Ern, che non si permetta di cazziarti il tuo capo, se no se la dovrà vedere con me, come? Semplice, mi trasformo in un file, mi autoinvio tramite posta elettronica al vostro indirizzo, quando lui aprirà la posta si troverà il naso tutto ammaccato, perché sarò li ad aspettarlo il negriero!!!!!! Per quanto riguarda Severino non dico altro se non quanto ha già detto Franco, mi rispecchio in pieno nelle sue parole.

Paola ed Edo, ma come siete carinissimi, che tenerezza che mi fate!!! Se una coppia come voi non fosse esistita bisognava inventarla, un abbraccio.

Laura ben ritrovata, cominciavo a sentire la tua mancanza, poi con calma ci racconterai, prima riposati e rilassati la mente, ne avrai sicuramente bisogno, un abbraccio.

Nanni, eh! Come ti capisco, quando si sentono certi movimenti per il nostro corpo, tutti i pensieri ti passano per la mente, si va a pensare perfino che anche il freddo possa contribuire alle sofferenze. Per me il tuo coraggio nell’affrontare tutti questi tormenti rimane un esempio insostituibile; sfogati pure qualche volta, così come nel tuo ultimo post, non farà certamente cambiare le cose, però ogni tanto, lasciarsi andare fa bene anche alla mente, un fraterno abbraccio ed a risentirti prestissimo.

Matilde, mi sono attardato ad inserire il post ed ho poi visto che sei sopraggiunta, ultimamente sempre di corsa, chi ti ferma più? Un saluto a Morgan, digli che gli siamo sempre vicini, a risentirti.

lovy
 

un saluto a tutti voi, spero di trovarvi tutti con una buona giornata . chiedo scusa per le parole dette ieri in effetti sono una persona molto positiva, e che ieri siamo sttati al controllo e mi sono un po agitata perche sembra che a loro non interessi niente del calo di peso che ha luigi,pensate che e dimagrito 10 kg in tre mesi, ora pesa 43kg ho ragione o no di essere agitata! per loro l importante e seguire la cura e continuare. e da due giorni che ha dilore alle costole e di notte non riesce a riposare qualcuno di voi sa dirmi se puo essere causato dal nexavar.ciao a tutti auguri al festeggiato 60 che belli!!!!!:::ciaociao::

I nostri Bimbi!
 

PAOLA ed EDO che bella coppia! siete i nostri BIMBI!
Buon pomeriggio a tutti Erminio

Patrizia e franco
 

Anche PATRIZIA e FRANCO sono una gran bella coppia! anche se non piu' propio bimbi!
Ciao Ciao Erminio.

oncologia furba
 

ALBONF , NANNI l'oncologia fuori programma è difficile da trovare... per lo più ognuno applica il solito protocollo, ache quando,come nel nostro caso del cisplatino ed etoposide, gli effetti della cura sono stati tremendi (non per tutti sono così, ho sentito di gente che ha ben sopportato la cura,e con grandi vantaggi).
Noi abbiamo iniziato una cura del tutto avulsa dall'oncologia ufficiale. Il nostro medico è innanzitutto un ricercatore che crede molto nel suo lavoro. Quando l'oncologo dell'ospedale ci ha detto che la sola strada per Cristiano era ripetere quella chemioterapia lui ha deciso di cercare strade alternative, ed ora siamo qua...
CioCiò, abito a Tortona (al)
Nanni, il 48 è.... un 48!!! anno di guerra... Rene per qualcuno, per altri (mio marito) pancreas..ma sempre guerre!

ciao Erminio!
si, mia madre all'ultima visita ha chiesto dell'everolimus. Le hanno detto ora non è il momento di pensarci perchè il sutent sta facendo il suo dovere e che quando sarà il caso (speriamo il piu tardi possibile) inizieranno con l'everolimus.

scusate ma io mi posso collegare poco, ma l'everolimus lo danno insieme al sutent? o da solo? e chi lo sta prendendo ora è solo perchè il sutent non funzionava più?
come salute mia madre sta bene, gli effetti collaterali sono quelli che scrivete anche voi, più che altro, ultimamente, aerofagia, ma ci ridiamo su :fiufiu:

per il resto bene, si è beccata un po di raffreddore ma niente di serio.

le ho detto di venire sul forum a scrivervi ma non vuole, è vergnognosa la ragazza....:-D
però vi leggiamo sempre e a volte anche insieme
purtroppo non ho la connessione a casa e mi arrangio un po per connettermi....

saluti a tutti e grazie davvero per questo post, è davvero importante leggere le vostre esperienze.
Valentina

scusate, volevo aggiungere per TOPINANBOUR: voi pagate i farmaci, vero? mia madre adesso le hanno dato un altra boccetta di sutent per il nuovo dosaggio, quelle avanzate dell'altra boccetta le hanno detto di tenersele che loro non le ritirano. ce n'è un bel po, se vi possono servire magari possiamo spedirvele però prima ne devo parlare con mia madre, sono a cena da lei stasera, le chiedo se è d'accordo, ma non penso ci siano problemi, tanto a noi non servono.....
noi siamo in prov di Torino, siamo anche vicine....dimmi tu se possono servirvi e poi io chiedo a mia madre.

