Notizie raggelanti come il tempo di questi giorni.Speriamo in una nuova primavera per tutti!Soddisfazione per i risultati di Edo.

Ciao a tutti!
Ad Arezzo sta nevicando tantissimo,che inverno lungo......,abbiamo bisogno di un po' di sole!!
Buona serata a tutti quanti,auguro forza e coraggio a chi in questo momento e' in seria difficolta' con la salute. A presto.

come prevista è ripreso a nevicare. Oggi non va tanto bene, stanotte ho avuto mal di pancia, nausea e diarrea, per cui riposo assoluto.
Mi dispiace molto per il nostro caro amico Nanni nonostante si lotti tanto, non sempre abbiamo la meglio.
Buona serata
Adriana

Neve fittissima,strade al limite della praticabilità.Stamani mi sono alzato alle sei per poter far uscire la macchina dal cortile perchè mio figlio doveva recarsi al lavoro e essendo un precario della scuola non si può permettere assenze.Un saluto a tutti.

Buongiorno a tutti, qui da noi c'è l'inferno!!!! Vento fortissimo, freddo, pioggia, di tutto di più. Il cinese è a casa per fortuna, oggi è il 1° giorno della 3^ settimana di Sutent, ieri analisi con risultati così così: ferritina in salita (1334), trigliceridi in discesa, CEA in salita, VES sempre al di sopra dei valori anche se più bassa rispetto alle ultime analisi. Lui ha sempre quel colorito pallido ma ha appetito, è tranquillo..se le cose andassero sempre così sarebbe il massimo!!!! Anche io lavoro nella scuola, bobo47 sono di ruolo ma anche io non mi posso assentare perchè il lavoro è tanto e devo smaltirlo. Elly

Ciao a tutti, oggi va un pochino meglio, le corse in bagno sono cessate e la nausea è sotto controllo, ma ieri sera non ho preso il sutent, stavo ancora abbastanza male. Sono andata a letto alle 19:30 dopo una cena frugalissima, non riuscivo neanche a guardare la televisione. Stranamente ho dormito tutta la notte.
Sono abbastanza insoliti questi episodi, perchè a me la terapia non provoca problemi intestinali, anzi, mi chiude. Si è verificato solo un'altra volta in 9 cicli. Ho pensato anche ad uno stato influenzale, perché nei giorni scorsi avevo preso un po' freddo, ma non ho febbre.
Stamane molti di voi si saranno svegliati con la neve, non nevica solo al nord, pare che intorno a Bologna, sia nevicato molto di più che da noi. Primavera......dove sei?
Un abbraccio a tutti
Adriana

Carissimo Franco, grazie di cuore per averci dato notizie di Nanni. Per quanto non buone, credo che per tutti sia importante, ogni tanto, avere sue nuove, e fargli sapere che lo pensiamo spessissimo e che per noi, è una presenza importante!
Per quanto riguarda mani e piedi, ricordo, ricordo....c'è da portare molta pazienza....Forza Franco..

Qui noi siamo molto felici del maltempo da ieri. Prima il gran vento, poi la neve, ora la pioggia, tutti fattori ambientali che tengono lontani i parrocchiani e consentono a noi di tirare un poco il fiato.Siamo nella terza settimana di radio, la stanchezza si fa sentire parecchio. Però nel tempo in cui non ghiriamo, devo dire che la preghiera cresce, e questo ci fa un gran bene. Vi ricordiamo sempre naturalmente. Puntuali come un orologio svizzero!

Un abbraccio grande a tutti, da parte mia e soprattutto dal Don. Alla prossima fermata. isa

CIAO A TUTTI,
oggi finalmente sto meglio, riesco di nuovo ad alzarmi da sola con il girello e confermo che la caduta non mi ha provocato una frattura. UFFA, ma che fifa!!! Ho dimezzato il cortisone e sicuramente questo mi aiuta con i dolori che sono più gestibili.

Il mio papà compie 96 anni il 20 Marzo e li vuole festeggiare nell'agriturismo dove ho festeggiato i miei primi 60 anni. Quindi andremo a pranzo lì il 21.
Mio figlio si è messo subito in contatto con l'ospedale di Pavia per avere informazioni più precise sulla nuova terapia, gli hanno risposto che bisogna attendere il 2011, mentre il radiologo del S: Raffaele di Milano mi ha detto che è solo una "Scoperta" politica. Aspettiamo: se sono rose fioriranno.

