Cari amici ciao a tutti e grazie a quanti hanno risposto all'appello per le pastiglie ma, grazie a quelle di Isa , Simone mi ha detto che è a posto.
A tutti coloro che si apprestano a partire per le vacanze, compreso mio figlio Gianluca che domani parte per la mia amata Sardegna, ed a quelli che ci sono già un caloroso augurio di buon divertimento e tanto relax. Io non credo che quest'anno andrò in Sardegna, mi accontenterò di qualche giorno su una spiaggia dei dintorni ma questo varrà lo stesso come "staccare la spina" e basterà a risollevarmi.

Ciao a TUTTI....ci siamo ancora, abbastanza surriscaldati da temperature insoppoortabili, ma piuttosto in forma.
La prima notizia che voglio dare è che finalmente Everolimus non è più farmaco "compassionevole". Oggi, dopo la visita oncologica, per la prima volta ci hanno consegnato due confezioni "regolari" con tanto di nome (Afinitor) e foglietto illustrativo....per la serie SIAMO DIVENTATI NORMALI!!!!
Gianmario sta bene, l'emoglobina è risalita, il calcio anche, quindi lunedì pronti per l'infusione Zometa Tutto regolare, insomma, a settembre tac di controllo.
Mi dispiace molto per Freddy e Bianca.....non disperate, noi siamo la dimostrazione che un cambio di terapia, quando necessita, deve essere affrontato serenamente e porta sicuramente a buoni risultati. FORZA!!!!!

Ora devo scappare, qui si sta scatenando un bruttissimo temporale e devo sistemare le piante prima che le distrugga!!!!
Un abbraccio a TUTTI

Ragazzi mi scuso per l'assenza prolungata, ma tra impegni e il caldo insopportabile (ho in pc nella stanza che nel pomeriggio è assolata!!!!) non riesco a collegarmi, ma vedo che altri sono latitanti: dopo diversi giorni di assenza ha dovuto leggere solo pochi messaggi!!!
Nanni non ricordavo che tu stai facendo lo Xeloda in questo momento. Lo assumo anch'io, abbinato ad Endoxan, e non ho nussun particolare disturbo. Ho ritirato la TAC ed è tutto stabile a parte il fegato che non ne può più di tutti questi veleni!!! Mi pare di aver capito che anche tu non hai disturbi particolari e che sta andando piuttosto bene.
Isa quel povero prete dovrà faticare non poco per rimpiazzara il nostro caro Don Angelo, ma lui da lassù saprà indicargli la strada migliore!!! Un abbraccio e goditi le meritate vacanze.
Ern come sta Severino?? Sicuramente il caldo non aiuta chi è costretto a stare a letto!!! Adesso non vengo più a Teramo, ma appena vado in ferie (6 agosto) cercherò di venire a salutarti. A presto
Freddy purtroppo questa non ci voleva, ma vedrai che il Sutent farà un bel lavoro!!!
Soni sono felice per la tua stabilità. Non ricordavo che anche tu dal seno sei passata ai linfonodi!!! Sempre nella zona del torace?? Cosa stai assumendo adesso??
Un grande saluto a tutti quelli che stanno in vacanza e a quelli che resteranno a casa. Noi, dopo la vacanza già "consumata" in Trentino a giugno, per agosto ed anche in questi giorni, appena si può, sfruttiamo il nostro bel mare: abbiano preso l'ombrellone fino al 22 agosto, quindi faremo i vacanzieri a casa!!!!!!

Myta, sono contenta che abbiano tolto quello spiacevole termine "compassionevole", ciò vuol dire che in fondo non è l'ultima spiaggia...
Un abbraccio a tutti
Adriana

Monia, magari!!! vieni quando vuoi mi farebbe molto piacere
Lucy, ma quindi oggi sei dalle mie parti (piu o meno) peccato non avere il tuo num altrimenti ci si poteva organizzare

MI fa piacere sapere che a tanti le cose vanno bene, e potranno anche godere di un po di vacanza

Rosanna? Isa sai qualcosa di nuovo?

un saluto a tutti
ern

Ciao a tutti, qui a Taranto il tempo è nuvoloso ma non si riesce a respirare comunque. Pasquale è a letto reduce da una brutta nottata ..causa bruciori intensi a stomaco ed esofago (postumi di una serata con birra a go go e cibo non da meno che associati a Sutent, antiinfiammatorio , cardioaspirina e pillola per l'ipertensione hanno fatto un bel lavoro). ha preso quattro compresse di PARIET ma se qualcuno sa consigliarci qulacosa che possa attenuare questi disturbi, vi prego, rispondeteci quanto prima!!! Lucy
che piacere leggere qualcosa di te, Maurizio e i bambini. Io leggo sempre tutto, seguo tutte le vicende degli amici di questa piazzetta, prego sempre il Signore che ci aiuti a trovare la giusta soluzione a tutti i nostri problemi e che possiamo per tanto tanto tempo coltivare questa bella amicizia nata dalle nostre sfortunate esperienze!!! per il piccolo Stefano, adesso gli hai messo le ali e lui volerà, vedrai sarà un'esperienza per lui importantissima, molto molto intensa..per te prevedo qualche notte insonne perchè è normale per una mamma non riuscire a staccarsi dal suo cucciolo!!!! Dopo la vacanza a Creta (villaggio ad Analipsi dal 2 luglio al 9 luglio 2010) il 31 luglio partiamo (sempre che Pasquale se la senta) con mia figlia e il marito e la piccolina di 15 mesi, destinazione Tremiti (San Domino) e poi udite udite.... il 22 agosto io e il mio amore (spero Iddio che la salute di Pasquale non abbia grandi scossoni perchè lui ci tiene tanto).... partiremo soli soletti per ZANTE (imbarco a Brindisi) per ben sette giorni di puro relax....ce lo meritiamo, lui ancora più di me!!!! Ora vi saluto e vi abbraccio tutti, mi raccomando Freddy, Bianca, non lasciamoci abbattere dal primo risultato non proprio positivo, c'è comunque la possibilità di passare ad altri farmaci, sicuramente più fastidiosi, ma certamente efficaci....Elly

