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  #6181 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 07:31 AM
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predefinito Buongiorno

Ciao splendida gente, eccomi qui, capo chino (ma sogghignante sotto i baffi - che non ho) in reverenza a dirvi che vi voglio bene.
In verità sono tante le motivazioni che mi fanno "poco presente" tra voi. Sicuramente quel super là, c'entra (io continuo a giocare un sistemino tutto "nostro" che hai visto mai... - ci facciamo un villaggio vacanze tutto accessoriato per noi), ci sono un po' di impegni in più (per qualche scelta importante da fare - acquisto nuova casa ed un locale commerciale), ci sono quelli la, in abito nero con la banda rossa che mi reclamano... c'è pure un po di sano "scuorno" per non aver fatto ancora una certa cosa... MA PROVVEDO OGGI. E c'è molto che, riuscendo a dedicarvi il giusto tempo solo al mattino presto e che non tutte i giorni sono uguali a volte comincio a scrivere delle cose che rimangono così... incompiutissime, vedasi sabato. C'è poi che, come diceva anche Franca, grazie al cielo che chi ha sempre una parola buona e "giusta" per cui tante volte non bisogna aggiungere altro... Comunque sappiate che ci sono, tantissimo, e che vi penso molto. Manu avrei voluto scriverti delle cose, avrei voluto scrivere che ti sono grato per la forza che hai, per il fatto che tu ce ne renda partecipi, per il fatto che anche se da un lato parli di notizie che spengono gli entusiasmi dall'altro cerchi di capire cosa fare, come continuare... Beh, questo è essere grande, per me. Questo è il massimo. Ci sono momenti della vita assai tristi, certo, ma questo non è il nostro momento, non è ne il tuo ne quello di tuo padre e tu, tra un pianto ed uno sfogo rabbioso, saprai raccogliere tutto l'amore che c'è in te per trasformarlo in carezze e attenzioni per tutti, non solo per lui, anche per te stessa. Davvero sto sforzandomi di non essere retorico e di spazio in cui muovermi, dopo le meravigliose parole di Franco e di Wonder Woman Isa, non ne è rimasto molto ma vorrei che sapessi... ci sono e che i miei occhi guardano te, come Laura , Elly , Lucy , Rosanna , Franca , Erminio , Vanni , Nanni , Edo e Paola , Printie , ... LORENZA e tutti gli altri cari amici.

FRANCO io sono pronto da allora, ma ditemi che cosa bisogna aggiungere all'elenco. Ce l'ho già in Excel, ma non ho ben capito cosa volevate in più. Se mi dici io poi mi metto e, ad uno ad uno, domando e aggiungo.

Ora, se riesco vi mostro perché i messaggi cominciano alle 5 (anche se l'orario di inizio voi non lo leggete) e vengono postati - incompiuti - alle 7 e 30.
La foto che finisce con 59 è la ricevitoria, dove sono ora con il PC e "PAPUZZO" fotografata dalla cassa. la foto con 57 è la cassa fotografata dall'angolo della ricevitoria con "Mammuzza". Quindi è un continuo avanti e indietro, avanti e indietro che andrebbe pure bene ma, come avete potuto vedere tutti, non da grandi risultati. Isa a giorni appuntamento dallo Stilista per la prova giubbotto primaverile... sigh!!!

Un bacio.
Icone allegate
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-atriobar-jpg   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-dscf0059-jpg   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-dscf0057-jpg  
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  #6182 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 09:15 AM
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Ciao a tutti, stavolta la nottata a stretto contatto con l'amico water è toccata a me. Il cinese invece sempre febbricola, poi stamattina niente. Tutto okay come inizio giornata, infatti io sono a lavoro (chi me l'ha fatta fare!!!). e lui anche (noi siamo in strettio contatto con Brunetta!!!).. Domenico è sempre un piacere leggerti! Il tempo passa, gennaio sta per andare via, è inutile dirvi che mi fa piacere perchè almeno con un bel sole tutto sembra più bello!!! Con queste parole, per alcuni poco fantasiose, vi auguro un buon inizio settimana!!!! Elly
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  #6183 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 11:31 AM
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Buon inizio settimana,
come al solito leggo leggo e scrivo poco!
Effettivamente i periodi con Maurizio sono sempre tra pochi alti e moltissimi bassi.....ma per fortuna non dovuti al suo stato di salute che oserei dire buono, ma alle pene che mi fa' passare.......ma vado avanti e cerco di sfogarmi un po' tra me e me di notte dove i bimbi non mi vedono e lui neppure!

