Ciao Bobo

COME HO SCRITTO NEL MIO POST, MAURIZIO STA' SOFFRENDO PARECCHIO DI STOMACO, OLTRE A CONTINUARE AD AVERE UN RAPPORTO MOLTO ASSIDUO CON IL BAGNO, E PRIMA HO CHIAMATO LA DOTTORESSA PROPRIO PER QUESTO, LA QUALE HA RICONFERMATO CHE E' TUTTA COLPA DELL'ALIMENTAZIONE UN PO' PIU' ECCESSIVA DEL NORMALE E ANCHE ALL'APPORTO DI UN PO' PIU' DI ALCOOL, QUINDI CI HA ORDINATO IMMEDIATAMENTE DIETA STRETTA SENZA ALCUN TIPO DI GRASSI ETC...ETC.... ( COSE CHE SI SANNO !!!) NIENTE ALCOOL E HA AUMENTATO LA DOSE DEL SUO GASTROPROTETTORE ANZICHE' DA 10MG DOVRA' PRENDERE LA DOSE DA 20MG ( LUI ASSUME IL MEPRAL).

TU HAI INCOMINCIATO UN PO' DI DIETA?

CIAO !

LUCY

Ciao Bobo, se proprio nonostante la dieta il tuo rapporto con il bagno non dovesse migliorare, allora vale la pena di provare con il caro e vecchio Imodium, due compresse la prima volta ed a seguire una compressa ad ogni scarica fino ad un massimo di 8 compresse die. Dovrebbe essere sufficiente....almeno lo spero!!!!!

Infatti Myta mi son dimenticata di scrivere che Mau prende anche il dissenten per il problema della dissenteria! Almeno tampona un pochino durante la giornata.....anche se il dolore di stomaco perdura!

Cara Isa da oggi sono ufficialmente a dieta!!! Anzi....siamo a dietà!!!
Questa mattina ci siamo pesati tutti e tre ed abbiamo appeso in cucina una lavagnetta con scritto il menù base della settimana, così stasera, dopo la pasta al forno di ieri, ci aspetta un bel passatino di verdure con legumi.
Caro Bobo anche io da questa malattia non ho ottenuto niente, neanche di poter perdere qualche "etto" in più che avevo, anzi, nel periodo che facevo tanto cortisone ero gonfissima. Tra l'altro non ho mai avuto il vostro problema. Anzi, la stitichezza che da sempre mi caratterizza, si è accentuata, tanto che una volta sono dovuta andare anche al pronto soccorso!!!
Adesso però dieta ferrea e se riesco riprendo a fare acqua gym.
Myta sono felice di sentire che Gianmario sta benino e che presto inizia la nuova terapia.
Ragazzi in questi giorni mi sto chiedendo se è il caso di sentire il parere di un altro oncologo, visto che continuano a bombardarmi con questo cisplatino. L'altro giorno ho chiesto conferma del fatto che io non possa fare l'herciptin (o qualcosa di simile!!), visto che ho il HERB2 negativo e questo sembra essere un buon farmaco, praticamente non posso fare niente della nuove cose uscite e mi hanno detto che le persone con questo valore positivo stanno peggio, quindi a me la scelta di considerare il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Io lo vedo sempre il bicchiere quasi tutto pieno, ma volevo sapere se rientro in quei casi che statisticamente vivono quei cinque o sei anni, perchè se così fosse, eviterei di stare male con il cisplatino e mi godrei quello che resta, ma loro mi hanno risposto con una battuta!!!
Magari nei piccoli centri vanno avanti finchè possono con le terapie classicissime, ma poi appena c'è da scavalcare e andare un tantino più avanti, si arrestano. E' successo anche a Severino, ma poi a L'Aquila gli hanno proposto un'altra cura e sono passati altri due anni!!!!
Tanti di voi vanno dal dott. Cracarda, ma mi pare di aver capito che è un luminare per i reni. Avete un nominativo da darmi?? Magari di un centro in cui si utilizzino anche farmaci sperimentali o comunque nuovi??? Non so se finirei con il complichermi di più la vita, ma sto pensando appunto di provare!!!!

