Ciao a tutti quanti, ringrazio Franco e Domenico per i consigli relativi alla lesioni esterne e interne alla bocca.
Oggi non è stata una bella giornata, febbre a 39.5, controllata con tachipirina, non ha voluto andare in ospedale, non capisco se si tratta di influenza o.., le analisi ritirate ieri presentano alterazioni dell'emocromo, transaminasi, però LDH è diminuito di un terzo. Domattina la visita, presumo che ci sarà uno stop per qualche giorno.
Franco sono davvero contenta del risultato ottenuto dagli accertamenti, immagino la vostra felicità, tutto bene alle terme?
Franca, buone notizie anche da te, bene, bene.
Adriana, l'intervento per rimozione di quel nodulo è programmato per questi giorni o ricordo male? In bocca al lupo e che crepi proprio il lupo.
Michela sò che non è facile gestire i pensieri di certi momenti, ma cerca di fermarli all'oggi. Il Sutent da quanto ho saputo, funziona per parecchio tempo, sò di persone che sono in cura da tre ani con questa terapia, da prima non c'è storia, è un farmaco relativamente nuovo.
Se ce la fai evita di andare a cercare storie varie, specialmente in questo periodo, a volte farsi più male di quanto si riesce a gestire è veramente dannoso ma soprattutto non ha senso. E poi cosa da non sottovalutare, ogni persona è una storia a sè, non dimenticarlo mai. Potrai confrontarti, trarre suggerimenti, ma non pensare che il tuo percorso sia tale e quale a quello di qualcun'altro.
Ciao un abbraccio a tutti.
Daniela

Cara Michela, io personalmente sono al 15° ciclo, fatto a dose ridotta sin dall'inizio (escluso le prime due settimane iniziali che ho fatto a dose piena ma che ho dovuto abbandonare per le troippe ferite aperte sulla pelle). Il ciclo consta in 4 settimane di assunzione e due di pausa. Ogni tre cicli circa si fa la tac di rivalutazione. Ogni inizio e fine del ciclo si fanno gli esami del sangue e delle urine (molto importanti l'emocromo, piastrine e funzionalità della tiroide = tsh, t3 e t4). Non è molto importante la quantità della dose quanto la continuità nell'assunzione per cui, se la dose piena è troppo dannosa è giusto e non limitativo, ripiegare sulla dose a 37,5. Ovviamente ogni organismo reagisce in maniera differente al farmaco: a qualcuno ha prodotto la regressione delle metastasi in modo consistente, ad altri in modo significativo, ad altri ha bloccato l'avanzare del male per anni mentre ad altri non ha prodotto alcun beneficio, sia sin dall'inizio oppure dopo alcuni anni o mesi di assunzione. Comunque ci sono amici che sono arrivati al 25° ciclo ed oltre e continuano ad assumerlo, altri sono giunti al 23-24 ciclo ed hanno dovuto interrompere perchè il sutent aveva smesso di "funzionare" e la malattia aveva ripreso ad avanzare. Come vedi sapere a che ciclo si è arrivati non è molto importante. E' importante invece come si affronta la malattia, con quale spirito e forza si combatte e con quale forza e spirito si resiste o si sopportano gli effetti collaterali del sutent, che in alcuni casi sono peggiori della malattia stessa per come ti riducono la qualità della vita. Ovviamente anche qui dipende dall'organismo, dalla forza di volontà, dal limite di sopportazione e, in definitiva, dalla voglia di vivere.
Capisco la tua situazione psichica in questo momento, il mondo ti sta cadendo addosso perchè la cura in cui avevate riposto tutte le vostre speranze ha smesso di funzionare. E' una situazione che ho vissuto già troppe volte, già troppe volte ho preso questa tramvata sui denti e ti giuro che è molto dura riprendersi, anche se sono passati ormai 10 anni dal primo giorno in cui mi è stato diagnosticato il tumore. Ripeto quanto ho già detto, l'importante (almeno per me) è VIVERE in un modo tale da garantire almeno un minimo di dignità alla vita stessa. Lotterò fintanto avrò fiato per raggiungere questo scopo e per stare il più a lungo possibile vicino alla mia adorata famiglia e, perchè no, ai miei carissimi amici web e no.
Piangi di nascosto ma fallo comunque, non trattenere la disperazione ma fallo lontano da lui. Pensa positivo con lui e fai tanti progetti, la vità verrà da se a piccoli passi ma comunque sempre venendovi incontro. Non lo trattare da "malato" ma cerca di fare quanto è possibile per aiutarlo (specie quando verranno fuori i primi effetti collaterali spiacevoli) accudendolo senza asfissiarlo e ridendo di quegli effetti collaterali molto evidenti ma poco fastidiosi (colorito giallo della pelle e imbiancamento di tutti i peli/capelli): io dico sempre che sono le mie origini asiatiche che emergono che per 20 gg al mese divento più saggio e vecchio per cui merito più rispetto in quei giorni.
Ogni volta avrai bisogno di sfogarti sappi che questo forum è lo "sfogatoio" per eccellenza: nessuno ti vede e nessuno ti conosce e se qualche commento non ti va.... basta andare avanti!
Ti faccio i miei migliori auguri per questo nuovo anno, spero che ti porti tanta forza e che ti aiuti ad andare avanti per tanto tempo ancora. Ciao da Franco