Elly inutile dirti che tu sai bene di cosa parlo!!!

Manu ti sono vicina......forza e coraggio

Domenico finalmente ora ti immaginiamo durante le tue lunghe assenze.....grazie per le foto!

Franca.....dai....ormai sta' arrivando il tuo meritato riposino dal sutent!

Monia come stai?

Franco la tua grande sensibilita' e' fuori dal normale......sei davvero un grande!

Adriana spero ora che ti sei tolta l'operazione l'istologico ti faccia stare un po' tranquilla!

Isa ho letto delle tue vicissitudini passate e ancora in atto....... non sai quanto ti comprendo!!!!!!

Un abbraccione a Lorenza , Matilde , Manuela, Dany , Freddy , Tommaso , Erminio, Nanni ( fatti vivo!), Ern, Laura64, Myta e a tutto il resto della ciurma.........

Lucy
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  #6184 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 01:48 PM
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Mi riaffaccio un secondo per un salutino. Amica mia che piacere leggerti!!!! Ebbene sì, io ti capisco perfettamente Lucy, io penso che almeno un posto in Paradiso ce lo meritiamo!!!! Sdrammatizzare è d’obbligo, ma veniamo a noi! Il cinese vuole da me una risposta ad una sua proposta di viaggio estivo (vacanza insomma), fin qui niente di trascendentale, ma la vuole …..seduta stante! Dal 26/06/02010 al 03/07/2010..MALAGA!!!!! Qui se non arriva maggio inoltrato non si parla di piano di ferie estive e il termine ultimo per presentare la propria domanda di ferie è il 31 maggio 2010.. Il problema è che lui pensa che io posso decidere senza chiedere niente a nessuno, a parte il fatto che come faccio a dirgli “guarda che dobbiamo vivere alla giornata, programmi a lungo termine non ne dobbiamo fare, vista la tua situazione”? Datemi un consiglio, io lo voglio accontentare ma alla fine mi becco certe rispostacce tipo “Se vuoi venire vieni altrimenti io ci vado lo stesso”. Come la mettiamo? A parte questo “simpatico problema” c’è sempre la glicemia che adesso è proprio bassa e anche la pressione si sta mantenendo piuttosto regolare nonostante il Sutent e nonostante lui non prenda sempre la pillola, ma solo quando gli va. Queste reazioni del suo organismo mi lasciano un po’ perplessa, ma il bicchiere lo voglio vedere mezzo pieno…Bene ragazzi, si accettano opinioni, consigli e quant’altro..un abbraccio Elly.
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  #6185 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 03:41 PM
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Mi sembra mi abbiate cercato.....
le cose non vanno in modo splendido.
difficoltà con la lingua e quindi fatica a parlare e deglutire.
ho perso l'udito all'orecchio destro e il sinistro...lo sta seguendo.
mercoledì TAC in base cranica e vedremo come si sta comportando l'ospite.
continuo Nexavar,variando le dosi,per capire quanto dipenda dal farmaco e quanto dalla malattia.
vedremo dalla risposta.
il mio problema,se si potesse ancora ricorrere alla chirurgia sarà e quello di chi se la senta di rimettere le mani in una zona così delicata già operata due volte e se troverò forza e motivazioni per sottopormi all'ennesimo intervento.
un caro saluto a tutti.nanni.
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  #6186 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 05:26 PM
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Nanni, mi dispiace tanto che le notizie che ci porti non sono granche', l'importante e' che ogni tanto sei qui, non posso immaginare i momenti di sconforto che hai, ma so' che andrai avanti con la tua solita grinta e coraggio. Te, il caro Alberto, Franco, Erminio, per non parlare di tutte le meravigliose donne del forum e tanti altri ancora mi avete regalato le migliori lezioni di forza e determinazione per fronteggiare "l'ospite" come lo chiami tu, anche se parlo da moglie che il coraggio lo deve avere per forza per poter assistere al meglio chi e' direttamente interessato!

