Benvenuto BOBO47, non avevo visto il tuo messaggio perche' avevo iniziato il mio post un paio di ore fa e ho concluso solo ora, mi avevano chiamato per la cena...quindi l'avevo sospeso.Ma non e' che sono stato due ore a mangiare....altrimenti ALBERTO ,mi sgrida!Ciao ALBERTO.
Tu 47 io 48, penso siamo quasi coetanei.Notte.

Ciao BOBO!ciao a tutti....Infatti è proprio come dice Franco è difficile gestire una situazione dove un nostro caro nn gradisce essere informato su lo stato della sua malattia.siamo stati convocati x la prima volta alla visita x l'invalidità qualcuno ha qualche delucidazione da suggerire?chi ha preparato la relazione su lo stato attuale
della malattia?Vi ringrazio a presto!

Buongiorno a tutti, per quanto riguarda l'invalidità civile ho acquisito una grande esperienza, quindi per qualsiasi cosa.. chiedete pure!

Ecco alcuni consigli per la visita:

- Farsi rilasciare una certificazione dal proprio oncologo (o nel caso si rifiuti, da un medico legale) attestante il tipo di neoplasia da cui è affetto il paziente, la cura che sta assumendo ed i vari effetti collaterali che essa porta.

- Procurarsi una certificazione per ogni singola patologia da cui è affetto il paziente. Come? Recandosi a visita dai relativi medici dell'ASL di competenza.

- Portare con sè le certificazioni (cartelle cliniche) attestanti le varie operazioni subite dal paziente (nefrectomia, colectomia, lobectomia ecc.)

- Altra cosa da non sottovalutare: procurarsi una certificazione anche dal Dipartimento di igiene mentale dell'ASL di competenza. Ciò non vuol dire fingersi pazzi!!! Ma semplicemente farsi mettere su carta la propria situazione attuale. Dopo tanti interventi chirurgici, cure di interferone e sutent, neoplasie e affermazioni poco cortesi di medici sgarbati, è statisticamente provato che il paziente subisca un danno a livello mentale come Stati di Ansia, Preoccupazione continua, dimenticare spesso le cose, problemi di adattamento nello stare con gli altri ecc. ecc.

- Ho visto alcune persone fare le sceneggiate in sede di visita o comportarsi da malati terminali. Ecco... questo non serve! La commissione si baserà quasi esclusivamente sulle carte (certificazioni) che producete!

Infine vi ricordo che secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D. M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica:

11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale;
70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale;
100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l’asportazione del tumore

A tutti i pazienti del forum, che sono affetti da neoplasie o metastasi renali e sono in cura con sutent, tocca per legge il 100%. Nel caso in cui vi venga assegnata una percentuale inferiore, è necessario (se non obbligatorio, a parere mio) fare ricorso!!

A mio padre hanno riconosciuto il 100% di invalidità e il contrassegno per l'auto con validità 2 anni (che tocca ai malati oncologici in cura chemioterapeutica). Il sutent pur non essendo un chemioterapeutico, porta comunque degli effetti collaterali notevoli, equiparabili a quelli della chemioterapia. Ora siamo in attesa della risposta per la visita che ha sostenuto per la 104.

Ah! Dimenticavo... E' bene sapere che su proposta della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) è stata approvata una nuova normativa che, a decorrere dal marzo 2006, velocizza l’accertamento dello stato di invalidità e di handicap per i malati oncologici, riducendo a 15 giorni dalla data di presentazione della domanda il tempo entro il quale la Commissione medica della ASL deve fissare la data della visita.


A presto e aggiornateci sulla situazione!

Riguardo al certificato di invalidità noi l'abbiamo ottenuto in tempi brevissimi, tanto è vero che ci è stato rilasciato prima un foglio provvisorio e poco dopo il definitivo. Non abbiamo nemmeno presentato il certificato dell'oncologo perchè è bastata la fotocopia della sua ultima visita su cui c'era il resoconto di tutto il decorso della malattia, e naturalmente le fotocopie di tutti i referti tac, scintigrafici, pet ecc. ecc.Addirittura per noi non è prevista alcuna revisione. Dico questo molto tristemente perchè da ciò vi renderete conto della nostra situazione...Comunque non perdiamo la speranza. Buona giornata a tutti.

