Cara Manu mi unisco agli altri per esprimerti il mio profondo dispiacere per quanto succede a tuo padre. Come ti hanno detto tutti, stagli vicino, senza però farlo sentire più malato di quanto sia.
Un abbraccio a tutti
Adriana
P.S. ieri non mi è stato rimosso il drenaggio in quanto buttava ancora troppo. Martedì ho la rimozione dei punti e spero che finalmente possa togliere questo tubo con flacone, che ormai mi sta attaccato da troppo tempo.

Soltanto una richiesta, qualcuno conosce e mi sa indicare un medico affidabile che pratica la cura Di Bella? Grazie in anticipo dell'info.
Daniela

Annullo la richiesta per MDB, ho già preso l'appuntamento.

ciao dany,
in bocca al lupo per la visita con questo nuovo dottore.

Io volevo chiedere ad Elly invece per la visita con la Sternberg. Ho chiamato il numero che mi hai dato e mi h nno dato appuntamento per l'11 febbraio con un altra dr.ssa la quale poi chiamerà per la visita la sternberg. Anche per te è stato così o sei riuscita ad avere un appuntamento diretto con lei?
grazie
manuela

Manuela noi abbiamo parlato con la caposala, almeno così si è qualificata. Non ti preoccupare perchè sono abbastanza precisi e comunque una volta arrivati lì ti aprono la cartella e un medico (non direttamente la dott.ssa) guarda un pò tutta la documentazione, facendoti delle domande e scrivendo una specie di riassunto al compuer. Poi arriva anche la dott.ssa Sternberg e si discute il problema direttamente con lei. Se vai con l'impegnativa, anche se con l'esenzione, come del resto è successo a noi, bisogna andare al CUP del Forlanini che è appena fuori dal san Camillo in un ufficio a parte a farsi registrare (se fuori regione), quindi è bene organizzarsi. L'orario però potrebbe essere indicativo. Elly

Grazie mille Elly per le informazioni!! Sei unica!
Papa' in questi giorni non sta un granche', la tosse e' ricominciata bella pesante e credo che gli faccia anche male il costato quando tossisce. Lunedì ritiriamo l'emocromo sperando che queste maladette transaminasi siano basse in modo da ricominciare con la terapia.... Il male sta andando avanti inesorabile e ho sempre più paura di perderlo. Lunedì avrò anche la risposta da Milano per il trapianto di cellule ematopoietiche.
Che Dio ci assista almeno un po' ...
Un abbraccio a tutti Manuela