5 kg
 

Certo che quella pubblicità sul nostro forum fa ridere: Trimgel, perdere 5 chili in una settimana;
mi sa che hanno sbagliato indirizzo!!!!!!!

E' successo un 48
 

Mi viene da pensare siamo davvero tanti del 48 e dintorni, cosa abbiamo respirato? Ma!
Cara VALENTINA per l'aerofagia ne so qualcosa domandare anche ad ALBERTO tanto che avavamo pensato di sfruttare questa risorsa in aereonautica ( gonfiaggio dirigibili?). A parte gli scherzi di a mamma di buttarsi a scrivere magari due righe, prova non puo' che far bene.
Anchio spero che il sutent faccia il suo dovere il piu' a lungo possibile, pero' e' bello sapere che c'e' un altra possibilita' l'everolimus.
Mi sembra lodevole la tua idea sul farmaco che ti rimane di passarlo eventualmente a LORENZA.
Buonaserata a tutti Erminio.

taupinambour: hai un mess privato

Alb e franco avete ragione e vi assicuro che ce la sto mettendo tutta.
Lui è abbastanza irremivibile. Ho pensato che potrebbe aiutarlo parlare con altro medico; vorrei tornare a Roma dove feci primo consulto.

Alb appena necessario ti tengo presente e mi verrai a difendere in ufficio:-X
Ormai sei ingaggiato:ok:

ern

valentina
 

:ok:.... incredibile.... arriviamo in piazzetta Sutent in cerca di parole e amicizia e coraggio e.... addirittura troviamo il prodotto!!!!!:-* NON HO PAROLE.
Certo che sì, se vi avanzano le prendiamo, però ci teniamo a pagarle... magari ci fai uno sconto! la farmacia tedesca ci chiede un sacco di soldi,devo riguardare esattamente quanti perchè ho tutto in ufficio, ma lunedì controllo e te lo dico.

ern
 

sono una imbranata colossale... non ho idea di come fare ad aprire i messaggi privati. Se mi arrivano per mail normale non potrò vederli fino a lunedì mattina, quindi se non rispondo non è per maleducazione. Scusate, ma ancora non ho ben memorizzato i vostri nnomi e faccio un po'di confusione.
:fiufiu: però in pochi giorni ho imparato ad inserire le faccine :act:

ma figurati se ce le facciamo pagare, ce le passano, non ci serve che le paghi!!!:-D scherzi, per me sarebbe un gran piacere poter aiutare qualcuno, con quello che costano!!!!
stasera ne parlo con mia madre, domani o già stasera se riesco a collegarmi ti faccio sapere, spero che sia d'acordo, non vorrei creare illusioni.....:-[
così ti dico anche quante pastiglie ci sono ancora.

un abbraccio

Vale

taupinambour
in alto a destra sotto tuo nome, c'è una mascherina che ti dice Benvenuto
e sotto ti visualizza eventuali messaggi privati
li puoi leggere direttamente dal forum

wow!!
 

Ciao a tutti,
cazzarola mi assento un paio di giorni e il forum si popola alla grande, ma dico io cos'è facebook nei nostri confronti!!

A parte questa premessa...volevo salutare le new entry, anche se oramai si sono già ambientate alla grande!!:act::act:

Il mio paparino come da consiglio dell'oncologo ha fatto gli esami delle urine ed è tutto sotto controllo, quindi la tanto temuta infezione sembra non esserci, meglio così!! Per il resto tutto sotto controllo, ha avuto un paio di giorni i piedi gonfi ma con un pò di lasix si è sistemato tutto.
Ho seguito il consiglio di Myta e abbiamo preso delle fialette per il ferro...
Mi dispiace non essere d'aiuto per Paola e per chi chiede consigli su alcuni effetti collaterali, ma fortunatamente mio papà non ne sta avendo di fastidiosi!!!

Niomeria che punto sei del libro? Che dici merita?
Visto che ce l'ho disponibile vi mando la foto del giorno del mio matrimonio accompagnata da mio papà...notate che invece che tenermi io su di lui, è lui che si regge su di me???? Su questa foto mi fa una tenerezza incredibile...


Spero si veda.
Buon fine settimana a tutti, e mi raccomado stasera....dolcetto o scherzetto??

sono FUSA
 

Sorry ho sbalgiato foto....:fiufiu::fiufiu:

Quello è il mio maritino...

Ecco quella corretta....

Scioglimento dei ghiacci!
 