Buona serata a tutti.
1) Buon anno a tutti (penso di averlo fatto)
2) Buon compleanno a Elly
3) un saluto con un pizzico di invidia a chi sta in Brasile al caldo a non far niente
4) a Fra, la pacatezza e la saggezza dei tuoi mess mi danno una bella serenità: Severino sta lentamente peggiorando, le lesioni alle anche complicano il quadro generale. ormai cammina quasi nulla. Abbiamo ridotto la dose dell'everolimus sperando migliorasse un po, ma in verità per ora non abbiamo avuto l'effetto sperato. Tra pochi giorni, spero, faremo la tac per rivalutare un po tutto e in particolar modo le lesioni ossee per vedere se ci sono ancora possibilità di sedute di radioterapia (anche se solo con effetti antalgici). Nel frattempo la mitica dott.ssa de l'aquila sta tentando di ottenere altri farmaci alternativi, ma sempre passando per il comitato etico visto che siamo gia alla terza linea.
5) Monia, ti sento poco fiduciosa. che succede? se senti il bisogno di sentire qualche altro oncologo fallo, (io lo farei). Non mi sento di darti un nome piuttosto che un altro, però se vuoi di indico quelli che conosco io (Roma, L'Aquila)
6) Myta in boccaallupo
7) i miei pensieri vanno spesso a Tortona (peccato essere così distanti....)
8) Freddy, noi però siamo vicini, che ne dici?
9) un grande bacio tutti tutti

ern

Eccoci!!!!!!!!!!!!! Direttamente dalla mia nuvoletta in cui vivo mentalmente, torno alla base! Ma Franco, certo che mi ero accorta che era Matilde, però non credo di aver mai saputo dove vivesse! Insomma, la mia idea del fondo Sutent non ti è piaciuta, ma pazienza!

Io intanto ogni giorno metto qualcosa da parte, è un modo per fare delle piccole,piccolissime economie! Poi arriva l'ennesimo cliente del Don alla porta, a cui stamani ho dato 1 euro ed è mancato poco che ce lo ridesse perchè....era troppo poco!!!

Qui tutto procede, credo anche la malattia che nel suo sotterraneo avanza e danneggia sempre qualcosina. Ogni tanto mi sento come l'idraulico incapace , avete presente Hugh Grant in alcune sue scene? Riesci a tappare una falla e zacchete, se ne riapre un'altra! Così saltarello qua e là come una ranocchia, mentre il Don da una parte ride, dall'altra, ogni tanto, come oggi, si stufa di questa situazione che non lo fa mai stare bene bene per 24 ore!

Ho altresì scoperto che l'unico giorno in cui posso allontanarmi da casa, è la Domenica paradossalmente. Ieri ho preso la macchina alle 8.00 e sono andata a Torino, rientrando per le 17.00 all'ovile. Una bellissima giornata, di lavoro per la verità perché ho visto le nuove coppie 2010, ma ho potuto fare il rinnovo delle promesse battesimali dai "miei" Padri Gesuiti ed è stato un toccasana. Unica giornata in cui....il Don non mi ha mandato neanche un sms!

Baci a tutti e tutte
Isa

buongiorno,
elly buon compleanno!!!! come è andata la visita a Roma?

Myta anche papà aveva iniziato con il nex a dose piena ma dopo una diecina di giorni era talmente intossicato che ha dovuto smettere. Ora stiamo aspettando che scendano le transaminase (ieri erano ancora alte e dobbiamo aspettare altre settimane) e poi si riprende con dosaggio ridotto. Però ti dico che in quesi giorni la tosse gli era quasi sparita e il linfonodo che ha gonfio gli si era già ridotto!!!!!! Quindi vuol dire che il suo effetto lo fa. Vedrai che sarà così anche per voi!!!!
Ora spero che queste benedette transaminase scendano, mi fa rabbia che deve stare altre 2 settimane senza terapia....però d'altronde è meglio perchè se la terapia viene interrotta non ha il suo effetto...deve essere continuativa.....
Mi sento così impotente....

