Ciao Franc (Franca? Francesca?), benvenuta nella Piazzetta. Anch'io come te sono molto legata ad una persona cara che si è ammalata. Anch'io, come te, ho perso una delle mie più care amiche un anno e mezzo fa. Non sono arrabbiata, solo continuo a camminare cercando di essere un piccolo bastoncino per colui che in questo momento ne ha bisogno e appoggiandomi su di lui che è un piccolo bastoncino spirituale per me! Forza e coraggio..

Franca cara, è sempre bello trovarti. Come va la macelleria? Ti ho pensata stamani, c'è una grande fiera a Borghetto lodigiano, leggevo che ci saranno tutti i macellai del territorio per grigliate, ecc...quindi mi sei venuta in mente. Come vanno le cose?

Ciao Erminio, sono molto ma molto felice delle liete notizie che ci porti. Ti ringraziamo tanto (il Don compartecipa) per la candela accesa nel Duomo!

Noi oggi per la prima volta abbiamo pranzato fuori, in giardino. L'appetito, dopo qualche ora fuori a GODERCI il futuro volo interista verso Madrid tra Gazzetta, TuttoSport e varie, era notevolmente cresciuto, quindi tra sole, rondini, pettirossi, la tartaruga che girava e qualche tortora, abbiamo trascorso una serenissima mattinata. Mi sono chiesta se Tommaso avesse già tirato fuori la moto,se Domenico aveva già sostituito l'impermeabile con una mitica canotta, se Franco avesse iniziato a fare qualche giro o stesse rincorrendo i figli in balia della primavera,se Myta e Gianmario, essendo vicini, si stessero godendo questo bel calduccio,se Lorenza e Laslo stessero iniziando a pensare a qualche bagno a mare, se Matilde aveva sistemato i limoni, se Monia avesse avuto qualche risposta da quei disgraziati di medici,se Nanni stesse pensando di tornare dai benedettini lì vicino a lui, insomma, come state un pò tutti in questa primavera che sembra finalmente aver cacciato via questo lungo inverno!

Ciao a tutti, dato che però siamo in piedi dalle 5,30, ora faremo tutti un pò di ninna qui a casa. Un abbraccio grande. Isa + Don

ciao a tutti, rieccomui qui.....
mia mamma circa un mese fa ha avuto un edema polmonare, è finita al pronto soccorso quasi in fin di vita....
purtroppo il sutent ha finito il suo effetto benefico e le metastasi sono cresciute notevolmente.....
dopo un mese e passa di ospedale per cercare di "tirarla un po su", oggi inizierà la cura con il NEXAVAR (sorafenib)
dovevano iniziare con l'EVEROLIMUS ma , visti i peggioramenti, la casa farmaceutica non ha accettato di fare la cura sperimentale....
sembra comuqnue che a fine maggio o inizi giugno l'everolimus dovrebbe diventare una cura di protocollo, quindi poi iniziera quella....
purtroppo la situazione è molto brutta, speriamodi nuovo in un miracolo, così come lo era stato con il sutent....

il mio piccolo amore ènato il 22 febbraio e mia mamma ha potuto goderselo per unmese soltanto....non vedeva l'ora che nascesse il suo nipotino ed ecco che sto bastardo di un tumore torna aggressivo piu che mai...non è giusto.

sto cercando di stare su per il mio Emanuele ma è così dura.

Ciao a tutti!
Un benvenuto alla nuova iscritta Franc(Francesca o Franca?),per quanto riguarda la tiroide non allarmarti piu' di tanto....basta tenerla sotto controllo dosando la pillola secondo quello che ci dicono le analisi che fara' costantemente. Che io sappia non vi e' bisogno di integrare con altre cure aggiuntive preventive.
Bene Erminio per la tua consulenza che conferma la tua stabilita'!
ISA,io la moto la uso sia in estate che in inverno..chiaramente quando c'e' calduccio e' piu' divertente anche se ci sono molti insetti che disturbano.
Un bacione a tutti!

