Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Ponyo sentite condoglianze anche da parte mia. Anche se non è il momento delle polemiche però non posso trattenermi da alcune considerazioni: come si può, dopo un intervento di nefrectomia radicale per k renale a non indirizzare il paziente da un oncologo?? Con quale etica professionale si possono ordinare solo esami ematici (forse che le metastasi si evidenziano con quegli esami??), Rx ed ecografie?? Perchè fare la gemcitabina (chemioterapico vecchio stampo di seconda linea) al posto di altri farmaci antiangiogenetici di acclarato risultato? Scusa Ponyo per queste domande retoriche. Ammiro la forza di Pasquale nell'affrontare il male e la lotta contro di esso. Mi pare di capire che, nonostante tutto, fosse abbastanza sereno. Rinnovo le mie più sentire condoglianze a te e famiglia

Non ne avevo mai sentito parlare. Ma sembra interessante e approfondirò.

Ciao PONYOTi porgo le mie sentite condoglianze per la perdita del tuo caro papà. Queste sono notizie che non vorremmo mai leggere ma dobbiamo farcene una ragione. Sono vicino a te e ai tuoi familiari in questo triste momento.Purtroppo mi rammarica il fatto che pur essendo della mia stessa provincia non ci sia stato modo di conoscerci meglio.

Un caro saluto Gino

Carissimo Ponyo, mi dispiace moltissimo per il tuo papà. Purtroppo, quando le cose vanno male, ci si chiede se,facendo diversamente, sarebbe stato meglio. Non crucciarti per questo, non lo sappiamo.......è vero che la chemio debilita un fisico già provato,ma leggo che in 3 mesi, con la chemio, tuo padre ha avuto stabilità e regressione. Purtroppo queste malattie degenerative hanno sempre delle complicazioni e spesso si muore più per queste che per la malattia in se. Per quanto riguarda i controlli post nefrectomia, io, non avendo metastasi, ho fatto TAC a 3 mesi, 6 mesi, 1 anno. Poi non ricordo bene, ma allo scadere dei 5 anni, l'urologo mi disse di essere fuori da ogni rischio (sob!!!!) e di fare solo controlli della funzionalità del rene superstite e qualche eco addominale, ogni tanto. Confesso che ne ho fatte per un paio di anni, poi, per motivi famigliari che hanno sconbussolato la mia vita,non ho fatto più niente. Premesso che sono stata operata a novembre 1995, ho scoperto la recidiva e le metastasi epatite a novembre 2008 tramite una TAC.
Ti abbraccio fortemente
Adriana

adele56
Sentite condoglianze Ponjo mi dispiace tanto per il tuo papà
Ai nuovi arrivati benvenuti in questa grande famiglia, Lavinia anch'io sono di Napoli e scrivo per mio marito Bruno
saluti a tutti

Ciao Lavinia benvenuta nel forum mi presento non sono io la persona interessata dal k renale ma mio marito Francesco 50 anni .ho letto con piacere che conosci qualcosa in più ,bene anche noi dopo diverse ricerche siamo approdati ad un. Supporto alternativo micoterapia vit c e curcuma speriamo di poter scambiarci informazioni interessanti

ciao ragazzi della piazzetta quando la sfiga ti persequita, l'anno scorso con dosa da 50 ,la pressione andava da 185 a 125 e + quest'anno x non farmi mancare nulla un ascesso sotto un ponte con relativi antibiotici e compagni poi il tempo afatto la sua parte ,pero x una settima o mangiato di tutto senza bruciori e rigurgiti spero che voi vi va meglio o cominciato l'avvelenamento saluti savino

Bobo, grazie degli auguri. Da alcuni giorni ho tolto definitivamente il busto. Sono ancora tutta acciaccata nella zona lombale e ho le gambe un po' durette, dopo mesi di inattività. Sono in montagna da qualche giorno, ho fatto anche una leggera escursione. Spero di ripristinare presto le mie funzioni. Per quanto riguarda l'Everolimus, sì lo stò ancora assumendo, la situazione è stabile e, dalla ultima TAC, si rileva anche una leggere regressione di una metastasi. Tu come stai????
Un abbraccio