Ciao a tutti. Sono stato assente perchè un maledetto virus mi ha infettato…. Ieri mattina, dalle 4,30 alle 7.30 ho vomitato anche l’anima ed avevo febbre a 39. La mia dott.ssa mi ha spiegato che si trattava di un virus che sta facendo strage qui da noi però, per fortuna, era un virus termolabile per cui la febbre stessa lo avrebbe debellato ed in un giorno tutto sarebbe sparito. In effetti è stato proprio così ed oggi, già da questa mattina, sono di nuovo in forma come prima. I piedi si stanno assestando per cui mi permettono nuovamente di camminare, con difficoltà però esco e mi muovo. Le mani invece si stanno aprendo adesso…. Giusto per mantenermi sempre in allenamento con qualcosa..
Edo, finalmente lo dico io! Era ora che qualcuno tornasse al lavoro e ricominciasse a pagare le tasse per le pensioni di noi poveri pensionati! Mi fa piacere sentirti in piena forma, chissà forse riesci a mettere su anche qualche chilo….. Sono veramente molto felice per te e per Paola, spero proprio che questo periodo tranquillo duri ancora per tantissimo tempo.
Myta, sono dispiaciuto per Gianmario ma sono anche più che sicuro che la situazione migliorerà o quanto meno di stabilizzerà nel tempo. Bisogna aver fiducia nel medico che ci ha in cura però, e questo è quanto ho sempre fatto io, quando c’è qualche campanello che suona o si sente puzza di incertezza da parte sua si cercano vie alternative, si consulta qualche altro medico e, principalmente, ci si informa su tecniche, nuove terapie ed altro, e tu lo sai meglio di me che un paziente ben informato è più tranquillo e fiducioso per cui si cura meglio. Altra cosa in cui avere piena fiducia e speranza è la ricerca, oggi hanno parlato di nuovi farmaci per la sclerosi, l’altro giorno di nuove tecniche relative al trapianto di midollo che permettono il rigenerarsi del sistema immunitario in metà tempo ecc. dobbiamo avere fiducia (anche perché il negativismo non serve e non porta a nulla). Spesso gli oncologi, così come buona parte dei medici, si trovano davanti a situazioni che non sanno più come affrontare perché hanno utilizzato tutto ciò che era loro conosciuto e non sono arrivati i risultati sperati. È difficile uscire da queste empasse anche perché il paziente, o i suoi familiari, sono lì che aspettano risposte certe, quasi risolutive che sappiamo benissimo non esistono. È allora che deve riaffiorare con prepotenza la nostra razionalità. Auguroni a Gianmario ed un bacio alla piccola Anita.
Manuela la burocrazia, le file e le corse per i documenti che non arrivano sono un male della nostra società ma a volte servono per uscire dal tran tran e staccare per un attimo la spina. Non devi cercare di convincere tuo padre che domani starà meglio, penso che lui capisca perfettamente la situazione. Ma devi farlo sentire al centro della tua e vostra attenzione, del vostro amore, del vostro vivere quotidiano. Dovrà rappresentare il sole attorno al quale voi girate. No, non ti puoi permettere di piangere davanti a lui ma DEVI farlo, non puoi tenerti dentro la frustrazione, il dolore e la paura, prima o poi scoppieranno come una diga, ed allora piangi pure, grida il tuo dolore e la tua disperazione ma fallo lontano da lui ( e anche lontano da chi è altrettanto fragile e potrebbe influire negativamente su di lui = tua madre?). Anche a te, per tuo padre, tanti auguri.
Elly, un grande traguardo è stato raggiunto! Vedrai che col tempo Pasquale capirà che deve fare una vita più tranquilla sotto tutti i punti di vista, mangiare sano, non arrabbiarsi inutilmente, prendere le medicine con regolarità ecc. ci vuole una buona dose di pazienza.
Adriana coraggio che tutto si aggiusterà al più presto.
Un caro saluto a tutti, presenti e non, da Franco

Ciao amici cari!
Manu,ti sono vicino in questo momento assai difficile,ti auguro tanta forza.
Edo,bentornato a lavoroo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Sentirai la mancanza del divano per qualche giorno ma......passera'.
Adriana,che pazienza che ci vuole con questi drenaggi,presto andra' meglio!
Franco,non farti mancare mai niente...,quante ne inventi la notte per non dormire?
Oggi,dopo un mese e mezzo,sono riuscito a prendermi un'ora di tempo per uscire con la moto a fare una "giratina" con la mite temperatura di 2 gradi...,non ho sudato ma sono stato bene.Ho avuto modo di collaudare dei nuovi pezzi che comprai in occasione della tac positiva che feci a settembre.
Ora guardero' un po' di TV e poi andro' a dormire.
Buonanotte a tutti.
Tommaso

Un caro saluto a tutti e in maniera particolare a chi attraversa un momento difficile nella speranza di ritrovare un po' di serenita' quanto prima,noi abbiamo passato una settimana ad attendere che Valerio, mio figlio,fosse operato al setto nasale, per una difficolta' respiratoria,doveva avvenire stamani, ma poi febbre e vomito la notte scorsa, qualcosa come sento che e' successo a FRANCO hanno fatto decidere l'anestesista a rimandare l'operazione che si fara' il 22 febbraio,io sono ancora in pausa e sto per affrontare il 16°ciclo,come ha scritto MYTA cerchero' di inserire qualche foto del nostro incontro con la cara LORENZA,LASZLO e il micione Osvaldo.
Una dolce notte a tutti.
Erminio.

Come sempre, Franco ha l'innata capacità di dire le cose in maniera davvero esemplare. Ma come fai??

