Stamane e’ sparito anche il sole, anche lui sarà rimasto basito dagli ultimi post del forum !

Sinteticamente :
Massimo , anch’io ho piacere a conoscerti, difficilmente coincideranno le date di visita (oggi mia mogli e’ al suo primo giorno del XII ciclo Sutent) , pertanto, cercherò di fare un salto in istituto, a che ora hai l’appuntamento ??
Via posta privata scambiamoci i nostri recapiti telefonici ti lascerò anche il mio indirizzo se ne avrai la possibilità sarò onorato da una tua visita.

Franca, fai benissimo a saturare la tua agenda e sono contento che le tue condizioni di salute te lo consentano.
Difficilmente, riuscirei ad assistere a tante opere in un tempo così ristretto! Da evidenziare che mia moglie detesta sia la classica che la lirica ( Franco, che dici non esistono corsi accelerati per far cambiare loro idea ??). Amo anche la pittura, una volta dipingevo! Chissà se un giorno riuscirò a ritrovare la giusta serenità interiore per riprendere.

Lucy / Adriana , Nexavar e’ stato già assunto, lo stesso e’ chiamato anche Sorafenib e come potrete notare dal mio primo post e’ stato assunto da Ag 07 ad Ott 08.
L’affermazione del nostro oncologo “ non resterebbe altro oltre il Sutent” andrebbe interpretata confrontandosi con le terapie disponibili nel loro istituto, motivo per cui mi sto muovendo per definire dove viene distribuito l’Everolimus o quanto altro.

Myta, non ho parole per ringraziarti delle preziose informazioni inviate, condivido il tuo punto di vista sul non bloccare immediatamente la terapia Sutent, sono altresì allarmato all’idea di continuarla per qualche altro ciclo senza un dovuto monitoraggio , non vorrei ripetere l’esperienza Sorafenib dove l’ultimo bimestre per l’avanzare delle metastasi fù devastante
Evidenzio che mia moglie ha subito una Tumorectomia, non gli e’ stato asportato il rene.

Giuly, anche a te grazie per la tua testimonianza, come vedi cerco di muovermi al meglio con l’auspicio di fare la scelta giusta.

Domenico, saluti a tutti voi e la tuo papozzo !

Anche stavolta il dono della sintesi mi ha abbandonato ! Avrei voluto più spazio per l’ultimo pensiero e allora che dire ?!?!?! :

Nanni per me eri e resti granitico, ammiro la tua lotta e rispetto la tua scelta, apprezzo il tuo senso di umorismo/sarcasmo su certe realtà che oggi, in modo sempre più assurdo e prepotente prendono il sopravvento .
Perdonami, mandami al diavolo, ma permettimi di esprimere il mio pensiero; Esiste anche la bellezza interiore ! Dai spazio anche ad essa e con un altro estremo sforzo riprendi la tua corazza cerca di oliarla al meglio e non mollare, scendi ancora in arena e con forza e coraggio continua a lottare da grande gladiatore.

P.S.
Nanni i tuoi post scrivili prima in word e salvali come tali poi tenendo aperta in un’altra finestra la sezione del forum devi fare copia ed incolla ed inviare il messaggio, così facendo, eviterai di perdere causa tempo scaduto quanto già scritto ed eviterai inc…..ture!
In caso di difficoltà, le prime volte, fatti aiutare da tua figlia e poi vai che e’ un violino !

Un abbraccio a tutti
Giuseppe

AUGURISSIMI AD ERN ED EDO.
oggi a Bari c'è uno splendido sole ed un cielo azzurro-primavera. Vien voglia di sorridere anche se sono chiusa in casa e domani inizio lo Zometa. I dolori vanno meglio, effetto tempo? può darsi...per ora godiamo di questo momento!

Giuseppe, hai perfettamente ragione, mi era sfuggito nel tuo post che aveva già assunto il nexavar. Poi con tutti questi nomi che si assomigliano......è facile sbagliarsi.
Io spero che l'everolimus non sia l'ultima spiaggia. Ormai si è spalancata la ricerca sugli antiangionetici, per cui ora si tratta solo di trovare qualcosa che non sia così tossico e funzioni. Bisogna solo tener duro, vero Nanni?
Buon pomeriggio a tutti
Adriana

Ciao a tutti!!
Tanti auguri Ern !!,scusa il ritardo.
Giuseppe,anche io ho usato il sorafenib e il sutent,in questo momento se dovessi cambiare terapia mi spetterebbe solo l'everolimus da protocollo.
L'everolimus, per quanto ne so io,lo ha disponibile anche il dr Procopio,se hai difficolta' ad averlo puoi sentire il dr Bracarda di Arezzo che lo assegna in tempi abbastanza brevi.
Caro Nanni ,sono felicissimo di aver letto il tuo post, per quanto riguarda
la scelta di non operarti non voglio darti nessun consiglio. Se fossi stato io al tuo posto e' molto probabile che mi sarei fatto operare anche se condivido pienamente con te il discorso " dignita' ". Sei una persona molto forte e intelligente e quindi sicuramente le tue scelte saranno le piu' giuste. Avrei preferito conoscerti al di fuori di questa brutta malattia ma purtroppo ci e' toccato questo calvario, buona fortuna caro amico di sventura per il tuo meeting e a presto.
Ciao a tutti e buona serata.
Tommaso

B.sera a tutti
ancora grazie per quanti mi mandano gli auguri!