Vi abbraccio tutti....
Manuela

accidenti alla linea internet
mi dispiace di assentarmi ogni tanto, ma da quando ho spostato il computer dopo i lavori di ristrutturazione, ho difficoltà a collegarmi e mi manca tanto la continuità giornaliera. Oggi ho letto le ultime 3 pagine e vorrei parlare con tutti voi, ma sarebbe un intervento dispersivo.
Ciao Isa,
è bella l'immagine della ranocchia, ti vedo saltare di qui e di lì, ma hai provato ad usare il girello per il don? Si può prendere in fitto per qualche giorno presso un negozio di sanitari e vedere l'effetto che fa.

Caro Franco , anche io sono in aumento continuo di peso , nonostante la dissenteria mi stia martoriando già da metà mese di Sutent, giovedì vado da una nutrizionista alla ricerca di una dieta che non carichi il rene , che non mi procuri dissenteria , né alteri le analisi che evidenziano già un po' di colesterolo, glicemia e lieve insufficienza renale e che mi faccia dimagrire. Intanto da ieri si è riaperta la piscina ed io ci vado 2 volte alla settimana, che bello sentire di nuovo la colonna vertebrale in posizione eretta, peccato che non si possa ballare. Anche io ho spesso crampi alle dita dei piedi, di notte ed in coincidenza con fasi di dissenteria. Penso che dipendano dalla disidratazione e dalla carenza di sali minerali.
DOMANDA PER TUTTI,
qualcuno ha fatto iniezioni di cemento osseo alle vertebre? Ieri un radiologo a cui mi sono rivolta per una lettura comparata di RM e TAC fatte da Luglio ad ora, mi ha consigliato di fare questo piccolo intervento per evitare una ulteriore lesione della 4° Lombare a cui l'oncologo non ha dato nessuna importanza e che è presente da Settembre ( ho il dubbio che sia conseguenza della anestesia spinale fatta al Rizzoli a Luglio). Probabilmente l'oncologo ha ragione a non considerarla collegata al tumore, ma per me è già faticoso mantenere una posizione comoda e farei volentieri a meno di altre complicazioni.

CIAO ELLY,
se l'omeopata di BARI a cui ti sei rivolta è lo stesso mio e dirige l'istituto di posturologia di Brescia, ti informo che per un infarto ha chiuso lo studio di Bari. IO sono ancora in contatto con lui via internet, ma sono alla ricerca di un altro dello stesso valore. Confrontiamo le nostre esperienze. In bocca al lupo!!!

Grazie a tutti coloro che mi hanno portato la loro esperienza. Probabilmente ,a detta del medico, la mia è una influenza intestinale perché è accompagnata da febbre. Mi sono rivolto al medico di famiglia perché la situazione oggi mi è sembrata preoccupante visto che le corse al bagno erano sempre più numerose e ravvicinate. Mi ha prescritto il Tiofix 100: spero che abbia successo.
Un saluto a tutti

