Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao GIULIA Non riesco proprio a darti il benvenuto in questo forum!!! Ti direi piuttosto che cavolo ci fai qua? Come mai non stai su uno dei tanti social network per voi giovani che esistono in rete? Leggendo il tuo post ho pensato all'inizio ecco arrivata un'altra dolce figlia che si preoccupa del papà o della mamma!!! Mai e poi mai avrei potuto pensare che eri invece la diretta interessata Vedo che il maledetto ultimamente predilige carni fresche di gioventù e non si accontenta di colpire gli over negli anni. Cara Giulia come ti ha scritto Adriana (purpose) hai battuto il triste primato che era della nostra amata Jessica. Pazienza facciomocene una ragione!!! Scusami per la sfuriata!!! Accetta ora un ben arrivata di cuore tra noi da parte mia Vedrai che ti troverai bene e scambiare opinioni con noi ti aiuterà moltissimo a non sentirti sola per affrontare questa dura lotta che sicuramente vinceremo!!! Raccontaci un pò di te della tua storia, del posto da dove scrivi,dove sei stata presa in cura e di tutto quello che ti fa piacere condividere con noi.
Chiedi qualunque tipo di informazione,consigli e aiuto quando ne hai bisogno nel forum si arriva anche per questo!!! Ci saranno tantissimi amici che ti risponderanno e faranno di tutto per non farti sentire sola!!! Ti auguro di andare avanti con tanta determinazione col motto del nostro caro amico Nicola: Maiiiiii mollare capo chino e coltello fra i denti

Un grandissimo abbraccio GINO

Ciao Giulia, un benvenuto nel forum anche da parte mia. E' sempre difficilissimo, se non impossibile, farsi una ragione della malattia, ma alla tua età no, non dovrebbe proprio capitare una cosa simile. Anche io ho fatto mio il motto ricordato da Gino: Maiiiiii mollare capo chino e coltello fra i denti. E aggiungo che non ho nessuna intenzione di darla vinta alla "bestia" prima del dovuto, e cioè, nonostante la malattia e compatibilmente con le possibilità fisiche ed, ahimè, anche economiche, cerco di prendermi qualche bella soddisfazione e, quando ci riesco, le gusto molto di più di quando ero "sano".
Un grande abbraccio anche da parte mia.
A presto Emilio

ciao Giulia benvenuta fra noi anche se, come hanno detto gli altri, ti avrei preferita in altri forum. Quando ho letto la tua età francamente ho pensato ad un errore dattilografico, invece.... qui comunque sei nel posto giusto per avere notizie e soprattutto per avere sostegno dalle persone che ne fanno parte da tanto tempo!!! quindi come diceva Nicola ed anche mio marito: coltello in mezzo ai denti e pedalare!!!
un abbraccio

Grazie a tutti voi per questo caloroso benvenuto! Io abito in provincia di Roma e sono seguita nell'istituto dermatologico dell'Immacolata (IDI) a Roma.. Tutto é iniziato nel 2008 dopo una banale caduta con il motorino. Al pronto soccorso mi fecero un'ecografia all'addome e da li si accorsero di una piccola ciste nel rene.. Da quel giorno l'ho tenuta sempre sotto controllo ed è sempre continuata a crescere fino al 2012 che era arrivata a 6,5 cm.. Poi sono rimasta incinta e non ho fatto più controlli.. Durante l'ottavo mese di gestazione ho avuto dei dolori lancinanti al fianco che tutti hanno scambiato x delle semplici coliche renali che durante la gravidanza ci possono stare.. Poi i dolori sono scomparsi.. A dieci mesi dal parto vado a fare il solito controllo ecografico e li si accorgono che la ciste aveva cambiato aspetto e dovevo fare immediatamente una tac.. Fatta la tac il giorno dopo mi chiamano e mi dicono che dovevo essere operata il prima possibile perchè la cosa era grave..Così 4 giorni dopo sono stata operata.. Mi posso reputare molto fortunata perchè se non fosse stata x quella stupida caduta sicuramente non me ne sarei mai accorta.. Per fortuna ho un marito fantastico e una famiglia che mi sostiene e mi aiuta in tutto.. Poi soprattutto ho lui.. il mio piccolo amore che mi da una forza incredibile, senza di lui non so come avrei reagito.. Non mollerò mai, ce la metterò tutta! Un abbraccio a tutti :)

Caspiterina GIULIA!!! Mi ero fatto l'idea che fossi una ragazza figlia di famiglia invece ti presenti da mamma con i tuoi 21 anni!!! Complimenti come ti invidio te lo dice uno che purtroppo è diventato papà a 40 anni (potessi tornare indietro quante cose rivedrei della mia vita!!!) Sicuramente il tuo piccolino sarà il valore aggiunto in questa battaglia che ti vedrà vittoriosa!!!