Riporto qui il pezzo in questione:
Ma devi farlo sentire al centro della tua e vostra attenzione, del vostro amore, del vostro vivere quotidiano. Dovrà rappresentare il sole attorno al quale voi girate. No, non ti puoi permettere di piangere davanti a lui ma DEVI farlo, non puoi tenerti dentro la frustrazione, il dolore e la paura, prima o poi scoppieranno come una diga, ed allora piangi pure, grida il tuo dolore e la tua disperazione ma fallo lontano da lui ( e anche lontano da chi è altrettanto fragile e potrebbe influire negativamente su di lui)

Io ad esempio non riesco molto a piangere, forse perché ho pianto troppo prima. Però compenso. Mi sono messa ad imparare a suonare la chitarra (si trovano gli accordi su internet), poi oggi sono andata dalla dietologa e mi sono messa a dieta (con tanto di fiale, menù, tutte cose che distraggono, assorbono la mente e fanno ridere chi passa dalla casa perché ho tappezzato la cucina di liste tipo "cibi si", "cibi no", dieta del giorno, ecc..), ho persino portato giù dalla soffitta la cyclette, con l'intento domattina di alzarmi prima e fare un pò di moto. Tutte cose che, nella normalità, non avrei mai fatto, intendiamoci...

Il mio Don è tra quelli che oggi stanno meglio. Quelli ospedalizzati a settembre come lui, non ci sono più e quelli che sono arrivati dopo, stanno tutti peggio di lui. Non c'è un perché, non c'è un merito da attribuire, ma quello che è certo, è che dopo essermi presa una lavata di capo da Franco ad agosto, ho fatto di tutto per fare prima mio e poi di tutte le altre persone che gli ruotano intorno il motto: "Non solo più giorni alla vita, ma soprattutto, più vita ai giorni".

Quando ci dicono che non ci saranno più terapie, quando una persona sa di essere stata classificata tra i "terminali", il vero rischio, è quello di essere isolata... per non disturbarla, perché non si sa cosa dire, perché ogni cosa sembra fuoriluogo,o perché ad un tratto gli chiediamo insistentemente "come va? hai bisogno di qualcosa? sei comodo? tutto a posto?".... perché siamo soprattutto spaventati da quello che ci attende e che non conosciamo, e dal dolore lancinante che proviamo e che proveremo poi.

Ma se riusciamo ad andare oltre e a dirci: "domani è un altro giorno e questo giorno,me lo voglio godere con lui, nella normalità che ci sarà possibile", allora ve lo giuro, diventano giornate che hanno un senso per tutti: per chi è ammalato e per chi gli è e gli resta vicino. Non è tutto rose e fiori, ci sono giornate no, giornate in cui si è stanchi, giornate in cui ci si demoralizza e poi arrivano le giornate in cui si ride a crepapelle perché....SONO GIORNATE!!! E sono, tutte, un Dono.

Un abbraccio. Franco lo avrebbe detto meglio. Però oggi sono contenta perché abbiamo trascorso una giornata davvero normale e divertente. Senza fare grandi cose, ma essendo, semplicemente, noi stessi: due amici che si vogliono bene e si prendono in giro...lui per la mia nuova dieta, io perché faceva il secchione prima che la sorella del Vescovo entrasse a salutarlo....

Un abbraccio a tutti, in particolare però a Franca, Domenico, Nanni, Lorenza, che non leggo più da diversi giorni....sob!!


PS.: UN SALUTONE A ERMINIO E A TOMMASO (GRANDE MOTOO!) CHE SONO COMPARSI ADESSO! Dolce notte anche a voi amici!

Ciao cari monelli. Vi leggo molto affaccendati e anche un tantino incacchiati. Bene, vuol dire che siete sempre reattivi. Vi aggiorno su Papuzzo che ha ripreso la terapia, è stato a Campobasso da mercoledì a venerdì. E' tornato bello rosso come un peperoncino ma sempre pimpante ed in forma. Si va avanti alla grande. Mi ha anche chiesto se possiamo fare quei consulti che io avevo programmato ed avviato ma che poi... Bene. Stamattina si ricovera qui a Benevento in day hospital per un piccolo intervento al... brufolo (ecco si è il termine più appropriato.
Isa ti leggo già rigenerata. Sappi, ma cherie, che mai riceverai una parola di "conforto" da me. Ho imparato a conoscerti leggendoti quasi ogni giorno ormai e so bene che sei tanto forte da affrontare ogni battaglia e, dentro di te, vincerla. Nei momenti di difficoltà ti occorre tempo ed io sarò sempre disposto a dartelo, ad aspettare perché tanto lo so che prima o poi... mandami un autografo, ti pregoooooooooooooo!!!
Al grande capo Franco un abbraccio ed un deferente saluto (alla tesa, s'intende )
Manu, Manu... io non son bravo a dire le cose .... to be continued...