Ciao bellissima gente!! Io in effetti non sono stato molto sovente attaccato dalla dissenteria, anzi spesso ho avuto il problema contrario. Per quanto riguarda il mangiare non posso certo dire di seguire una dieta specifica. Mangio quello che mi viene in mente cercando di non caricare troppo… Abbondo in verdura, cotta e cruda perché penso che l’apporto di fibre sia un toccasana per l’intestino, già provato dalle medicine. Mangio ogni giorno carboidrati (pasta e pane anche se quest’ultimo fatto in casa da me per cui con poco sale e pochi grassi) cercando di condire con verdure o carne bianca in modo da fare un piatto unico. Bevo molta acqua e mangio tanta frutta. Poca carne, formaggi molto freschi (ricotta, stracchino ecc.) il tutto per cercare di non appesantire il rene. L’unico vero problema che l’apparato digestivo mi riserva sono l’acidità (residuo di una vecchia ulcera gastrica ormai cicatrizzata) che risolvo con tanto Maalox e il reflusso grastroesofageo dovuto allo sfinimento dello sfintere inferiore esofageo. Ormai vado avanti con il Gaviscon ma spesso anche questo non funziona. Purtroppo è questo inconveniente che spesso provoca le crisi di tosse notturna, le faringiti e qualche problemino polmonare. Nei rari casi di dissenteria due belle compresse di Immodium e tutto si aggiusta. Ritengo comunque che una bella dieta sana, con pochi intingoli, pochi grassi fritti, non molte verdure, tanto pesce azzurro e carne bianca possa giovare all’intestino sia sotto l’aspetto dissenteria sia sotto il profilo del dolore, che per quanto riguarda Maurizio potrebbe essere causato anche da irritazione del colon, colite spastica, gastrite ecc. per cui non sottovaluterei il beneficio del gastroprotettore. Se poi, come per Bobo, ci si mette anche l’influenza intestinale non resta che brodino e riso in bianco….
Monia, mi pare di vedere una leggera nota di fatalismo… non ho mai sentito qualcuno, ritenuto intelligente e professionalmente preparato, fissare una scadenza o una determinata lunghezza di vita. 5 – 6 anni …? Perché non 10 o 20! Io sono 10 anni che vado avanti e spero proprio di festeggiarne altri 20 almeno! Indubbiamente bisogna informarsi, consultare altri medici, studiare e percorrere altre vie ma da qui a fare pronostici! Coraggio che la vita è ancora lunga e ci riserva tante sorprese e meraviglie dietro ogni angolo..
Cara Ernesta quanta amarezza e scoramento nelle tue parole. Severino resisti con tutta la forza che hai, attaccati ad ogni respiro e filo di forza e tira avanti questo duro e pesante carro che è la tua vita… l’hai fatto per tanti anni, quando la tua famiglia ne aveva bisogno per crescere. Ora sono loro che ti devono dare la forza, l’alito per andare avanti, ne hai diritto! Sono sicuro, cara Ernesta che la sofferenza nel vedere un padre che si affievolisce ogni giorno di più è forte ma sono altrettanto sicuro che lotterai coi denti per stare vicino a tuo padre in ogni momento senza mai rinnegare la speranza. Auguri…