Cara Myta, leggendoti mi sono reso conto che non state attraversando un momento favorevole, di ciò me ne dispiace immensamente, tu come addetta ai lavori, percepirai sicuramente meglio di ognuno di noi la gravità dei fatti. Cerchiamo di starti vicino anche se solo con il pensiero, d’altro purtroppo non saprei cosa dire, tuttavia speriamo sempre in meglio, questo non ce lo può negare nessuno.

Brasilero, vedo che nel campo invalidità sei diventato quasi imbattibile, beh forse ti dovrai contendere il primato con Franco, perché anche lui non scherza con le carte!! Ottime informazioni, sicuramente qualcuno se ne potrà avvantaggiare. L’unica cosa che vorrei capire è in quale classe di medicinale; vista la pericolosità dello stesso; dobbiamo andare a mettere il nostro sutent. Non è un chemioterapico, ma per qualcuno gli effetti talvolta sono anche più devastanti, di questo ne tengono conto quei signori componenti le commissioni all’invalidità civile?
Dicevi infine che per Legge, a noi malati oncologici sottoposti a cura di sutent spetterebbe il 100% di invalidità, sotto l’aspetto prettamente burocratico sarei anche d’accordo, personalmente parlando, quando leggo però che il 100% spetta a coloro che detengono una prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, sinceramente un po’ di scaramanzia ce la metto dentro e mi tocco, azz se mi tocco!!!!
Poi vorrei capire un’altra cosa, come sappiamo dal 2001 la sanità italiana è andata a finire sotto tutela della legislazione regionale, non è che magari ogni regione si regola a modo suo nell’assegnare le invalidità, oppure vale il principio univoco delle vigenti Leggi Nazionali???

Sai, sentendo di qua e ascoltando di la, qualche dubbio viene sempre a galla, consapevoli del fatto che ogni commissione fa spendere ai cittadini milioni di euro in ricorsi mediante studi legali, secondo me, appunto queste commissioni sono state studiate ad hoc per la tribolazione della gente, perché quello che hanno già come patologia non bastasse.

Io non assegnerei mai un ammalato oncologico ad una commissione ASL, laddove non vi è neanche un oncologo presente, ma per questo tipo di ammalati proporrei delle commissioni permanenti formate solo da medici oncologi che dovranno solo mettere la firma, quando il paziente oncologico avrà già ricevuto in automatico tutto quello che gli spetta di diritto senza doversi sottoporre ad alcun tipo di domanda o artifizi e raggiri vari. Per forza uno alla fine si sente ancora più depresso di quanto non lo è già del male che deve sopportare.
Un caro saluto per tutti, Alberto.