Carissimi, visti gli interrogativi posti da Valina, mi dilungo a scrivere 2 righe su quanto avevo deciso di dirvi più avanti.
Come sapete, Mariella martedì aveva visita di controllo con Artico. Intanto appuntamento alle 9 e lui arriva alle 10, in moto e tutto bagnato come un pulcino. Vabbè.....Sarà stato il mio cipiglio agguerrito, ha subito capito che sarebbero state rogne e quindi ha sfoderato, scusandosi, un incredibile sorriso.
Ci ha fatte accomodare nel suo studio e ci ha chiesto come andava e come mai di questa tiroide sballatuccia lui avesse saputo in ritardo. RITARDOOOOO? E lì apriti cielo: stavolta non l'avrebbero salvato nemmeno i pompieri! Gli ho vomitato addosso tutto ciò che pensavo del suo staff e del fatto che i pazienti secondo me erano poco seguiti, male e prevalentemente per telefono.
Non ve la faccio troppo lunga. Alla fine delle mie lamentele, mi sono vista allungare un bigliettino con sopra scritto il suo numero di cellulare, dicendomi: "Ho scoperto anche tramite altri pazienti che il mio staff (tutti ragazzini) non lavora a dovere e soprattutto non mi riferisce esattamente i risultati delle analisi effettuate dai pazienti che ho in cura , per cui ho deciso di cambiare metodo! Sono stato troppo preso dai convegni ultimamente e Sua madre, oltre a non stare troppo bene per venire a visita, è capitata in mezzo a questo sfortunato periodo"
In effetti, mi era parso, dopo una frase sibillina di un assistente (Signora, se racconta troppi effetti collaterali poi le tolgono il Sutent) che qualche canale si interrompesse ad un certo punto e le informazioni non arrivassero a destinazione!
Cmq, udite-udite, adesso vuole che ogni cosa venga riferita a lui direttamente. Vuole sapere persino quanti bicchieri d'acqua beve al giorno.
(continua...)

Seconda puntata....
 

Dopo aver riguardato tutte le analisi da luglio a settembre insieme e fatto alcune considerazioni (gli ho anche parlato del nostro forum e quindi ha capito che facevamo i confronti tra di noi....), mi ha detto che per Mariella è arrivato il momento di tentare un dosaggio più basso poichè ormai è certo che la dose da 50 è troppo tossica per lei. E' convinto anche lui che è più importante la continuità della cura anche a dosaggi inferiori che non assumere la dose piena e fare continue interruzioni. Mi ha detto inoltre che ora il sutent,a piccole dosi, viene impiegato anche nel tumore del seno insieme ad altri farmaci ed è provato che anche piccole dosi sono efficaci. La pastiglia da 50 è stata dosata inizialmente così per ottenere immediati risultati e dare un po' più di pausa al paziente senza mortificare lo stomaco.
Poi, notiziona: se anche così Mariella dovesse avere problemi di tossicità, passeremo ad EVEROLIMUS!!!! L'unica cosa è che lui lo associerebbe all'INTERFERONE. Allora mi è venuto in mente NANNI e glie ne ho parlato. Mi ha detto che se NANNI assume questo medicinale senza altre associazioni allora bisogna chiamarlo RAAD 001 altrimenti con interferone è EVEROLIMUS.

Comunque mi ha specificato che Everolimus non viene dato perchè Sutent fallisce (quindi Valina, tranquilla). Sutent è un farmaco in cui lui crede molto ma su alcune persone crea effetti incompatibili con una buona qualità di vita e su altri, dopo moltissime assunzioni non fa' più effetto, come se alcune persone si abituassero......
Che ne dite?
Ho voluto raccontarvi questa storiella per dirvi che ormai l'alternativa al Sutent è una concreta realtà. Un'altro freccia al nostro arco. AVVELENIAMO LA PUNTA STAVOLTA!
Artico martedì mi ha sorpresa. Abbiamo persino parlato della terapia DI BELLA, ma questo in un'altra puntata altrimenti stasera vi annoio.

Paola ed Edo: siete bellissimi!
Franco: ti avevo immaginato così, con gli occhi sornioni. Che bella moglie!
Ross: una pupa in abito da sposa.
Bella questa idea di darci finalmente un volto: appena riesco a fare una foto decente con Mariella provvedo anche io!
AUGURI A BOBO ANCHE SE IN RITARDO! E' importante festeggiare i compleanni, ragazzi. E' ringraziare per ogni giorno di vita.
Alla prossima!
Baci a tutti.

Cara Laura, l’ho sempre detto io che bisogna stargli con il fiato sul collo, altrimenti quelli si dimenticano proprio di chiunque, salvo qualche particolare loro amico o, amico degli amici; comunque, bando alle polemiche, ora che il quadro della situazione spero lo abbia compreso e spero che abbia letto anche il nostro forum, che in quanto ad invettive non ce ne siamo risparmiata una; che si occupi di Mariella con metodo e coscienza, lasciando perdere qualche convegno. Salutaci Mariella ed attendiamo ansiosi la seconda puntata!!

Rossella, hai tirato fuori il meglio del meglio. Pensavi mi riferissi a te??!!! Ma nooooo, mi riferisco al tuo Babbo ed al tuo Maritino. Penso che siano il tuo orgoglio e tu, trovandoti in mezzo, godi di un grande amore che sicuramente non ti faranno mancare; ah! Però, guardandoti attentamente, mi sembri una diva di Hollywood. Bello il tuo abito da sposa, molto elegante e sobrio. Altra bella coppia del nostro forum attagliata con il pennello! Vi abbraccio.

