Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ragazzi......vedo che il forum si è ravvivano alquanto. Questa terapia stereotassica ha attirato la nostra attenzione. Chiedete tutti ai vostri oncologi, voi che forse li vedete prima di me, perchè fino al 22 novembre non ho il controllo.
Per quanto riguarda la nefrectomia radicale, io, avendo il carcinoma ben incapsulato e privo di metastasi è stato deciso di asportare, ma questo ben 18 anni fà!!!!! Nel frattempo forse le linee di pensiero sono variate. Comunque credo di essere proprio sfigata, perchè in urologia del mio ospedale, fino al 2008, sono stata l'unica di tutti quelli che avevano avuto un carcinoma incapsulato senza metastasi che ha avuto una recidiva.
Sono molto felice per Edo, sia perchè la malattia è stabile senza terapia, sia perchè ha trovato subito lavoro, che, di questi tempi, diciamolo è un gran botta di fortuna.
Un abbraccio
A

Buona sera a tutti
Ciao Giulia81 e" benvenuta " nel nostro forum, anch'io sono di Napoli e scrivo per mio marito Bruno al quale il 2005 fu asportato il rene per il motivo di cui parlava Gino; è andato tutto bene fino al novembre del 2012, quando a
seguito di un controllo, sono uscite fuori metastasi al polmone e alla vertebra, intervento di stabilizzazione alla vertebra, 10 radioterapie e da gennaio 2013 il nostro caro sutent, grazie di esistere, nonostante tutti gli effetti collaterali, fatta la tac il 15 ottobre, stabilità, non c'è riduzionema gli amici del forum ed anche l'oncologo mi dicono che va bene così, con chi è in cura il tuo papà e a quale ospedale???
Un caro saluto a tutti

ciao adele56, il mio papa era in cura all oncologia del cotungno, pero da settembrel oncologia si e spostata al monaldi. tuo marito dov e in cura?

Giulia81, mio marito è in cura al 2° policlinico ,però fu operato di nefrectomia al MonaldiCi sentiamom presto, forza e coraggio e saluti a papà, digli di combattere e non mollare mai

grazie adele56,x fortuna il mio papa la presa abbastanza bene ha tutta la forza di combattere e di andare avanti, anche quando prendeva sutent e stava male nn ha mai mollato, adesso che ha sospeso sutent da 2 mesi si e ripreso tanto, fisicamente ha messo su anche qualche chilo sta benone se nn fosse x quella tosse che gli e venuta qualche giorno fa.bacioni adele

Salve a tutto il gruppo Sutent,
mio marito è stato operato per carcinoma renale 4°stadio a fine marzo di quest'anno. si tratta di una "recidiva" di un altro intervento del 2004. Allora ci fu resezione parziale, quest'anno ovviamente hanno tolto quanto era rimasto. C'e stata invasione di organi.
Insomma una tragedia! E faceva i controlli tutti gli anni. Domani farà la 2a Tac dopo l'intervento. Fino ad oggi non sono presenti metastasi. Vi leggo già da tempo, ma visto che mio marito non fa Sutent non ho mai scritto. Però, visto che qualche tempo fa, ne avete discusso, vi informo che pur non avendo metastasi sta seguendo una sperimentazione con PAZOPANiB (Votrient). Viene quindi trattato anche se DED (600 mg. anzichè 800). Ormai sono 5 mesi che sta assumendo il farmaco e a parte qualche capello bianco in più e qualche dolore muscolare sta bene. Nessun problema alle mucose, pressione normale, esami che ci dicono perfetti (da trentenne). Dimenticavo di dirvi che mio marito ha 63 anni, e lavora 10 ore di fila, e con la bella stagione segue orto e giardino di 3000 mtq. Noi speriamo ma sappiamo che non andrà sempre così.

