Caro Franco,
mi ha molto colpito quanto hai scritto.
Hai la forte capacità,supportata dalla Fede,di riuscire a vedere in positivo tutto quello che per me rimane negativo e così negativo che troppo spesso mi ritrovo ad interrogarmi se valga la pena di continuare a lottare per un vivere di sofferenza psicologica e fisica.
aggiungi uno scenario che pare unicamente popolato, in ordine, da iene, avvoltoi e sciacalli.
i numerosissimi amici...oggi li conti sulle dita di una mano
tutto quello che più mi appassionava,in primis la professione,lo sport...mi sembra un ricordo sempre più sbiadito.
e per quanto razionalizzi non riesco a trovare un solo valido motivo,religioso,psicologico,o quello che si voglia,per subire tutto questo.
così al tuo sfogo aggiungo il mio.
un caro saluto.nanni.

Sera! nn commento, son un po di fretta,ma dov'è finito l'elenco dei nominativi? a me sembrava che qualcuno compiva gli anni? mi sbaglio?anzi a breve ricorreva pure il giorno della morte di qualcuno, oppure erro?-potreste mettere in cima la lista ben visibite a questa discussione altrimenti a cosa serve ringrazio tutti buonanotte!!!!!

E' presto, sono le 5 e 30 e, spero, tutti starete riposando, bene. Ho fatto capolino sulla stanza di Franco l'ho trovato abbraciato a sua moglie, con la foto dei ragazzi sul comodino. Ho rimboccato loro le coperte. Isa si sarà rimessa a letto da poco ma dorme, rannicchiata come una cucciola anche lei. Uh, una ex menager, ih ih ih.
Quanti difetti avete, ragazzi. Ma personalmente posso dire, da difettosissimo quale sono: Franco porterò questo tuo messaggio nel portafogli, sotto il tesserino, perché mi ricordi sempre di quali sono le cose importanti.
Isa presentati loro forte delle tue certezze, non provare a convincerli di niente (perché non saranno lì per essere convinti) ma sii fiera e a testa alta non permettere a nessuno di mortificarti. Le verità personali sono assolute e la tua è una verità al pari della loro. Non le confrontare, serenamente (il Don mi perdonerà) mandali a cagare. P.S.: Oggi rimetti il più bel tailleur (si scrive così?) che hai, prendi in prestito dalla statua della madonnina i gioielli più belli che ci sono (lei sa che glieri restituirai) e con un sorriso di 50 centimetri presentati da loro. Metti in borsa il messaggio di Franco e ricordati che sono loro a dover dimostrare... Per quanto riguarda il tuo avvocato, ricordagli che è lui al tuo servizio e quindi quello che deve è fare in modo che avvenga quello che vuoi tu, non quello che vuole lui. Siamo tutti con te.

Domenico.

