Ciao Donatella, mi confermi se hai ricevuto una email da me?

Mi riallaccio un attimo alla tosse di cui soffre il marito di Myta.

Myta, dovresti valutare se tuo marito questa tosse ce l’ha a seguito di crisi asmatiche o meno, io purtroppo dopo cinque cicli di sutent mi sono trovato con asma seguita da tosse incredibile ed avviene in questo modo, se per esempio oggi finisco il sutent, già da domani piano piano comincia la crisi respiratoria, fino ad aumentare in modo considerevole tanto che non mi permette una buona qualità della vita. Iniziato nuovamente il ciclo, l’asma via via si va ad attenuare lasciando il posto a questa tosse assurda, l’ultima settimana del ciclo, i miei polmoni respirano nuovamente a meraviglia e la tosse ridotta al lumicino. Purtroppo con gli oncologi non abbiamo risolto molto anche se a dire il vero mi hanno fatto fare gli accertamenti del caso e dato anche anche il farmaco spiriva di cui non ho ancora fatto uso per scelta personale, in quanto trattasi di cortisone, eventualmente ne farò uso se proprio la crisi dovesse presentarsi in modo pesante, ad ogni modo ho dovuto fare più volte ricorso al ventolin, ma solo al bisogno. A risentirti.

si alberto

volevo dire a tutti che mancano solo 4 giorni alla chiusura del primo ciclo
adesso spero che per due settimane i dolori spariscano e l'appetito ritorni

credo che adesso seguiranno una serie di analisi per verificare i valori del sangue e per giorno 11 abbiamo la scintografia ossea speriamo che il danno sia limitato ai linfonodi lungo la parete
ho paura!!!!!!!!!

ragazzi, grazie a tutti per il benvenuto, oggi mio padre deve fare le analisi del sangue, l'oncologo ha detto che dovrà farle ogni sett. perchè se l'emocromo scende al di sotto del 7.5 deve fare nuovamente delle trasfusioni.
non so che dirvi, ma per il momento mio padre mi sembra un pò scoraggiato, forse pensava che prendendo la pillola sarebbe scomparsa la febbre che lo tormenta da almeno 4 mesi e invece nulla, ancora non ci sono grandi effetti collaterali a parte un pò di sangue dal naso e la bocca spaccata, ma lui ieri mi ha detto con molta tristezza che sta andando indietro piuttosto che avanti perchè si è pesato e pesa anche meno. insomma, a volte mi domando, ma erchè questo male deve essere così brutto, è un calvarioo veramente doloroso per chi lo porta e per chi è vicino.

la mia bimba si chiama Maria Francesca e il mio papà Salvatore!
grazie ancora ragazzi!

Benvenuta anche da parte mia ANNA,inutile dire che era meglio non doverci conoscere qui, ma cosi' va la vita,nessuno di noi avrebbe mai pensato di trovarsi un giorno in questa situazione.Ma detto questo,bando alle ciance e avanti CON FORZA E VOLONTA'.
Io sono a meta' strada del 3° ciclo ora cominciano le varie infiammazioni,mani piedi,emorroidi, ma sopportabili e un po' di stanchezza ma poi con questo caldo! io penso che per noi sara' molto meglio d' inverno?
Buona giornata a tutti Erminio.

Buonagiornata a tutti!!!!!!!ben trovati ai nuovi!!!!!!(certo si fa x dire!)

Buongirno a tutti e benvenuta Anna
Volevo dirti che per il peso , anche mio padre e' dimagrito all'inizio del ciclo ma adesso e' stazionario.
Purtroppo le mucose si SPACCANO letteralmente e di continuo ma con la connettivina si attenua un po il dolore.
Il cammino e' tortuoso ma spesso e' imparando a saltare gli ostacoli che si arriva al traguardo !!!!!!
CORAGGIO.
Ciao .Simona.