Caro Franco,
G R A Z I E
le tue parole mi hanno commosso

Cari amici buona giornata.
Michela spero tu riesca a trovare le risposte che vuoi sebbene, dalla nostra esperienza, tutti sappiamo che pian piano anche tu semplicemente cambierai le domande. Franco, Nanni, Tommy e tanti altri sono in prima persona impegnati in questa lotta e dal Sutent hanno avuto una grossa mano, da tanto e per tanto tempo, quindi fiducia.
Franco, a te tanta tanta stima. Sei un vero guerriero.

S.Marco non fare il monello.
Domenico

Sono felicissima Franco per i tuoi risultati!!!!!!!! Franca complimenti per le analisi!!! E' inziato proprio bene questo 2010!!!!!!!!
Noi invece siamo in attesa che scendano queste transaminasi per poter riprendere la cura con il nexavar a dose ridotta però visto che con la dose pinea a papà sono venuti in una sola settimana degli effetti collaterali alluncinanti!!! Siamo proprio sfortunati.....visto che leggo che Edo riesce a fare il ciclo a dose piena da tempo. Che poi sembri funzionare perchè da nella settimana in cui lo ha preso gli era sparita la tosse che ora sta ricomparendo. Cmq se tutto va bene dovremmo ricominciare da martedi prossimo con il nex a dose ridotta....speriamo che questo 2010 ci porti un po' di fortuna e che Dio ci assista un po'. A natale papà non riusciva a camminare e a muovere le mani per la sindrome mano-piede.....

Un bacio a tutti...manuela

un saluto a tutti,
visto che la metà mese di Sutent si sta presentando un po' fastidiosa anche per gli effetti di un ACE inibitore ( pressione 150/100 con effetto Heydi sulle guance), sto sognando di ordinare con voi uno di quegli aperitivi completi che rallegrano la vista: patatine, panzerottini, rustici, focaccine, olive baresi, tramezzini e tartine. Dopo una notte di dissenteria e fastidi vari questa visione mi aiuta a sopportare l'ennesimo riso in bianco e merluzzetto che mi toccherà oggi. Che ne dite di aggiungere qualcosa della vostra terra?

