Ci sono notizie in merito anche sul sito SPORTELLO CANCRO del Corriere della Sera. L'oncologo di Sassari ha detto che qualcosa di più preciso verrà sicuramente fuori nel congresso del 5 settembre ad Aviano

Giulietta, quindi da quello che ho capito, la tac successiva confermò l’esistenza di quei tre noduli nel pilastro diaframmatico, ora la domanda è questa, sono ancora visibili oggi alla tac questi tre noduli? Quando facesti la tac successiva alla pet, il radiologo acquisì l’esito della pet, oppure era ignaro dell’esistenza della pet stessa?

Ti ho fatto queste due domande per una semplice ragione che ora ti spiego:

Quando io feci la 2° scinti ossea che confermava un paio di lesioni alle costole, la dottoressa, mi mando in radiologia per eseguire una radiografia, io ignorantemente, come esame precedente, mi portai la scinti ossea, SAI QUALE FU IL RESPONSO DELLA RADIOGRAFIA? Identico a quello che era riportato sulla scintigrafia, la cosa mi incuriosì a tal punto che quando tornai in oncologia e ne parlai con la dottoressa, anche questa rimase allibita, dicendo, non è possibile, non ci posso credere, io non vedo nessuna lesione su queste lastre; mi disse, sig Alberto, me li lasci qui che le farò valutare dal nostro primario radiologo (io quelle lastre le avevo fatte in altra struttura), bene il primario radiologo le valutò e non trovò assolutamente alcuna lesione, io non mi detti per vinto, andai in una 3° struttura, contattai quel primario e gli feci valutare personalmente quelle lastre, sai quale fu il responso? Nulla, nessuna lesione visibile. Ecco perché mi permetto ogni tanto di dire che talvolta i nostri beneamati medici azzardano con il dire ed il fare. Non so, magari nel vostro caso, Marco sarà entrato disgraziatamente in quella minima percentuale di vero positivo, però quando ci sono di mezzo certi dubbi è sempre meglio se si può, far valutare l’esame tac da terze persone che non hanno visto ne la pet ne l’esito della successiva tac. Sempre un grande in bocca al lupo, Alberto.

Salve a tutti,

dopo aver sospeso il sutent da 10 giorni con secondo ciclo interroto alla 20esima "bomba",mamma la mattina si sveglia con una febbriciattola sui 37,7 quasi 38,oltre che la spossatezza cronica,che devo aiutarla per alzarsi dal letto,dal water,dalla sedia del tavolo da pranzo...
Diarrea sembra passata,ha qualche episodio di nausea,mangia poco e diciamo quasi tutto frullato visto che i funghi in bocca erano molto persistenti ma pian paino li abbiamo combattuti.
Per la febbre e la debolezza di gambe che fate voi???

Un abbraccio forte a tutti
Stefano

Ciao Stefano, sono convinto che tua Mamma è meglio farla vedere da un medico, il quale se bravo e competente con una serie di esami appropriati andrà a vedere l’origine della febbre. Ipotesi se ne possono fare tante, ma non credo che a tua Mamma in questo caso si può essere d’aiuto.

Io personalmente posso pensare che se lei è stata così particolarmente sensibile al sutent tanto da provocargli quel danno nella bocca, è piuttosto probabile che le abbia distrutto qualche altra mucosa, magari chissà in ambito ginecologico o gastrointestinale e che ora l’organismo nel tentativo di riparare i guasti con le difese immunitarie chiuse per ferie, si trovi carente nel combattere talune infezioni ed ecco qui il motivo della febbre, riguardo poi alla pesantezza delle gambe, il motivo potrebbe essere conseguente, non vi sarà nulla di grave, ma credimi, portala immediatamente dal suo medico e, se del caso, falla passare avanti a suon di bollini verdi, ciao ed a risentirti.