Carissimi amici ciao. È difficile aggiungere qualcosa a quanto ha già esaustivamente illustrato Brasilero circa l’iter burocratico relativo alla domanda di invalidità civile. È certo che ogni commissione ragiona caput proprio per cui non è detto che quello che basta ad una basti anche all’altra. La tua Alberto è una pia illusione, da quando sono maggiorenne ho imparato che quando si ha a che fare con la burocrazia nulla è dovuto o automatico, anche se la legge dice che sia così, bisogna sempre fare domanda su domanda e combattere contro la burocrazia. L’unica cosa che mi sento di aggiungere a quanto detto è che la documentazione deve essere presentata in duplice copia. L’oncologo deve redigere una relazione medica corredata da anamnesi del paziente ma questo può essere sostituito da un certificato rilasciato dal proprio medico di famiglia (a pagamento) e da una anamnesi redatta dal paziente stesso (io ho fatto così in entrambe le occasioni); giusto non fare sceneggiate (sono poco credibili) anche perché l’accertamento è cartaceo (cosa ne capiscono poi non lo so); io ho aggiunto una relazione tecnica sul farmaco scaricata da internet trovata sul sito della Società farmacologia Europea che è stata molto apprezzata. Molto importante: quando fate la domanda per l’invalidità civile fate contemporaneamente = sullo stesso modulo anche quella per l’accertamento di portatore di handicap ai sensi dell’art. 3 comma 3 legge 104: è questo che comporta il rilascio, quasi in automatico, del cartellino per l’auto a carattere permanente. Evidentemente qui nel Veneto, al contrario dell’Abruzzo (se non vado errato Ernesta sei di là) o di altre regioni, le commissioni rispettano quasi del tutto i limiti temporali fissati dalla legge, mi hanno convocato dopo appena 20 gg dalla presentazione della domanda. Tenete presente che se non potete presentarvi il giorno fissato per la visita, dovete essere richiamati entro 90 giorni da tale data e se ancora non vi presentate dovete fare nuovamente domanda. Questo lo dico perché spesso i 90 gg possono risultare utili per aggiungere nuove carte, nuovi esiti di TAC ecc. che magari non si hanno pronti perché presi alla sprovvista dalla convocazione. Basta darne comunicazione. Per quant’altro sono qui…. Oggi visita di controllo, esami del sangue e spesa dalla farmacia ospedaliera. La visita è stata una splendida e scherzosa chiacchierata con l’oncologo, gli esami del sangue sono perfetti!!! Solo le piastrine un po’ basse ma sia la creatinemia che le proteine e la glicemia sono perfette; sia la tiroide che il surrene superstite funzionano perfettamente anche se il surrene presenta sempre questa infiltrazione che non mi piace. Dovrò fare una risonanza magnetica quanto prima e poi si vedrà. Un caloroso benvenuto (hainoi) a BOBO47 ed una gradevole giornata a tutti voi ciao Franco

Ringrazio Albonf della puntuale risposta:convengo che la terapia di elezione sia l'intervento chirurgico,tuttavia la tua esperienza personale di due anni di assunzione del farmaco dà speranza a tutti coloro che l'intervento non possono farlo.
Grazie a tutti per il benvenuto.Cordiali saluti

Che celerità mamma mia!Che bello mi sento rassicurata da tutti Voi, so che nn son + sola grazie!Vi auguro ogni bene a presto!

Franco, ebbene si sono abruzzese.
Sulle pratiche per l'invalidità sappiamo tutto! potremmo pensare di partecipare a un quiz a premi sull'argomento: tutti insieme sicuramente vinciamo!!
Un benvenuto anche da parte mia a Bobo. Anche io sono qui da pochi giorni; ti assicuro che hai trovato dei bei compagni di viaggio, tutti. Sempre pronti, attenti, collaborativi, mai scontati.A capo dell'allegra compagnia c'è Alberto, alla sua destra Franco! Ottimi timonieri.

buona serata a tutti

Domani noi in osp per terza flebo Zometa, controlli esami. Stasera 11 pillola: per ora gestibile. (sto sempre col fiato sospeso)
a presto
ern

Mi scuso con tutti i miei amici sutentini vecchi e nuovi...
Sono tornato a parlare di me dopo tanto tempo...
Bhe che dirvi...seguo le discussioni quando posso ...
Cerco di curare mamma e il lavoro dormendo poco e facendo tanto per mamma.
Arrivata alla 19 "bomba" di sutent del secondo ciclo,mamma ha dovuto interrompere da una settimana perchè colpita da dissenteria e vomito,oltre che funghi e mughetto in bocca dolorosissimo che non la fa mangiare...
Ha fatto 19 giorni di sutent senza grossi problemi,poii è subentrata la diarrea,le petecchie rossastre sulle gambe la bocca dolorante...
E' stato un peirodo tosto,molto,che ho affrontato con coraggio e penso che riuscirò a venirne fuori...
Ringrazio sempre i miei amici Alberto e matilde,oltre che laura e i nuovi...
Avremo la tac il 5 agosto...
CHiedo sempre se avete anche voi i sintomi sudetti e come li combattete...
E' molto dura ma riusciremo a venirne fuori volta per volta...
Io lotto insieme a mamma...
Vi bacio e abbraccio tutti,a presto.
Stefano

