ciao a tutti,

IERI HO ORGANIZZATO UNA FESTA A SORPRESA PER I


96 ANNI DEL MIO PAPA',

si è commosso quando ha scoperto che nel salone non c'erano le solite 8 persone di famiglia, ma 30 tra noi ed i figli dei suoi fratelli che sono venuti a salutare l'ultimo zio vivente. HO raccolto vecchie foto con cui spero di fare un album fotografico della mia famiglia paterna
HO pagato il prezzo del ristorante con 6 capsule di dissenten ... non fa niente.
Oggi piove e sono piena di dolori, ma lo Zometa vi ha dato effetti collaterali? Io mi sento un po' pezza, ma non posso lamentarmi perché per Piero è sbagliato che mi affatichi e quindi chi è causa del suo mal..., ma io solo così mi sento viva e partecipe della vita dei miei cari.

La mia Giorgia si sposa ad Ottobre e stanotte ho immaginato il matrimonio che ieri ha organizzato vicino a Milano. IL servizio fiori è incluso e non posso coinvolgere Isa.

Per le labbra io uso molto spesso una cremina della NEUTROGENA con cui mi idrato le labbra spesso, anche di notte, di giorno uso il rossetto, ma forse qualche maschietto potrebbe rifiutarsi!!!!
Ma come cavolo posso ingrandire i caratteri ed inserire faccette e foto?
GRANDE LUCY,
non ti far angosciare dai sensi di colpa, ognuno di noi è artefice del proprio destino ed il fatto che Maurizio abbia scelto te vuol dire che poi non era così stupido e negativo. Sei una gran donna e formidabile compagna...ma bisogna anche meritarti!!La nostra malattia è strana, ci esalta talvolta nella lotta e poi ci deprime all'improvviso con quelle miserie umane che ci sembrano togliere la nostra dignità e ci fanno sentire di peso per le persone più care.Tu hai le risposte giuste dentro te. Lui le cerca fuori e lì non le troverà.
Ma se si guarderà intorno le troverà con te. un bacione.

Salve a tutti.
Mia mamma ha iniziato una terapia con Sorafenib, da circa due mesi e mezzo. Oggi ha scoperto di avere la caduta dei capelli, vengono via a ciuffi. Ha sempre avuto i capelli lunghi legati con una coda alta, nonostante i suoi 67 anni. E' molto triste perchè le ho detto che dovrà tagliarli corti, chiedevo se qualcuno di voi ha soluzione per rallentare la caduta. A lei non è stato detto di interruzioni della terapia, è in cura per un tumore follicolare della tiroide con metastasi che dopo tre anni di terapia radiometabolica è in progressione. Grazie a tutti

Ciao ragazzi, scusate se intervengo con tono polemico dopo tanto tempo che non scrivo più sul forum, ma dopo la morte di mio padre a settembre dell'anno scorso anche se vi ho sempre seguito, l'ho fatto con meno intensità, forse per dimenticare momenti non troppo felici; detto questo vorrei dire: cacchio! hanno scoperto l'apoptosi!!! Eureka!! sono decenni che DiBella parla di apoptosi, però se lo dice lui sono idiozie visto che non segue i "protocolli", se lo dicono i ricercatori "ufficiali" finanziati da big-pharma allora va tutto bene e siamo alla svolta scientifica.
Non lo so, ma a me mi sa tanto di presa per i fondelli. Ripenso spesso all'esperienza che ho fatto a fianco di mio padre, e sincersamente, ve lo dico col cuore anche se qualcuno potrebbe obiettare sul fare certe afferamazioni su questo forum per ovvii motivi, se tornassi indietro proverei a seguire anche quella strada e non come ultima risorsa. Recentemente è stata riportata, con suffragio di documentazione, la totale, e ripeto toale, regressione della malattia su di una donna di mezza età affetta da tumore al seno (sx se non sbaglio con metastasi all'ascella; le era stata prospettata la solita trafila: intervento, radio, chemio ecc., lei ha rifutato; ebbene dopo 7 mesi di terapia DiBella le metastasi erano sparite e la massa principale al seno si era ridotta del 50%, dopo altri 7 mesi niente più, nulla, e al momento nessuna recidiva.
Può essere un caso, oppure no, ma visti i risultati della medicina "ufficiale", ripeto un pensiero lo farei.
Il mio affetto è sempre con voi tutti, malati e non, ciao

Cara Ele(Elena?)
a me il Nexavar(Sorafenib)ha procurato,oltre alla caduta a ciuffi dei capelli,la perdita di ciglia,sopraciglia e di tutti i peli del corpo.
praticamente un lombrico...
gli altri disturbi te li risparmio tanto più che li ha desritti Lucy.
da quando mi è stato cambiato farmaco capelli e peli stanno ricomparendo...riccioluti e un pò più scuri di prima.
Cara Lucy,
Avastin e interferone non mi hanno procurato grossi fastidi.
ti mando un ulteriore post in seguito.
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma costantemente vi seguo. Volevo dirvi che siete davvero una gran bella famiglia! Leggendo i vari messaggi mi sembra di conoscervi da tempo, mi commuovo con voi, mi date la forza per non farmi sentire sola e capisco sempre più che la malattia e le sofferenze di mio papà sono condivise da tanti di voi. Mi dispiace non riuscire a scrivere molto, ma ci tenevo a dirvi quanto siete importanti, che vi penso e vi ricordo tanto!
Un abbraccio forte e una buona notte

