siamo già molto confusi, frastornati e disorientati. Coraggio Manuela cerca un buon medico, umano e professionale a cui affidare la vostra completa fiducia e dopo andate avanti!
Laura che fine hai fatto?? Come sta Mariella? Spero che questo silenzio sia dovuto al detto “niente nuove buone nuove”. Un caro saluto.
Lorenza e Cristiano siete sempre nei miei pensieri (un bacio al mio caro nipotino dallo zio Frankestain). Un saluto al volo a Paola& Edo.
Vorrei tanto sentire notizie dai tanti assenti che non si vedono in giro da tanto, troppo tempo. Spero che si affaccino presto.
A tutti i cari amici della piazza va il mio più sincero saluto. Ciao da Franco

Ciao Franco io continuo a pensare che mamma fraintenda il senso. Forse a livello di pasticche e' l'ultima alternativa poi ci sono terapie endovena. Questo con cui ha parlato e' il capo del team e non e' molto socievole. Cmq di sicuro ci guardiamo intorno
e di sicuro voglio parlare con questo tipo per telefono o di persona. L'avremmo fatto oggi ma era andato via dal reparto. Un grosso abbraccio a tutti
voi amici
Manuela

Caro Davide,
come sempre concordo con Franco.
anch'io opterei per la rimozione della piccola metastasi alla tempia per poi passare al Sutent.
i polmoni sono molto recettivi a questo farmaco.
vista l'esiguità della lesione con un intervento che si allarghi bene il problema dovrebbe risolversi.
in bocca al lupo e un caro saluto a TUTTI.nanni

Cari Amici,sono rimasta assente a lungo,ma vi ho letto tutti i giorni,come il giornale!!! Prima di tutto un grande saluto e un abbraccio ai nuovi arrivi,vi aggiorno:dopo la tac del 24 agosto (ulteriore peggioramento)avevano preso in considerazione il cambio farmaco,poi,non essendoci comunque nuove metastasi,hanno provato ad aspettare la nuova tac.Il ciclo di settembre è stato tragico:dopo solo 8 giorni non camminava più,aveva i piedi distrutti,non potevo neppure mettere crema che saltava per aria e i soliti appuntamenti con il wc,comunque,non so come abbia fatto,ma è arrivato in fondo,il ciclo successivo,invece,è stato quasi una passeggiata,è venuto per il ponte dei Santi a trovaci il suo amico Dott.dalla Sardegna e mi ha consigliato di provare con la Fitostimoline,non so se ci ha azzeccato o se è stata fortuna,ma è andata di lusso (GRANDI SARDI!!!).Ha rifatto la tac venerdì 27 e c'è stato un ulteriore peggioramento,ma non metastasi nuove.Giovedì a Milano hanno deciso,stavolta senza esitazione,di farlo entrare nel protocollo Everolimus,siamo pertanto in attesa di istruzioni perchè sembra che si debbano fare delle analisi e un elettrocardio direttamente in ospedale,pare che per accedere al protocollo non accettino esami esterni,verificano e ci faranno sapere.Ora sta bene,questa vacanza prolungata gli sta giovando,il TSH era arrivato alle stelle:15,2,ora è già a 7,il resto dei valori è abbastanza buono.Una cosa importante:ho un intero flacone di Sutent che mi sono guardata bene dal restituire,contatto Lorenza. Baci,baci,baci a tutti e buon fine settimana,vi faro' sapere come evolve l'attesa...

Ciao a tutti, mi affaccio un attimino per salutarvi, un affettuso ciao a Davide e a Giuly,.
per quanto riguarda l'intervento ai polmoni per le metastasi i pareri sono discordanti, alcuni oncologi lo sconsigliano, altri dicono di aspettare, altri dicono di farlo. Pasquale non lo ha fatto (prende il Sutent da 50 mg. e le metastasi, alla data del 24/08/09 erano ridotte tutte ai minimi termini tranne 1 piccolissima a sx. Tengo a precisare che Pasquale ha altre patologie, per cui ogni caso è diverso, bisogna vedere..insomma..Approfitto per fare gli auguri a tutti i miei amici, un bacione grossissimo a Lucy e famiglia, a Franca, a Isa, Manuela, Adriana., Franco, Nanni, piccoli.no73, sicuramente ne ho saltato più di uno...che da Lassù arrivi per tutti un pò di serenità e di speranza!!!!!!