Ciao Lalli, a nome del gruppo ti do il benvenuto in piazza sutent. In effetti, col tempo e col progredire delle varie forme di malattie (purtroppo) ma in contemporanea con l'avanzare della scienza, il nostro gruppo ha cominciato a parlare di altri farmaci e non necessariamente solo di sutent, anche se tutti abbiamo cominciato col sutent stesso. Il tuo racconto, sulle peripezie di tuo marito (a proposito come si chiama?) mi da il "la" per riprendere un discorso fatto con un nostro caro amico.
Gino: come ben vedi non sempre la scelta di non effettuare una nefrectomia radicale, in presenza di tumore ben definito e non sconfinato come pure in presenza di ulteriori sconfinamenti ad altri organi (tanto il danno è fatto!) è la scelta migliore. Io sono del parere che, quando si trova un tumore, purchè di dimensioni superiori ad 1/3, in un organo doppio non ci si deve pensare troppo su: asportazione totale!
Cara Lolli, continua a seguirci, portaci le vostre positivissime esperienze con questo nuovo farmaco che, come puoi ben immaginare, interessa tutti noi.

FRANCO la testimonianza di Lalli cade come si suol dire a fagiulo nella discussione!!! e mi convince sempre di più dell'inutilità di interventi parziali che a mio avviso possono arrecare più danni che benefici e come andare a stuzzicare il cane che dorme. Anche la storia di Mauro ha qualcosa in comune a quella del marito di Lolli ragion per cui sono sempre più che convinto della nefrectomia totale. Per quanto riguarda il mio rene io lo toglierei anche domani mattina!!! Già mi ero fatto questa idea subito dopo aver saputo la diagnosi però la strada che ho seguito,temporaneamente è stata un'altra!!! Mi auguro che sia quella giusta prossimamente avrò un nuovo controllo con l'urologo e insieme discuteremo la cosa.

LALLI ho dimenticato di darti il benvenuto!!! Sei in ottima compagnia. qualche nostro amico utilizza votrient con loro avrai modo di scambiare discussioni e pareri. Una cosa non mi torna nella relazione di tuo marito:parli di recidiva di un tumore IV° stadio senza metastasi!!! Come è sta storia???Fammi capire meglio... Ciao



Un saluto a tuttiGINO

Si Gino, l'esame istologico di quest'anno è purtroppo 4°stadio G3 Fuhrman .la bestiaccia si era attaccata a tutto quello che ha trovato quindi infiltrazione della ghiandola surrenale e trombosi neoplastica della vena surrenalica. Dall'urologo che l'ha operato è stato definito "brutto, non bruttissimo ma brutto". Alcuni considerano la trombosi come un secondarismo, però c'è da dire che per poter fare la sperimentazione occorreva che non ci fossero nè metastasi nè recidive.
Visti i tanti anni passati fra un intervento e l'altro questo non è stato considerato una recidiva ma un nuovo tumore.

Visita oncologica:proseguimento terapia Sutent(37,50-25,00)Gli effetti della radioterapia si potranno valutare con la tac in programma per Gennaio.
Un saluto a tutti

Restiamo in trepida e fiduciosa attesa, intanto vai per la dose ridotta.
Ciao Lalli,
sono anch'io della stessa età di tuo marito, sono nefrectizzato totale dx da luglio 2012 ed ora terapia vo cercando, dopo aver sperimentato Sutent ed Afinitor dono sbarcato al Nexavar ed ora sono in attesa di verificare le risultanze.
Un saluto circolare a tutti.
PS su fb c'è il Villaggio della speranza, se vuoi entrare devi chiedere a pet2525, cioè a Franco.

Ciao a tutti,
oggi quasi per caso mi sono imbattuto in questo forum, ho letto le storie di molti di voi e inevitabilmente ho trovato delle similitudini con la mia, da qui la decisione di registrarmi e condividere con voi la mia esperienza.
Il mio percorso è molto lungo ed articolato, ma per non rubarvi troppo tempo sarò rapido.
Sono stato un "portatore sano" di FEOCROMOCITOMA per circa 28 anni, un anno fa all'ennesimo controllo Tac sono state riscontrate metastasi alla colonna vertebrale e al fegato. Ho iniziato la terapia con SUTENT presso l'Istituto Tumori Milano e sto per entrare nel 6° ciclo.
Non potendo leggere (se pur interessanti) tutte le 784 pagine, volevo conoscere le impressioni di altri utenti del forum con questa rara patologia, sotto trattamento SUTENT.
Spero di ricevere una risposta a questa mia domanda, nel frattempo auguro a tutti i miei nuovi compagni di sventura tanta salute!
Un saluto,
Mat73