Ciao a tutti!!! Sono al lavoro, sono rientrata stamattina dopo due giorni di assenza!! Il lavoro non mi mancava ma internet sì!!! Intanto grazie a Ern, alla mia cara amica Lucy che ringrazio anche per l’sms per gli auguri di compleanno (48 anni suonati!!!!). Bene, vi racconto com’è andata. La dott.ssa Sternberg e il suo aiuto (dott. Messina) sono due persone squisite, amabili, piene di umanità, di sensibilità!! Purtroppo Pasquale non può fare il Pazopanib, in primis la sperimentazione è finita e in Europa il farmaco non è stato approvato, quindi, inoltre si dà in prima linea e poiché lui prende il Sutent… Questo è quello che abbiamo dedotto io e Pasquale perché in effetti loro hanno sottolineato che se dovesse fallire il sutent ci sono altri due farmaci: Everolimus e Imatinib (che io credo sia molto simile al Sutinib), ma Pazopanib proprio no.. Hanno ribadito che è molto meno tossico del Sutent proprio come già sapevamo. ..Freddy, io vorrei capire, perché non ti nascondo che non ci ho capito molto, come sei entrato nella sperimentazione e soprattutto se la tua storia ha delle similitudini con quella di Pasquale, sempre che tu abbia volgia di parlarne Ci hanno confortato dicendo che è un ottimo farmaco, che c’è gente che lo prende già da tre anni e che è efficace, la cosa un po’ meno piacevole che hanno voluto rimarcare è che il diabete complica molto la situazione e soprattutto che può in qualche modo acuire anche gli effetti collaterali del farmaco, oltre a danneggiare seriamente l’unico rene rimasto. Cose che comunque sapevamo già. Che dire? Lucy sono dispiaciuta per Maurizio, ma vedrai che i rimedi per combattere questi problemi ci sono, tranquilla!! Franco, tu hai ragione, la tua saggezza e il tuo modo così “razionale” di vedere le cose mi ha aiutata in tante occasioni. Io con voi riesco a sfogarmi, a manifestare in pieno le mie paure, le mie angosce. A volte esagero, ma già devo fingere tutta la giornata con lui, con sua madre, con le mie figlie, sdrammatizzando sempre, minimizzando i problemi , a lavoro non c’è mai tempo di poter parlare con le mie colleghe più vicine, e credimi, per non rischiare di scoppiare dentro, mi aggrappo a questo forum pieno di gente che senz’altro può capire meglio quello che vivo quotidianamente!!!! Accettate questa mia debolezza con tanta pazienza!!! Rosanna abbiamo trovato un omeopata a Taranto (dott. Vitale), quindi del posto, non so se ti può interessare, quello che avevamo contattato a Bari è il dott. Marraccoli Savino (che non si è fatto più sentire) se ti servono i numeri telefonici te li fornisco immediatamente…Adesso devoi proprio lasciarvi, a presto……Elly

ciao elly,

hai fatto la visita a pagametno da questa dr.ssa? nel caso entrasse in cura con lei i farmaci sarebbero da pagare? o rientreste nella sperimentazione?
Casomai vado anche io a far fare una visita a papà.
Come mai non ti ha proposto il nexavar?

grazie e scusa per le domande.

manuela

Cara Manuela, è necessaria solo l'impegnativa del medico curante con l'indicazione dell'esenzione. I farmaci che mi ha nominato (Imatinib e Everolimus) non sono ormai fuori dalla sperimentazione, sono stati approvati, da quello che abbiamo capito, si dovrebbe procedere come con il sutent, lei ci ha specificato che comunque finchè è efficace un farmaco è inutile cambiarlo...Il nexavar non lo ha nominato proprio, quindi non ne ho idea..forse in caso di fallimento sutent entrebbe in gioco anche quello.. VAl la pena di prenotare la visita, secondo me....a disposizione..Ciao Elly

Scusa Manuela, e anche per gli altri, non dovrebbe essere Imatinib ma Axitinib, che poi è ancora in fase sperimentale, val la pena di chiedere alla dottoressa Sternerg la denominazione precisa, d'altronde sono tutti simili...Se ti servono i recapiti telefonici, te li inserisco nel prossimo post. Un bacione Elly

Grazie grazie elly per i chiarimenti!!! Se mi dai i riferimenti prenoto una visita. Sei sempre gentilissima tesoro grazie e baci

Un saluto caloroso a tutti voi cari amici miei!

Elly carissima, inanzitutto ti faccio i migliori auguri di buon compleanno,siamo coetanei io 48 1l 19 Marzo prossimo.

Io ho gli stessi problemi di Pasquale, lesioni ai polmoni,che adesso con la terapia Pazopanib sembra si siano ridotti a zero.(almeno cosi dice l'ultima Tac).
Mi hanno detto che la buona riuscita della terapia sia dovuta anche al fatto di aver precedentemente subito tre interventi chirurgici per pulire le metastasi.

Per quanto riguarda la sperimentazione io sono entrato perchè non avevo fatto in precedenza nessun altro tipo di terapia, da quello che sento dire la sperimentazione è ancora attiva ma stranamente solo per "vergini".
Comunque il mio oncologo mi diceva che al massimo tra 6-7 mesi verrà approvata, come in America, anche in Italia cosi la potranno utilizzare tutti.