Lorenza, personalmente ho apprezzato molto che qualcuno come Valentina sia accorsa in vostro aiuto con l’intenzione di donarvi le capsule avanzate; io purtroppo non potrei neanche per idea fare una cosa del genere in quanto tassativamente le devo riconsegnare due alla volta; spero che qualcun altro ne abbia ulteriore disponibilità e ve li possa fare avere, in bocca al lupo.

laura 64- everolimus-fidanzata
 

Può essere che il mio fisico si sia assuefatto al sutent, dopo 24 cicli da 50 mg, ma non sono ancora assuefatto all'imbecillità...
credo che se NOVARTIS,multinazionale farmaceutica,che ha brevettato EVEROLIMUS(RAD001) derivato da RAPAMYCIN (SIROLIMUS) inibitore m-TOR,
leggesse il forum e venisse a conoscenza che il proprio farmaco non può essere denominato everolimus se non associato ad interferone...l'oncologo motociclista ritardatario...altro che bagnato come un pulcino...

provo ad inviare una foto recente con la mia "fidanzata"quasi quindicenne(mia figlia valeria).
non traditemi perchè ,se lo venisse a sapere,si arrabbierebbe moltissimo.
ovviamente i capelli bianchi sono un effetto del sole alle spalle...

notte di hallowen
 

ciao a tutti gli abitanti del pianeta, nuovi amici... io sono reduce da una festa in pizzeria con il mio marmocchietto di 3 anni. Dopo queste feste di bambini devo confessare che soffro di SINDROME DI ERODE!!!
Ora cerco di metterlo a letto e aspetto che torni l'altro mio "bambino" ventunenne... che angoscia. Qualcuno mi capisce??? Non ricordo chi di voi ha una figlia che studia a pavia, anche mio figlio abita là tutta la settimana. Comunque tra il piccolo,il grande, e la malattia del mio compagno e il lavoro a volte mi pare di sclerare. Però... CHE BELLA LA VITA! E QUANTO E'FORTE!8-)
Buona notte a tutti

New entry
 

Buonasera a tutti,vedo che ci sono delle new entry,allora tutti al bar di Piazzetta Sutent,offro io!!!! Purtroppo il mio pensiero è rivolto ancora alla piccola Maddy, :'( mi ha lasciato senza fiato,a malincuore sono d'accordo con Nanni,la magrissima consolazione è il fatto che non ha sofferto a lungo.UN BACIONE! Laura,hai fatto bene a cantargliele,mica possiamo sempre soccombere :act: Rimango molto perplessa,per non dire sconvolta dalla situazione di Lorenza:è semplicemente assurdo! :mm: essendo farmaci ormai "in commercio" non sono più legati ai protocolli,è possibile che non ci sia un modo per ottenere il rimborso? Purtroppo anche a noi le ritirano,altrimenti sarei stata ben felice di preparare il pacchettino. Complimenti ai nostri piccioncini,sono veramente carini ;-). Per cio'che riguarda noi niente di nuovo,la pausa purtroppo è quasi finita, ieri viaggetto a Milano,ritiro bussolotto e lunedì si ricomincia,la prossima gita il 15/12 con tac,analisi e ecocuore. Per quanto riguarda il quesito di Rosa so che quando Marco usava il sorafenib venne fuori la notizia che il farmaco sarebbe stato impiegato per il trattamento dell'epatocarcinoma dato che aveva dato risultati in sperimentazione,pertanto suppongo che la scelta sia appropiata.Una buonanotte a tutti e a Francuccio:occhio alle scale!!! :ciaociao:

Farmacia Sutent
 

Cara Lorenza, io assumo la dose ridotta da 37,5 e la farmacia dell'ospedale mi passa 3 barilotti con compresse da 12,5. La mia oncologa ha prescritto che debba consumarle tutte, 30 gg anzichè 28 come da protocollo, però sarò ben felice di cedere a Cristiano le pastiglie che avanzo (praticamente 6 da 12,5). Fammi sapere come recapitartele e non dare segni di squilibrio pensando a rimborsi o pagamenti vari. Io le ho gratis e gratis ve le cedo :ok:. Per quanto riguarda i figli ti capisco benissimo, ho un ragazzo di 22 anni e un altro di 16. Mi fanno impazzire con la loro voglia di libertà e indipendenza.:wall: È la figlia di Alberto, la neo dott.ssa che andrà a vivere a Pavia per la specialistica.
Laura finalmente il vostro oncologo ha ricevuto il fatto suo. Non mi sento di giustificarlo più di tanto perché se è il referente di uno staff DEVE continuamente vigilare sull’operato dei suoi assistenti. Spero che da oggi si instauri un rapporto migliore per il bene di Mariella e ditti i suoi pazienti.
Nanni hai una figlia STUPENDA anche se ti somiglia parecchio!:fiufiu:
Rossella sei di una sciccheria unica. Per tuo padre deve essere stata un’emozione unica, a momenti cade a terra!! Comunque da entrambe le foto traspare sia l’amore dei due uomini per te che la tua immensa felicità ed emozione. Auguri di cuore.
Adesso auguro a tutti buona notte, popolata da tanti vampiri, fantasmi e mostriciattoli. Ciao Franco :ok::ciaociao:

Tac
 

Ciao a tutti !!!!Un breve messaggio di corsa perchè, come avrete capito dalla mia assenza, questo è un periodaccio...bimbi influenzati, turni pesanti...:-\
Oso dirlo sottovoce perchè ho paura che si rompa l'incantesimo ma ..LA TAC E' ANDATA BENISSIMO. :-):act:
Gli ultimi 5 cicli hanno portato un notevole miglioramento della massa mediastinica tanto che il nostro oncologo sarebbe propenso con l'inizio dell'anno nuovo a proporci in visita a Milano per un ciclo di radioterapia chirurgica. Vedremo..per ora ci accontentiamo e continuiamo ancora per due cicli il Sutent.
Ci risentiamo presto, ora devo proprio scappare.:ciaociao::ciaociao:

lovy oggi e l onomastico di tutti auguri a tutti noi!!!!!!!!!!!
 

bongiorno dormiglioni. una curiosita matilde, morgan prende il nexavar? scusate ma cos e sta piazzetta io sono nuova e vorrei sapere e partecipare anch io , anche se abbiamo situazioni diverse.sono felice di far parte a questo forun perche ho trovato delle persone stupende pronte ad aiutare gli altri pur avendo i propi problemi. non conosco tutti ma vi auguro una felice giornata ciao a tutti

Buon giorno a tutti, innanzi tutto mi rivolgo a Myta per il buon esito tac; Myta che sospiro di sollievo!!!!! Godetevi questo momento e sempre in bocca al lupo.

Lorenza, mia figlia abita a Pavia, ora sta per intraprendere i tre anni di dottorato post laurea alla facoltà di biotecnologie; il tuo ragazzo che facoltà frequenta? Ti prego, fatti venire tutte le sindromi, ma non quella di Erode!!!!!

Ciao Giulietta, bentornati da Milano, ora attenderete la tac, e poi speriamo che anche per voi ci sia il fatidico sospiro di sollievo, sempre in bocca al lupo.

Nanni, mi hai fregato, tu i capelli anche se bianchi li tieni ancora tutti, io invece, quei quattro peli che mi erano rimasti oltre a diventare anch’essi bianchi si sono rarefatti ancora di più, ora somiglio di più al Berlusca prima del trapianto!!!! Complimenti per la tua figliola, oltre ad essere veramente bella, esprime l’innocenza e la tenerezza che ogni padre vorrebbe vedere ai propri figli di quell’età.

Marco/undelfino, se non fosse per la tragicità degli eventi, ci sarebbe da fare una risatina all’indirizzo dei tuoi genitori, ma i due vivono in simbiosi? Che cari!!

Rosa, mi permetto di darti un piccolo consiglio, se Luigi non ha problemi di glicemia, tutti i giorni, nel pomeriggio, dagli un bel vasetto di yogurt addolcito con un bel cucchiaino di miele; Io da un po’ di tempo a questa parte sto adottando questa pratica, che mi permette di superare l’astenia con più facilità.

Domani sera fine del 20°, poi lunedì un saltino in oncologia per il prelievo di fine ciclo, due chiacchiere con le Dottoresse e poi, asma permettendo, mi godrò i 15 giorni di ferie.

A risentirci.

ciao alberto ascoltero sicuramente il tuo consiglio anche perche fortunatamente luigi non ha preoblemi di glicemia o altro le sue analisi sono perfette,ha solo le piastrine basse a 75000 dicono che sia normale per la sua patologia. vorrei chiedere consiglio a voi che sicuramente saprete darmi,luigi purtroppo non sa la gravita della situazione e io non so come affrontare la cosa vuole collegarsi con il pc per vedere gli effetti collaterali del nexavar io cerco di sviare il discorso non perche non voglio ma perche si dice il peridio di vita che potrebbe avere e cio mi fa paura,premetto che lui e un tipo molto forte di carettere. secondo voi e giusto che lui sappia? chi piu di voi puo darmi un consiglio,spero di essermi spiegata bene perche non sono brava ne in italiano e ne con il pc.un saluto a te caro alberto sempre presente a matilde a ciocio e tutti gli altri ciao a tutti gli amici della piazzetta giusto!!!!!!

flash
 

Rosa, te lo dico in un flash, non c'è errore perggiore che si possa fare di tenere nascosta la verità all'ammalato. Nel tuo caso, penso che Luigi, abbia mangiato la foglia e vuole vederci chiaro, per cui, quale occasione migliore per farglielo sapere. Credo che lui sia già consapevole della gravità della situazione, se no cosa gli interesserebbe andare a spulciare le proprietà del nexavar? Tuttavia, con il nexavar si potrebbe compiere quel mezzo miracolo di risollevare le sue sorti, vivendo più a lungo di quanto ognuno di noi riesca ad immaginare. Quindi, lascialo fare con il pc, non stare li a cercare di proteggerlo, talvolta questi tentativi procurano più guai di quanto ne procura il male medesimo, ciao ed a risentirti.