Cara Giulietta mi dispiace moltissimo per Marco. Spero che l’everolimus arrivi presto ed altrettanto presto faccia il suo dovere. Mi spieghi meglio cos’è ed a cosa serve la Fitostimoline?
Ciao Nanni, mi fa piacere che concordi, è una grande soddisfazione per me avere la tua approvazione su qualche parere che esprimo.
Un grande in bocca al lupo e tanti cari saluti a tutti da Franco

Caro Franco,era un po'che non ci si parlava (e non per colpa tua!). la fitostimoline è uno stupidissimo e vecchio farmaco (simile alla Connettivina) che serve per piaghe,ecc...,esiste in crema e garze imbevute,quasi assenti le controindicazioni. A Marco,la sera, mettevo un velo di crema e poi la garza imbevuta sopra e poi protetta con una fascetta leggera o con una normale garza a rotolo e soprattutto senza stringere in tal modo indossava liberamente calze e scarpe,inoltre la medicazione alleviava l'impatto con il terreno ,così fino alla sera dopo aveva i piedi sempre a contatto con il preparato senza doverlo riapplicare e farselo mangiare dalle calze. la Dott.di famiglia ci ha consigliato anche le "garze grasse" che più o meno si usano per le stesse patologie,anhe queste prive di controindicazioni(sono entrambi farmaci da banco). Devo essere sincera,un po' mi sento sollevata senza Sutent,l'oncologo ci ha detto che è molto meno tossico e dovrebbe avere pochi effetti collaterali,l'importante pero' è che funzioni,in effetti Sutent non ha poi fallito dato che non ha permesso (al contrario di Sorafenib) la formazione di nuove metastasi e ci ha regalato un anno e mezzo di vita tutto sommato abbastanza accettabile.Un abbraccio e buona notte

Ciao a tutti amici..
un caro benvenuto ai nuovi e un caloroso abbraccio a tutti gli anziani del forum!!!
Noi siamo al lago da ieri sera, oggi la giornata era bellissima ma bella freddina!!!
Sapete…...qualcuno è venuto a trovarci e ci ha portato finalmente la chiavetta per la connessione… Hyuppeeeeeeee!!!!! …indovinate chi c’è qui???

Eià…. Tommaso,in splendida forma, Michy con le loro splendide bimbe…siamo felicissimi di fare il ponte con loro.

Sono arrivati con una camionata di cibi vari toscani….olio, pane, ‘ciccia’, …e altro… forse avevano paura che gli facevamo fare dieta ferrea !!!!!!!!!!!!
Domani mega grigliata .. ci riaggiorniamo in serata.

Noi stiamo bene, Edo brontola come una pentola di fagioli tutto il giorno, quindi vuol dire che sta benone o no???

Buona notte

Paola

Cara FRANCA di solito i cosidetti amici non ne azzeccano nemmeno una di quelle frasi.....BUONA DOMENICA A TUTTI! e in particolare ai nostri PAOLAEDO MICHY TOMMASO E LE BIMBE che sul lago si apprestano ad una megagrigliata,noi casino totale, tra infermieri che vanno e che vengono,dottori,parenti......amici.....con la suocera che ora uscita dalla casa di cura e' da noi...perfino Neve (la canina) mi guarda e sembra pensare, ma!!
Un Abbraccio Erminio

BUONASERA A TUTTI!
Mi scuso per non aver piu scritto, un po perchè non avevo grosse novità da dire e un po perchè certe assenze mi raffreddano un po.

Leggo quotidianamente quanto scrivete e do un benvenuti ai nuovi. questa piazza, purtroppo, è sempre più numerosa ma in compenso si arricchisce di esperienze diverse, persone diverse, amicizie diverse. è una gran bella piazza.