A Presto Freddy!!!

Corte d'Appello di Milano, ore 9.30.

Vestita come una monaca praticamente (del resto mi vesto sempre così..) in mezzo a tailleur, telefonini, giacche e cravatte, acconciature last minute, visi abbronzatissimi...

Ore 10.30 si entra, io muta,giudice che aggredisce il mio ex marito perché dichiara solo 1900 euro di reddito annui, perché in compenso ha macchine e case, quindi si degnasse di mantenere la figlia per quel poco senza osare chiedere di pagare di meno. Sfuriata sul tema "liceo" perché lui insisteva che la figlia andasse a Cr. dove non si va il sabato e perché la chiamassero in tribunale per sentirla dire che non vuole andare a scuola il sabato mentre il giudice (donna!) gli ha tenuto testa dicendo che proprio per questa sua altra insensata richiesta, se fosse possibile, mi ingiungerebbe di mandarla a scuola anche la domenica, io praticamente non ho aperto bocca e praticamente nemmeno il mio avvocato.

E' stato tutto un discutere tra i giudici (tutte donne tranne uno) e lui e il suo avvocato, sempre più nervosi. Temevo persino gli saltassero via le abbronzature ad un certo punto. Siamo usciti, il mio avvocato sbalordito ha detto "beh certo non poteva andare meglio!"

Primo Salmo delle Lodi Mattutine di oggi:

"Nel cuore dell'empio parla il peccato,
davanti ai suoi occhi non c'è timor di Dio.
Poiché egli si illude con se stesso
nel ricercare la sua colpa e detestarla.

Inique e fallaci sono le sue parole,
rifiuta di capire, di compiere il bene.

Iniquità trama al suo giaciglio,
si ostina su vie non buone,
via da sé non respinge il male.

(...)

Non mi raggiunga il piede dei superbi,
non mi disperda la mano degli empi.
Ecco, sono caduti i malfattori,
abbattuti, non possono rialzarsi"

Lettura breve delle Lodi Mattutine:

"Non fare a nessuno ciò che non piace a te. Dà il tuo pane a chi ha fame e fa parte dei tuoi vestiti agli ignudi. Chiedi il parere ad ogni persona che sia saggia e non disprezzare nessun buon consiglio. In ogni circostanza benedici il Signore e domanda che ti sia guida nelle tue vie e che i tuoi sentieri e i tuoi desideri giungano a buon fine"

Primo salmo dei Vespri di oggi:

"Il Signore è mia luce e mia salvezza,
di chi avrò timore?
Il Signore è difesa della mia vita,
di chi avrò terrore?

Quando mi assalgono i malvagi
per straziarmi la carne,
sono essi, avversari e nemici
a inciampare e cadere.

Se contro di me si accampa un esercito,
il mio cuore non teme;
se contro di me divampa la battaglia,
anche allora ho fiducia.

Una cosa ho chiesto al SIgnore,
questa sola io cerco:
abitare nella casa del Signore
tutti i giorni della mia vita,

per gustare la dolcezza del Signore
ed ammirare il suo santuario.

Egli mi offre un luogo di rifugio
nel giorno della sventura.
Mi nasconde nel segreto della sua dimora,
mi solleva sulla rupe.

E ora rialzo la testa
sui nemici che mi circondano;
immolerò nella sua casa sacrifici di esultanza,
inni di gioia canterò al Signore"

Rendo grazie a Dio, in questa sera in particolar modo, perché comunque vada, anche quando bisogna passare un guado, resta sempre vicino! Speriamo comunque che un giorno le cose cambino e si possa essere dei genitori che parlano, anziché quello che siamo stati oggi...un pessimo spettacolo di noi stessi, comunque. Guardo alla mia cucciola e mi dico che si meriterebbe di più, speriamo quindi che quest'astio che lo divora lasci un giorno spazio alle calde lacrime che trasformano i cuori di pietra in cuori di carne.