Info GIST e sutent
 

Cari amici ho scoperto da poco questo forum..
mia madre ha avuto un GIST (tumore gastrointestinale) che ha recidivato 2 volte. Dopo la seconda volta abbiamo cominciato il glivec che ha bloccato tutto per circa due anni.
Ora l'equipe del dott. Casali dell'istituto tumori di Milano ci propone la seconda linea: il sutent.
Ho già letto sul forum alcuni dei vostri interventi.
Molti dicono di aver avuto esperienza con questo farmaco per risolvere altri tipi di tumori.
Vi chiedo qualcuno ha un problema simile a quello di mia madre?
Come si sta comportando?
Ci hanno detto che il sutent statisticamente è efficace per sei mesi (anche se ci sono casi in cui la malattia viene bloccata per alcuni anni).

Chi mi aiuta?

Grazie a tutti!

per Topinanbour: ne ho parlato con mia mamma, lei sarebbe felicissima di darti le pastiglie!!
prossima settimana va a ritirare le nuove per il nuovo dosaggio e per sicurezza chiede se deve ridarle. (per non avere problemi, non sia mai che poi un giorno le dicano che doveva ridarle e poi ci tocca pagarle...)
aspettiamo cosa ci dicono e poi ti faccio sapere!!!
comunque l'ultima volta la farmacista non le ha rivolute....

effettivamente poi pensandoci è veramente uno spreco.....noi prendiamo le botticine e quelle che avanzano neanhce le rivogliono...con quello che costano...
comunque mia madre ne ha due boccette nuove
spero che non le rivogliano, sarebbe un bel regalo di natale da farvi!!!

un abbraccio

Ehjlà bella gente!come state?spero bene...Questo è un periodo un po triste si commemorano i nostri cari morti, il papà se n'è andato da nn molto ,in seguito ho perduto mia mamma dopo una lunga malattia.Bellissime foto,è vero riuscire a dare un volto reale tutt'altra cosa.Complimenti ai giovani sposi ,bellissime coppie,x ern anche l'abito e si conosce anche il suo adorato papà...Nanni assolutamente immaginavo questa fisonomia hai una figlia meravigliosa sai sembrate uscire da una rivista americana complimenti a tutti quanti!!!!Alberto te mi sembra di conoscerti già,ma forse mi sbaglio perche quando ti ho intravisto:-Davevi una foltissima chioma e nn solo ma anche un baffo da vero ungherese!sicchè sei alla fine del 20imo...oggi ho letto anche tante belle notizie circa Myta e giulietta menomale..Rosa ciao!sei sicura che tuo marito nn sia a conoscenza del problema,magari nn saprà in dettagli la cosa.alcuni vedi Morgan sanno tutto ma nn gli piace parlarne questo nn significa che nn sono preparati a co0mbattere.la piazzetta è questo posto dove scriviamo Rosa!!!!virtualmente immaginiamo di incontrarci in un paese dove c'è una piazzetta popolata da molti amici dove raccontano le vicessitudini senza ne paura ne vergogna senza pensare alla grammatica o chissacchè..si festeggia si brinada e si piange tutti assieme il motto uno x tutti tutti per uno:-D

Sai Rosa alla fine anche se dovesse leggere sul pc sui tempi previsti concessi da questo genere di malattia,tu devi fargli capire che è vero che i tempi sarebbero stati quelli se nn avessimo avute queste nuove possibilità tipo il nexavar (e vai con la pubblicità!)del resto se a lui piace sapere essere al corrente fai bene a fargli fare quel che si sente Ciao Valina da tanto che nn ti si leggeva che bello la tua solidarietà,saluti a mamma!Laura che grande Artico l'ha vista brutta questa volta hai fatto benissimo!!Ci sarebbe davvero da sfogarsi ben bene su questi sistemi che hanno...però meglio tacere!tante nuove conoscenze,ma rimango ancora straniata dal fatto che i veri sutentini son sempre dimeno che strano:mm:eppure dicon in oncologia che sta succedendo un finimondo con questo tipo di tumore al rene tanti casi nuovi! e qua nn si vede tanto traffico:-\li manderanno tutti in sperimentazione!!!!boh! Il nexavar sorafenib si fa MoRGAN Rosa come tuo marito!noi abbiam fatto come i granchi a marcia in dietro!chi parlava del farmaco della bayer??il nexavar lo è probabile che sia una sperimentazione di quello con altro???chissà speriamo che esca qualcosa di nuovo ancora a + tardi baci baci!!!:ciaociao::ciaociao:

carissimi alberto matilde e gli altri che hanno saputo consigliarmi al meglio ho gia parlato con luigi e gli ho detto che lo aiutero nella ricerca su internet per il nexavar (lui non sa usare il pc ) e lo lasciero fare poi vedremo. avete ragione e giusto che lui sappia, volevo solo aiutarlo a non soffrire. matilde a quanto ho capito morgan prende il nexavar anche lui e dimagrito? che altri sintomi ha luigi oltre a questa perdita di peso ha trovato solo giovamento da questa cura spero che anche per morgan vada bene un saluto a tutti a che ora c e l appuntamento nella piazzetta? forse sto imparando!!ciao a dopo.

