CIAO A TUTTI,
scusatemi per i lunghi silenzi ma da quando ho fatto la prima dose di Zometa mi sento...una schifezza. Non so se è il cambio di stagione o altro, ma il mio fisico è dolorante e sto usando Tachipirina e simili per avere qualche ora di pace. In questa situazione mi è anche pesante stare sulla sedia a rotelle davanti al computer, mi farò viva al più presto ed intanto vi mando anche se in ritardo tantissimi auguri per le feste passate e per i giorni futuri.

Che dire? Ringrazio coloro che mi hanno dato informazioni e saluto tutti; Stamattina ho parlato con il mio oncologo ed ho letto le risposte della Tac, risposta aumentati i noduli, tra polmoni e addome numero certo, da mm. 9 a mm.25 (n.2) complessivi n. 7, escluso (ho capito poco su questo) i mini noduli. In conclusione: fatto anali del sangue, fissato ecodopple cardiaco lunedì prossimo, fissato telefonata, con enologo (lui medico di stamattina), per avere risposta, dovendo lui parlare con il suo Primario sulla nuova terapia, ossia: iniziare subito con Pazopanib (suo parere), oppure come è più propenso, in casi simili, il suo Primario, iniziare con 3 cicli di chemioterapia in vena, per aggredire prima ed immediatamente la malattia. Adesso per inizia un nuovo calvario, “mi ha dato la giusta è vera risposta?”. Insieme a me dall’Oncologo (persona che fino ad oggi apprezzo ed ho fiducia), c’era mia moglie, mia figlia e il mio (amato) cognato, dicono che faccio male a dubitare. Giudicate voi.

ciao a tutti, oggi è un giorno triste, io sono abruzzese e oggi non si puo non ricordare i morti del terremoto del'aquila, per tutti loro una preghiera.
Marco, la situazione è seria ma certo non disperata, c'è spazio per la lotta hai voglia, non capisco di cosa dubiti, hai letto tu stesso il reeeferto tac, o ho capito male? su non sprecare energie a dubitare, nessuno sa se una terapia funziona, prima di provarla, si procede per tentativi, spesso c'è ne vogliono diverse, ma questo lo sai no? allora stai un po tranquillo, da quello che scrivi i noduli non sono grandi e neanche tanti. certo sai che la lotta è dura, ma questo non ti deve spaventare più di tanto, pensa invece che è un'opportunità la chemio che non tutti hanno. chi nasce dalla parte sbagliata del mondo, non ha nessuna possibilità di cura. sono certo che passato il primo momento di sbigottimento, troverai in te stesso tutta la forza che ti serve, un grosso in bocca al lupo. Rosanna volevo dirti che io faccio zometa da due anni dopo le prime infusioni non te ne acccorgi, al massimo un po di febbbre ma non è detto, che ti venga, porta pazienza. baci a tutti soni

Cara Soni, ti ringrazio per la tua rapida risposta. Certo ho voglia di lottare, mi fa solo star male e aver paura per i miei cari. Miei dubbi? mi dirrà il vero il mio oncologo? SALUTI A TUTTI

Caro Marco, se non sbaglio hai una certa età, non molto distante dalla mia, per cui dovresti capire e riuscire a conoscrere le persone ncon cui hai a che fare. Se effettivamente conosci il tuo oncologo e ti fidi di lui perchè non credergli? Quando uno come noi mette letteralmente la sua vita nelle mani di un medico , la fiducia deve essere totale e cieca altrimenti è meglio che lo cambi immediatamente perchè non si fiderà mai completamente dei suoi consigli e pareri. Se ha deciso di cambiare terapia vuol dire che è ora di farlo. Non tutti reagiscono allo stesso modo al sutent, alcuni di noi lo hanno dovuto cambiare dopo pochissimi cicli sia perchè era troppo tossico oppure perchè aveva smesso di fare il suo dovere; questo è il tuo caso come lo è stato per Edo, per Gianmario, per Severino ecc. Abbandonato il sutent loro sono passati al nexavar che sta facendo egregiamente il suo dovere, in alcuni casi senza grossi effetti collaterali. Anche io ho fatto varie terapie, dalla immunuterapia alla chemio fino al trapianto di cellule e, dopo 10 anni, sono ancora qui a lottare. Certo il dolore che possiamo dare ai nostri cari è la nostra paura più grande ma sono sicuro che il dolore più grande che daremo loro non sarà quello di stare male per la malattia ma il volere stare lontano da loro, l'abbandonarli per non vederli soffrire. E' come non fidarsi di loro, delle loro forze, è come volerli privare della possibilità di continuare ad amarci e a dimostrarcelo quitidianamente con la loro dedizione, con le loro cure e la loro compagnia. Penso che questo sia il torto più grande che potremo fare ai nostri cari. Pensaci, fidati di loro e del tuo medico. Un grande augurio

Ciao a tutti, da quello che ho letto, quasi tutti abbiamo passato una serena S.Pasqua, mi spiace per Marco, ma non ti devi abbattere, capisco che i primi momenti, dopo una risposta negativa, sono i piu' duri, comunque sono certa che anche per te ci sarà una cura che darà ottimi risultati, sii positivo, un grande in bocca al lupo.