Un abbraccio a tutti voi, grazie, come sempre, dell'ascolto... Isa

Ma che sta succedendo ....siete stati colti da un caldo raggio di sole!!!!e vi state sciogliendo????incredibile!che Franco ha sempre fatto dei monologhi e da sempre ha fatto sognare tutti. Si sapeva adesso ha aggiunto dettagli privati quasi sembra Gesù sulla barca quando fa la moltiplicazione dei pani e dei pesci ....poi Nanni caro caro Nanni sei come una pentola a pressione che borbotta ;e come di ragione!!!! pure tu con l'amaro....l'Isa sei spettacolare sei un surrogato d'insiemi ,impossibile definirti ,la tua storia vedi di venderla a qualche giornale!!Pasquale foza!!!hai una donna vicino in gamba Elly auguri come del resto la cara lucy per il suo Maurizio,giorni or sono ho letto anche tante belle notizie che rallegrano. Un saluto a Franca,Giuly ,cara Ern carissima Manu71 forza ragazze!!!!vi son vicina,Myta,monia72,grandissima su su, sei una mamma molto forte nn deluderci!Grandine ti sento un po scorato che hai??????ciao Manuela!Domenico mi sa che dormi poco,a me piaceva quando i tuoi interventi eran lunghi e pieni di brio serve!Paola EDO la nuova casa vi ha allontanati tantino!!Laurettaaa sento il tuio profumooo!!!cantaci qualcosa. Bobo tua moglie?la cara Adriana?Rosanna Simonetta Lorenza...............cari fa freddo!!!!!!

Ragazzi quando la sera in un momento di calma mi leggo i vostri messaggi, sola nella cameretta, come adesso, è come se avessi lì la mia migliore amica con la quale mi confido qui ocn me e mi scappa sempre una lacrimuccia!!!!
Vale la pena di ribadire l'unicità di due grandi come Franco e Nanni: i vostri sfoghi sono condivisi perchè in fondo sono quelli di tutti noi!!! Le vite sballottate dall'oggi al domani, le continue lotte con il male e ...con gli stronzi che ci circondano, le cattive notizie, ma anche quelle belle, un po' di tempo ancora da trascorrere, ma in maniera completamente diverso rispetto a come sarebbe stato se non ci fossimo ammalati!!!!
Vale la pena ricordare la forza ed il coraggio delle donne di questo forum, di tutte, siano esse compagne, figlie o ammalate in prima persona.
Vale la pena ricordare anche quelli che, come me e come [B]Tommy e Edo/B] si sono imbattuti in questo male ad una giovane età, ma anche quelli che nonostante una lunga vita di sacrifici e di lavoro, giunti all'età in cui avrebbero potuto godersi la vita ...... ma noi non molliamo!!!!
E poi le nostre amiche sostenitrici come Lorenza, Matilde, Rosa, Silvia di Alberto e tutte quelle che non ricordo, che non ci abbadonano mai.
Elly questo forum è come il mondo intero concentrato: qui troviamo persone di tutti i tipi, ma soprattutto troviamo amici pronti ad ascoltarci e a darci conforto ogni volta che ne abbiamo bisogno. E allora gli sfoghi di Franco, di Nanni, tuo, mio, di Isa, sono le confidenze che ci facciamo e che ci fanno stare bene e che ci fanno essere ancora di più degli amici speciali!!!!
Buonanotte amici miei.

Buonanotte amici cari: saggi, dotti, ottimisti, sconfortati, combattenti, rassegnati, inca...ti, rinati,impegnati, pieni di fede, atei, buddisti mussulmani, ebrei induisti, insomma avete capito, buonanotte a tutti.