Oggi visita di controllo per fine ciclo. Tutto a posto, tutto bene, si prosegue così. Ne ho approffitato per fare due chiacchere con l'oncologo che è fresco di convegno medico all'estero. Ho chiesto che relazione ha il sutent sul sistema immunitario, visto che quasi tutte le chemioterapie tendono a deprimerlo. Mi ha sorpreso sapere che il sunitinib tende a rinforzare il nostro sistema immunitario in alcune sue molteplici componenti (evitando infezioni particolari quali broncopolmoniti, tonsilliti, infezioni intestinali ecc.) ciononostante consiglia caldamente di continuare a fare il vaccino antinfluenzale. Ho chiesto notizie sulla radiazione stereotassica. Me ne ha parlato molto bene anche se lui la trova indicata per grosse lesioni al fegato, ossa e polmoni. Non la trova indicata per molteplici minilesioni quali le mie per esempio. Infine mi ha portato una notevole ventata di speranza: al convegno è emerso un nuovo orientamento sulla gestione della terapia, o meglio delle pause. In caso di prolungata stazionarietà della malattia, si parla di più di 4 anni, si sta valutando la possibilità di SOSPENDERE il trattamento e sottoporre il paziente a stretti controlli diagnostici. E' il caso di Edo?. Mi ha promesso che dopo la Tac di fine gennaio ne riparleremo........ che sia la volta buona??????
Caro Mat, purtroppo per te ti do il benvenuto su questa piazza. Io non ho conosciuto il FEOCROMOCITOMA però, per aggressione del tumore renale, ho subito l'asportazione di entrambi i surreni; nel 2000 rene e surrene sx e nel 2012 surrene dx. Non capisco però come tu possa essere andato avanti per ben 28 anni con un feocromocitoma. Era forse asintomatico? Perchè so che questa lesione del midollo surrenale crea parecchi disturbi, anche molto fastidiosi. Perchè non l'hanno asportato? Era circoscritto ad un solo surrene o ad entrambi? Scusa per queste domande ma è solo curiosità per aver solo sfiorato il tuo problema. Già dall'inizio del 2008 il mio surrene dx cominciò a presentare una piccola lesione e solo dopo lunghi esami, che senz'altro conosci meglio di me, si appurò che non era midollare ma corticale. Per 4 anni è restato buono e caro, aumentando fino a 2-3 cm e certe volte calando a 1 cm per effetto del sutent che assumo per altre metastasi polmonari ed epatiche. Quando si appurò che le dimensioni erano divenute oltre i 4 cm e che non producevo più cortisolo, aldosterone ecc. si è deciso per l'asportazione. Ora sono in terapia sostituva con Cortone acetato da 25mg (1+1/2 cp al giorno) e devo stare molto attento ad evitare l'insorgere di crisi surrenaliche (ti garantisco che sono terribili, pare di morire -prima di entrare in incoscienza-). So che i paragangliomi normalmente colpiscono organi connessi al tessuto nervoso, quindi posso capire la colonna vertebrale, ma il fegato? Ora cosa hanno deciso di fare, ti fanno una surrenectomia? Come detto il sutent ha mantenuto stabili, o meglio altelenanti le dimensioni della lesione ai foglietti surrenalici per 4 anni circa, poi si è dovuto giocoforza asportare. Ti auguro miglior fortuna con la terapia, che tu riesca a mantenere, se non entrambi, almeno un surrene sano. Ciao a presto

Io sono Mimma Marongiu, su Facebook e nel mondo !
Grazie Franco!

buongiorno a tutti. ciao franco volevo farti una domanda, in un post parlavi che ti hanno asportato i surreni,sono stati asportati xche presentavano lesioni da carcinoma renale?