Ciao a tutti.
Bellissime notizie leggo qua!! A Sono FELICE!!!
Volevo dirvi che continuerò ad occuparmi della farmacia sutent, mettendo direttamente in contatto quanti hanno bisogno del sutent con chi, tra di voi, ne avanza.
Quindi, se qualcuno ha giacenze, me lo comunichi in privato,magari insieme ad un recapito mail o telefonico…
Per rispondere ad Isa, non tutti i malati hanno diritto al sutent, in quanto questo è stato approvato per alcuni protocolli e non per altri, per i quali è prevista magari la chemioterapia.
Nel caso di Cristiano non era previsto. Grazie a questo farmaco ha potuto vivere 21 mesi dalla diagnosi, cosa che con la sua patologia è pura fantascienza. Considerate inoltre che, la malattia era perfettamente controllata: non si sono avuti incrementi nella massa né sulle metastasi.
Il suo killer è stata la cachessia neoplastica, e il progressivo deterioramento delle funzioni vitali.
Vi abbraccio tutti, uno per uno, con la stessa intensità.

Ciao a tutti amici miei carissimi, perdonate la mia assenza, inutile dirvi che a casa internet non funziona (come sempre) e adesso ho anche il mio computer a scuola fuori uso, per cui…In questo momento sono al lavoro ma sto utilizzando il computer della mia collega che molto gentilmente me ne ha dato la possibilità..Intanto che sia veramente un anno SPETTACOLARE per TUTTI, TUTTI, TUTTI!!!! Per quanto mi riguarda da dove comincio?? Mi sono connessa con il morale non a terra, molto più giù, ma leggendo leggendo (ero in arretrato) non ho potuto fare a meno di gioire per Franco, Franca, Papuzzo di Domenico, del caro Don che è seduto, nella Sua Chiesa a dire Messa, per la meravigliosa presenza di Lorenza….certo poi ho letto di Michela (alla quale dico benvenuta), del marito, e mi sono resa conto che c’è tanta, tanta gente che ha a che fare con il “mostro”, e che deve affrontare il Sutent con i suoi effetti. Allora, parto con l’ultima notizia: le analisi, fatte stamattina, non buone, bruttine direi, ferritina 1450, CEA in aumento, transaminasi elevatissime, glicemia 379, (io non le ho lette perché lui non voleva), faccia nera più che mai, demoralizzazione, cattiveria…Domani appuntamento con l’omeopata a Bari alle 17,00, che Dio lo assista…Ma andiamo a ritroso, torniamo al 31/12/09, la fortuna ci ha dato una mano, giorno 30/12 temperatura 37,3 fino alla sera, poi basta, niente …quindi partenza per Episcopia alle ore 16,30 del 31 e arrivo al San Nicola (agriturismo) alle ore 18,30, poi alle ore 20,30 aperitivi (vi garantisco doc..) e alle ore 21,00 un cenone con animazione e canti a go go go, il tutto davvero STREPITOSO!!!!!! Grazie a Vanni per il suggerimento, è stato ottimo il trattamento, ottimo il posto e sublime il cibo!!! Nonostante il febbrone di mia figlia (a casa del suo ragazzo a Taranto), ci siamo divertiti e ricaricati un bel po’….. Rientro a casa alle 18,40 di giorno 1 gennaio 2010, niente febbre, poi..non so perché il “cinese” non ha voluto più misurarla, io la sera lo sento sempre caldo…ma boh (Dany lui è un malato complicato)!!!! Domenico, vorrei andarmene per un po’, seguire il consiglio di Lucy, per liberare la mente e ritrovare me stessa, vorrei che lui si calmasse, che avesse più serenità interiore per affrontare la sua malattia con tutte le complicazioni che questa genera (cara Monia non è nei suoi buoni propositi per il futuro, lui è sempre più agguerrito…), Adriana oggi finalmente ha fatto la consulenza diabetologica (la dottoressa si è arrabbiata perché il personaggio si ostina a non voler fare un profilo glicemico) e gli è stata modificata la terapia (quando si deciderà a consultare anche un cardiologo..vedremo..con calma..). Isa cara, sono così contenta delle splendide notizie che leggo sul Don, sarà calimeroso ma dimostra una grande capacità di reazione….Un bacione a lui e uno grossissimo a te..
Ora vi devo proprio lasciare, non so quando potrò salutarvi di nuovo, ad ogni modo…un abbraccio a tutti quanti ..Elly47