Caro Nanni,
il tuo è veramente un percorso duro, ma forse è riservato a chi ha una forza quasi sovrumana come te. Tu vali molto di più di una paresi al volto!!! Ne ho un esempio qui nel mio palazzo: un gioielliere a 30 anni circa è stato operato di un tumore alla guancia . Dopo i primi momenti, ha ripreso a lavorare e solo quest'anno , dopo circa 30 anni, il tumore l'ha aggredito all'intestino. So che i tuoi problemi sono molto più complessi, ma se si fosse lasciato andare ( vista l'età e la sua vanità, era bellissimo, abbronzato e campioncino di tennis), non si sarebbe goduto due belle figlie eo ora uno splendido nipotino .
Le gioie della vita sono come i dolori : infinite.
UN ABBRACCIO SPECIALE da
ROSANNA

Per chiudere con l'adroterapia che comunque in certe situazioni penso che possa essere una concreta possibilita',vi porto di seguito quanto mi ha riportato il centro di Pavia

Gentile Signore,

Il nostro centro di Pavia non è ancora pronto per trattare i pazienti. Il servizio medico della Fondazione CNAO da cui le rispondo, esamina i casi clinici che potrebbero beneficiare dell’adroterapia e in tal caso li inviamo ai centri esteri già operativi.



Purtroppo in caso di diffusione di malattia non c’è indicazione ad un trattamento con adroterapia.

Nessuno dei centri esteri di adroterapia già funzionanti e con cui il centro CNAO è costantemente in contatto prende in considerazione il trattamento di pazienti con metastasi.



L’adroterapia utilizza particelle pesanti cariche accelerate che hanno proprietà differenti dai raggi X attualmente in uso per i trattamenti di radioterapia. Le particelle pesanti rilasciano il massimo della dose in profondità, nello specifico, al volume bersaglio desiderato (la lesione).

L’adroterapia, quindi, per quanto precisa, è per definizione una terapia locale che al momento è riservata a tumori primitivi.



Quando la malattia diffonde a sedi diverse dal tumore di origine, l’adroterapia non dà alcun giovamento.



Mi dispiace non poterle dare informazioni più confortanti.



Cordiali saluti.

Dr Maria Rosaria Fiore

Fondazione CNAO

Servizio medico
Saluti a tutti Erminio

Ciao a tutti. Non ho molto da dire, anzi nulla per cui mi affaccio solo un attimo per fare i miei più gioiosi auguri di buon compleanno al mio carissimo nipotino virtuale LazloTanti auguri ometto. Oggi è il suo compleanno, mi auguro, anzi ne sono certo, che il suo caro papi ha festeggiato con lui e con tutta la famiglia. Un abbraccio a Lorenza.

anche qui a Roma (o meglio in provincia…) oggi fioccava giù che era un piacere. Ora, da qualche minuto , è iniziata la pioggia che sta sciogliendo il tutto. Se non fosse per il freddo intenso si potrebbe anche star bene. A casa mia, per la pioggia continua di questo mese ed a causa degli infissi doppi, si cominciano a notare delle infiltrazioni con relativo annerimento e muffe varie. Ci manca poco che crescano le cozze sulle pareti. Apro il frigorifero e mi assale un dubbio: o è rotto oppure….. si stà meglio lì dentro che in casa!!!! Ma dove sono finite le giornate di sole? Forza…. Appari… solo qualche raggio… che ti costa? Se c’è il sole “fuori” sembra si riscaldi un po’ anche il “dentro”….. Non ho letto tutti i post ma ho letto direi abbastanza: il papà di Manu è volato via per la sua nuova vita, Nanni sta vivendo momenti terribili e deve prendere decisioni non facili, il nostro Don e Severino che fanno avanti e indietro per la radioterapia….. Insomma, stiamo sempre col cuore stretto in una morsa. Meno male che Edo (tutti gli incrocino possibili!!!!) ci sta dando grosse soddisfazioni.
Mariella è ancora in stand by con la terapia. Lunedì finalmente l’oncologa ci dà udienza per vedere il da farsi e intanto siamo scoperti col Sutent dal 4 gennaio. Speriamo bene……. Ho seri dubbi che possa riprenderlo dopo il 2° attacco ischemico in meno di un anno. Lei dice che la testa da allora “dondola un po’”…..
“Insh’Allah” direbbe la mia amica Lorenza se fosse qui in questo momento. A proposito Grande Donna: Augurissimi per il piccolo Lazslo!

Un abbraccio a tutti Voi, mia grande famiglia allargata.

Ciao a tutti,

da domani Maurizio iniziera' la sua " avventura" con il nexavar 800mg al giorno, con controlli cardio e sangue ogni due settimane e tac ogni 8 settimane! Che Dio gliela mandi buona!

