Ciao amici carissimi!
Sono stato assente per qualche giorno ma domani portero' la giustificazione scritta col certificato medico.....
In questi giorni praticamente,dopo che ci siamo salutati con i superfantastici Paola ed Edo di cui ho nostalgia(della wii chiaramente),abbiamo avuto da fare una serie di incontri di box pranzo-cena con amici e conoscenti prima della ripresa delle lezioni scolastiche e del mio sutent....
Caro Franco,anche io sono completamente intasato e mi rivolgero' ad un idraulico. Sei un mito!
Michela 70 ,benvenuta !! Io sono in lotta dalla malattia dal 2006,ho fatto dieci cicli col nexavar e poi ho sempre utilizzato il sutent;ci sono stati e ci sono un po' di bassi e alti nel percorso...ma sono vivo e sono ancora in grado di divertirmi. Ogni tanto ho fatto qualche interventino chirurgico ma metterei la firma per campare altri 45 anni nella condizione in cui mi trovo ora.
Franca,sono al PC a quest'ora perche' ho la panza piena dopo una cena con amici.....antipasto toscano,ravioloni casarecci,pici con ragu' e funghi,tagliata al pepe verde,zuppa inglese...niente caffe' perche' mi agita la notte!Le analisi mie sono decenti come le tue,merito della dieta!
Nanni,non bevo il vino e quindi non so neanche dirti che hanno bevuto i miei amici intenditori...Tu e Paola con Edo ,avreste sicuramente ricordato i vari nomi che per me rappresentano poco al palato.
Ora vado a dormire perche' domani mi aspetta un amico alle ore 10,domenica un'altro pranzo a Empoli da mio cugino e spero da questo lunedì di poter mangiare un risino all'olio....
Buonanotte a tutti!!

B.giorno a tutti!
seguo costantemente ma ho difficoltà a scrivere.
Sono stata molto felice per le belle notizie di Franca, Freddy, il Don, Franco
Laura, ma che diavolo succede? non sapevo che Mariella era ricoverata. accidenti. salutamela tanto. e tu come stai?
Tommaso, che bello sentirti così combattivo!
Domenico, sei fuggito con il malloppo? ma Franco è riuscito a scrivere due righe per noi? dai Fra, esprimiti

Nanni, stamani quando mi sono alzata, pioveva. ora ha smesso di piovere e il cielo si sta aprendo. lì da te come butta?

Cara Lorenza, grazie per tutto

un bacio a tutti tutti
ern

Ciao a tutti, volevo informarvi sulle ultime nuove. Lucy, grazie del messaggio, se hai tempo leggiti il post precedente e qiuesto: Pasquale ha chiesto il parere di un suo amico chirurgo che gli ha detto che i valori delle GAMMA GT (562) sono dovuti sicuramente a questo stato di intossicazione e al farmaco (Sutent), gli ha consigliato dieta rigida (senza grassi, alcol, fritti, ecc...). per quanto riguiarda l'omeopata aveva detto che lo chiamava per confermare l'appuntamento ma è letteralmente SPARITO!!!!! Ne consulteremo un altro. La novità è questa e mi rivolgo in particolare a Freddy, lunedì 11 alle ore 10,00 saremo al Forlanini di Roma per incontrarci con la dott.ssa STERNBERG per il Pazopanib, almeno ci armiamo per eventuali sorprese. Sono un pò preoccupata perchè a parte le problematiche già abbastanza sottolineate anche la CEA e l'LDH sono aumentati e sono, anche se di poco, già al di sopra della norma. Non vi nascondo che sto dormento poco e male, ma confido in queste nuone terapie e spero che possano stabilizzare nuovamente la malattia se malauguratamente dovesse progredire...Elly