Ciao Alberto,purtroppo i noduli sono ancora visibili e presenti,la tac successiva alla pet-tac l'ha fatta in ricovero a Milano a nov.2006 quando in base a cio' prospettarono la terapia in quanto non operabile,a dicembre 2006,riduzione del 5% dei noduli ( tac a Siena),ad aprile 2007 riduzione del 50% dei noduli ( tac a Siena), a settembre 2007 noduli stabili ma ingrossamento linfonodo ( Siena ),a novembre tutto fermo ( tac all'ospedale di Montepulciano tramite amico che conosce un ottimo medico refertante),a febbraio 2008 amara sorpresa:noduli nuovamente ingrossati,linfonodo ingrossato e lesione al polmone sin. ( Montepulciano).Inizio terapia con Sutent e ora a giugno ( Montepulciano),riduzione di noduli e linfonodo e scomparsa della lesione al polmone.Come vedi purtroppo i noduli sono ancora qui!!! Come ti avevo detto sono io la prima a dire che ci avevano avvertito che poteva dare falsi,non a caso per ora hanno detto che non va rifatta e andremo avanti con le tac (ci avvertì anche il radiologo che lo preparo' per la pet-tac) ma nel nostro caso ha funzionato,a volte ci sono eccezioni,quando fece l'esame ci dettero un cartellino con specificato il tracciante usato da riportare nel caso in cui debba rifare la tac-pet,forse hanno azzeccato il tracciante???????. Rilevo' anche una traccia definita "al momento insignificante" da valutare eventualmente in seguito intorno al fegato,ma li non si è verificato ancora nulla (che cu..!!! forse quello era un falso) Quando fece la scintigrafia ossea dopo il primo intervento (aprile 2004) rilevo' una traccia al rachide,gran paura e invece la radiografia verifico' che si trattava di artrosi,anche quella per ora non gliel'hanno fatta piu' ripetere. Bah,io penso che ci vuole solo tanta tanta fortuna e che il nostro destino è già scritto al momento della nascita, nonostante questo dobbioamo cercare di andare avanti facendo del nostro meglio e che Dio ce la mandi buona e senza vento,come si suol dire!!! Tanti baci e una buona giornata,domani si rientra a casetta

Guardavo le date della mia pet e la pet di Marco, come tu dici, mi faccio sempre più convinto che nel frattempo (sei mesi), non abbiano trovato qualche diavoleria di tracciante che va a scovare questo tipo di metastasi? Beh che dire, se così fosse, oggi, a forza di andare a spulciare, mi sento più informato di ieri, vorrà dire che se per caso avrò l’occasione di ripetere la pet, mi farò dare la sigla del vostro tracciante.

Ma porca miseria, quei noduli si dovevano mettere proprio in quel punto non operabile? A volte uno dice la sfiga, qui però si tratta di sfiga al cubo, speriamo che il sutent riesca a farle regredire ancora un po’ e tenerle sotto controllo.

Quindi buon rientro a casa ed a risentirci, Alberto.

Non sono un Sutentiano ma potrei diventarlo( la mia terapia attuale è IL2 che non midà alun problema)pertanto vorrei sapere se gli effetti collaterali di cui ho letto nei post permettono una normale vita sociale e se il sanguinamento è legato alla assunzione del farmaco o più banalmente( si fa per dire) è un fatto emorroidario.Grazie anticipatamente

Ciao Bobo, mi aspettavo che tu uscissi allo scoperto, si fa per dire!

Mi farebbe piacere, che ci rendessi noto un minimo di anamnesi, in modo che, sempre mediante esperienza personale possiamo esserti d’aiuto, perché ti assicuro che qui con questa squadraccia di agguerriti andiamo a spaccare un capello in quattro parti uguali!!

Per più di un anno fui sottoposto all’allora protocollo di interluchina combinata con interferone, ricordo perfettamente gli effetti collaterali, febbriciattola e lieve spossatezza nei giorni con interluchina, il mercoledì e venerdi, i due grandi giorni della settimana era la volta anche dell’interferone, qui la febbre si andava ad assestare a 39 e non ne voleva sapere di scendere se non dopo le 04,00 del mattino seguente. La cosa buona che riconosco a questa cura è, che quando si aveva la settimana di pausa, mi sentivo un leone!!