Io ho passato due giorni sereni ed a completo riposo, ammirando dalle vetrate dell'albergo il magnifico panorama innevato, anche perchè nella notte di Pasquetta ne è scesa altri venti centimetri. Stamani mattina, controllo TotalBody, risposte lenedì, domani inizio nuovo ciclo.

Un grande abbraccio a tutti FRANCA

ciao a tutti, tanti auguri per la tac di Franca, . Marco non dubitare il tuo medico non puo mentire, se poni una domanda precisa ti deve una risposta precisa lo dice persino la legge, ti capisco credo che il dubbio venga un pò a tutti, ma puoi sempre chiedere un altro parere, ma solo sulle cure ci possono essere discordanze, la situazione è quella che ti è stata gia descritta, scommetto che sei gia un pò più tranquillo, Franco hai sempre parole di conforto molto belle e profonde, Lucy, Elly come va?
io vado a fare gli esami per la tiroide, il mio dot ha dei dubbi anche su quella, va bene
andiamo avanti, non ci annoieremo mai vi abbraccio tutti soni

Caro Marco, ti chiedo scusa sin d’ora se mi permetto di discutere con te di cose tanto importanti come se con te mi fossi seduto al tavolino di un bar. Mi viene facile, visto che ti scrivo proprio da un bar. Ti dico anche che la confidenza mi è necessaria altrimenti non riuscirei a dirti quello che sento. Immagino tu abbia letto di noi e quindi sappia di volta in volta con chi stai dialogando, solo per essere chiaro ti preciso però che io non soffro del tuo male ma cerco, nel modo più discreto possibile, di badare, insieme a tutti gli altri, a mio suocero (per me Papuzzo). Cercherò di essere breve. Lascio agli altri le indicazioni su cosa fare nell’affrontare la malattia, solo perché mi sento irrispettoso nell’affrontare un discorso che “per me è facile” e anche perché le persone che scrivono qui sono tantissimo care e, ahi noi, “ferrate” sull’argomento.
Ciò di cui ti vorrei dire è quello che chiederei a una persona che amo, a una persona che è in pericolo e per la quale ho paura, perché da essa io vorrei tante cose. Vorrei che mi prendesse la mano, mi accarezzasse e mi dicesse, non aver paura. Vorrei che subito dopo si alzasse e si girasse avviandosi per un lungo cammino fatto di coraggio, di volontà, di forza. Vorrei che mi insegnasse che le difficoltà si affrontano a viso aperto, senza timore, tanto ci sono e questo non è più in discussione. Vorrei che mi indicasse le cose da fare, dove informarci, dove ascoltare, dove chiedere perché vuole essere il condottiero di tutto il nostro esercito. Vorrei che piangesse, anche, sapendomi abbracciare e facendomi condividere anche questo, ma non più il pianto della disperazione ma quello della condivisione, dell’amore, dello sfogo che ti libera per poi riazarci tutti insieme e ricominciare a lottare. Vorrei vederlo fiero, a testa alta, curato perché ci crede. Degno, di ogni attimo di questa meravigliosa vita che ha, felice di sapere che tutto è più importante ora che sa di essere vulnerabile. Vorrei che ci credesse, per insegnarmi a crederci. Vorrei vedere tutte queste cose per renderle parte di me, per farle mie… perché le difficoltà del suo presente potrebbero essere quelle del mio futuro e così, io saprei già cosa fare. Vorrei che mi dicesse che mi ama e che mi dicesse che sa che io lo amo.
Hai una gran dignità, una gran forza. Mettile insieme e fanne il più grande strumento d’amore che hai.
Con affetto, Domenico.

Un abbraccio fortissimo a tutti.

P.S.: Un anno fa per noi tutto è cambiato. Tutti, nessuno escluso, ci avevano detto che ... tempo sei mesi... Mi perdoni Marco e Don Angelo. TUTTE CAZZATE. Oggi, dopo un anno, non è cambiato nulla, tra alti e bassi, tra valori sballati e metastasi in movimento, tra acciacchi di tutti i tipi, ora, alle 8 e 26 del 7 aprile 2010, io sto aspettando che da dietro un angolo compaia il mio Papuzzo, sorridente, che mi prenderà in giro (chiamandomi "pupo") e che bacerò forte, fortissimo! Domani toglierò questa cosa.

ciao a tutti,
anche noi alti e bassi. Siamo alla quarta puntura e ha avuto tanta febbre anche a distanza di 24 ore dalla puntura di interferone, è normale?
Domani analisi del sangue e vediamo come reagisce alla cura.
baci a tutti

Ciao Meladencer.
Posso dirti che quando Papuzzo faceva interferone Alfa2a a 3'000'000 di unità raramente ha avuto episodi di febbre molto alta. Ma sono stati imprevedibili. Solitamente comparivano dopo poco ma credo che di sicuro non sia che da attribuire ad esso la febbre, anche se dopo tempo.
Immagino che ti già farai assumere la tachipirina contestualmente, se non poco prima, della siringa. A noi era stato indicato così.
Quello che mi sento ancora di dire e che, come anche tu avrai sperimentato dalle tante esperienze che condividiamo qui, ogni caso è a se.