Cari amici, o meglio ex amici. Vi comunico che dopo avervi truffato ben bene mi trovo in Brasile dove mi sto godendo il sudato malloppo.
Mi spiace (ma non è vero perché io sono un vero infame) piu di tutto aver illuso Franco che mi ha scritto delle righe che io avrei dovuto far accompagnare una donazione che non ci sarà mai...
Di fatto se avessi voluto farla avrei provato a contattare la segreteria dell'associazione per informarmi se quella del bonifico è l'unico modo possibile, nel qual caso avrei dovutoritirare i dindini dal Postamat e farlo via banca. Vi aspetto per il Carnevale. Tutte le signore del forum rigorosamente in bikini. Ern, tu ballerai sul carro allegorico. Aspetto da Rosanna qualche indicazione su come farlo costruire. Ih ih ih ih ih ih

Domenico

Elly, facci sapere perché per tutti è importante sapere se, al punto in cui sono arrivati, consentono il passaggio da Sutent a Pazopanib. Printie tu intanto continua alla grande così che noi contiamo su di te. Tommy ora basta mangiare. Le feste sono finite... Lorenzina, un baciotto. Laura volevo dirti !

Ieri sera è terminato con l’ultima abbuffata il tour mangereccio natalizio.Ottima cena con vari antipasti e il piatto forte la fondue bourguignonne insaporita da diverse salse innaffiata con una Bonardina allegra dell’astigiano. In verità quest’ultima abbuffata lo pagata cara perché ho trascorso una notte tormentata tra il letto e il bagno e cosìmi sono ripromesso di fare ,almeno per qualche tempo, una seria dieta anche per perdere qualche chilo di troppo. Un saluto e un augurio a tutti in attesa di sempre buone notizie.

Caro Domenico, lo sapevo che degli uomini di Benevento, non bisogna fidarsi! Per questo, non ti ho mandato un euro!

Dopo questa truffa bella e buona, che dite, se aprissimo un "fondo Sutent" per aiutare le persone in difficoltà? Che sò, mettiamo tutti da parte 50 centesimi al giorno e a fine mese, mandiamo il tutto non a Domenico perché in Brasile, si sa come li spenderebbe, ma magari alla nostra Lorenza, che così tra farmacia e il resto, potrebbe gestirli! Che ne dite?

Buona domenica con il Signore che torna a battezzarsi, anche quest'anno!
Franca, ma dove sei? Un abbraccio a tutti e tutte. Isa e Don

Cari ragazzi e ragazze, dopo tutte le feste mi mancava una bella cena, così ieri sera grande abbuffata (si fa per dire) con gli amici del gruppo dell'archeologia, di cui io faccio parte (non capisco niente di reperti, ma facciamo tante gite), bella serata in allegria, tesseramento 2010, organizzata per marzo gita a Roma per visitare mostre e nuovi reperti, visto poi il momento proprizio, oggi a LUCCA con altro gruppo, a teatro a vedere PAOLO POLI, domani si vedrà è l'ottavo giorno di SUTENT!!!!!!!!
Domenicoooooooooooo, birbone, ma oramai ti conosciamo....cuore di cioccolata
Isa, come và il nostro DON a giorni alterni?
LORENZA, sei la nostra forza.
Tommy, eri a 20 km, la prossima volta vieni ha trovarmi, quando hai smaltito i pranzi, ne facciamo uno a base di zuppa di cavolo, fegatelli, mallegato e altre cosine molto leggère
Ora vi lascio, rassetto un pò la casa, mangio qualcosa, mi faccio un restauro facciale e alle 13,30, partenza. (Massimo ha pranzo da nostra figlia)
MYTA, notizie???????
Vi abbraccio tutti, tutti, tutti, a presto FRANCA