E' arrivato il mio amore. Cambio sul posto. Lei resta, io vado a casa. Vi lascio per un po' ma a più tardi.


Domenico

Ciao a tutti, oggi non sono in forma reduce da una notte burrascosa, il cinese ha avuto numerosi incontri con il water, dissenteria a tutto spiano, lui è sempre convinto che siano i farmaci omeopatici (cosa assurda visto che ha cominciato il 21 gennaio e si sa che gli effetti sono lenti e nel tempo) , sono quasi convinta che è un altro effetto collaterale del Sutent, come più volte ho letto in questo forum da esperienze altrui. A questo proposito se qualcuno che ha avuto lo stesso problema mi dice come lo ha “tamponato” mi fa un grande favore!!! Franco la cosa buona è che lui adesso ripone fiducia in questo medico (omeopata), il problema è che è convinto del fai da te, si fida ma deve sempre aggiustare le cose come crede e non ascolta consigli.
Manu se potessi fare qualcosa di più per te la farei molto volentieri!!! Mi raccomando, cerchiamo di non perdere la speranza!!! Isa io ho già avuto un approccio con un malato terminale di cancro, era il marito di mia sorella, pensa che mi aveva cresciuta e vederlo morire soffrendo è stato per me terribile!!! Non ho dormito per un mese e ancora oggi quando penso a lui piango come una bambina e sono stata arrabbiata per tanto tempo, me la sono presa anche con “LUI”, perché il Suo disegno a volte non lo capisco, se proprio uno deve morire, perché così????? Poi mi sono convinta che è forse l’unico modo che abbiamo di meritarci un posto con LUI, accettare la sofferenza come se fosse giusto, quasi meritato!!!! Bene, scusate lo sfogo!! Vi saluto, buona domenica e un grosso abbraccio. Elly

Carissima Isa se cerchi di lusingarmi, sappi che con i tuoi messaggi ci riesci sempre. Grazie. Secondo me in questo periodo di assestamento della tua vita che stai attraversando la tua autostima si è affievolita, non sei perfettamente convinta delle tue potenzialità; pensi di non essere all’altezza delle aspettative degli altri? Invece, da come parli, dalle scelte fatte, secondo me sei una ragazza, una donna dal carattere forte, in possesso di una cultura ed esperienza poliedrica (visto che traduci così bene l’inglese ed il francese pensa seriamente di dedicarti alle ripetizioni private..si guadagna bene, continuare a farlo su questo forum non ti conviene) e, almeno dalla foto che ho visto (se non è truccata o vecchia) dall’aspetto mooooolto gradevole e simpatico (mi è venuto subito da pensare alla tua consacrazione e mi sono detto “che peccato!!”); il tuo ex marito deve essere completamente rincretinito se ti ha lasciato andare, perché la colpa è sicuramente sua. Se tua figlia ti somiglia anche solo un pochino devi stare già molto attenta ai mosconi che ronzano intorno!
Bene tutta questa sviolinata è per farti capire che una parte della tua forza, della tua grinta che metti nell’affrontare tutti i santi giorni devi interiorizzarla, farla tua mentalmente fino a convincerti che nel corpo della gazzella che tu sei alberga un leone, o meglio una leonessa in piena forma!!
Caro Tommy sapessi quanto desidero dormire tutta una notte tranquillamente!! Probabilmente complice la terza settimana di terapia in cui sono entrato, i malesseri, leggeri ma fastidiosi, continuano….. nausea, poco appetito (è una tortura per me che cucino ogni giorno non mangiare quello che so essere molto appetitoso), lingua scottata ecc. comunque mancano solo 10 gg per finire per cui si tira avanti!
Domenico accetto e contraccambio il saluto ma ciò non giustifica il tuo comportamento evasivo, privo di continuità e assiduità a questo forum. Ti richiamo all'ordine ! Devi essere più presente, devi raccontare più cose, devi riuscire a farci “vedere” papà Nicola in tutta la sua pimpante forma: cosa fa, come passa il tempo ecc. e non venirmi a raccontare che non hai tempo a causa degli impegni di lavoro perché so benissimo come funziona l’Arma….. (non ho mai lavorato tanto in vita mia da quando sono in pensione!!)
Ho visto gli interventi di Matilde, a cui va un carissimo abbraccio, circa le date di nascita ecc. (e anche qui una manchevole latitanza di Domenico alleviata dal fatto che nessuno però si è fatto avanti) ed ho pensato che il tutto si potrebbe risolvere modificando o integrando il proprio profilo pubblico e cioè: clicca sul tuo Nick name in alto a sx del post; clicca su visualizza profilo pubblico; clicca su about me; clicca sulla matita a fianco di biografy; nel riquadro dei dettagli che si apre potete scrivere la vostra breve biografia:data di nascita, luogo ecc. dopo di che cliccare su salva. In questa maniera ognuno di noi potrà vedere e farsi una lista con anniversari, compleanni ecc. più dati si inseriscono e più ci conosceremo. Si può fare? Che ne dite? A Marco (amministratore) chiedo se può fare in modo che lo spazio della biografia sia più lungo in modo da aggiungere più notizie.
Ciao a tutti ma è ora di andare a preparare il pranzo: oggi risotto con radicchio….
Franco