Purtroppo non servì a nulla, nel frattempo fui operato per ben tre volte ai polmoni e, il 5 luglio 2006 grazie alla lungimiranza della mia 1° dottoressa oncologa, dopo tre tentativi andati a vuoto, fui trasferito in sperimentazione con il sutent.

La differenza tra questo medicinale ed il sutent è questa, mentre con la combinazione interferone ed interluchina le probabilità di regressione della malattia si andavano ad aggirare intorno al 6-8% e non vi era casistica che documentava tale evenienza, qui le cose sono, almeno per me diventate reali, anche se mi rendo conto che di guarigione non se ne parla nemmeno, del resto non ho mai saputo di miracolose guarigioni con interluchina ed interferone.

Con questo non è che ti voglio scoraggiare ad andare avanti, anzi ti dico io stesso se si vedono apprezzabili risultati, di andare avanti tranquillamente, però ti vorrei fare capire che talora non si notassero percettibili cambiamenti, corri verso il sutent, il quale al momento è l’unico che riesce a contrastare il carcinoma renale a cellule chiare, nel caso poi avessi qualche opzione operatoria, sfrutta anche questa ancor prima di passare con il sutent.
Rimango in attesa di notizie, in bocca al lupo, Alberto.

Aggiungo, non ti preoccupare per gli effetti collaterali, se seguirai attentamente alcune norme, potrai avere la vita sociale che desideri, anche se con alcuni limiti. Il sanguinamento anale e nasale, fa parte purtroppo di questi effetti, perché il medicinale va ad indebolire tutte le nostre mucose e quelle più deboli danno questo problema, ma non ti preoccupare, si impara in itinere a gestire anche questi problemi, comunque anche se non comincerai la terapia sutent stai insieme a noi che ci farebbe piacere, ciao ed a presto.

La cura con IL2 è una terapia adiuvante in attesa della Tac com mcd di settembre per rivalutare un nodulo di 4 millimetri al polmone sinistro per eventuale resezione.Non è tuttavia il primo intervento perché nel 2006 mi è stato tolto un nodulo al polmone destro di 1 cm e conseguente cura con interferone.Ancor prima nel 2004 a soli 10 mesi dall’intervento al rene ( lei è stato fortunato, non ha bisogno di nessuna terapia adiuvante,deve solo seguire il follow-up) si era presentata la prima metastasi alla costola operata con successo e seguita da una terapia di IL2 + fluoracile.L’unica fortuna è aver trovato un ottimo chirurgo con cui si è stabilito un rapporto di fiducia e amicizia che opera in una struttura pubblica torinese (CTO) e seguito da un oncologo di una struttura convenzionata sempre di Torino che fa da consulente per l’oncologia.

Speriamo bene Bobo, comunque, mi sembra di cogliere dalle tue parole che sei seguito abbastanza bene, quando chirurgia ed oncologia fanno confluire le proprie sinergie, secondo me è la cosa più giusta che si possa fare, il guaio è che talvolta i nostri pur bravi oncologi si incaponiscono e, casi tranquillamente operabili (parlo sempre di metastasi) vanno a farsi benedire andando a finire sotto tutela del sutent. Io mi chiedo, ma che può fare alla fine questo benedetto farmaco quando si trova di fronte un male che nel corso del tempo è stato trascurato?