Un saluto GINO

Un incoraggamento a Giulia;è dura ma si può fare a combattere il male.
Un invito ai"villeggianti" a scendere più spesso in Piazzetta il luogo più idoneo per mettere a confronto le esperienze sulle terapie seguite e gli eventuali successi o effetti collaterali ed essere di utilità a chi cerca una speranza attraverso la rete.Un saluto

ciao amici, un saluto a giulia. settimana senza sutent, spero di migliorare in questo breve tempo. come già vi ho detto, prendondo la pillola la sera sembra vada meglio con la stanchezza, ma penso di tornare a 4+2 anzichè 2+1. ho notato che con una settimana di stop non ho trovato miglioramento.
ciao a tutti

ciao Giulia complimenti per il tuo bambino... anche mio marito è in cura all'IDI di Roma, ci troviamo molto bene... un abbraccio

Ciao a tutti. Riccardo mi spiace che tu non abbia avuto miglioramenti per gli effetti collaterali. Per quanto mi riguarda giovedì scorso visita di controllo, esami del sangue con esiti invariati, anzi si sono abbassati i valori di colesterolo e trigliceridi anche se sono ancora sopra ai limiti. Unico neo la pressione minima che rimane sopra i limiti (prescritto monitoraggio pressorio 24 ore) Ho ripreso la cura e si sono puntualmente ripresentati modifica del gusto, stanchezza e vesciche sotto il piede destro. Comunque avanti aspettando la prossima pausa :) . Un abbraccio Emilio

Ciao a tutti!!! Anna anche io mi trovo molto bene :) Sicuramente qualche giorno ci incontreremo anche!! Volevo chedervi se avete riscontrato qualche cambiamento riguardo i vostri capelli.. A me per esempio ne stanno cadendo tantissimi..
Un abbraccio!!!

anche a me cadono molti capelli, ma per fortuna ne ho ancora tantissimi. invece ho riscontrato che mi diventano sempre più bianchi, come pure la barba, le ciglia e le sopracciglia. come già ho scritto questa settimana sto fermo, ma non ho trovato nessun miglioramento. lunedì si ricomincia. ciao a tutti

Giulia Qualche capello lo avrai pure perso!!! Ma non preoccuparti più di tanto,perchè il sutent non è il chemioterapico che ti rende pelata e ti porta alla bandana tanto per intenderci Noterai in seguito invece uno schiarimento che un poco alla volta col trascorrere degli anni li renderà bianchi Se per voi donne questo è un effetto collaterale antipatico per noi uomini è uno degli effetti collaterali meno preoccupanti direi anzi che è un bell'effetto in quanto ci rende più attraenti regalondoci un look alla George Clooney che va tanto di moda non tutti i mali vengono vengono per nuocere
Scherzi a parte stai tranquilla e concentrati mentalmente pensando al bene che porterà il sutent nella stabilizzazione della malattia

Io mi sto disintossicando e mi sto godendo la seconda settimana di pausa dopo il 15° ciclo. Qualche giorno ancora e lunedì si riparte. Eeeevvvvvaiiiiiiiiii!!!!!

Un saluto a tutti Gino


Ps. Giulia se ti vuoi aggiungere anche nel villaggio della speranza il gruppo presente su fb. Essendo un gruppo chiuso bisogna essere iscritti dall'amministratore. Richiedi l'amicizia a Gianfranco Pettinao(2525pet) e lui penserà a tutto...

una lieve caduta di capelli e' uno degli effetti del Sutent, come lo sbancamento ed un eventuale ingiallimento della pelle. Caspita!! Sei già' mamma a 21 anni!!! Ma, quando hanno visto la ciste, perché' non hanno pensato ad un intervento? Mi sembra strano che una ciste muti in tumore.
Un abbraccio

Grazie a tutti x le informazioni, Gino sei simpaticissimo :D Comunque mi farebbe molto piacere parteciparvi.. Ora gli richiedo l'amicizia!!
Adriana infatti all'inizio è sembrato strano anche a loro.. pensavano che tutto era dovuto agli ormoni della gravidanza, che aveva cambiato tutto.. era l'unica spiegazione.. ma poi andando avanti con le indagini tramite l'esame del dna è venuto fuori che ho una mutazione genetica rarissima (sembra che sono il secondo caso al mondo) che mi ha portato questo tipo di tumore.. Infatti dovrò stare sotto controllo a vita perchè potrebbe ripresentarsi in qualsiasi altra parte..
Un abbraccio!!

Ciao a tutta la piazza. Come sapete dopo ben 6 anni filati di sutent, più di 45-50 cicli di pasticche e pause.... mi sono meritato 4 MESI di pausa. Niente più piedi e mani rotte, niente più pelle giallognola, niente stanchezza infinita.... sempre gli stessi capelli bianchi!!! Carissima Giulietta (ti chiamo con lo stesso diminutivo di una carissima amica Toscana) l'imbiancamento deim capelli e peluria varia è un effetto tipico del sutent così come la pelle giallina. Sono senza dubbio gli effetti collaterali meno invalidanti anche se i più evidenti Come gli altri sono stupito per la tua giovanissima età, sia per il tumore sia per la gravidanza. A 21 anni si dovrebbe pensare a tante altre cose e non essere qui! Certo che te le vai a cercare col lanternino!! Addirittura il secondo caso al mondo! Non potevi aspettare per essere almeno il miliardesimo?? Comunque coraggio, hai un'età in cui le difficoltà si affrontano con spavalderia (lo dismostra il fatto che sei già mamma). Il sutent è un buon farmaco, aiuta efficacemente a ridurre le masse tumorali e, col tempo, anche di ottime percentuali (a me sono "quasi" sparite! Io dico "quasi" perchè l'oncologo non le vede piu! ).
Adriana come procede la convalescenza? Sempre col busto?
Gino tu vorresti somigliare al bel George.... ma non credo proprio che ci arriverai mai neppure vicino Per fortuna che hai le tue donne che ti adorano...
Intanto il tempo avanza, il 21 si avvicina ed io cerco di non pensarci dedicandomi all'orto, alla bici ed alla mia carissima dolce metà....

Giulia ti ho aggiunta al villaggio su Fb