Lavinia, ho letto che attribuisci il tuo tumore dal dolore della separazione. Credo che tu abbia pienamente ragione. Anche io ritengo che il mio sia dovuto a questo. Io sono stata operata di nefrectomia sx nel lontano 1995, pochi anni dopo una grande crisi matrimoniale dovuto ad una relazione di mio marito con un'altra donna. Per fortuna il carcinoma era ben incapsulato e non c'erano metastasi. Per 13 anni sono stata bene, ma nel frattempo la crisi matrimoniale si ripresentava, di nuovo dovuto ad una relazione di mio marito, sempre con la stessa persona di allora. Questa volta però, non ho avuto intenzione di perdonare ed ho chiesto io la separazione. Dire che ho sofferto molto è un eufemismo. Dopo 27 anni di matrimonio + 8 di fidanzamento, mi crollò tutto addosso. Ovviamente, il tumore che se ne stava lì latente, è scoppiato con tutta la sua malignità.
Io ho superato la fase Sutent, perchè non funzionava più, da + di 2 anni assumo Afinitor, con stabilità e leggera regressione. Per ora non assumo integratori perchè tutto sommato gli effetti del farmaco non ci sono e a parte una leggera mucosite all'inizio, non ho problemi, non assumo neanche più il gastroprotettore, in quanto non si è più presentato quel fastidiosissimo reflusso dovuto al Sutent. Cerco di stare serena, anche se non ho avuto la fortuna di aver trovato un compagno come te. I miei figli sono il primo interesse che riempie la mia vita, gli altri sono l'uncinetto,la lettura, lo sport (nel limite).
Mi auguro che questo pezzetto di strada che percorremo insieme in questo gruppo, sia il più lungo possibile.
Un abbraccio
Adriana

Sono felice che la tua situazione sia in via di miglioramento.Certo che con questo tempo non invidio il tuo soggiorno in montagna.Da parte mia attendo la tac del 2 settembre per comprendere meglio gli effetti della terapia stereotassica che nè roncologhi nè radioterapisti hanno saputo interpretare con certezza( stia sereno, non è nulla,non possiamo escludere...)Appena possibile possiamo organizzare l'incontro conviviale
Un saluto a tutti

Bobo, il tempo è stato clemente, è piovuto solo due volte, ma di sera tardi, per cui non ha pregiudicato le mie uscite. Ora sono in pianura, ma domenica o lunedì ci ritorno, perchè là stò meglio. ciao, spero che questa volta, si possa fare questo incontro conviviale.

3 anni fa ci lasciava il nostro grande e caro amico Tommaso (Grandine). Ovunque tu ti trovi, certamente in sella al tuo bolide preferito a fare delle pieghe strepitose, ti raggiunga il mio/nostro pensiero. Sei sempre tra noi. Ciao Tommaso. A Michela ed alle principesse un caloroso abbraccio.

Quando ritieni sia il periodo migliore per l'incontro?Se ritieni puoi scegliere tu il luogo.Un saluto a tutti

Bobo, ti invio un messaggio privato, così ti passo anche il mio n. di cellulare.
Ciao

Finito il primo ciclo, da oggi sono fermo per 2 settimane, gli ultimi giorni è stata dura per la stanchezza. Ho da tempo difficoltà a mangiare, sia per problemi di gusti tutti alterati, sensazione di amaro, lingua e palato molto sensibili....mi devo lavare i denti in tempo record e non riesco a fare gli sciacqui altrimenti la bocca va a fuoco.
Qualcuno mi sa dire se si recupera qualcosa in queste settimane prima di ricominciare?
Grazie
Mauro67

Mauro67, si stai tranquillo, nella pausa si recupera, non nei primi giorni, ma poi sì. Non è detto che il ciclo successivo sia come questo, gradatamente l'organismo si abitua al farmaco e gli effetti collaterali si fanno meno sentire....oppure si sopportano meglio.
Ciao