Monia, mi spiace per la piccola e scusa se non ti ho risposto. appena vieni a Teramo fatti viva.
Freddy, come va con l'influenza del piccolo? fai ancora il baby sitter a tempo pieno?
Ho letto che la nostra amica Rosa ha aperto un negozio di fiori. Bè avevamo capito che aveva il commercio nel sangue! Matilde, se la senti falle un mio grande inboccallupo. se mi messaggi la via del negozio magari quando vado a Roma (ultimamente abbastanza spesso) la passo a salutare.

Giuly, mi dispiace per Marco. Non so se ti può consolare ma mio padre, a differenza del sutent e del Nexavar, riesce ad assumere l'everolimus senza grossi effetti avversi. Lo assume da maggio e a parte una spossatezza cronica solo ora cominciano a farsi sentire i primi problemini con il bagno. Sull'efficacia non mi esprimo piu di tanto, l'oncologa dice che "tutto sommato posssiamo ritenerlo stabile".

Mando un grande abbraccio alla Grande Assente. La tua mancanza si sente molto, .....
Che bello sapere che che Paola, Edo, Tommy & C. sono tutti insieme: Grandi!!!

un saluto a tutti
ern

Ciao a tutti, oggi è stata veramente una bellissima giornata.

Partenza ore 11 per GENOVA con pulman eravamo 56, abbiamo assistito ad una bellissima rappresentazione della VEDOVA ALLEGRA, bravissima compagnia, belle le voci, insomma bello tutto, alle ore 21,30 di nuovo a casa.

Sono alla terza settimana di pillola ma essendo una dose bassa, gli effetti collaterali sono sopportabilissimi.

PAOLA EDO, sono un pò invidiosa, ma con il cuore sono con voi e TOMMASO MICY e le due bambole, mandateci almeno qualche foto!!!!!!

Un grande abbraccio a tutti

FRANCA

Ciao Davi,,
sono Rosanna di Bari e ti riassumo la mia esperienza. Sono stata operata di urgenza a Febbraio del 2008 per una metastasi al cervello che mi ha improvvisamente creato problemi di coordinazione movimento-parola ecct. Tutto è andato benissimo ed a Marzo ho tolto il rene da cui erano partite le metastasi. Ad Aprile ho iniziato la terapia col Sutent perchè avevo piccole lesioni polmonari, a Novembre le lesionierano scomparse. Quindi ti posso testimoniare che ha funzionato bene.
Dopo un ritardo nel fare un controllo alle ossa ed un errato referto scintilligrafico, mi hanno ridotto sulla sedia a rotelle per metastasi alle anche a Febbraio 2009 e ripeto la mia esperienza perché ne facciate tesoro. Per scoprire il perché dei dolori alle anche, mi hanno sospeso il Sutent per due mesi e subito si è formata una nuova metastasi al cervello di 0.9 mm. La radiologa del Besta mi ha fatto fare la terapia Cyber Knife, una stereotassica più raffinata ed a distanza di 6 mesi la metastasi si è ridotta a 0.3. Tra tre mesi farò una risonanza di controllo e spero che continui a regredire. Non so se questo intervento radiologico ( dura un'ora ed è indolore) sia adatto anche alla metastasi di cui tu mi parli. per me non c'erano altre soluzioni possibili, data la localizzazione profonda. Continuo a prendere il Sutent 37.5 e sto bene, Augurissimi anche al tuo papà ed in bocca al lupo!!!

CIAOOOO ISA,,
come va la spider? L'avete provata? Mi auguro che il Don ci stia bene , anzi benissimo!!!. Se affonda un po', come me ma io peso!, prova a mettere un cuscino sottile, rende più gradevole la seduta.
Ed i fiori? E' da tanto che non vedo una tua composizione con relativo racconto della sua preparazione. Ci sono proposte per Natale? Che ne dici di un centro tavola che sia un ringraziamento per la sospirata lavatrice?
Ti penso spesso e vorrei essere più vicina ate per darti una mano... questa funziona, poi mi ricordo che ho bisogno di un motore che mi spinga, mi accompagni... e mi viene il magone, come quando ballo nel letto... e torno a scriverti per abbracciarti da lontano.