Giuseppe, anche mio padre assume l'everolimus da maggio 09. anche noi abbiamo avuto problemi ad ottenerlo ma alla fine i tempi del comitato etico sono stati piu brevi del previsto.
anche mio padre è passato prima attraverso Sutent e Nexavar. l'everolimus è sicuramente quello che, almeno per noi, risulta piu tollerabile. effetti avversi quasi inesistenti.

Rosanna, ieri ho raccontato a Sev la tua storia. Ne è rimasto colpito e affascinato. ho usato te per dargli un po di forza. grazie

Nanni, grazie per esserti affacciato un po in piazzetta. Non ho consigli ma....., perdona la banalità, tieni duro! ti penso spesso con stima e affetto.

Monia, ma quanto ci vuole a prenotare una pet?

un saluto a tutti
ern

SCUSATE IL RITARDO, ERNESTA EDO, i miei piu' cari auguri di buon compleanno.

NANNI, grazie di averci dato notizie, tutto il tifo è per te.............

Buonanotte a tutti FRANCA.

Mi sono affacciata un attimo perchè riesco solo a leggere i vostri posts ma non ho più un attimo di respiro neanche per scrivere due righe!!!!! Il cinese ha avuto qualche problema con lo stomaco e con….la tazza..Ma la cosa più fastidiosa è senz’altro la bocca o meglio le labbra, sono tutte screpolate e sanguinano. Lui dice che sente fastidio, bruciore e poi gli danno prurito..chi ha avuto lo stesso problema mi può dire come si può attenuare? Bene ragazzi, siamo a meno 7 e poi un po’ di pace..Giuseppe è salutare per me parlare un po’ con voi e vedrai che con il tempo ti abituerai e diventerà quasi indispensabile confrontarti con gli amici di questa piazza..Lucy, amica mia, un grande abbraccio perché Maurizio possa trovare in sé la forza per lottare e reagire…A Franca, Franco, Rosanna, Isa, Giuly, Soni, Matilde, Domenico, Tommaso, Freddy..e a tutti tutti un saluto …A Nanni “Sono senza parole ma come in una scena di un vecchio film di fantascienza dico solo”che la FORZA sia con te”….Buonanotte Elly

ciao a tutti elly io sulle labbra mettevo per un problema simile, una cremina
"cortison chemicetina" senza ingoiarlo naturalmente, un pò aiuta, ma deve usarlo alternandolo con il comune burro cacao, altrimenti perde la sua efficacia, se ne usa troppo. è lo stesso che si usa per gli occhi per capirci. spero che presto stia meglio.
nanni non so agggiungere nulla a quanto ti hanno detto gli altri amici ti abbraccio. lucy?? Monia la tua pet arriva? io aspetto paziente che mi rifanno la tac e magari arrivano a un verdetto unanime. cerco di non pensarci un passo alla volta vedrò il da farsi vi abbraccio tutti con affetto buona notte
per me non sara tanto buona combatto la cistite numero 10001 uffa soni

Eh, quando mai. Ogni volta che c'è da festeggiare io non mi trovo...
Meno male che le feste me le organizzo da solo, almeno sui binari.
Orbene, auguri a Lazlo, a Ernestina a Edo... Il freddo continua, i lavori terminati, ora pulizie .
A Nanni un grosso tenero bacio di grande ammirazione e devozione.
Adriana sono felice per i risultati. Teniamo sempre duro, avanti alla grande. Elly, Lucy, come si comportano i monelli?
Rosanna come va la gambuccia?
Lo so, sono manchevole in questi giorni ma mi rifarò presto.