Carissima Anna un caloroso e affettuoso saluto. Affettuoso perché porti il dolcissimo nome di mia madre. Purtroppo ti annoveriamo tra i nostri fratelli di sutent. Noto che tra le righe traspare una profonda angoscia per la salute di tuo padre che a sua volta mi pare un po’ giù di corda. Quando mi diagnosticarono il tumore per la prima volta il mondo si fermò. Non posso dire che caddi in depressione ma certamente non fu un periodo felice. Pensavo ai miei figli, se avessi potuto assistere al diploma del più grande ed al primo giorno di scuola del più piccolo… poi l’operazione ed un anno di intervallo dalla malattia che mi fece vedere il futuro meno tetro. Dopo le metastasi ai polmoni… altra tegolaccia che mi fecero disperare; la chemio inutile, l’immunoterapia inutile… disperazione per un paio di mesi, non c’era più nulla da fare! A febbraio 2002 vengo a conoscenza di un protocollo sperimentale praticato al S.Raffaele di Milano: trapianto di cellule emopoietiche da donatore adulto purchè DNA identico. Parte la ricerca tra i miei fratelli (per fortuna ne ho 3) e si scopre che 2 sono DNA identici. A giugno 2002 trapianto di cellule… dopo 11 mesi sono in remissione completa!! Ho sconfitto il cancro!! La pacchia dura 5 anni… a gennaio 2008 nuove metastasi ai polmoni, una al bronco che lo occlude e una, che mi preoccupa alquanto, al surrene superstite. Tentativi di asportazione e cura con sutent. Bene questo per dirti che ci siamo passati tutti per il periodo buio che state trascorrendo tu e tuo padre e per invitarvi a farvi forza, a stringere i denti, a mandare giù i sentimenti tristi e la disperazione: tu per tuo padre e Salvatore per te, entrambi per la piccola Maria Francesca. CORAGGIO vedrete che il futuro sarà meno peggio di quanto oggi non immaginiate e imparerete, soprattutto tuo padre, a convivere con gli effetti collaterali che la cura provoca magari sorridendoci sopra e prendendoli con filosofia (Alberto su questo metodo di vita può insegnare molto a tutti noi). Ora ti lascio. Un caloroso saluto a tutti da Franco

Ringrazio Albonf per la risposta circonstanziata e,senon esagero, vorrei sapere perchè per l'ultimo nodulo è stato scelto il Sutent e non l'intervento chirurgico.Infine perchè queste "benedette" metastasi appaiono anche dopo anni dall'intervento sul tumore primario? Cordiali saluti a tutti i partecipanti al Forum

Buon giorno a tutti, quando non mi prende di scrivere, leggo, noto con grande piacere che l’attività qui non viene meno, quindi se qualche volta mi concedo qualche assenza, so di potere contare su di voi. Se questa fosse un’azienda, nel giro di poco tempo diventerebbe un impero grazie all’impegno di squadra che viene profuso da ognuno di noi!!

Tornando con i piedi per terra, rispondo a Bobo sul perché scelsi l’opzione sutent anziché l’operazione.
A dire il vero, il sutent era entrato prepotentemente nella mia vita ancora prima della 3° operazione, infatti, la mia oncologa mi mandò a colloquio con lo specialista che aveva la sperimentazione in atto, questi mi ricevette, mi visitò, (parlo di settembre 2005) mi illustrò quali fossero le potenzialità del sutent e senza tanti fronzoli mi disse che il sutent era si in grado di contrastare il carcinoma renale, ma non di combatterlo definitivamente, quindi con molta franchezza mi disse di effettuare tranquillamente la 3° operazione che solo dopo se ne sarebbe parlato per il sutent qualora ce ne fosse stato bisogno. Orbene, i primi di febbraio 2006 viene eseguita la 3° operazione, ne consegue la solita convalescenza. Rimessomi in sesto, mi ripresentai dalla mia oncologa, la quale senza battere ciglio, mi rispedì ancora presso lo specialista della sperimentazione, questi, mi rivisitò, guardò nuovamente la nuova situazione e mi disse:Sig. Alberto, so che potrei deluderla, purtroppo non posso accettarla nella nostra sperimentazione in quanto le norme non ce lo consentono, perché lei al momento non presenta alcuna malattia, cioè guarito. Mi sentii preso dai turchi, volevo protestare, ma non me la sentii, quel medico si era comportato troppo bene nei miei confronti, gli dissi soltanto, dottore, che paradosso assurdo, io dovrei augurarmi di ammalarmi di nuovo per potere accedere alla sperimentazione? Mi disse, non c’è assolutamente bisogno di questo auspicio, lei in circolazione per il suo corpo detiene miliardi di cellule provenienti dal carcinoma renale, non appena una si va a depositare in qualche posto la tac ce lo segnalerà e, solo allora potremmo iniziare legalmente la terapia.
Purtroppo, aveva ragione, dopo un paio di mesi, eseguita la tac, si evidenziava un nodulo al polmone destro di quasi 1 cm.
Ripreso un’altra volta dai turchi, mi rivolsi alla mia oncologa, la quale aveva già la missiva bella e scritta per la sperimentazione dove mi ripresentai per la 3° volta. Il gentilissimo medico oncologo, rivalutò il tutto e finalmente mi fece fare l’ingresso il 5-7-2006.
Ho scelto il sutent, perché dopo 4 operazioni complessivamente nel giro di due anni, una quinta, per quel periodo non so se l’avessi sopportata, tuttavia, rimane sempre come opzione di riserva nel caso di fallimento del farmaco. Fino ad oggi, su di me il sutent si è comportato benissimo, la lesione del polmone di un centimetro è scomparsa alla tac, ma permane un linfonodo al mediastino di 2 cm, cresciuto fino a 4 e poi assestandosi a due. La malattia c’è, non si discute, dovrebbe rimanersene buona buona per altri 35 anni, dite che ce la faremo? Ciao a tutti.

