Giuly cara,
grazie per l'importante informazione, lo faro' subito presente all'oncologo, perche' a soli 5 giorni dall'assunzione del nexavar, Maurizio ha dovuto interrompere a causa degli effetti collaterali praticamente inaccettabili:
dolore al cuoio capelluto tanto da non poter appoggiare la testa sul cuscino e di conseguenza notti totalmente in bianco. Dolore mani e piedi tanto da non poter camminare e tenere qualcosa in mano ( di mattina e' giardiniere e il pomeriggio al trabocco a cucinare!!!) Dolori alle articolazioni in particolare alla schiena! Vomito e dolori allo stomaco! Brucioni urinari! e chi piu' ne ha piu' ne metta............Stamattina preso dallo sconforto mi ha detto che non vuole fare piu' niente e che vuole chiudere con le terapie di qualsiasi genere!
Mi sono precipitata a chiamare all'oncologo per chiedergli di dargli al piu' presto una terapia che non lo massacri....... ma non ancora riesco a parlarci!

Leggendo le parole di Nanni penso che Maurizio gli darebbe ragione sotto tutti i punti di vista..... ma e' anche vero che tu stai lottando da anni e con una grinta e dignita' ineguagliabile!!!!

Vi aggiornero' non appena ne sapro' un po' di piu' sul da farsi!

Buon pranzo!

Lucy

Nanni sono molto felice che tu non abbia perso il senso dell'umorismo. Speriamo che il 1° di aprile ci sia pronto un grosso pesce che dice che era tutto uno scherzo....
Mi dispiace per tuo marito Lucy, mi pare strano che l'oncologo non si faccia contattare. La mia, se non è disponibile al momento, mi richiama lei.
Giuly, insomma, con i farmaci, se non è zuppa e pan bagnato.......la differenza sarà allora la nostra tollerabilità. Speriamo di esserci ancora per quando usciranno i nuovi.
Un abbraccio
Adriana

Il Pazopanib è approvato con il nome VOTRIENT.
purtroppo prima che alfa lo approvi e quindi venga inserito nella Gazzetta Ufficiale ci vorranno dei mesi.
Glaxo,al momento, non lo ha inserito come farmaco compassionevole e per i non "vergini" non rimane che l'attesa.
per ogni ulteriore commento rimando alla vostra... pudicizia.
un caro saluto.nanni.

Quindi mi pare di aver capito che il VOTRIENT non sara' possibile per ora per Mau che ha gia' fatto SUTENT e provato appena il NEXAVAR!

Adriana si poi oggi pomeriggio il dott mi ha chiamata e domattina Mau dovra' andare da lui per un prelievo del sangue e dargli qualcosa che possa alleviare la tossicita' del nex che tutt'ora ha in corso nonostante abbia sospeso la terapia da un giorno e mezzo e assunto per soli quattro giorni!
Spero ci riesca a parlare con calma perche' ora come ora non vuole saperne di ricominciare con qualsiasi cosa!

Staremo a vedere!.........................

Lucy, anche per mio padre il Nex è stata un'esperienza devastante anche se non ai livelli che tu hai raccontato. Accidenti
Considera che c'è sempre l'everolimus che almeno per noi si è dimostrato meno tossico.
Giuly grazie per condividere con noi le informazioni che ti hanno dato; più ne sappiamo piu impariamo a difenderci. Comunque anche per noi l'everolimus si è dimostrato molto efficace su alcuni fronti e debole su altri (purtroppo)

Nanni, amico mio, ti mando un bacio grosso con tanto di stampino sulla guancia, e considera con non porto mai il rossetto! me lo metto per l'occasione

sono un po latitante ultimamente ma non mi sembra di aver letto notizie da Myta. che succede?

arrivate pizze
passo e chiudo
ern

ciao a tutti, nanni un abbraccio speciale, lucy, stai calma, i malati dicono sempre che non vogliono fare le cure, ma poi le fanno sempre, lascaci almeno la possibilità di protestare, è dura maledizione, ma non ci arrenderemo. io ho fatto la visita stasera, a sorpresa questa oncologa vede come cattivo il nodulo che la tac dice buono, insomma ognuno è convinto che ci sia una recidiva, sul collo ma ognuno la vede in un diverso nodulo, oppure nella peggiore delle ipotesi in tutti, va bene il prossimo passo è mettere d'accordo i dottori poi vederemo la terapia, quanda pazienza che ci vuole vi abbraccio forte a tutti, isa tanti auguri a
[B]don [/B]angelo anche da parte mia baci soni