Elly per quanto riguarda Malaga appena sara' possibile ci sentiamo per telefono e vediamo come ti posso aiutare in base alle vostre esigenze.....nel caso mio le vacanze, nonostante abbia un'agenzia di viaggi, con la situzione attuale prenoto sempre tre giorni prima di partire, non voglio rischiare di pagare penali se poi la situazione non e' delle migiori e mi vedo costretta ad annullare!

Ciao
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  #6187 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 05:31 PM
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Post nubila Phoebus!
Auguri per Nanni
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  #6188 (permalink)  
Vecchio 01-25-2010, 10:25 PM
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Nanni, sono molto dispiaciuta di quanto ti stia accadendo.
Purtroppo non serve a nulla stramaledire l'ospite, l'intruso, il maledetto, l'arma che hai a disposizione è la tua forza, l'istinto innato di sopravvivivenza che è dentro di te, la grinta che ti ha condraddistinto nell'affrontare la vita, e quindi AVANTI NANNI.
Se in qualche modo può esserti d'aiuto, sappi che il mio pensiero è anche per te.
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  #6189 (permalink)  
Vecchio 01-26-2010, 08:09 AM
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predefinito Secondo me è l'inverno

Signori, io lo capisco che il cielo è grigio, che fa freddo, che piove e tutto il resto... ma è solo una stagione. Aspettiamo un pochettino e tra un mesetto si comincerà ad affacciare la primavera, tutto cambierà per tutti. E tu, caro, carissimo musone vestito da dottore (notare la "d" minuscola), tu che mi dici ogni volta cha dobbiamo fare, dobbiamo vedere, dobbiamo provare ora che fai, ti abbandoni? Ma no, lo sai anche tu, ci si stanca! Ci si stanca di lottare ogni minuto della vita, certo. Ma basta riposarsi un po' e riaversi. Poi vediamo se li abbiamo o no gli attributi. E tu li hai.

Donne meravigliose del forum, non lo coccolate che quello è un micione, fa così per avere le vostre attenzioni.