Splendida gente eccomi a voi!
ieri consulto al Policlinico San Marco - Zingonia oggi al San Matteo- Pavia, pareri validi e non discordanti, la situazione e’ da ritenersi stazionaria .
In realtà i nuovi millimetrici linfonodi (intercavoaortici ed in lateroaortica sinistra) menzionati nella TAC del 3 Marzo erano già presenti nella precedente TAC del Nov. 2009 e forse ancora prima. Chi prepara i referti TAC non sempre e’ meticoloso nell’evidenziare ogni dettaglio.
Morale, si procede col Sutent e con controlli tac ogni due cicli.


Tommaso, ieri mattina ero all’INT per ritirare i CD degli ultimi esami, dovendo essere poi a Zingonia non mi e’ stato possibile esserci nel pomeriggio, vorrà dire che ci si incontrerà in qualche altra occasione.

Lucy, avantieri avevo scritto non poco nell’illusione di poterti incoraggiare in questo difficile momento poi, rileggendo , mi rendevo conto che rischiavo di peggiorare la situazione, quindi, non ho spedito . Una cosa tengo a dirtela, difficilmente riusciremo ad riappropriarci della serenità antecedente la malattia, l’amore che ci lega al partner ci porterà a lottare giorno per giorno senza sosta , ci porterà altresì a riconoscere ed apprezzare tante piccole cose che prima passavano inosservate. Altro aspetto, per quanto le terapie possano presentare lievi effetti collaterali, non si può pretendere di continuare a fare esattamente quanto fatto in precedenza “da sani” !
Dovreste trovare qualche soluzione in modo che Maurizio eviti di lavorare a cottimo !
( Giardiniere ecc. ecc) . Credeteci, ogni tempesta è seguita dalla quiete, certamente saprete riprendere a leggervi negli occhi e a risalire la china lasciandovi alle spalle questi momenti bui.

Elle66, benvenuta a bordo ( si fa per dire !) , non ti preoccupare, vedrai che saprete abituarvi alla perdita dei capelli, anche mia moglie col Sorafenib li aveva persi tutti. Falla meditare sul risvolto positivo della cosa, vedrai quanto tempo e fatica risparmierà in schampoo, asciugature e cerette !


Buona notte a tutti
Giuseppe

Cara Lucy,
sono d'accordo con Adriana per quanto riguarda il tuo atteggiamento con Maurizio.
giovane,con figli piccoli,moglie adorabilmente vicina ed una malattia incurabile che mina fisico e psiche.
aggiungi gli effetti secondari di Nexavar...ma come si può non essere depressi,sfiduciati,incazzati con il mondo,pieni di paura per il futuro della propria famiglia?
le reazioni possono essere le più varie.
certamente la sua è una reazione di difesa.
un tentativo di fuga dalla realtà.
se la famiglia è assente o lontana si soffre per la situazione,se la famiglia è presente si soffre con loro.
ci si preoccupaper tutto,per l'immagina che si pensa di lasciare,per il dolore che si procura,per lo sconvolgimento di tutta una vita.
Franco trova forza nell'amore del suo nucleo familiare,altri rifiutano la vicinanza sentendosi"colpevoli" e "diversi" da prima e cercando in qualche modo di eliminare il problema.
Maurizio, sta in qualche suo modo,cercando un equilibrio e una spiegazione con se stesso.
lascialo fare.
sapendo comunque che il suo primo pensiero è per voi.
un caro saluto.nanni.

Buongiorno a Voi...mi collego intanto per inviarvi un salutino ,in particolare a LUCYforza Lucy,e a tutta la truppa dei nuovi e" antichi "ma sopratutto per comunicare di LORENZA in questi giorni l'ho sentita brillante come è nel suo modo d'essere,mi diceva che il pc di casa ha subito danni sembrano irrisolvibili e al lavoro stra traversando un momento particolarmente impegnato che nn ha possibilità di connetteresi ma detto questo nei suoi pensieri siete tutti quanti presenti .Vi saluta ,fatelo anche per lei per noi, NON MOLLATE!!!!!! --Matilde!

BUON COMPLEANNO ADRIANA

Erminio

CIAO A TUTTI.

domenica ho organizzato una festa a sorpresa per il mio babbo Umberto che ha compiuto


96 ANNI. tutto è andato benissimo perchè gli abbiamo fatto trovare 30 persone ( nipoti e parenti stretti che non vedeva da tempo) al posto delle solite 8 8 figlie, generi e nipoti, +mia figlia che ha fatto una improvvisata venendo da MIlano.
SONO felice di come sia andato tutto bene, me sto pagando sulla mia pelle stanchezza, ritenzione idrica fortissima, insonnia e dolori varii. Ma lo Zometa può dare questi disturbi? perché se è lui, mi rassegno e penso che passeranno a breve, per ora mi fa male tutto.