Saluti
Domenico.

Caro Marco, a me sembra che il tuo oncologo sia stato piuttosto chiaro e io non scarterei affatto la possibilità di assumere il Pazopanib, in quanto pare veramente efficace e con pochissimi effetti collaterali. Se decideranno per questa terapia, ritieniti un privilegiato, perchè per ora, solo pochi riescono ad assumerlo perchè praticamente non è ancora in commercio. Per quanto riguarda la chemioterapia in vena, sono un po' perplessa.....non ti ha detto di che cosa?
Considera che, avendo fatto solo pochi cicli di sutent e a quanto pare interrotti, sei praticamente da capo ed è evidente che, nel frattempo, la malattia ha avuto una progressione. Molti hanno iniziato le cure in condizioni molto più gravi delle tue ed hanno poi avuto dei miglioramenti. Certo che vorremmo tutti che la prima cura funzionasse e vorremmo vedere subito dei miglioramenti, ma bisogna aspettare ed avere fiducia. Non penso che il tuo oncologo ti abbia mentito....per quale motivo, poi? Guarda che sono abituati ad avere a che fare con malati di cancro e quando si tratta di fare prognosi non si tirano in dietro. Se ci fosse stato niente da fare, non ti avrebbe proposto il Pazopanib, quindi anche lui crede in questo farmaco.
In conclusione, caro amico, non abbatterti ed aspetta che il tuo oncologo ed il primario si consultino.
Un abbraccio
Adriana

Un caro saluto a tutti.
Cara amica Adriana ti ringrazio della tua risposta e preciso, oggi pomeriggio mia moglie ha parlato con l'oncogo che ha avuto la risposta del Primario, lunedì prossimo inzio e verrà deciso il calendario di un ciclo di 3 flebo (dice di agressione e preparazione) per l'assunzione di Pazopanib (precista l'ufficializzazione del farmaco (?) tra agosto e ottobre); ma la mia maggiore preoccupazione è pure di cosa fare ed inventare, per vedere mia moglie e mia figlia, che ha 3 meravigliosi, più tranquille; vorrei dargli meno preoccupazioni. Ciao

ciao amici..
per tutti quelli che hanno fatto le tac...vogliamo al + presto notizie
Mytaaaaa...anche voi......com'è andata martedì????????

Marco, penso che tutto ciò che è stato scritto dai 'piazzaioli' sia anche quello che pensiamo noi.. non serve abbattersi e vivere nella preoccupazione...noi abbiamo avuto la fortuna di essere discepoli, se così posso dire, di un grande amico di nome Albonf...il quale ha sempre trasmesso la sua capacità di combattere dopo tutte le batoste prese durante la sua esperienza... se hai tempo e voglia di farlo, leggi i suoi post.....vedrai che ti saranno di aiuto.

Buona serata a tutti
e un enorme bacio a Monia che si perde nelle vie limitrofe della piazzetta ...poi sparisce per un po' con Soni... poi riappare... devi sapere che ogni tanto ti spio nel forum dietro l'angolo...


Paola

Alla Vigilia di Pasqua, il figlio della mia amica Chiara era in moto ed è stato travolto da un'auto.

Arrivato al San Raffaele già morto. Rianimato. Punto iniziale della situazione, mentre in coma farmacologico:
- polmone dx andato
- polmone sx pieno di ematomi
- costole, sterno,tutte le osse della parte davanti...fratturate
- femori...rotti e malamente,praticamente sbriciolati da operare
- cuore: operato d'urgenza alla orta
- pressione: bassissima, se non tenuta a galla, andava a picco
- spina dorsale: parte finale come staccata, messa in parallelo

Genitori invitati a non andarsene e a rimanere lì per la notte, autorizzati a dare un ultimo saluto al figlio....

Oggi, Matteo si è risvegliato dopo un intervento alla spina dorsale e ha detto a sua madre "Ma che mamma sei?! Ho una sete boia e non mi dai manco l'acqua!!" . Come ha detto sua sorella..."E' il solito cretino!"!

Questo per dire: MAI DIRE MAI.

PS: Per Grandine: la moto, era una Honda 600. Inutilizzabile per ora....però magari, prossimo anno...?!!

Mamma mia Isa...il tuo post è agghiacciante....
ma con un finale miracoloso!

Buona giornata a tutti...e buon lavoro.

Paola