Ciao a tutti, Isa, sono quì, non mi ero allontanata dal forum, ma credi dopo aver letto i vostri interventi, in particolare i tuoi quelli del caro Franco e molti altri, così esaurienti, mi sembra di non aver niente da aggiungere, solo riflettere sulle vostre belle parole e farle mie.
Comunque sono vicina alla cara Manu, sò per esperienza che ha da passare un bruttissimo momento, l'unica cosa che può fare è stare vicino al caro padre e trasmettergli tutto il suo amore.
Erminio, resto in attesa delle foto della vostra visita per poter condividere, un saluto a Giusy e un in bocca al lupo per Valerio.
Tommaso, bene, bene, quando sento che ritorni in moto, vuol dire che stai bene, un bacio a Miki e alle pricipesse.

Mati, notizie di ROSA e LIDIA?

MYTA, Gianmario? Prosegue benino? Sono certa di si, un abbraccio alla piccola.

LORENZA, un abbraccio a te e ai tuoi figli, vorrei notizie della nostra cara amica comune GIULIANA.

Domenico, ma chi è che ti ruba il tempo che dovresti dedicare a noi? Non sarà mica il gigante di nome SUPERENALOTTO????????

ELLY, le mie transaminasi sono tornate quasi normali dopo 10 mesi, senza aver fatto nessuna cura, certo la mia alimentazione è sempre stata controllata, ma lo era anche quando avevo le transaminasi a 600, perciò io non ci capisco niente, l'unica cosa che ti posso dire è che se davo retta al mio oncologo, avevo lasciato il sutent, invece io ho insistito, dietro consiglio di un epatologo che mi seguiva, ed a oggi ho avuto ragione, domani si vedrà, l'unica pastiglia che mi fà prendere per il fegato è l'acido Ursodesossicolico.

MANU, queste notizie valgono anche per tuo padre, visto che combatte anche lui per gli esami del fegato.

ADRIANA, un grosso in bocca al lupo per tutto.

LUCY, tutto bene?

NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI.

Per tutti gli altri un gran saluto..... in salute.

Io sono all'ultimi 10 giorni di sutent, non stò benissimo ma mi accontento.

Un abbraccio grande grande a tutti, FRANCA

meno 9!!!!!!!!!!!

E con lei, naturalmente, tutti gli altri che stanno, giustamente, facendo il conto alla rovescia per la fine del ciclo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Cara Lorenza, nel trigesimo della sua partenza per la Casa del Padre, ricordo con immutato affetto Cristiano. Penso che da lassù (ovunque si trovi) siano queste le sue intenzioni, comunque sempre e solo rivolte a Te ed ai ragazzi... ciao da Franco e scusa se ho rinnovato il tuo immenso dolore