Erminio, le notizie che ci dai, ci rendono felici, sopratutto quella che c'è gente che assume il sutent da 7 anni. Quindi ho speranza che possa funzionare ancora per un bel po'.
Ciao a tutti
Adriana

Dopo alcuni giorni di silenzio trovo doveroso riaffacciarmi in piazza giusto per non farvi preoccupare. Ho passato e sto passando una settimana tremenda. Subito dopo i festeggiamenti del 18° compleanno di Enrico, figlio minore (25 aprile), ho cominciato a sentirmi male: nausea, diarrea, febbricciattola (37.8) ed una stanchezza infinita. Adesso le cose vanno un pochino meglio ma persiste la stanchezza enorme.
Per rispondere a Giuseppe: il pc adesso l’ho spostato dalla mansarda alla camera di Gianluca (figlio maggiore di 24 anni). Speravo di aver fatto la cosa giusta ma, come al solito, ho sbagliato tutto….. come sempre quando si tratta dei miei figli. Adesso il pc è sempre occupato da lui e quando non lo è….. è la stanza ad essere occupata da lui e morosa!!
I piedi, come al solito dopo 20 gg, stanno cominciando ad assestarsi e non mi danno più molto fastidio. Durante questo ciclo, ed anche prima di iniziare, ho voluto sperimentare una nuova “spalmazione” di crema. Due volte al giorno (mattina e prima di andare a letto) mi cospargo le parti irritate con una enorme quantità di crema emolliente. La notte prima di andare a letto uso tanta crema “connettivina plus”. Devo dire che i piedi mi hanno dato meno fastidi del mese precedente e le mani ancora non si sono aperte.
Sono contento della stabilità di Erminio quanto sono costernato per il riprendere della malattia di Giuliana, la mamma di Valentina. Spero che il nex possa darle beneficio, senza troppi effetti collaterali.
Mi unisco al benvenuto per Franc. Il tuo occuparti di una persona cara a te vicina, a quanto pare non un parente, ti fa molto onore. Ti auguro di non farti coinvolgere troppo perché assistere un malato è molto gratificante ma può riservare crisi molto forti.
A tutti gli altri un caloroso augurio che la primavera sia corta ed arrivi subito una lunga estate.
Laura non ci racconti più nulla di Mariella? A tutti quelli che non si fanno sentire da qualche tempo: dateci vostre notizie…..

Franco, grazie delle tue notizie. Sentirti, è sempre un piacere! Eh si, quando si tratta di figli, noi genitori passiamo ad un tratto sempre per dei rimbesuiti preistorici. Fin quando stai con altri adulti o altri ragazzi, ti senti anche uno abbastanza "ok" poi quando ti imbatti nella carne della tua carne....il loro è uno specchio implacabile!!! Cerca magari di trovare un accordo con la morosa...potrebbe andare lui a casa di lei! Così i consuoceri saranno più contenti di tener sottocchio la figlia e....il fidanzato!!

Ottimo il tuo suggerimento di usare "connettivina plus". Sembra infatti che la versione "plus" sia più efficace.

Per chi volesse, noi mettiamo a disposizione varie creme tra cui Connettivina, Betadine, Sofargen, suprabsorb, tutte cose che avevamo in abbondanza per una necrosi al piede del Don che si è rimarginata. Come diceva qualcuno, chiedi e ti sarà dato! (O mandato).

Un abbraccio a tutti di buon proseguimento e....Tommaso, goditi la moto anche per noi!

Ciao a tutti,

Valina spero che tua mamma con il nexavar possa continuare ad arrestare la malattia......qui c'e' Edo che ormai lo prende da tempo e pare stia dando ottimi risultati!

Franco spero tanto che questo periodo un bel po' fastidioso passi presto!!!