Cari amici ciao a tutti. Purtroppo per quanto mi riguarda sono recluso in casa da lunedì mattina, le terme, il massaggio e la sauna sono saltati (per me ma non per mia moglie per fortuna, che ne ha usufruito con una cara amica). E' bastato un piccolo colpo di freddo (probabilmente al rientro dal veglione senza che me ne sia accorto) e mi sono beccato una bronchite asmatica con broncospasmo che mi ha completamente chiuso le già precarie vie respiratorie e, cosa ben peggiore, mi ha causato una tosse che ormai non mi fa dormire da tre notti. La mia dott.ssa, cara persona, non ha potuto fare a meno di prescrivermi una bella settimana di antibiotici (una pasticca e 7 punturone da cavallo) con broncodilatatore, cortisone ecc. Vabbè, mi consolo facendo il cuoco a tempo pieno. Lorenza bentornata, quando sarà ora (tra breve) ti rifornirò. Un bacio al piccolo Lazlo: a proposito sai che ha lo stesso nome di battesimo di un prete ortodosse di Timisoara che involntariamente provocò la rivoluzione in Romania contro Ceausescu nel 1989?? Un caro saluto a tutti ed a Vanni un ringraziamento perchè a sua volta mi ringrazia per qualcosa che non ho fatto... io sono così. Ciao da Franco

Ue' ma all'administrator non gli scappa nulla!!!! Hai ragione, caro San Marco, effettivamente leggere tutto ciò che è stato scritto è una bella impresa!!!!
Scusa cara Michela, non voleva essere uno scarica barile, ma è una domanda alla quale non si può rispondere con esattezza perchè la cura è soggettiva. Se io ti avessi portato la mia esperienza con il sutent ti avrei spaventata ulteriormente. Ho iniziato la terapia a maggio 08, ottimo risultato alla prima tac con "assenza totale di malattia", a novembre non era già più efficace. Da dicembre 08 faccio cicli ininterrotti a dose piena di sorafenib, meglio conosciuto come Nexavar, terminato oggi il 14° ciclo. Comunque il saggio Franco dice bene, la determinazione è la forza in più, unita poi al farmaco giusto (stai tranquilla che lo troverete anche voi) ci danno una qualità di vita assolutamente accettabile. Io personalmente, finite le ferie, lavoro 9 ore al giorno ed è da un anno che non prendo un giorno di malattia!!! Vi auguro tutto il bene e sappi che su di noi puoi sempre contare!!
Franco amico mio, vabbè saltare i massaggi ma beccarti tutta sta roba!!! Sei proprio un goloso!!! Ti faccio un in bocca al lupo!!!
Ciao grande Nanni spero che, come dici tu, la pioggia sia cessata!
Un abbraccio vado ,a fare la pappa!!
Ciao a tutti da EDO

Ottime nuove sul fronte di Antonio; l'oncologo ha visionato le analisi del sangue e tranne un pò di sangue nelle urine tutto il resto è ok (l'emocromo sta salendo). Ha fatto la prescrizione del Sutent fino al 5 di febbraio richiedendo prima della nuova prescrizione analisi e total body.Lui voleva farci passare al dosaggio da 25, ma noi non abbiamo accettato fidandoci di quello che ci hanno consigliato a Monza. Ad Antonio è ritornato l'appetito ed i dolori allo stomaco sono diminuiti, insomma tutto sembra procedere per il meglio (quasi). Un saluto particolare ad elly47: sono contentissimo che vi siate trovati bene in quel di Episcopia.
E poi Franco: il mio grazie era per la semplicità e la " tranquillità " con cui hai descritto tutta la tua ANIMA ed il tuo essere. Io non posso vedere neanche "C'è posta per te " che inizio a piangere, figuriamoci a leggere le tue parole.
Un bacione a tutti.