Ciao a TUTTI. Ern,tranki....qui tutto bene, a parte un pò di dolenzia sulla tibia "radiata", che è ancora piuttosto gonfia..Ieri siamo stati in oncologia per fare la flebo Zometa, ma al controllo il calcio era troppo basso per via della radioterapia, quindi nulla di fatto e rimandato ad aprile.
La tac è stata prenotata per il 6 di aprile, così vedremo se Everolimus funziona..incrociamo le dita. Per il resto umore altalenante, aspettiamo tempi migliori..
Lucy, mi spiace molto che Maurizio abbia iniziato subito con effetti collaterali devastanti, spero si arrivi ad una buona soluzione per rendere il farmaco più tollerabile o realmente si dovrà pensare ad una riduzione di dosaggio o peggio alla sospensione.
Un abbraccio a Soni, Monia, Nanni, Franca (dove sei??), Isa, Franco, Elly e....TUTTI

RAGAZZI, AVETE SENTITO......UN MEDICO ITALIANO CHE LAVORA ALL'ESTERO HA SCOPERTO UNA NUOVA CURA PER I TUMORI????????????????
NON DOVREBBE AVERE EFFETTI COLLATERALI.
DICE CHE FA INVECCHIARE LE CELLULE MALATE LE FA MORIRE.

NANNI.............INFORMATI E DACCI NOTIZIE.

Io ultimi 4 giorni di cura, è durissimaaaaaaaaa.

BUONA NOTTE A TUTTI.

P.S. Augurissimi al caro DON ANGELO, un abbraccio a lui e al suo angelo. FRANCA

E' vero ho letto anche io e vi allego l'articolo (o almeno spero di averlo fatto!),speriamo che questa scoperta sia un po' più veloce del resto!!! Comunque ritornando al Votrient (pazopanib) mi spiace contraddire Nanni ma come già scritto,il nostro oncologo ce lo ha prospettato,anche se ,come dicevo (post 6626)non si sa quali benefici possa avereperchè ha lo stesso meccanismo delle terapie precedenti. LUCY,perchè non provate Everolimus? Gli effetti collaterali sono praticamente nulli,vale la pena di tentare. Baci baci Giuly

Ho letto l'articolo sulla scoperta del dott.P.P.Pandolfi sull'interruzione della replicazione delle cellule tumorali.
correttamente il giornalista,riportando la notizia,usa il condizionale"potrebbe".
tra l'identificazione di un meccanismo cellulare e la sua applicazione pratica...
Cara Giuly
per quanto riguarda Votrient le notizie che ho riportato sono quelle ufficiali dello I.O.V. di Padova,del reparto urologico di Vicenza e della Glaxo stessa.
ma in questo fantasmagorico paese in cui le regole e le leggi si"interpretano" a seconda della regione se non della città,del momento storico o del colore politico e comunque valgono sempre per gli altri...non so cosa dire.
probabilmente il tuo oncologo è inserito in un modulo di sperimentazione del farmaco comunqua rigorosamente riservato ai "vergini".
se poi si riesce ad allargare la ricerca...sono disponibile a farmi inserire da oggi stesso.
un caro saluto.nanni.

Giuly
stamattina l'oncologo ha detto a Maurizio che tra due settimane gli fara' cominciare le flebo di torisel o avastin con la rassicurazione che gli effetti collaterali non li avra' assolutamente paragonabili alle precendenti medicine!
Quindi per ora altre due settimane di pausa........e poi si ricomincia spero in maniera piu' accettabile!

Grazie per l'allegato!

Un abbraccio

Lucy

Ciao carissimi monellacci!!!! Oggi giornatina un pò storta dovuta al mio intestino, ma......non l'ha avuta vinta, ora tutto ok!
Isa, ma se ho capito bene lunedì 15 marzo era il compleanno del mitico Don Angel!!!! Il mio stesso giorno!!!! Fantastico, splendida compagnia Auguri!!
Cara Lucy, anche a me è successo che all'inizio al posto dei capelli avevo degli spilli, dal fastidio che avevo al cuoio cappelluto, ma niente altro se non l'ormai noto fastidio intestinale. Io prendo dose piena 800 mg da 17 cicli, Maurizio che dose prende??? Hanno provato a diminuire la dose?? Sembra strano che si abbandoni dopo solo 5 giorni una delle poche opportunità che abbiamo. Purtroppo queste cure sono molto pesanti, io ho dovuto abbandonare il sutent per scarsa efficacia, ma ti posso dire che se avesse fatto il suo dovere non lo avrei lasciato nonostante una settimana a ciclo non camminavo dal dolore ai piedi. Se Maurizio riesce, digli di usare tenacia e pazienza...in bocca al lupo!!!!
Vado a fare la pappa perchè è tardissimo.....casomai se riesco ci vediamo più tardi.....finalmente udidte udite dopo 6 mesi abbiamo l'ADSL!!!!!
Ciao a tutti da Edo

Caro Edo, con grande ritardo, TANTI AUGURI DI CUORE ANCHE A TE ALLORA!