Ho letto delle cattive notizie circa Nanni......spero riesca a trovare una soluzione per continuare a combattere nel migliore dei modi! Solo come lui sa' fare!

Un abbraccio grande a tutti voi!

Lucy

Cari amici, buona giornata a tutti,
permettetemi di esordire con tanta familiarità, e’ da tempo che seguo le vostre vicissitudini, e’ da tempo che avrei voluto/dovuto aggiungermi alla piazzetta ma, il momento propizio mi e’ sfuggito più volte, in alcuni casi non l’ho fatto per non intristire la piazzetta con nuovi insuccessi, in altri, per motivi contingenti, devo inoltre aggiungere che una certa forma di riservatezza da parte di mia moglie ha frenato in qualche modo l’iniziativa .

Che dire ?!?

Sono Giuseppe, abito in un paesino della Brianza e mi accingo a scrivere per mia moglie Bianca. Non senza difficoltà, sono riuscito a leggere tutto del forum, non vi nascondo che quando si e’ coinvolti direttamente in tali situazioni si e’ portati ad interiorizzare tutto, quindi:
- ho gioito per i vostri successi;
- ho riso per le vostre barzellette;
- anche se interiormente, ho fatto “tifo sfegatato” per incitarvi alla lotta;
- ho sofferto per i vostri problemi;
- ho pianto per le vostre perdite !

Non voglio sembrare retorico o usare frasi fatte ma, condividere le vostre esperienze mi ha aiutato e non poco! Mi sento fortificato, un grande grazie di cuore per tutto quello ho imparato da voi, impavidi combattenti !

Mi cospargo il capo di cenere per non essermi fatto vivo prima, lo faccio ora, con l’auspicio di essere in ogni caso accettato nella vostra, anche se virtuale, splendida famiglia allargata.
Qualcuno si starà chiedendo “… e questo quando viene al dunque? Don’t worry, lo faccio subito :

- Dic. 2006 , scopriamo che mia moglie, splendida donna del ‘54 e di cui ne sono innamoratissimo, e’ affetta da tumore al rene.
- Maggio 2006, Tumorectomia renale destra (carcinoma a cellule renali G2 (sec. Fuhrman III) a cellule chiare con aspetti papillari ed infiltrazione vascolare, capsula indenne da neoplasia, pT1a, G2 pNx.
- Sfortunatamente la prima TAC di controllo evidenzia metastasi ai polmoni sia dx che sx.
- Aprile 2007, intervento chirurgico per asportazione noduli polmone sx .
- Giugno 2007, intervento chirurgico per asportazione noduli polmone dx .
- Agosto 2007, evidenza di metastasi con linfonodi nell’addome in prossimità della vena cava. Avvio terapia Sorafenib in trial clinico. La terapia ha funzionato per circa un anno, dai lievi miglioramenti iniziali si è giunti, con la TAC di Ottobre 2008, ad aumenti significativi delle adenopatie retro peritoneali che dall’Ilio renale ds si portano caudalmente fino al carrefour ampiamente riducendo il lume della cava inferiore (pacchetti adenopatici dim. max 22x40 mm e di 27 x 57 mm.
- Dicembre 2008, avvio Sutent 50 mg , a causa del primo disastroso ciclo si passa a 37,5 mg. La terapia, nonostante tutte le avversità a voi arcinote (vi risparmio i dettagli), ci ha dato regalato qualche speranza in più, infatti, dopo pochi cicli, la tac di Marzo 2008 evidenziava netti miglioramenti con le masse quasi dimezzate.
- Sutent ha lavorato bene per circa un anno mantenendo stazionari i risultati ottenuti, purtroppo, l’ultima TAC effettuata il 3 Marzo invita alla prudenza e alla potenzialità di dover a breve cambiare terapia per via della presenza di “…. altre millimetri linfonodi intercavoaortici ed in lateroaortica sinistra”.