Diciamo che non mi sembri essere messo in posizione critica, hai di che bel sperare e non pensarci più agli errori di valutazione che i nostri bravi urologi hanno fatto e che ancor oggi vedo che continuano a fare ( lei è stato fortunato, non ha bisogno di nessuna terapia adiuvante,deve solo seguire il follow-up) quando sento queste (ultime parole famose)cose anche la mia bile si rifà viva!!
Sempre in bocca al lupo, Alberto.

inizialmente a Mariella avevano dato Ciproxin 250..... ma il dentista ha detto che con la pulpite ed i denti non aveva niente a che fare. Quindi siamo passati ad Augmentin per 1 sett. Abbiamo ottenuto un buon risultato sul dente ma, come si prevedeva, ha contribuito a buttare a terra mia madre. Naturalmente ora lo abbiamo smesso. Speriamo che le piastrine risalgano. Domani nuovo emocromo, speriamo bene.
Myta.... ora ho capito qualcosa in più ma devo temere anche qualcosa in più! Dello spettro emorragia gastrica nessuno mi aveva mai parlato!!!
Grazie Erminio per le cose carine che mi hai scritto. Confido nel rialzo del grafico (sembra di giocare in Borsa!) piastrine con un po' più di riposo.
Artico in realta' non si chiama Artico: l'ho apostrofato io così perchè è più gelido di un iceberg. Non mi meraviglierei se scoprissi che abita da solo in un igloo!!! [COLOR="darkorchid"]Quello che bisognerebbe ricordare a certi personaggi è che, prima o poi, anche i medici diventano pazienti!!!![/COLOR]
Ciao Giuliettaaaaa, buon rientro e grazie per aver pensato a me.

In questi giorni ho poco tempo per scrivere ma vi leggo tutti, post per post.

E' di nuovo assente da tanto tempo Susanna ovvero Fragola.... nessuno ha notizie fresche?
P.s. : ma a voi, in pausa Sutent, vi passa "l'amaro in bocca" come dice Mariella?
Dolce notte a tutti, in particolare a Franco cui non ho ancora avuto tempo di scrivere 2 righe ma che ringrazio per tante utili informazioni su pratiche pensionistiche; Donatella, Ernestina, Matilde, Brasileiro, Stefano, Bobo e quanti ho temporaneamente dimenticato perchè sto ormai dormendo in piedi!
Vi abbraccio tutti.
Laura.

Salve a tutti, (ma che caldo!).
Ho avuto il riconoscimento dell'handicap,questo quanto scritto sul verbale: AI SENSI DELLA LEGGE 5.2.92 N. 104 ART. 3 COMMA 3 IL RICHIEDENTE E' PERTANTO RICONOSCIUTO PERSONA HANDICAPPATA CON SITUAZIONE DI GRAVITA'.Domani dovrei avere dal patronato a cui mi sono rivolto un pro memoria con tutti i benefici di cui si puo' usufruire.
Buona giornata Erminio.

caro Erminio
anche mio padre ha ottenuto il riconoscimento anche se solo per sei mesi
Sperano che tra sei mesi sarà guarito? lo speriamo tutti

A proposito dei benefici mi piacerebbe condividerli con te. Per ora, io ancora non riesco a sfruttarli, cioè mi spego meglio:
tesserino auto: il mio comune, nell'ottica della semplificazione della pubblica amministrazione, pretende che mio padre torni di nuovo alla asl di appartenenza per assere di nuovo visitato. In altre parole una ulteriore visita, stavolta non collegiale, solo per avere tesserino
I famosi tre giorni di assenza giustificata dal lavoro per familiare: a me mi hanno sconsigliato fare domanda perchè anche se se sono io che mi occupo di lui, corro, prendo ferie ecc ecc non risulto convivente
assegno di sostegno: abbiamo fatto domanda inps: quando risponderà?
magari c'è dell'altro che non so?

ciao a tutti
ern

Consiglio ad Ern di rivolgersi all'INPS e chiedere chiarimenti in ordine alla circolare 90 del 23 maggio 2007 che ha per oggetto le questioni varie riguardante i permessi ex art.33 legge 5 febbraio 1992 n.104. A mio avviso hai diritto a richieder i tre giorni di permesso per assistenza alla persona con disabilità grave certificata.
Auguri