Ho finito ora di leggere tutti i vostri messaggi, sono stata assente qualche giorno, sono andata in montagna con i miei figli. Mi sono goduta delle passeggiate sotto la neve, mi piace camminare quando nevica, poi, in montagna è uno spettacolo. La neve rimane bianca anche sulle strade e il mondo sembra più pulito.
Questo fino ciclo (8°) mi ha provocato più gonfiore al viso del solito, forse perchè ho mangiato parecchio salmone affumicato, boh! non lo sò.
Mi hanno chiamata per l'intervento, martedì ricovero e mercoledì mi operano. entrerò in sala per prima. Dovrei rimanere ricoverata solo per qualche giorno e poi dovrei essere a casa. Finalmente saprò che cosa è quel nodulo inguinale che ho da parecchi anni.
Domani se riesco entro per salutarvi, altrimenti mi faccio sentire appena torno.
Per Marco di Scuo.la,
hai perfettamente ragione per quanto riguarda l'invito a rileggere tutti i messaggi di questo forum, ma personalmente ritengo che aprire un'altra discussione sia dispersivo. Si potrebbe discutere solo di quel''argomento, ma poi, sappiamo che si finirebbe di parlare anche di altro e alla fine ci sarebbe un doppione. Qui si entra, si trovano gli amici, i nuovi arrivati, si parla del più e del meno, del sutent, del nexavar, ecc. Si trova tutto e anche le informazioni che servono. E' vero che è diventato lunghetto, ma come tutti i forum che vengono molto frequentati.
Sinceramente io lo trovo più comodo, non devo girovagare per cercare altre discussioni.
Rispondo a Michela, io ho appena finito l'8° ciclo a dosaggio pieno (50 mg), lo sopporto abbastanza bene, per ora ha funzionato, spero che continui così.
Siccome tuo marito è sereno, cerca di esserlo anche te, perchè sappiamo tutti che la serenità è l'ingrediente fondamentale di ogni terapia. Io a volte dimentico di essere ammalata e cerco di provare soddisfazione anche dalle piccole cose. Sappiamo tutti che dobbiamo adattarsi alle terapie e che queste possono funzionare oppure no, ma per fortuna, ora ce ne sono parecchie e si può passare ad altre.
Lorenza, ho ricevuto il tuo messaggio molto gradito di auguri. Mi fa piacere che tu rimanga con noi, sei diventata ormai indispensabile.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Un saluto veloce e con la pancia piena da Monia e Veronica

Buona domenica a tutti, noi siamo ancora in attesa dell'arrivo del Nexavar, l'autorizzazione è stata data ed è stato ordinato, quindi a breve inizieremo questa nuova avventura. Vi confesso che non ne sono entusiasta, ma visto il rapido progredire della patologia non vi sono alternative che tentare uno per uno i farmaci disponibili, non escludendone nessuno.....Nel frattempo Gianmario sta benino, i disturbi sono minimi.

Cari amici un saluto a tutti,domani 11 gennaio termino il 15° ciclo sutent,iniziai il 30 aprile del 2008, comincio a essere uno dei veterani.....
Questo ultimo ciclo e' stato caratterizzato dai crampi,che non avevo mai avuto tra gli effetti collaterali,ma che se non ricordo male ho sentito che anche altri hanno avuto.
Vi Abbraccio
Erminio

cara Adriana, ti accompagnamo con la preghiera e ti mando in prestito anche i miei angeli custodi che mercoledì avranno una giornata piena, dovranno lavorare in vari luoghi! Facci sapere, non appena possibile, un abbraccione!

Cara Monia, basta strafogarsi di cibo!

Cara Franca, meno male che sei riapparsa, a momenti attaccavo con il cellulare! Bene bene, ma anche tu, ohi, sono finite le feste!!!!!!!

Caro Erminio, grandeeeeee!!! Bene così!!!!!!!!!

Buona domenica a tutti e tutte, alla prossima fermata! Isa

Cara Myta, felice di sapere che tutto procede! Un abbraccio grande!