Buona sera a tutti, mi concedo questa breve pausa dopo aver passato gran parte del pomeriggio nelle corsie di un centro commerciale, io personalmente questi posti non li sopporto, però mi tocca andarci almeno una volta al mese per fare il grosso della spesa a prezzi più competitivi.
Sul fronte sutent, stamattina si è aperto il rubinetto nasale, tutto sommato ad oggi non vi sono stati grossi problemi, niente dissenterie, lieve spossatezza, però nel pomeriggio ho intercettato un dolorino alla parte del fegato che non mi è piaciuto per nulla in quanto è la 1° volta che si presenta in quel posto, ora vediamo come si comporta nei prossimi giorni e se del caso andrò a fare un’ecografia addominale, non si sa mai.

Aspetto con ansia il rientro nel forum di Laura, quando non la sento per diversi giorni, automaticamente mi viene il broncio, chissà perché? Poi Stefano che per lunghi periodi si da alla latitanza, spero non vi siano grossi problemi per nessuno, a tutti gli altri assenti da diverso tempo vorrei dire che ogni tanto è gradito un loro ritorno giusto per farci sapere come procede.
Tante cose buone a tutti da me ed risentirci domani.

Salve, è da un pò che vi leggo, ma solo in questi giorni ho deciso di farmi viva. La mia mamma ha iniziato la terapia con il Sutent solo 10 giorni fa per "curare" le metastasi dovute al tumore a cellule chiare del rene.
E' stata operata nel 1989 a 42 anni e fino a 4 anni fa è stata benissimo. Poi è comparsa una metastasi addominale asportata chirurgicamente ed è iniziata la prima terapia con interferone, interrotta dopo un anno per un carcinoma uterino. Durante la paratomia hanno trovato altre metastasi ad un'ovaia. E' seguito un ciclo di chemio (inutile e distruttivo!!) e poi due anni di interferone ed interleuchina. Dopo un anno di tranquillità sono comparsi dei noduli al polmone e da qui la decisione di ricorrere al Sutent. I nostri oncologi (A.O.U. Careggi di Firenze) sono stati molto incoraggianti e noi speriamo che almeno questo farmaco non sia debilitante come la chemio.
Gli effetti collaterali non sono tardati ad arrivare e dopo pochi giorni ha già difficoltà a mangiare per la stomatite; ma se questo servirà a farla stare meglio ... ebbene così sia.
Mi siete stati di grande aiuto in questo periodo ....
Ilaria

Carissimi,
è un po’ che non ci si sente ma spero stiate tutti bene nonostante il pastiglione.
Entro per fare un salutone a tutti e soprattutto per ringraziare Myta e Alberto per le loro sempre prontissime risposte.
Mamma, sebbene in pausa Sutent non sta benissimo. Le piastrine sono scese ulteriormente (a 58,000) e ora da 3 giorni sono stazionarie. Inoltre da 1 settimana ha una pulpite ad un dente che la massacra di notte e nessuno vuole intervenire per via delle piastrine troppo basse. Il mio dentista voleva tentare una cura canalare per aiutarla ad eliminare l’ascesso ma, sentiti gli oncologi, si è scoraggiato e si è limitato a cambiarle antibiotico dandone uno più forte ed appropriato. Domani proviamo a portarla al pronto soccorso odontoiatrico ma sarà dura perché è talmente debole che non si regge in piedi.
Che situazione paradossale! Le analisi sono tutte perfette tranne che per le piastrine!!!!

Ma cos’è che le ha fatte abbassare così repentinamente e cosa ci vuole affinché risalgano a valori accettabili?

Medaglia d’oro a chi sa darmi una risposta.

Altra cosa strana: niente dissenteria, anzi......!!!! Mi è parso di aver letto che qualcuno di noi sta provando un farmaco adatto per pazienti oncologici che aiuta ad andare in bagno..... Mi dite il nome per favore?

In questi giorni, dopo aver mandato marito e figlio in vacanza, mi sono praticamente trasferita a casa di mamma per aiutarla (in compenso casa mia è a gambe per aria....) e lei non ha il pc!!! Quindi : mamma, lavoro, dottori, di nuovo lavoro, dentista, domani pronto soccorso, e su' e giu', e di nuovo su' e di nuovo giu'...!!! Non mi ricordo nemmeno come mi chiamo. Caro Alberto, ora sai perchè è un po' che non mi senti.
Ciao Stefanino! Bello risentirti.
Dolce notte a tutti, vi abbraccio fortissimamente.