Soni cara mi ha fatto tanto piacere conoscerti di persona...... e ti riconfermo che sei una persona davvero speciale cosi' come traspare nelle tue parole!!!!

Erminio le notizie che hai riportato penso che metteranno di ottimo umore chiunque......insieme alla speranza di andare avanti ancora per tanto tanto tempo ...........

Per quanto riguarda Maurizio ha gia' fatto due flebo di torisel......e almeno per ora pare non gli abbia dato alcun fastidio......speriamo questa volta vada bene..... domenica pertiremo con i bimbi per una crociera di 7 giorni.....con la grande speranza che il suo umore si risollevi un pochino!!!!

Spero di leggere belle notizie al nostro rientro.......

Vi abbraccio tutti tutti

Lucy

Ciao a tutti, sapete darmi informazione del farmaco "velbe", che sto assumendo adesso come chemioterapia?

Ciao a tutti.
E' la prima volta che scrivo su questo forum e trovo tutte le vs mail su sutent interessantissime....cercherò di leggerle tutte.
Nel frattempo potreste darmi qualche consiglio sugli effetti collaterali e, visto la vs esperienza, come affrontarli al meglio?
Grazie a tutti

Ciao a tutti.
E' la prima volta che scrivo sul forum.
Cercherò di leggere tutti i vs msg sulla terapia sutent, ma nel frattempo avete delle dritte sugli effetti collaterali?
grazie per l'aiuto.

Carissimo Marco il VELBE è un chemioterapico utilizzato contro il tumore di Hodgkin generalizzato; contro i linfomi; il Carcinoma della mammella; il Carcinoma del testicolo ecc. viene generalmente somministrato in combinazioni con altri anti-neoplastici.
In generale la gravità delle reazioni indesiderate è strettamente correlata alla quantità della dose utilizzata. I più gravi sono: perdita di capelli, leucopenia e effetti collaterali neurologici. Gli altri effetti collaterali (nausea ecc.) di solito non sono durati per più di 24 ore (con esclusione di quelli che ho elencato perché più gravi). Bisogna stare molto attenti perché Leucopenia significa una drastica diminuzione (sotto 4000 u/mm cubo dei leucociti (o globuli bianchi ) la cui funzione principale è quella di preservare l'integrità dell'organismo tramite la creazione del sistema immunitario ed altri sistemi di difesa contro microorganismi di varia natura (virus, batteri, ecc.). D’altronde una leucopenia spesso deriva anche dall’uso del sutent. Spero che la risposta sia stata sufficiente ma altro non ti so dire perché non sono oncologo e nemmeno medico.
Cara Laura benvenuta tra noi. Per quanto riguarda gli effetti collaterali del sutent ti e rimedi ti suggerisco di leggere il mio post del 14-04-2010 n. 6820 a pag. 21 (il numero di pagina è relativo mentre il nr. Del post è definitivo). Non perché non voglia indicarteli ma perché sono tanti e spesso se ne dimentica qualcuno. Tieni presente che l’elenco non è definitivo e tassativo perché ogni individuo risponde al farmaco a modo suo e diversamente dagli altri, però penso di aver elencato quelli più comuni e frequenti in tutti noi. Se avrai bisogno di altre informazioni siamo qui a tua disposizione.