Ciao a tutti e tutte,
grazie per la spiegazione del Sutent. Ma Lorenza, noi abbiamo avanzato solo qualche pastiglia, può essere utile? Fai sapere...e...brava che continui con la farmacia, anche se, per quel poco che ti conosco....NON AVEVO DUBBI IN MERITO!

Il don è a letto perché abbiamo stabilito un ritmo meno frenetico con la sedia, visto che ha dolori muscolari poi alle spalle e alle braccia, quindi faremo un giorno si e uno no.La cosa non lo disturba, quello che ieri sera lo ha mandato un pò in palla, era avere di nuovo dolore...e per la sedia, cavoli, no! Quindi stamani abbiamo deciso questo nuovo ritmo e quando arriverà un pò di caldo primaverile, allora lì sì che forse varrà la pena patire un poco di mal di muscoli ma...per uscire fuori!

Franco, mi dispiace di sentire che sei omnisveglio per la tosse e che hai dovuto prendere altri antibiotici anziché...farti una bella sauna! Tutto rimandato, ma non cancellato, vero?!

Un abbraccio grande, ora vado a preparare il caffèrino! Isa

PS: MARCO sei un GRANDE! Grazie di cuore....

Saluto tutti voi, cari amici miei, scusandomi della mia prolungata assenza, dovuta, oltre ai soliti problemi con pc, al fatto di essere stato fuori per le feste. ]

Cari Amici miei Nonostante la mia assenza ho letto tutti i nuovi messaggi e sono proprio felice per la positività delle ultime notizie .
Anche io in generale ho delle belle notizie da aggiungere, questo è il risultato della Tac del 31.12.09:
"Esame confrontato con precedente del 9 novembre 2009.
Sostanzialmente immodificato il quadro a livello polmonare in particolare per quanto riguarda la riduzione sub totale delle nodularità multiple note in sede parenchimale. A livello addominale esiti di nefrectomia destra, assenza di evidenti lesioni solide recidive locali. Regolare il rene di sinistra. Fegato omogeneo esente da lesioni focali. Milza e pancreas regolari. Non falda ascitica"..

Per quello che riguarda i risultati ematici tutto ok a parte tricliceridi a 338 e TSH a 6,3.

Tutto sommato devo dire che, almeno, fin ora il Pazopanib sta dando i suoi risultati, con, praticamente, quasi totale assenza di effetti collaterali,speriamo bene!!!!

Freddy

grazie ancora per aver anticipato la mia quota. Ho provveduto alla restituzione del "maltolto" sulla postepay ma mi spiace informarti che, per sua natura, questa non produce interessi (hi-hi-hi-hi ). Mariella sta meglio e saluta tutti dall'ospedale di Marino dove è ricoverata (non è stato possibile portarla dove viene seguita abitualmente perchè l'ospedale era al completo). La trattengono qualche altro giorno per accertamenti. Pensano si sia trattato di una piccola ischemia transitoria per cui ha dovuto subire 2 tac oltre quella fatta il 23 novembre di prassi con la terapia Sutent.
Si è sentita male proprio il giorno che doveva andare al controllo con la sua oncologa (pensa la sfiga...) e naturalmente ora il ciclo di sutent è stato sospeso alla fine della seconda settimana Un buon inizio anno......
Vabbè, pazienza, "scavicchio e vado avanti".!!!!

Un bacio a tutti e in particolare a Lorenza (quel 200% ti viene naturale) che ha riaperto la Farmacia, a Franco per le belle notizie e a Monia che si applica nei compiti della sua piccolina (hai parlato in pvt con Savio?).
Salutissimi

NO cara Laura, prima si è fatto avanti "impetuosamente", poi è scomparso!!!!!