L’altro giorno, domenica, essendo relegato forzatamente a casa e non potendo andare alla S.Messa come mio solito, mi sono ritrovato a letto a pensare… anzi no a ringraziare il Signore per questa malattia… l’ho detto che stavo “strapensando” ed ora mi metto a “straparlare”. Tutto sommato mi sono detto che questo inconveniente non è capitato per caso. È arrivato nel momento di maggiore apice della mia carriera: promosso al grado superiore, promosso ad un incarico di prestigio quale coordinatore regionale con prerogative da dirigente (alias ufficiale) ecc. Tante responsabilità che mi gasavano, impegni, viaggi, riunioni, potere di veto su decisioni ecc. Responsabilità su uomini (circa 650), mezzi ed equipaggiamenti, responsabilità negli acquisti, un bilancio di circa 1.700. – 2 milioni di euro l’anno da amministrare ecc.Mi dicevo: sono arrivato e questo a soli 45 anni!!. Lavoravo circa 8 ore al giorno per 6 giorni la settimana (mi portavo il lavoro anche a casa!!!!!!) e la sera ero molto stanco, non avevo molto tempo per i ragazzi o mia moglie, però ero soddisfatto!
Dopo 2 anni la diagnosi maledetta! Puoi immaginare come il mondo si sia liquefatto sotto i miei piedi: sono caduto da un piedistallo molto alto ed il botto è stato forte. Ho cominciato a realizzare il tutto non immediatamente bensì dopo l’operazione, quindi dopo circa tre mesi. Ho visto tutto quanto dal basso, da un’altra prospettiva e mi sono visto correre come un deficiente, affannarmi per risolvere i casini creati da altri, togliere le castagne dal fuoco a mani nude perché gli alti papaveri non si volevano sporcare le mani e tutto per sentirmi dire: bravo, sei indispensabile, meno male che ci sei tu, senza di te non sapremo che fare; per vedermi ogni anno confermato il fatidico giudizio di “eccellente” con lode per il servizio impeccabile svolto con zelo, dedizione e professionalità e tante altre baggianate del genere. Dopo l’operazione ho fatto solo 90 gg di convalescenza e sono tornato al lavoro e mi sono accorto che il mondo era andato avanti anche senza di me, forse anche meglio… ed allora mi sono preso tutte le ferie che avanzavo (erano anni che non le facevo tutte). Dopo la recidiva (circa 6 mesi dopo) e tutte le chemio, le immunoterapie, il trapianto ho capito che il Signore mi stava richiamando, mi stava mostrando una via diversa per vivere la mia vita. Non in modo religioso ma in modo pratico, vero, con gli occhi aperti che, e non è retorica, ti permettono di vedere le cose come attraverso un velo d’acqua pura. Ringrazio il Signore per questa malattia, non per le sofferenze –sopportabili fino ad ora- o per la fine che verrà (spero il più tardi possibile) ma perché mi ha fatto scoprire, forse tardi ma per fortuna in tempo per il secondo figlio, la gioia di vivere con due meravigliosi ragazzi, di festeggiare i loro compleanni con festicciole e giochi sull’erba, di averli portati al mare tutte le estati che ho potuto, di averli portati sulla neve dove ci rotolavamo felici e rincretiniti dal freddo. Ringrazio la vita che mi fa vedere e gioire dei colori del tramonto, dei colori dell’autunno e dell’inverno e mi sta facendo invecchiare accanto a mia moglie. Ho imparato ad assaporare ogni minuto in modo diverso, intenso e infinito. Ho imparato a piangere e commuovermi anche per piccole cose (non ho mai pianto, nemmeno in morte di mia madre o mio padre). Grazie a questo inconveniente della mia vita sono diventato questo, oggi non sono più un cretino impettito nella sua bella divisa su misura, con medaglie e guanti. Non sono un freddo calcolatore di costi e benefici in una operazione che, spesso, coinvolgeva uomini, famiglie e sentimenti. Oggi sono io e non mi cambierei per niente al mondo con quello di prima, anche se forte, giovane e sano….
Scusatemi per questo sfogo, ma d’altronde ho sempre detto che la nostra piazza serve anche a questo… una volta tanto vale anche per me!
Ciao a tutti, vado a mettermi un tappo al cervello. Ciao da Franco