Benvenuta Laura, l'oncologo avrebbe dovuto dare una lista degli effetti collaterali. Se non lo ha fatto (e sinceramente la trovo una grave manchevolezza) sappi che il sutent alza la pressione sanguigna e quindi si dovrà monitorare spesso la pressione, poi potrebbe venire interessata la tiroide e anche qui deve essere sempre controllata ( negli esami del sangue che regolarmente si devono fare e che vengono prescritti dall'oncologo, ci deve essere anche questo). A qualcuno ci si riempiono le mani e i piedi di piaghe e quindi, crema a go-go, possibilmente contenente urea al 20% o come ha citato sopra Franco la connetivina plus. La stanchezza è uno dei più comuni effetti e purtroppo non c'è niente che la possa contrastare, solo il riposo e diminuire i ritmi di vita. A qualcuno sbiancano i capelli, come a me. Il sutent, come molti farmaci, può provocare problemi allo stomaco, per cui si deve assumere un gastroprotettore ad almeno 12 ore di distanza dal farmaco. Se insorge la nausea ci sono degli ottimi farmaci che la contrastano (io prendo levopraid, ma va bene alche il classico plasil) e poi molti hanno un reflusso esofageo che io combatto con Riopan.
Credo di non aver dimenticato nulla, tranne il fatto che non si deve assolutamente bere il succo di pompelmo e prodotti a base di Iperico (questo credo che ci sia stato nell'informativa che normalmente rilasciano i centri).
Non è detto però che questi disturbi subentrino a tutti i costi, varia da persona a persona, vale la regola che ogni ciclo è diverso e dipende da tanti fattori.
L'importante è accettare la malattia e tutto sarà più facile.
Un grande abbraccio
Adriana

Caro Franco, anche per me il mese scorso è stato molto faticoso, oggi finisco la pausa e riprendo il Sutent, dopo ben tre settimane di dissenteria violenta e debilitante, via la piscina, niente amici e sempre a letto, trascinandomi in bagno a stento col girello. Pensavo, leggendo il nuovo bugiardino del Suteni, di Agosto 2009, che fosse lui il colpevole, ma la pet ha evidenziato un ispessimento ai polmoni, per cui i forti dolori al torace dovrebbero dipendere da quest'ultima novità. Intanto 12 flebo per aiutare l'unico rene a reggere il Sutent: per me sulla sedia a rotelle è un problema enorme, perché dovrei misurare la quantità di liquido che entra ed esce e mi sono procurata una sedia speciale, spero di non dover usare il catetere che può dare facilmente infezioni delle vie urinarie, molto pericolose per un monorene.

Passiamo al bello: la mia Giorgia ha deciso di anticipare il matrimonio al 6 Giugno, si sposerà il 5 civilmente a Corsico ed il 6 da buddista, per loro verrò di nuovo a Milano, spero di stare bene. Non so se potrò usare il computer durante le 3-4 ore di flebo e poi starò a letto per riposare la schiena e le anche, se non mi faccio viva sappiate che il mio pensiero è sempre con voi, mi farò viva al più presto.

2525PET, ti ringrazio per le informazioni, forse hai capito che sono passato alla chemioterapia con VELBE, perchè Sutent non mi ha dato nessun risultato positivo. L'oncolongo dice: se con la chemio tutto va bene, passo alla sperimentazione con Pazopanib

Scusate, so che non c'entra niente, ma visto che molti di voi abitano in Toscana o al Sud, per caso, qualcuno di voi conosce un luogo specializzato in ulivi? Devo trovare 80 ulivi piccoli bonsai entro 5 giorni!!!!!!!!!!!! Grazie e scusate...Isa

Carissima Isa,
stavo pensando di contattare alcuni miei amici vivaisti della bergamasca per chieder loro info in merito, poi ho provato a cercare direttamente in internet, mi è venuto fuori questo indirizzo :

BONSAI OLIVO di Proce Sonia
Via Oberdan, 6 Tel 0833 - 914282
73057 Taviano(LECCE) Italy
P.I. 02581600752
bonsai@bonsaiolivo.it

Mi sembrano seri, prova a dare un'occhiata al loro sito (in quanto iunior non posso inviartene il link).

N.B. Se disgraziatamente, per disservizi o disguidi, dovesse saltare la tua fornitura bomboniere (penso che ti servano a questo ), please, non rincorrermi dalla bassa Padana all'alta Brianza per prendermi a bastonate !!!!
Mi ritengo sin d'ora auto-assolto !!!!

Carissimi saluti a te al Don ed a tutti i piazzaioli Sutent .

Ciao
Giuseppe