Ciao Franca, sono contenta per la tua bellissima DOMENICA ed anch'io ho passato una bella giornata! Ma la notte prima degli sconosciuti hanno distrutto la Lupo, la macchina di mio figlio posteggiata, in cui aveva investito tutti i suoi risparmi dopo un incidente della precedente settimana. Puoi immaginare...cosa c'è voluto per tentare di calmare la rabbia , non sappiamo se riuscirà a prendere un risarcimento, sia pure parziale, dei 5000 euro che ha speso e l'auto serve per lavorare a 40 KM da Bari. Perciò mi aspettavo che il pranzo al ristorante per il compleanno della sua ragazza fosse nero, invece è stato sereno e gradevole. Ma l'ho scontato di notte, sono nell'ultima settimana e non ho fatto che correre tra il letto ed il bagno. Non fa niente, mi posso riposare di giorno.
So che le cose non sono importanti, ma certe volte cre la mettono tutta per rovinarti una giornata! A presto

CIAO GRANDINE, visto che sei un carrozziere posso chiederti una consulenza a volo?
Degli sconosciuto hanno tamponato violentemente la parte posteriore sinistra della Lupo di mio figlio, posteggiata dopo i cassonetti, rompendo il semiasse ed addirittura facendo fuoriuscire la ruota posteriore sinistra. Forse è stato il camion della rimozione rifiuti perchè una normale macchina non può causare un simile danno. Secondo il carrozziere si può riparare bene riaddrizzando la scocca ed attendiamo il preventivo , secondo un suo operaio, che conosce bene mio marito, non sarebbe più sicura. Siamo perplessi perché la sicurezza è il valore determinante, ma mio figlio ama la sua macchina. Cosa fare?

Cara Rosanna,

grazie del pensiero e della presenza, non importa se non fisica, questa vale cento volte di più!purtroppo la spider è sempre nel montacarichi e la pedana appoggiata in studio...Non è molto in forma e aspettiamo l'ortopedico per metterlo, la prima volta, su sedia. Non è molto in forma perché la mano destra ha perso molta forza, tende molto a stare sempre più piegato, a letto, sul lato dx, poi in generale, il morale non è altissimo. Peraltro lunedì alle 2 sono partita con la cucciola per andare ai Resinelli ad accendere la caldaia e per far fare qualcosa di diverso a lei, ha dormito qui Annalisa che però nel frattempo ha scoperto di avere una serie di ernie alla schiena, quindi non riesce più a sollevarlo, sua sorella non è mai stata Hulk, poi l'ansia che non fossimo qui, insomma, morale della favola, lunedì notte non ha chiuso mai occhio, martedì mattina una serie di scaricamenti uno via l'altro, siamo tornate a mezzogiorno e ha subito detto "Meno male che sei tornata!!!!!!!!!!!!!". Lo sapevo che era un pò "rischioso" allontanarci, ma d'altro canto, non posso nemmeno arrivare al punto che la cucciola si stufi e dica "Ora basta, torniamo a casa nostra!" perché in quel caso, sarebbe davvero un dramma. Inutile dire che poi ieri sera alle 23.00 si è addormentato e....dorme ancora adesso! (mezzogiorno passata...). Staremo a vedere nei prox giorni. Le tensioni in casa iniziano a sentirsi, i nervosismi pure, io cerco di mantenere un pò la quiete per quanto possibile, ma vi confesso che faccio una grandissima fatica. Sua sorella è sempre più stanca e provata, perché si corrode proprio dentro anche quando non è qui, e vedo che lo guarda e lo vive come qualcuno che "è ancora qui". Io riesco invece a vederlo come il solito Don che invece di essere sulla sua poltrona in studio è a letto, ma lei, nonostante la buona volontà, ha un unico pensiero fisso e così, ogni cosa, diventa più difficile...
Va beh, sarà quello che Dio vorrà!!! Nel frattempo, buona festa dell'Immacolata a tutti voi, un grandissimo abbraccio. Isa