FRANCO, che dirti, ha già detto tutto te a tutti noi, l'unica parola che mi viene è GRAZIE di questo tuo meraviglioso sfogo.


FRANCA

Franco, sei un Grande. Sei un Grande non solo per quello che provi, ma anche per il fatto che lo dici, e ti ringrazio, dal profondo del cuore, per averlo detto stasera perché domani mattina andrò a beccarmi della "sfigata" ma che più "sfigata" non ce n'è dal padre di mia figlia che invece è rimasto nel "vecchio" continente (modello più soldi hai, più sei figo, più sei forte, più sei arrogante perché io ti denuncio quando voglio, ti distruggo, ho i mezzi per romperti le p... a dismisura, mi vesto cashmere anche le mutande, Ralph Lauren ovunque, gioco a golf, ho la Jaguar e il Gran Cherokee a 45 anni, sono magro, sempre abbronzato, sono un figo insomma). Oltretutto andrò a beccarmi della sfigata pure dal mio avvocato, quindi poi il giudice teoricamente mi darà della sfigata pure lui!

In effetti, anch'io vengo dal "vecchio continente", agenzie di pubblicità internazionali, viaggi, vissuto per due anni all'Hotel Hermitage di Monte-Carlo (quello dietro al De Paris per intenderci..) dove mi occupavo delle Relazioni Esterne con il mercato italiano, poi la JV in Algeria, che comportava soggiorni a Parigi, Tunisi, Amsterdam, Zurigo, cellulare pagato, auto aziendale...

Con la separazione, la svolta, si viene a Lodi e per poter essere un pò più mamma e un pò meno "manager", mi spoglio del tailleur e prendo in mano le cesoie. Però il negozio era mio, quindi ero un'imprenditrice! Era l'inizio del cambiamento...con il Don e la sua malattia, il negozio si è adattato alle nostre esigenze diventando laboratorio (quindi chiuso al pubblico), ed è andata bene lo stesso perché i matrimoni non sono mancati e così potevo seguire sempre la mia cucciola e il Don...ora ho lasciato i locali un mese e mezzo fa circa...se non guadagni, almeno limita le spese!

Intendiamoci, il mio periodo di riposo è sempre invernale, però il Signore aveva provveduto a riempire il salvadanaio quest'estate per superare l'inverno, ma mai esagerare!

Nel frattempo, le monache di un monastero hanno offerto ospitalità al laboratorio, quindi andrà bene lo stesso quando inizierà la stagione ma lo smacco c'è stato comunque perché.....il mio negozio è stato subito riaffittato.....ad una fiorista!!!!!!!!!!!

Ora ogni volta che esco da qui, mi imbatto in qualcuno che mi dice "Oh, Signora, ma non lavora più adesso? Ho visto che ha lasciato? C'è Stefania ora ho visto!Eh, lei oramai fa la badante con il Don!!"(che palle penso io...)

Ad ogni modo...nonostante domani mi beccherò l'ira funesta dell'ex marito che naturalmente punterà il dito sulla mia apparente e credibile sfiga (vai a spiegare a chi non vuole ascoltare le motivazioni interiori...), come Franco, devo dire che sono molto serena,ritrovo la pace molto in fretta e se tornassi indietro, non cambierei nulla perché mi sento, come lui, sulla strada giusta.

Del resto, anche il Don e la cucciola, per ora, stanno bene e sono sereni. Però anche se è una strada faticosa, perché al posto dei fiori tengo molto più spesso in mano pannoloni o altro per il momento, mi sento proprio bene con me stessa. E per questo, non c'è prezzo!!!
Un abbraccio, vado a lavare il pupone...per l'appunto! Isa

Buonanotte a tutti cari amici!!

Che bello riuscire a mettersi a "nudo" senza vergogna o rimpianti... mi sento bene! Grazie

cari amici ho letto tutti i vs messaggi e devo dire che come sempre FRANCO sei davvero un grande . Ho una grande ammirazione per te per la persona splendida e saggia che sei . Papà in questi giorni non stava particolarmente male , a parte i soliti problemi alla bocca per noi impossibile debellare questo problema , e a parte mal di stomaco , stanchezza ...gonfiore , pallore ecc.ecc... ma a peggiorare le cose tra ieri e oggi è stato un grande senso confusionale , mancanza di memoria e attenzione e atteggiamenti svaniti e smarriti come di una persona in fase avanzata Alzaimer . Il medico e l'oncologo sono molto preoccupati . Avendo lui già metastasi polmonari ....vorrebbero escludere eventuali estenzioni metastatiche al cervello . Già programmati esami del sangue e TAC per il 27 gennaio , incorciamo le dita . Cosa ne pensate amici ?
buona notte a tutti

dimenticavo ... noi siamo al 11 ciclo ...