Domenico
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Vecchio 01-26-2010, 09:17 AM
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Ciao a tutti, splendidi amici!!! Nanni, un saluto particolare a te, non sono brava con le parole, alla fine divento monotona e scontata, in più di un'occasione ti ho detto però che tu sei stato, in alcuni momenti, per me, un punto di forza, quindi hai questa reponsabilità, sei costretto a LOTTARE...LOTTARE...LOTTARE!! Lucy, il discorso è che questa vacanza verrebbe fuori da uno scambio (abbiamo una multiproprietà ad Assisi con la Società RCI) e tu sai meglio quanto sono volponi perchè cercano di piazzare le settimane meno richieste (poi magari non ci sono neanche tutti i servizi che pensi) e ti mettono fretta, vogliono immediatamente la prenotazione. Ci è già capitato di andare in montagna alla fine di giugno e non era ancora aperto niente, piscina compresa. Ho bisogno che tu scambi due parole con lui, soprattutto tu che sei del campo!!! Un bacione. Mi riaffaccerò più tardi, ora mi metto a lavoro. Elly
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  #6191 (permalink)  
Vecchio 01-26-2010, 01:31 PM
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Mi sono riaffacciata un attimo perché ci tenevo a condividere quello che ho letto. Io sono iscritta anche ad un altro forum “tumore del rene” perché comunque mi serve per sentire altre esperienze, per documentarmi, per avere altre notizie su terapie nuove, interventi ecc… La cosa che mi è saltata all’occhio è che prima di tutto in quel forum ci sono testimonianze di malati di cancro al rene che hanno un’età che non va oltre i 48/49 anni, addirittura andando a ritroso ho letto il caso di un ragazzo di 25 anni (risolto per fortuna), ma a parte questo che può sembrare negativo, mi è rimasta impressa la testimonianza di un signore che ha dovuto fare i conti con questo male 22 anni fa, a 49 anni. Lui dopo la nefrectomia radicale (rene dx) è stato ben 7 anni senza problemi, poi nel 1995 ha avuto una metastasi alla lingua (risolta chirurgicamente), ora è in terapia (non so se Sutent o altro) da un anno e mezzo perché gli sono comparse delle metastasi polmonari che comunque sono molto ben controllate. Insomma il sig. FRANCO MUGELLI (così si è firmato) è riuscito ad infondermi tanto coraggio e positività perché sopravvivere a questa malattia per ben 22 anni, anche se con qualche intoppo, beh lasciatemelo dire …è fantastico, soprattutto se poi è riuscito a vivere in maniera decente!!! Adesso proverò a chiedergli, sempre se lo ricorda e se ne ha voglia, il tipo di carcinoma renale, il grado e la terapia che segue. Se volete vi terrò informati. Mi sono ricaricata, credetemi, grazie FRANCO!!!! Elly
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  #6192 (permalink)  
Vecchio 01-26-2010, 02:16 PM
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Ciao Elly,
Il mio papà ha 95 anni, gli hanno tolto il rene 20 anni fa ed è guarito senza chemio o radio, anzi non gli abbiamo detto che aveva un tumore maligno. Se è preso in tempo, ma bisogna essere fortunatissimi ed al mio papà se ne sono accorti durante l'intervento di prostata, può non riprodursi. Oggi papà guida e viene lui a trovare me, che ho 59 anni. Altra tempra ed altro fisico!!!
L'omeopata mi ha consigliato di rallentare la dissenteria con Tormentilla, pillole dotate di un discreto potere assorbente, chiedi al tuo se c'è qualcosa di più efficace!!!

Ciao Nanni,
mi rattrista sentire le ultime novità, ma di certo sai che con la radioterapia si può ottenere qualche risultato positivo. A me era, a Novembre, in regressione la nuova metastasi all'encefalo, grazie alla Cyber Knife che ho fatto a maggio , organizzata dalla dott. Milanesi dei Besta ed effettuata a Milano presso il CDI .
Oggi anche io sono in peggioramento, ho una lesione alla L 4, che secondo un ortopedico che ho consultato, è una metastasi, pertanto al più presto partirò con i bifosfonati, anche per tentare di fermare l'osteoporosi che sulla sedia a rotelle,senza movimento, cammina alla grande. Forza e Pazienza,.... lo dico per te e per me.

Ciao Manu,,
ti abbraccio....forte forte.