Cara Ilaria, ti do il benvenuto tra noi, ho letto le traversie di tua Mamma e, devo dire che qualcosa mi incuriosisce ed è questo, 15 anni dopo la prima operazione trovano una metastasi addominale, in genere penso sia andata a finire a carico del fegato, me ne darai conferma. Giustamente viene operata, in quella circostanza avevano eseguito tac toracica? Spero di si! Pensa che a me non si erano manco sognati da farmi una tac toracica, solo esclusivamente quella addominale, ma lasciamo perdere se no mi torna il nervoso. Tornando alla metastasi, l’esito istologico secondo quello che ho capito avrebbe dato il responso che questa metastasi era compatibile con il suo vecchio carcinoma renale se no non si spiega l’interluchina ed interferone, anche qui mi darai conferma. Penso, ma potrei sbagliarmi che il carcinoma uterino sia stato scoperto incidentalmente tra un esame e l’altro.
La paratomia, se ho capito bene comporta l’asportazione in toto di utero ed ovaie e fin qui, credo che le sia stata applicata giusta terapia d’elezione. Ti trovo dubbiosa sulla chemioterapia successiva in quanto la descrivi inutile e distruttiva, perché?

Ciò che mi incuriosisce di più sul vostro caso è questo, tua Mamma, disgraziatamente viene colpita da due carcinomi diversi in sedi diverse, ma ritengo che entrambi vanno a depositare metastasi ai polmoni. Domanda: i noduli da carcinoma renale sono riconoscibili rispetto ad eventuali noduli da carcinoma uterino? Se così fosse allora non ci dovrebbero essere problemi per l’assunzione del farmaco sutent, ma se rimane il dubbio, siamo sicuri che tua Mamma sta per essere curata nel modo giusto?
Pongo questi interrogativi non per mia curiosità personale, ma per sapere appunto che i medici oncologi anche se molto bravi, non vadano a fare dei tentativi invano con il sutent quando magari i noduli ai polmoni provengo dal carcinoma uterino o addirittura, qui incrociamo le dita, potrebbero essere provenienti da entrambi i carcinomi.

Ritengo tuttavia che i nostri bravi oncologi sappiano quello che fanno, ma talvolta sarebbe bene vigilare un po’ di più, non si sa mai.
Un caro saluto per te e tua Mamma e quando lo vorrai ci darai notizie, Alberto.

Un salutone particolare a Laura e Stefano, ai quali purtroppo non potrò essere d’aiuto se non marginalmente suggerendo quello che riesco a trarre dalla mia esperienza personale.
Se vi ricordate circa 20 giorni fa fui sottoposto a visita proctologica, nella cui circostanza mi fu asportato un polipetto benigno (che male ragazzi!!), il chirurgo oltre a diverse porcate per applicazione locale mi ha prescritto una busta al giorno dopo colazione di “psyllogell megafermenti”, bene, devo dire che questi megafermenti sono stati un toccasana per ripristinare la flora batterica intestinale, ora non so fino a quanto durerà la festa, ma fino ad ora 9° giorno di assunzione sutent non vi è stata neanche l’ombra di scarica diarroica, notate bene che la flora batterica sarebbe bene tenerla in forma sia per gli stitici che per i diarroici, perciò io direi che quantomeno durante la pausa sutent, poiché molti di noi spossati dall’accidenti della diarrea, ne potrebbero approfittare a ripristinare tutte le buche che si sono formate sull’autostrada che porta al……………
Con questo post ne approfitto per salutare anche gli altri amici che ogni tanto si defilano andandosi a godere qualche prelibatezza, chissà tiro a caso, in quel di Livorno, non è vero Erminio??????!!!!!!!!!!(Oggi alle 12 l’oncologo doveva valutare la tua tac speriamo che ci porti buone nuove) a risentirvi.