Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Quale piacere risentirti e sopratutto le buone notizie:esiste dunque la possibilità di remissione completa!!!!Per quanto riguarda la terapia a me hanno concesso la riduzione a 25.00 con intervallo di 14 giorni.Ancora auguri e un saluto a tutti (Grazie Tony per il chiarimento)

Erminio, questa è una splendida notizia!!!!!! Immagino la tua delusione per la non sospensione del farmaco, ma ora lo spirito sarà sicuramente diverso, più ottimista.
Effettivamente è strano che ci siano delle linee di pensiero così diverse!!!!! Se non sbaglio, il protocollo prevede, in assenza di malattia, la sospensione del farmaco.
Un abbraccione e un bacione
A

grazie adriana grazie bobo e' vero ci sono vedute diverse sullo stesso problema comunque non mi lamento spero anzi che le storie piu' o meno positive di noi veci del forum possano essere una ventata di ottimismo per i nuovi combattenti FORZA RAGAZZI! i miei piu' grandi nemici sono in questo momento ipertensione e diabete....ma accettiamo anche questa sfida CIAO.
erminio

Ottima notizia Erminio!!! Quello che riferisci sia tu che Franco sono le migliori testimonianze che ce la possiamo fare dobbiamo solo avere la forza di stringere i denti e lottare. La vostra esperienza ed i vostri consigli sono per noi giovani della malattia indispensabile aiuto per lottare e andare avanti!!!

Un abbraccio forte... Gino

si gino lottare,lottare,lottare e non fermarsi eventualmente alla prima opinione di un medico...ma ascoltare altre campane. a me circa un anno fa avevano praticamente sentenziato una ripresa di malattia al polmone vedendo una tac.io tutti gli anni vado a milano a far vedere le tac, allo ieo.ebbene in quella occasione il medico di milano si rese conto che non era assolutamente una ripresa di malattia e mi scrisse una lettera molto dettagliata da recapitare a livorno. l'oncologa che in quel momento mi seguiva e a cui consegnai la diagnosi di milano, per circa un anno mi ha evitato. come se non fosse nostro diritto ascoltare altri pareri!

Buonasera a tutta la piazzetta, sono al 6 giorno di pausa dopo avere finito l'XI ciclo sutent 50 mg., diciamo che mi sono ripreso e direi che mi sento bene tutto sommato, ahimè questa settimana che verrà ed esattamente il 14 avro' la tac torace addome con ritiro referto il 21 pomeriggio ed il 19 la scintigrafia tbody. Quindi potete immaginare il mio stato d'animo , pero' è anche vero che se mi sento bene spero almeno nella stabilità e diciamo che sin ora è stato sempre cosi.
Mi fa piacere sentire notizie positive da parte di Erminio (niomeri48) che è in remissione dopo 6 anni di sutent, certo la cosa che mi lascia perplesso come mai non opta l'oncologo per una pausa come confermata a Franco (2525pet)da altro oncologo?, vi sono diverse linee di pensiero ? ma allora a cosa servono i convegni nazionali ed internazionali organizzati se poi ognuno non applica le linee guida?
Vedremo l'esito della tac ma mi chiedevo considerato che sono passati 15 mesi che assumo il sutent a dosaggio pieno non potrei chiedere di passare al dosaggio di 37,5 mg? mi potrebbe giovare come minor acutizzazione degli effetti collaterali ma soprattutto minor sofferenza per il mio intestino che non c'è la fa più visto che sto male 20 giorni su 28 di terapia ed è cosi dagli ultimi 3 cicli.
Concludo allegando un file pdf del convegno che si terrà dal 20-21 febbraio a Firenze proprio sugli specialisti del carcinoma renale "CORSO PRATICO DI GESTIONE
DEL PAZIENTE CON RCC" e badate bene da chi è composto il comitato scientifico:
Sergio Bracarda, Arezzo
Giacomo Cartenì, Napoli
Cinzia Ortega, Candiolo (TO)
Camillo Porta, Pavia
Giuseppe Procopio, Milano
Roberto Sabbatini, Modena
Cora Sternberg, Roma
come vedete sono gli oncologi di fama nazionale conosciuti dalla maggior parte di noi chi piu' o meno, per cui dovrebbero avere una stessa linea di pensiero per il contrasto del RCC
come leggete è patrocinato dall'Aiom con il contributo di Pfizer Oncology (figurati se dietro non c'e' sempre la BIG pharma con i suoi interessi legittimi!!!! ) Come vedete hanno un programma variegato con interessantissime sessioni che verranno affrontate , augurandoci naturalmente notizie positive per noi pazienti.
Vi aggiorno anche sul fronte internazionale americano dove sono in corso vari trial di sperimentazione di nuovi farmaci tra cui Nivolumab e Ipilimumab che vengono somministrati insieme per via endovenosa e da testimonianze lette reali addirittura c'e una regressione dell'80 % e sono ben tollerati, non ho capito bene se questi nuovi farmaci siano gia' approvati dalla FDA americana , pero' per quello che ho letto e capito questi due farmaci danno molte speranze , inoltre è uscito un nuovo farmaco che ho perso il nome ma lo devo recuperare anch'esso promettente. Naturalmente continuero a cercare notizie tra i vari meandri di forum e blog americani sul Kidney cancer oppure RCC (Renal cell carcinoma).
Auguriamoci che il 2014 e il 2015 ci portino nuovi farmaci che siano incisivi e con un minore numero di effetti collaterali.
Una buona serata a tutti