Ciao Franco, Isa, Franca, Matilde, Picco.lino, Grandine, Lorenza, Edo e Paola, Ern, Adriana, Dany Tommaso, Erminio, Laura..... Un salutone a tutti
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  #6193 (permalink)  
Vecchio 01-26-2010, 03:16 PM
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ciao a tutti. Da un paio di giorni gli effetti collaterali stanno scatenandosi! La pressione è schizzata alle stelle, con conseguente emicrania fissa, il water è diventata la mia poltrona preferita e la nausea mi accompagna ogni giorno e non mi permette di mangiare (ho perso due chili in questi giorni, chi era che doveva fare una cura dimagrante??). Ieri sera, prima di andare a letto, ho preso due compresse di Immodium e così sono riuscito a dormire tutta la notte. Mancano ancora 7 gg alla fine! Chiaramente non mi lamento più di tanto, però non ho mai aspettato con tanta ansia la fine di un ciclo... per fortuna non mi capita spesso di avere quarte settimane così pesanti
Nanni, in effetti la tua situazione non mi sembra tra le più rosee. Saranno felici tua moglie e tua figlia che non ti sentiranno brontolare e tu a tua volta dovresti sentirti fortunato di non sentirle.... provare Amplifon??? Scherzi a parte sono sicuro che troverai le motivazioni giuste, forse l'unica motivazione che ti ha condotto fin qui, per affrontare l'ennesimo difficile intervento. L'unica difficoltà è effettivamente quella di trovare la persona giusta, ma tu la troverai certamente. In bocca al lupo e facci sapre qualcosa della tac, ma non fra mesi!
Un caro saluto a tutti da Franco, ora armato di copertina (fuori nevica) mi mimetizzo col divano per un pò!
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  #6194 (permalink)  
Vecchio 01-26-2010, 05:34 PM
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Ciao a tutti, Rosanna grazie per il suggerimento ma Pasquale ha superato per il momento questa fase e sembrerebbe, se non prendesse il sutent, un effetto collaterale dei farmaci omeopatici, anche se ha iniziato da qualche giorno. L'unica cosa che non migliora è l'umore, quello è sempre più che variabile, quasi sempre "nuvoloso". Io sto dormendo malissimo e in effetti mi sveglio come se non avessi dormito, stanca, d'altronde sono in un periodo molto delicato (pre-menopausa) che mi sta dando un sacco di disturbi...
Franco in effetti ho notato che un ciclo non è come l'altro, la terza e la quarta settimana sono quasi per tutti "pesanti" Resisti, mi raccomando.
Rosanna lo so che la tempestività nella diagnosi è fondamentale, sicuramente, ma lasciamo un pò di spazio ai sogni, alle speranze, alle illusioni, perchè no!!!! Sono molto dispiaciuta per le problematiche che ti affliggono, mi piacerebbe leggere che le cose vanno un pò meglio per te, Nanni e tutti quelli che stanno combattendo questa battaglia, ma l'importante e vincere la guerra, perciò donna coraggiosa, andiamo avanti senza titubanze. Elly
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  #6195 (permalink)  
Vecchio 01-27-2010, 11:42 AM
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Ciao a tutti, mi dispiace Nanni per i l tuo peggioramento, ma devi far fondo a tutte le energie che hai per superare questo momento, non isolarti, sopratutto, rimani con noi.
Ho ancora il drenaggio attaccato, esce ancora molto liquido + qualche residuo. Ieri mi sono stati rimossi i punti e il chirurgo mi ha consigliato dei collant contenitivi per aiutare ad eliminare i liquidi.
Non sono molto in forma, oggi almeno c'è un bel sole, dopo giorni di nebbia ghiacciata e e lievi nevicate. Le mie giornate sono alquanto monotone, passo dalla poltrona al letto, con piccole passeggiate in soggiorno. Ieri che mi sono stancata un po' di più, spostamento a Cuneo più due commissioni, alla sera era stravolta, mi faceva male la gamba e sono andata a letto alle 20. Ho dormito tutta la notte, ne avevo proprio bisogno.
Non pensavo che il postoperatorio fosse così lungo, inoltre dovrei iniziare la terapia, sono in ritardo di due settimane. Ho un'altra visita lunedì prossimo e molto probabilmente mi verrà rimosso il drenaggio, comunque vada.
Elly io fossi in te, asseconderei tuo marito per quanto riguarda la vacanza. Io ho sempre prenotato le mie vacanze all'ultimo minuto, ma se voi siete vincolati a questo scambio, non potete fare diversamente. Inoltre a maggio Malaga sarà quasi estate, quindi penso che non troverai tutto chiuso, anzi, più servizi efficienti.
E' vero che noi viviamo alla giornata, ma fare progetti a lungo termine non fà male, anzi, dà a tuo marito un obiettivo.
Un abbraccio a tutti
Adriana




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