Solo un saluto prima di qualche giorno di mare. Non ho novità e ... come si dice "nessuna nuova, buona nuova". La mia mamma ha iniziato l'ultima settimana di Sutent e la fatica si comincia a far sentire, anche grazie a questa settimana di caldo atroce. Le mucose della bocca vanno sempre peggio e con quelle cala anche l'umore. Le prime analisi del sangue mostravano un calo di piastrine e di globuli bianche e le transaminasi leggermente rialzate ... ma penso che sia normale, altrimenti non le avrebbero richieste dopo solo 15 giorni di terapia. Adesso aspetta solo le due settimane di stop che per lei saranno le vere vacanze estive-
Un abbraccio a tutti i Sutent-dipendenti.
Ilaria

Tutti in ferie, oppure fa troppo caldo? Qui il tempo è brutto, mi sa che staserà farà l'ennesimo temporale estivo, avevamo programmato una cenetta misera all'aperto a base di piatti freddi, mi sa che ci va male, vorrà dire che quando farà sul serio un'estate ci riproveremo!

Mi sento molto fiacco, sarà il caldo o il sutent? Oppure le mie piastrine si saranno volatilizzate? Chissà!

Spero che qualcuno di voi la possa raccontare in meglio, io per intanto mi vado a fare socio ACI, chi lo sa per eventuale carroattrezzi che mi preleverà con il gancio della gru e mi andrà a depositare sullo zerbino di qualche pronto soccorso! Cari saluti a tutti da me, a risentirvi tutti, uno alla volta però, eh eh eh!!

Caro ALBERTO, sono entrato nella terza settimana e anchio mi sento molto fiacco,qui e' anche molto caldo e la cosa non facilita,poi son ritornate l'emorroidi.... che bellezza!.Pure io penso di avere piastrine e company, tutto sballato.Alla fine del secondo ciclo mi fecero fare gli esami del sangue e l'indomani vedendoli mi dissero che era meglio sospendere un po' il sutent, io dissi "ma da oggi sono in pausa percio'..."Ora mi rifanno fare gli esami il 19 agosto a fine ciclo, ma dico io non sarebbe meglio fare un esame a meta' ciclo? visto che secondo i valori ci puo' essere bisogno di sospendere? che senso ha farli solo a fine ciclo?Ma....
Ciao a tutti Erminio.

Io non capisco 'sta mania di sospendere il farmaco ogni volta che c'è un piccolo problemaIn realtà ha ragione Erminio, basterebbe fare un controllo almeno dell'emocromo a metà ciclo ed eventualmente intervenire con qualche terapia in supporto all'eventuale anemia, piastrinopenia, ecc. ecc.Noi facciamo così, anche perchè, a dire la verità già a metà ciclo i globuli bianchi si abbbassano drasticamente al punto di dover ricorrere regolarmente ogni mese a 3-4 iniezioni di Myelostim 34 per rimettersi un pò in carreggiata..Meno male che qui stasera c'è un bel temporale, finalmente stanotte si dorme!!!Una buona cena e buona serata a tutti