Grazie a tutti e scusate se scrivo poco, ma ho ancora difficoltà a tirare fuori quello ho dentro. Leggo tutto, ogni volta penso " ora scrivo" ma non lo faccio mai. Grazie a tutti buonanotte

Erminio sono strafelice per te! Ottimo risultato anche il tuo!! Sinceramente non capisco perchè non ti abbiano dato una pausa anche a te. La mia è solo una pausa di 4 mesi, dopo ci sarà altra tac di rivalutazione e poi si vedrà..... Ti auguro di arrivare al più presto a questi traguardi di riposo. Comunque è sempre un bel risultato! Si vive meglio con la mente sgombra da brutti pensieri....
Mauro, io ho sempre fatto la dose ridotta a 37.5 e ti posso assicurare che anche con quel dosaggio gli effetti collaterali ci sono sempre stati tutti. Nonostante la dose l'intensità non diminuisce, sia ai piedi sia come nausea, inapetenza, astenia, pressione ecc. Grazie per gli aggiornamenti che ci dai, è importante continuare ad aggiornarci sempre! E' il miglior modo per sapere cosa dobbiamo chiedere ai nostri medici e capire qualcosa in più di quello che ci dicono.
Nicola,nel tuo caso la tac si è adeguata alla tua personalità, anch'essa "complessa" Sono sicuro che il 20 il controllo darà ottimi risultati, tutto sarà nella norma come deve essere Ti auguro che questa nuova avventura dia gli esiti sperati e presto possa riprendere il tuo vagabondare.....
Bobo, purtroppo questo è quanto mi hanno detto, in due diverse visite, due diversi dermatologi. Anche a distanza di tanti anni (quasi 4 anni) la radio può dare questi infausti esiti. Per fortuna al 90% si tratta di tumori benigni, però....... è meglio toglierli
Per tutti riprendo le parole di Erminio:".... che le storie piu' o meno positive di noi veci del forum possano essere una ventata di ottimismo per i nuovi combattenti FORZA RAGAZZI!".
Infine, mi scuso con Gianmario, ma non me ne ero dimenticato, ero solo preso da altri impegni per cui lo faccio ora per ieri..... Tantissimi auguri per il tuo compleanno!!. Ovunque tu ti trovi godititela! Stai senz'altro meglio di noi.....