Cara Franca, tieni duro, ultimissimi giorni, il pit-stop è in arrivo!!! Ti accompagnamo....

Metto qui una preghiera che abbiamo trovato e che ci è piaciuta particolarmente...

Signore Gesù,
tu ti sei commosso davanti alla tristezza dei malati,
donami la sicurezza che tu sei accanto a me, in me,
ospite discreto del mio corpo sofferente.

Tu non hai conosciuto la prova di una lunga malattia.
Tu non hai visto le tue capacità fisiche
diminuire rapidamente giorno dopo giorno.
Tu non hai sperimentato la dipendenza
sempre più forte da coloro che ti sono intorno.
Tu non hai subito la noia delle giornate dolorose,
lunghe e monotone.
Tu non hai....Non lo so Signore!

La parola che ascolto ogni giorno, mi attesa
che tu hai veramente condiviso
i limiti della condizione umana,
in tutto, fuorché nel peccato.
Signore, lo so: tu hai subito terribili tormenti
durante la tua passione!
Tu hai urlato il dolore sulla croce.
Tu hai visto tua madre e il tuo amico
accasciati dalla sofferenza.
Tu sei stato assalito dal dubbio fino a gridare:
"Dio mio, Dio mio, perché mi hai abbandonato?"
Nonostante questo, tu, o Signore,
non ti sei lasciato travolgere dalla tristezza.

Quando la malattia mi assale
e fa salire in me un sentimento di terrore,
donami, per l'azione dello Spirito Santo,
di osare, come te, credere, sperare e amare!

Ciao Edo
non sai quante volte ti ho nominato a Maurizio nei giorni scorsi raccontando la tua esperienza con il nexavar. A lui hanno dato la tua stessa dose e mi chiedeva che non credeva assolutamente che tu avessi gli stessi suoi effetti collaterali perche' non si capacita come tu faccia a prenderlo e sopportare tutti gli effetti tossici da cosi tanto tempo! Non so' che lavoro tu faccia ma lui sta sempre in piedi e gli stava diventando insopportabile lavorare anche tenendo conto che la notte la passava in bianco.
Poi c'e' anche da sottolineare che Mau ha un carattere proprio non facile....al dottore gli ha detto che se doveva continuare cosi' avrebbe preferito non prendere piu' alcuna terapia perche' almeno si e' reso conto che se la prendeva troppo con noi della famiglia dentro le mura di casa!!!!!!
Penso che sia questo l'unico motivo per cui il dott pur avendoci parlato lo ha poi voluto assecondare!
Io non posso avere la presunzione di capire cosa passa dentro la testa di un malato oncologico.....ma tramite questo forum ho capito che ogni individuo reagisce a modo suo.....ma qui ho riscontrato abbastanza da tutti voi che la forza, la tenacia , la grinta non manca a nessuno......mentre purtroppo Maurizio e' tutto il contrario......
Non fa' la vittima e non sta sempre a piagnucolare......ma sfida con tanta arroganza la malattia......anche facendo vedere che non ha paura di interompere qualsiasi cosa......basta pensare che e' ormai un mese e mezzo che e' senza nessuna copertura ( tranne i 4 giorni del nex) e questa cosa non lo preoccupa affatto......la cosa impotante per lui e' che si sente meglio! Del resto non gli importa nulla!

Scusate lo sfogo!

Lucy

Ciao Lucy a me il dolore al cuoio capelluto lo fa venire il sutent, oltre ad un'infiammazione del nervo occipitale, quando è troppo intenso, prendo un calmante ed si attenua. Tuo marito non è effettivamente un personaggio facile, per cui, a questo punto, credo che non ti rimanga che assecondarlo. Non insistere più sulla terapia e lascia che viva sereno e tranquillo. Quando e se deciderà di riprendere, sarà lui a mettersi in contatto con l'oncologo.
Un grande abbraccio
Adriana

P.S: questa notte ho avuto problemi di reflusso e l'ho passata quasi in bianco. Se Dio vuole, ho finito le pastiglie, ma ora mi aspetto di gonfiare come al solito.