Myta che bella notizia!! Eravamo tutti col fiato sospeso in attesa di notizie. In effetti una bella pulizia chirurgica, laddove fosse risolutiva, non sarebbe male. Comunque ora godetevi questo momento magico. Ogni volta che faccio la Tac è come sostenere un esame all’università. Provo le stesse emozioni e lo stesso stress nell’attendere l’esito, poi il grande sospiro di sollievo.
Rosa, abbiamo capito che non sei Italiana. Di dove sei? Comunque te la cavi abbastanza bene con l’italiano. Sono dell’avviso che Luigi debba sapere tutto, nei minimi particolari, anche quelli più crudi e crudeli. Non parlerei di aspettativa di vita. Nessuno può sapere come il nostro organismo, aiutato dal farmaco o dalla medicina, riesca a contrastare il male. A me, nel 2002 dopo un trapianto a Milano, mi diedero il 50-70 % di probabilità che il mio sistema immunitario riuscisse a contrastare l’avanzare del tumore. Dopo 6 mesi ero in remissione completa, non c’era più nessuna traccia di tumore e sono andato avanti così per 5 anni!! Come vedi tutti possono sbagliare e indovinare la durata della vita è come azzeccare una combinazione vincente al superenalotto. Quante persone perfettamente sane muoiono per infarto, ictus o incidente? Nessuno di loro avrebbe mai pensato che la loro vita cessasse così presto e così di colpo. Aiuta Luigi a parlare del tumore, non è un tabù né una vergogna, bisogna accettarlo e combatterlo con tutte le forze. E se Luigi è forte come dici lo farà e vincerà. La piazzetta Sutent è un posto immaginario che abbiamo creato. È simile a una piazzetta di un paesino o di un grande centro commerciale se preferisci. Ci sono panchine e un muretto dove sedersi e parlare con gli amici, ci sono alberi, piante e fiori e un bar con tavolini dove ci troviamo a bere l’aperitivo, il caffè o altro. Non esiste un orario di appuntamento. Quando ci va di parlare, di salutare gli amici, lo facciamo. Siamo molto liberi.
Fab (Fabbrizio?) ti do il benvenuto (che triste saluto in queste circostanze) in piazza. Non so, mi pare che non ci sia nessuno con il GIST, se potremmo rispondere alle tue domande, mi auguro, per il bene di tutti noi sutentini, che chi ti abbia detto che il farmaco agisce efficacemente solo per sei mesi si sia sbagliato di grosso (spero tanto non siano stati gli oncologi che seguono tua madre!). Esempi contrari ce ne sono vedi Alberto, Nanni, Bobo ecc. Rimani con noi, continua a scriverci e forse ne sapremo di più.
A tutti gli altri un caro saluto, una dolce notte, una buona domenica. Ciao Franco :ok::ciaociao:
PS oggi ho ricordato mestamente i cari genitori delle nostre amiche Laura, Anna, Valentina, Maddy ecc. spero che il tempo lenisca le vostre pene nella certezza che i vostri cari papà sono in compagnia di tanti angeli (tra cui i miei genitori) in un posto meraviglioso.

Cara Rosa ,l'unica cosa che posso dirti qua tutti dimagriscono !!!la differenza è che chi fa il sutent : lo assume28gg e 15 di pausa.il nexavar va preso senza fare pause ,quindi niente recupero. nn mi hai detto o nn ricordo se tuo marito è stato operato perchè anche subire un intervento ,la convalescenza ,per il recupero un po ci vuole!

sono italiana (de roma...)
 

macche sono italiana de roma e propio che io e l italiano siamo sempre stati un po ostili e poi non e facile esprimersi scrivendo almeno per me,mi adatto percio perdonatemi gli errori. ti auguro che tutto vada sempre bene (anche a tutti gli altri s intende ) poi con il pc che te lo dico a fa sono una frana.una dolce notte a tutti ciao a domani ora un bel orzino e poi a nanna

cara matilde purtroppo luigi non ha avuto l opportunita di essere operato perche inoperabile comunque faccio come mi avete consigliato vivo la vita giorno per giorno come viene e ci godiamo al meglio i giorni buoni .mi piacerebbe condividere con te gli effetti del nexavar visto che a quanto ho capito lo assumono solo luigi e morgan in questa piazza un saluto a te e morgan

In questo momento si Rosa ma altri lo hanno preso x alcuni periodi!Ma come effetti son come il sutent vedi Franco Alberto.chi + chi - son gli stessi!comunque nn mi offrire l'orzo ,a me nn piace ma se c'è un pasticcino o una pastarella vabene lo accetto!!:-DDomani mattina se passi di piazzetta ti lascio pagata la colazione sia a te e chi si può soffermare notte Rosa!!Anche a Luigi

Brrrr......
 