Cari amici buona serata a tutti. In queste lunghe e tediose giornate di forzata permanenza casalinga mi sto annoiando tanto e troppo che comincio a “strapensare”.
Sono felice di essere in buona compagnia con l’inizio del nuovo ciclo e con le buone notizie circa i vari risultati esami e tac.
Mi dispiace per Gianmario ma sono sicuro che il nex, che gli auguro di iniziare al più presto, dia gli stessi risultati che sta ricevendo Edo. Mai mollare la presa….
Freddy stiamo facendo tutti il tifo sfegatato per te e per il Pazopanib. Spero solo,in futuro, che possa essere aperto anche ai non “vergini” come me ed altri perché non trovo giusto che possa essere vietato a chi, sfortunatamente, ha dovuto combattere prima della sua scoperta con le armi, più o meno spuntate, che esistevano all’epoca. Speriamo bene.
Laura, mi viene da sgridarti e tirarti le orecchie!!! Ma quando ci hai detto che Mariella stava male?? Sono contento e sorvolo solo perché ora sta bene. Mi auguro che il nostro “generale” esca al più presto, in ottima forma e sempre pronta a lottare, con la solita grinta. Un saluto carissimo.
Tommy, l’idraulico sta facendo egregiamente il suo lavoro. Ho il sedere come un colapasta ma tutto sommato pare che i bronchi e polmoni si stiano sfiammando e la tosse comincia a diminuire i suoi attacchi…. Da tutta la notte a solo due tre volte la notte!!!! Meglio di niente….
Carissima Ernesta, come sta Severino? Spero che le cose vadano un poco meglio e che la tua assenza dalla piazza, un vero vuoto, sia dovuta solo a problemi di lavoro col solito capo rompiglioni che di cazzia di continuo…. (fammelo conoscere che ci penso io..). Io le due righe per Cris le ho scritte ed inviate a Domenico ma quello….. chissà cosa starà facendo in Brazil senza moglie……
Elly ma se cominci adesso a fasciarti la testa, quando e se sarà ora cosa farai….? Ti metterai un turbante in testa? Carpe diem, finchè puoi vivi serena e quando sarà il momento si penserà!
Bobo forse sei l’unico che, per quanto possiamo mangiare, riesci a mettere su qualche chilo . Io ne ho persi 9 dal giugno 2008 e non sono più riuscito a prenderli, e non posso certo dire di essere a dieta!!
Isa sei un angelo, ma noi non stiamo in paradiso…. Lascia queste stupende idee ed intenzioni alla singola volontà. Nonostante tutto ti adoro lo stesso proprio per questo tuo carattere. Ma non ti eri accorta che a scrivere dei limoni era Matilde???
Carissima Franca, ero preoccupatissimo e volevo sempre domandarti di come ve la passate voi da quelle parti tra inondazioni e piogge e tu adesso te ne vieni che tra gite a Lucca a vedere il Paolino, cene per organizzare scavi tra i pitali in coccio di Roma ecc. stai meglio di tutti…. Riguardati e pensa al cuore….. si quello che Massimo fa a pezzi per venderlo a peso d’oro non certo il tuo che a quanto pare sta benissimo.. Ciao
Adriana, cara romanticona… spero che l’intervento sia veramente così leggero e definitivo, che sia risolutivo del problema e senza alcuna sorpresa. Un in bocca la lupo per mercoledì e conto di risentirci al massimo per fine settimana. Ad ogni modo, con qualsiasi mezzo e persona facci sapere..
Erminio sono contento che tu sia alla fine de ciclo, un poco di riposo non fa mai male e poi tu hai un sacco di cose da fare….. (mangiare, bere, cercar funghi, dipingere ecc.) in effetti a me i crampi sono piuttosto frequenti, sia alle gambe che (cosa strana) alle dita delle mani. Non sono dolorosi ma alquanto fastidiosi, amen…
Anche oggi è giunta l’ora di cena e, per non perdere le buone abitudini e non far star male nessuno, ora vi lascio caramente, dolcemente, piano piano e vi saluto. Ciao da Franco

Carissima Elly, se non erro oggi compi gli anni.......quindi se e' cosi'....

tantissimi auguri di buon compleanno

!!!

Facci sapere appena puoi del vostro incontro a Roma!

Dalle mie parti nessuna novita'....si va' avanti abbastanza tranquilli anche se Maurizio ha parecchio dolore allo stomaco, nonostante finalmente si e' deciso a prendere il gastroprotettore! Ne ho parlato con la dottoressa, la quale vorrebbe anticipare la total body che era in previsione per febbraio!

Un abbraccio a tutti!

Lucy

Caro Franco sto pagando gli stravizi co un rapporto con il bagno piuttosto assiduo. Conosci qualche rimedio per migliorare la situazione