FRANCA

Ciao amici, ciao amiche..

lunedì abbiamo ritirato gli esiti degli esami ematici e li abbiamo portati in quel di Pv..il dott. ha trovato Edo, come sempre, in splendida forma....
gli esami vanno bene, a parte il calcio leggermente incrementeto a 10.6 ...sembrerebbe nella norma ma il ns oncologo per scrupolo e per controllo
(dopo quasi 2 anni) ha prescitto una scintigrafia ossea + tac in scadenza trimestrale..da fare entro l'11 febb. data per il prossimo incontro a Pavia.
******************************************************************************************************

Non vi nascondo che durante la lettura del post scritto da Franco ho pensato a quanto le sue parole potrebbero far bene ad altri che, come Nanni,
stanno attraversando un periodo buio, e il suo modo di raccontare le sue sensazioni ed emozioni è un dono che non tutti possiedono..grazie Franco perchè
mi hai emozionata!!!
Sto iniziando anch'io un percorso di vita che due anni fa' mai avrei potuto immaginare...la meditazione intrapresa nei mesi di ottobre e novembre mi ha
aiutata ad ascoltare i miei silenzi..i miei vuoti..ma il mio 'mondo interiore' è ancora invalicabile..misterioso.. e ci vorrà molto tempo prima di arrivare ad
uno stato di raccoglimento e riflessione profondo..spero di acquisire costanza, solo così riuscirò a raggiungere un sogno!
******************************************************************************************************

Isa cara, sai cosa cerco??? l'immagine della sacra sindone...
ma,ho appena letto il tuo msg... che bello.. ah ah ah !!!anzi, che goduria... gustarti tutta la scena senza aprir bocca!!!!!! lasciali scottati
dopo questa lezione di abbronzatura .. !!!!!
******************************************************************************************************

Lunedì tornando verso Milano ci siamo incontrati con la mia BIG..Lorenza!!! L'abbiamo trovata bene, combattiva come sempre, tenace
e piena di vita.. anche nei momenti di difficoltà ha sempre avuto parole di conforto e rinascita.. sempre e per tutti. Insostituibile ed esplosiva Big !!


Edo mi ha abbondonata ed io sono quasi tentata di farmi abbracciare dalle possenti braccia di Morfeo!!! cosa ne dite?? vado...!

Buona notte a tutti..in particolare a voi due birichine.. Franca e Monia, compagne di tastiera!

Paola

Franco hai scritto delle parole splendide! grazie! Ti ammiro per cose sei riuscito ad "accettare" la malattia. Io la considera ancora una "ingiustizia" gratuita per un uomo come mio padre che ha fatto mille sacrifici per farmi crescere e laureare e ora appena andato in pensione si ritrova questo macigno..... Spero di poterlo ripagare in qualche modo per tutto quello che ha fatto per me e per la mia famiglia......
Un bacio a tutti amici

Ciao a tutti, grazie Freddy per le informazioni, siamo entrambi del 1962, certo quello che hai scritto è davvero interessante, ma io continuo a non capire se Pasquale potrà prendere il Pazopanib qualora dovesse arrivare in Italia. Comunque per favore tienimi informata. Altro dilemma è l’intervento che a detta di alcuni oncologi è inutile, a detta di altri, è necessario farlo (le metastasi che ha ai polmoni Pasquale sono molto molto piccole). Manuela l’Ospedale è il San Camillo-Forlanini , la dott.ssa Sternberg è il primario dell’Oncologia Medica che è però al San Camillo (sono due Ospedali quasi attaccati). Il numero del centralino è 06/55551, il numero per le prenotazioni e per le informazioni è 06/5595055, il numero diretto della dott.ssa Cora Sternberg è 06/58704339. Se prendi appuntamento se vuoi ti spiego anche dove si trova. Isa sei vulcanica!! Un vero e proprio ciclone!!! A Matilde e a Monia 72 un abbraccio fortissimo, e che dirvi, lui deve lottare perché lui è un leone e io sarò sempre la sua leonessa, anche se rosicchio le unghie e ormai sono ai minimi termini, ma sarò sempre pronta A DIVORARE quella bestiaccia che cerca di portarsi via il mio amore ..SONO AFFILATISSIMA!!!! Lucy, Mau come va? Ti voglio sentire, stasera ti faccio uno squillo!! Ciao a tutti, appena posso mi ricollego. ELLY