Adesso mi leggo il file....tra i partecipanti c'è anche la nostra dott.ssa Ortega di Candiolo, che pare sia veramente brava. Purtroppo nell'anno scorso ha avuto anche lei il suo dramma famigliale, ha perso suo marito, medico anche lui, per cancro, che non guarda in faccia nessuno!!!!!
Mauro, continua a cercare, più notizie abbiamo, meglio è.
un abbraccio

grazie franco anche a me sarebbe andato bene uno stop di 3 o 4 mesi dopo 6 anni di sutent....ma il dott bracarda mi sconsiglio', quindi sembra non ci sia uniformita' di pensiero e questo non e' una buona cosa..comunque contentiamoci e vediamo in seguito, ciao a tutti.erminio

Ciao Ragazzi!!!!! Un caloroso benvenuto ai nuovi ed un abbraccio ai vecchi leoni!!
Devo ammettere che c'è una differente interpretazione per quanto riguarda il protocollo pause/sospensioni.....ma secondo me queste valutazioni vengono fatte in base anche alle diverse "situazioni/quadri clinici" dei pazienti.....
Tengo a precisare che io non ho concluso un bel niente!!!!
Sono in pausa prolungata...a Dio Piacendo...ovvero fino a quando una tac futura non dirà più STABILITA'!! Da quel momento la giostra tornerà a girare!
Vi auguro una buonissima giornata....mi vò a laurà!!!
Ciao a tutti da EDO

Dai Edo, vai a laurà anche per noi poveri pensionati e non stare a pensare a quella malefica tac! Non arriverà mai più quella frase
Voglio ricordare che oggi ricorrono due date molto importanti: il compleanno della carissima amica Franca Giannotti e di Tommaso-Grandine. Eravate forti come tigri ed avevate la stessa caparbia voglia di lottare. Anche a voi mancò la fortuna, non il coraggio. Franca, ovunque tu sia (spero tanto nella luce del tuo amatissimo Signore Gesù Cristo) [B] e Tommaso (ammesso che esista, sicuramente nel Paradiso dei Carrozzieri con tantissime macchina ammaccate e tante moto da far piegare) tantissimi auguri di Buon Compleanno amici. Un abbraccio

Auguri Donna Franca!!!!......e Auguri anche a te "fratellino" Tommy

x Mauro2012:visto i pesanti effetti collaterali la richiesta di una terapia a 37.50 non sarebbe azzardata e,visto la mia esperienza,con effetti collaterali più leggeri.
X Franco:poichè sei la memoria storica della Piazzetta hai notizie di Maurizio e Pasquale?
X Adriana:Attendo tempi migliori(meteo) per nostro incontro.Saluti

Benvenuta Paola, condivido in pieno quello consigliato da Tony50, dovresti rivolgerti ad un oncologo. Mi stupisce che non lo abbia fatto l'urologo che ti ha operata. La nefrectomia totale del rene, anche se risolutiva, non impedisce l'avanzamento. Per me ci sono voluti più anni (13), anche se il carcinoma renale era incapsulato e i linfonodi limitrofi erano "puliti" . Secondo il mio modesto parere, credo che tu ti debba sottoporre ad una terapia al più presto, anche perchè oltre al nodulo che si è già ingrossato, ne stanno apparendo altri, che se li ha rilevati la TAC, non sono poi piccolissimi. Quindi intervenire sul nodulo più grande non risolverebbe molto il problema, mentre una terapia immediata impedirebbe la crescita e l'evoluzione delle metastasi. Il mio compagno di (s)ventura Tony, ti ha parlato del Sutent, farmaco di prima linea per il carcinoma avanzato, ma viene proposto anche il Votrient (pazopanib) che non è più in sperimentazione ed ha effetti collaterali molto più sopportabili. Ben inteso che tutte queste informazioni sono solo tali e non sono indicazioni mediche, sono il risultato di anni di esperienze. Aggiornaci sulle decisioni che prenderai.
Un abbraccio