Un abbraccione, Domenico

Ciao a tutti, voglio proporre a Nanni di ripensarci per quanto riguarda l'intervento. Lo so che l'aspetto fisico è rilevante, ma non dimostra la nostra dignità, che è ben altra cosa. Se l'operazione può risolvere anche solo parzialmente, non pensare alla paresi. Chi ti ama non guarderà il tuo volto modificato, ma la tua forza e il tuo coraggio.
Un abbraccio
Adriana

Tornati ieri da Milano.Il nostro bel Dott.ha interpretato la tac:Everolimus ha funzionato in parte,benissimo sul linfonodo,un po' meno sulle due lesioni surrenaliche,anche se c'è il mistero delle zone necrotizzate,se fosse così sarebbe ok,ma non ci possono essere certezze.Il prossimo passo,se non si presentano dolori,sarà alla prossima tac,se la situazione peggiora pensano alla radioterapia al surrene o al Pazopanib,che ,a detta sua,si puo' dare anche ai pluritrattati,pero' ha spiegato che il meccanismo di questi farmaci è simile per non dire uguale,pertanto i risultati saranno sempre più scarsi o addirittura nulli.Il problema di questi maledetti è che le cellule si trasformano per difendersi dagli attacchi dei farmaci,ha detto infatti, che se si vanno ad analizzare le cellule della metastasi surrenalica di oggi,saranno al 100% diverse da quelle di quando è entrato in terapia,sono sicuramente completamente trasformate,quelle del linfonodo sono più sceme,si ribellano meno,ma quelle del surrene...nemmeno il collegio più rigido le rimette in riga!!! Ci ha detto che venerdì era ad un congreso a Roma dove hanno illustrato proprio questo problema e la ricerca si sta orientando proprio sul mutamento cellulare e che nel giro di 10 anni verranno fuori tante cose.A questo punto Marco ha detto < Dottore,per noi ammalati 10 anni sono 3 vite!>.Comunque quello che ci incoraggia è il diverso comportamento che hanno all'Humanitas in confronto all'INT,in Humanitas guardano subito il da farsi nell'immediato e nel futuro senza esitare e senza che gli si chieda nulla,sotto questo aspetto siamo molto felici di come ci seguono e di come trattano i pazienti,persone che soffrono,che hanno bisogno di conforto e supporto,incoraggiano,spiegano tutto per filo e per segno e non numeri o peggio topi da laboratorio!!!
Le analisi fatte ieri sono abbastanza regolari e non si presentano effetti collaterali. Ho chiesto anche degli altri 10 che fanno Everolimus in Humanitas e mi ha detto che quelli rivalutati hanno una situazione simile a quella di Marco,cioè abbastanza stabilità ma senza miglioramenti evidenti,proseguiamo fiduciosi... Ciao ciao a tutti

Cara Adriana,
sono assolutamente d'accordo con te per quanto scrivi sulla dignità.
ma,a parte l'estetica,perdere la vista ad un occhio con conseguenti problemi(patente...)il post-operatorio,la riabilitazione forzatamente lunga,la dipendenza dagli altri...
il meeting è andato benissimo.il radioterapista insiste per fare l'intervento,l'oncologo per non farlo.
per il momento mi hanno proposto una logopedista per migliorare deglutizione e linguaggio.
sono proprio curioso di vedere che esercizi mi farà fare.
programmata per i primi di aprile TAC-PET,rivalutazione,considerazioni su costi-benefici e ...riflessione.
sono tentato di fissare la data per il primo...aprile.
un caro saluto.nanni

Caro Nanni,sicuramente dopo questo meeting avrai sicuramente le idee piu' chiare! L'oncologo ha sconsigliato l'intervento perche' non hai una situazione stabile? Io ho chiesto tante volte in ospedale se esiste la rottamazione dei relitti come me, ma mi hanno risposto che lo stato ha chiuso con gli incentivi....bisognera' attendere una decina d'anni. A presto.
Buonanotte a tutti !!

Bello riaccendere il computer e trovare qualche post di Nanni. Grazie!

Il Don ha festeggiato 75 anni lunedì, con weekend di grandi festeggiamenti, un macello insomma.Se volete una torta, passate di qui, altrimenti rischiamo il diabete... Però bene.

Ieri (mercoledì) abbiamo fatto l'ultima seduta di radioterapia, quindi da stamani basta con gli andirivieni in ambulanza.

Venerdì scorso l'Ospedalizzazione Domiciliare di Lodi lo ha dimesso perché "sta bene" (e sono passati i 90 giorni in cui la Regioni gli dava i 60 eurini al dì...), ma non ci davano la lettera di dimissioni, quindi ieri, con il Don in barella, prima dell'ultima seduta, siamo andati a bussare alla loro porta per chiedere la lettera di dimissioni!! Perché si sa, uno che sta bene, si muove in barella!

Un abbraccio grande a tutti, si prosegue con la mattinata, Don che legge i giornali, sua sorella ha iniziato le pulizie di primavera e io sono al pc. Isa

Il Pazopanib è stato approvato a tutti gli effetti il 23/02/2010 con il nome di VOTRIENT. Come ho scritto ieri,sembra proprio ufficiale che lo diano anche ai "non vergini" - Buona giornata a tutti