LA TAC E' ANDATA BENISSIMO......e' quello che volevamo sentirci dire! bene MYTA avanti cosi'.
Cara ROSSELLA che bell'abito e che bella sposina! Hai un anno meno di mio figlio Valerio. E' vero il tuo babbo sembrava piu' emozionato di te. Il libro io lo sto trovando molto interessante, ho quasi finito di leggerlo, io che di solito sono molto lento, penso che porti dei buoni consigli, frutto di un esperienza vissuta sulla propia pelle, insomma la terapia va aiutata, per ottenere dei risultati sempre migliori.
Bella la foto in cui vediamo NANNI e la sua dolce bambina.
Benvenuto a FAB, brrrr... un brivido per quei sei mesi....
Buonanotte Erminio.

...le pastarelle di Matilde!
 

Ragazzi, oggi mi sentivo un cardellino e pertanto ne ho approfittato per andare a fare il consueto giro amici del sabato che non facevo ormai da molto tempo. Nel frattempo mi è arrivato un messaggino sul cellulare, indovinate chi era? Paola&Edo, i quali trovandosi sulle sponde del lago a trovare la loro Nonnina non potevano collegarsi per salutarci, quindi hanno pensato bene ad inviare l’sms per mandare i saluti a tutti, non vi pare un pensiero carino??? A me, più che carino!!!

Matilde, vacci piano con quelle pastarelle, se no, diventi un barilotto, poi quando cominci a rotolare chi ti ferma più?

Per fortuna che Franco mi arriva puntualmente in soccorso, così io, un po’ sfaticato non debbo stare a rispiegare qualche cosa. Rosa, le parole di Franco non sono certo il Vangelo, però tienine conto come se lo fossero, vedrai che piano piano tutto ti tornerà più chiaro ed insieme a Luigi potrete affrontare al meglio la malattia. Per quanto riguarda lo scrivere più o meno correttamente, non ti preoccupare, io è da quando andavo in 1° elementare che mi sforzo di farlo ed a tutt’oggi non ci riesco, quando comincerai a conoscere bene la tastiera vedrai che qualche apostrofo si andrà ad inserire da solo!!!!!

Erminio, ultimamente racconti molte cose, ma non ci dici come ti senti, io spero benissimo, mi serve la tua conferma!!!!!

Fab, ti ho lasciato per ultimo di proposito e per prestarti più attenzione, innanzi tutto benvenuto tra noi, come vedi qui abbiamo formato una bella famigliola, come se ci conoscessimo da sempre, per cui ci farebbe molto piacere che anche tu e tua madre ne faceste parte. Veniamo alla malattia di tua Madre, che io sappia, quando è stato ideato e sperimentato il sutent è stato appunto per il Gist, strada facendo se ne sono accorti che funzionava per l’epatocarcinoma ed anche per carcinoma renale a cellule chiare; ora si stanno accorgendo che potrebbe funzionare in altri tipi di tumori magari associato con altri farmaci, ormai penso che questa sia per il prossimo decennio la strada che intendono percorrere con la ricerca, aggiustando ora il tiro di qua ora di la, fino a che probabilmente, oltre che a tenerlo sotto controllo riescano a sconfiggerlo del tutto. Io penso che a tua Madre gli stanno applicando con il sutent la giusta terapia, vedrai, che a parte gli effetti collaterali un po’ pesantini, ne trarrà giovamento in termini di sopravvivenza. Per quanto mi riguarda, ad oggi, sono 28 mesi che lo assumo. Nanni per esempio, che è stato suo malgrado il pioniere del sutent, se non sbaglio è arrivato intorno al 25° ciclo, arriverà lo STOP anche per me, però siamo fiduciosi ed andiamo avanti. Ultima considerazione e poi mi fermo, se vi fossero possibilità operatorie, un mio consiglio sempre spassionato è sempre quello di farsi operare, viceversa, rivolgendo prima lo sguardo verso il cielo, ci affidiamo al sutent e che da lassù ce la mandi buona! Un caro saluto, ed un grande in bocca al lupo per tua Madre.
A tutti una felice notte.

Dolcissima notte a tutti.....
 

Il mio primo pensiero vola lontano tra le stelle, per tutti i nostri cari che non sono più con noi. In particolare all'ultimo che ci ha lasciato: CIAO CARLUCCIO!

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Grazie Nanni per la precisazione sull'imbecillità: forse voleva avere l'ultima parola con me ed ha esibito argomenti sui quali non potevo contraddirlo. Meno male che ci hai pensato tu! P.S. (che occhioni immensi tua figlia! E tu, mi ricordi tanto un bel capitano di lungo corso in quella foto.... Hai anche una vaga somiglianza con Luciano De Crescenzo. Tu sei più bello naturalmente!)

Alberto, Giuly, Franco, Erminio, Matilde= grazie per le vostre parole di solidarietà. In effetti martedì mi sono proprio sfogata!

Myta: :act:bellissime notizie. Godetevi questi momenti stupendi.

Alberto: non so perchè, ma sento che stavolta l'asma ti darà tregua! Fammi sapere se c'ho preso!

Stasera, al bar della piazzetta, leviamo i calici al cielo: verrebbe da dire "alla salute" - non foss'altro che a "Loro" della salute non importa più nulla. E allora chiediamogli di sorvegliare la nostra. Mi pare quasi, tra le nuvole e le stelle, di vederli sorridere per tanta terrena stupidità.O:-)

Buona domenica, cari amici.