Cara Lucy, il tuo compagno non è così fuori dal mondo come sembra perché ha scelto una grandonna come te per compagna, e tu sei forte, hai dentro di te quelle certezze che ti fanno fare le scelte giuste. per ora lui cerca fuori di de ciò che gli serve per combattere, ma solo dentro noi abbiamo la forza e quando lo capirà si rivolgerà a te. Spero che sia al più presto. Un abbraccio

Un grazie di cuore anche a Nanni, Giuseppe, Rosanna, Matilde e tutti tutti gli altri che siete sempre fantastici in qualsiasi situazione e circostanza...

Maurizio e' ancora fuori casa e per quanto la cosa mi fa' stare male, i bimbi hanno ripreso un po' di serenita'......lo vedono di giorno quando e' piu sereno e la sera non abbiamo brutte sorprese...... come tanti di voi hanno detto lo sto' lasciando stare .....deve trovare il suo equilibrio anche se ho paura che piu' si andra' avant e peggio sara'!

Nanni, mi sono fatta uno studio non indifferente tra il torisel e l'avastin piu' interferone..... ma quest'ultima terapia penso che non abbia la minima intenzione di prenderla lontanamente in considerazione, perche' lui hanni fa' ha dovuto fare parecchio interferone a causa di un'epatite c ed e' stato troppo male! Ormai vive nel terrore degli effetti colaterali uniti al suo stato d'animo nei confronti della malattia !
Spero che gli diano il toriel......che almeno per quanto sembra non dia grossi effetti collaterali e mi sono messa in contatto con Mario ( che scriveva qui nel forum) che lo sa' assumendo una volta la settimana da ben due anni con una qualita' di vita eccellente e con lo stop della malattia ormai da varie tac!

Incrociamo le dita........

Grazie ancora per tutto il vostro sostegno!

Lucy

Ora ho visto che e' il compleanno di Adriana!

TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!!

Un saluto particolare a Lucy: tieni duro, resistere, resistere, resistere

Buon compleanno a Adriana!!!
Gente, ma vi ricordate come era Adriana quando iniziò a scrivere?
a leggere oggi non sembri tu!! congratulazioni!!! sei stata davvero brava ad affrontare questa esperienza.
si percepisce che oggi hai riacquistato il tuo equilibrio e la tua serenità.

Grazie a Matilde perchè ancora attraversa questa piazza

buona giornata
ern

Grazie infinite degli auguri. Per quanto riguarda il cambiamento, bisogna anche dire che all'inizio ero spaventata, sconcertata e confusa da questa nuova mattonella che era precipitata sulla mia testa. Ne avevo già ricevute tante nei sentimenti, ed ora si prospettava anche la malattia. Ritenevo e ritengo tutt'ora che a volte non c'è giustizia. Sono sicura di non aver fatto del male a nessuno, nella mia vita, eppure sto pagando una colpa che non ho, non sono al pari di Don Angelo che come me paga, ma sono dell'idea che qualcosa non funzioni a dovere.
Dio fa confusione, tutti i malati che frequentano questo forum, non penso, siano colpevoli di qualche cosa, se non di aver vissuto bene ed amato altrettanto.
Oggi sono più serena perchè, nonostante tutto, ho accettato la malattia e cerco di convincermi che se mi sono ammalata, un motivo c'era.
A più di un anno di terapia, sono ancora qui, vivo alla giornata, ma mi piace fare progetti futuri.
A proposito......a quando e dove il prossimo ritrovo? Questa volta ci terrei veramente a essere presente.
Un abbraccio caloroso
Adriana

Ciao Nanni, sono Elena, da quando ho iniziato a leggere i messaggi di questo forum (sono molto imbranata col computer) ho seguito le tue risposte con grande interesse, sono contenta che tu mi abbia risposto. Immagino che i capelli siano l'ultima delle preoccupazioni, ma mia mamma ha 67 anni e ancora aveva i capelli lunghi, stessa pettinatura per 40 anni, e ieri li ha tagliati corti. Lei sta facendo il Sorafenib da 3 mesi, non ha avuti grandi effetti collaterali se non dolore ai piedi, dolore di tipo neurologico, che riesce a sopportare grazie all'Oxicontin.
Grazie per la risposta, ci risentiamo presto.

Mi unisco al coro ed alla festa TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!! ad Adriana
Mi fas un immenso piacere vedere che Nanni ha ripreso a partecipare e mi sembra anche sereno. Hai raggiunto una decisione??
Un caloroso benvenuto ad Elena; presumo che quasi tutti noi siamo passati attrraverso la chemio classica per cui i capelli, chi più chi meno, li abbiamo persi tutti, forse per noi maschietti non è un grande problema come per le ragazze però ci sono anche le parrucche