Cosa aggiungere, come premesso, ho imparato a lottare di più e meglio grazie al vostro aiuto, non sono mancati i momenti difficili a causa degli effetti collaterali (es. Apr. 09 svenimento in bagno con rovinosa caduta tale da provocarsi trauma cranico, frattura composta della parete laterale e anteriore del seno mascellare destro, infrazione dell’arco anteriore della settima ed ottava costa , e….. della serie piove sul bagnato, non va a ripetersi l’episodio a fine Feb. 2010 !
Fortunatamente ero presente e ne ho controllato la caduta, vi risparmio i dettagli sulla drammaticità del momento!!!.
Ho voluto aggiungere tanti dettagli in quanto, nel mio caso, i momenti difficili rafforzano e temperano lo spirito, aumentano la volontà di lottare, aggiungono linfa a questa vita che sempre ed in ogni caso merita di essere vissuta. Dedicherei ad essa la marcia trionfale dell’Aida di Verdi ed in particolare “l’inno gloria all’Egitto” per intenderci la parte degli squilli delle trombe, andrebbe rinominato “Inno alla vita”. (.. peccato, il link in quanto neo iscritto non mi è consentito).
Sono tante le situazioni che ci accomunano, non mancherà l’occasione di approfondirle.
Ora vi saluto con un abbraccio ed un caloroso invito alla lotta.
Giuseppe
P.S.
- Forza Nanni !!! Sei un grande ! Che Iddio sappia illuminare la tua scelta e l’operato di coloro che dovranno effettuare l’intervento, ti auguro di cuore che il tutto proceda per il meglio e perché no, anche senza le complicazioni che più temi ! (desidero farti sapere che il tuo caso mi ha spinto a farmi avanti) !

- Saluti e coraggio a tutti ed in particolare a coloro che stanno attraversando momenti difficili, tra l’altro, molti di voi sono ora nella fatidica terza o quarta settimana !

- Myta, credo di aver capito che Gianmario e’ sotto terapia Everolimus, dov’è seguito ???

- Edo/Paolo, dai vostri post, emerge sempre la grande professionalità che vige in Pavia, mi comunichereste cortesemente il recapito telefonico del Dott. Porta ? Mi piacerebbe avere un suo consulto (…c’era qualcosa nel forum ma la ricerca risulta difficile )

- Pomy se ci sei batti un colpo ! Come sta tua moglie? Mi daresti qualche dettaglio in piu’ sull’intervento della vena cava che tua moglie ha sostenuto al san Raffaele, chi era il dottore di riferimento ???

- Tommaso, noto con piacere che siamo seguiti dallo stesso dott. Procopio dell’Ist.dei tumori di Milano .

- Rosanna la tua forza interiore è travolgente, sei un fiume in piena , vedo in te molteplici analogie con mia moglie (anche lei nostalgica prof. in pensione ed agguerritissima combattente ).

- Isa, serve più di un miracolo cerca di individuare la via maestra per scomodare il Maestro !

- Per ultimo ma non l’ultimo, Franco resti un mito, fra i vari post, ho copiato quello in cui parli dei preparativi per la laurea del neo doct (auguri) fra non molto ne avrò bisogno per mio la laurea di mio figlio (II anno di specialistica - Ingeneria civile).

Chiudo, diversamente, rischio di essere bannato da san Marco causa post troppo prolisso, ciao a tutti bella gente.
Giuseppe

Carissimo Giuseppe nel darti il mio e nostro calorosissimo benvenuto tra noi, anche se noi e tua moglie per prima ne avremo fatto molto volentieri a meno, ti ringrazio per le bellissime parole che hai usato nel raccontare la vostra esperienza, testimonianza di sincero e forte affetto, amore per tua moglie e per la vita in genere. Mi ritrovo nel vostro essere combattivi. La tua lunga partecipazione da latitante dimostra, e ciò sarà molto gradito al nostro amministratore Marco, quanto sia seguito questo forum anche se assiduamente frequentato solo da una cinquantina di pazzi scatenati. È la famiglia allargata più fenomenale/squinternata al mondo: gente che nonostante tutto, nonostante la malattia, le avversità, i dolori, i lutti continua a credere nella vita, continua a morderla avidamente come se non ce ne fosse abbastanza per tutti. Non sto a presentarti i vari componenti perché vedo che ci conosci abbastanza bene. L’immagine che hai reso ribattezzando l’inno all’Egitto come inno alla vita è sublime: auguro a tua moglie, ed alla vostra famiglia, tanta gioia e baldanza fisica quanto mi ispira tale brano. In bocca al lupo.

giuseppe ti abbraccio, laura, avete fatto la visita? lucy tanti auguri per domani che sia la volta buona che si addormenta la bestia, un abbraccio speciale per edo che ci porta buone notizie, lo sa il cielo quando ne abbiamo bisogno, perdonatemi se non mi dilungo, non so ancora niente di certo, ma fino a che non mi provano il contrario, per me è valida la tac, che senza mezzi termini parla di ripresa di malattia, quindi mi preparo alla lotta, mentre aspetto nuovi accertamenti vi abbaccio tutti con il cuore, soni
Nanni forza, sei grande.