Ciao a tutti. Rispondo subito ad Elly: il problema di Pasquale probabilmente è il reflusso gastroesofageo. Può essere causato, spesso, dal reflusso di gas intestinali che risalgono fino all'esofago ed in gola provocando bruciore e tosse stizzosa. Qualche volta (o quando la valvola-sfintere dello stomaco è molto compromessa come nel mio caso) risalgono anche residui di cibo in fase di digestione e succhi gastrici con notevole infiammazione del tratto interessato. Io lo curo assumendo una pastiglia masticabile di RIOPAN dopo ogni pasto e due prima di andare a letto. Lo stesso effetto, con le stesse dosi in cucchiai, lo dà lo sciroppo GAVISCON. Altro consiglio, oltre a quello di non esagerare con il mangiare pesante ed il bere se non ben lontano dall'andare a letto, è quello di dormire il più "seduto" possibile con l'aggiunta di qualche cuscino. Credimi aiuta davvero. Sono felice per tutte le vostre vacanze programmate, segno evidente di una tranquillità e voglia di fare nonostante tutto.
Myta sono felice per la stabilità di Gianmario.
Franca tu dovresti aver finito per cui tra breve comincerai a goderti qualche bel giretto e tanto relax.
Lucy, riposati mi pare che tu sia un pochino stressata. Per quanto riguarda il piccolo, prima o poi ci siamo passati tutti per i campi scout. Anche noi siamo stati in ansia quando i nostri hanno fatto la prima uscita ma poi, quando siamo stati autorizzati ad andarli a trovare (dopo una settimana), loro non avevano risentito minimamente della nostra mancanza, Si divertivano a fare anche quei lavoretti che a casa non avevano mai voluto fare (sparecchiare, lavare i piatti e mettersi a posto il letto). Vedrai che Stefano si divertirà un mondo!
A tutti un abbraccio

Carissimi,
Sono stata via a lungo da questo forum, un po’ per il lavoro che mi riportava a casa stanca la sera, un po’ perché nel poco tempo libero avevo qualche lavoretto di decoupage e pittura che mi avevano commissionato da portare a termine e, confesso, anche un po’ per egoismo personale.
Volevo stare via per un po’ dal dolore. In questo forum, quello che normalmente accade nella vita a tutti, ma di solito una volta ogni tanto, purtroppo ti “colpisce” ogni giorno: parlo della sofferenza, della malattia e della morte. E come se in una famiglia, si aggravassero suoi membri uno dopo l’altro. E questo ti riporta immancabilmente ai tuoi ricordi personali, alle tue ferite che ogni volta si riaprono e rivivi nuovamente lo stesso strazio. Perdonatemi per questa vigliaccheria che mi prende ogni tanto.
Ieri sera ho letto un po’ di post arretrati ed ho appreso con nuovo dolore che Don Angelo ci ha lasciati ed anche il papà di Manuela, così giovane, lo ha preceduto di qualche giorno. Ho letto del bimbo di 3 anni, figlio del collega di Edo. Tutti schiaffi in pieno viso che mi rimandano sempre a quella stessa domanda che anche voi, amici miei, vi siete fatti: perché? Ma non “perché si deve morire” ma “perché così?” Non potrebbe il Signore, quando giunge la nostra ora, farci semplicemente chiudere gli occhi ? Purtroppo nessuno di noi ha questa risposta; anche Don Angelo alla stessa domanda disperata del suo amico giornalista, a suo tempo allargò le braccia con umiltà ed accettazione.
Cara Isa, sono sicura che tutta questa gran mole di lavoro di questo periodo non sia capitata a caso; e meno male che c’è, perché vi da meno tempo di pensare a quello che è accaduto. Certo, il trasloco frettoloso che vi hanno costrette a fare è stato inopportuno ed indelicato, ma come sempre ne sei uscita a testa alta. Ho sorriso nel leggere che hai trovato romantico cenare a lume di candela con tua figlia quando una situazione del genere avrebbe gettato nel pessimismo più nero ognuno di noi. Sei veramente mitica. Un grande abbraccio a te e alla cucciola.
Ora veniamo a qualche notizia su Mariella. Eravate rimasti alla mia preoccupazione per la tac di Maggio poiché nei 4 mesi precedenti era rimasta scoperta da terapia Sutent…. Ebbene, incredibile ma vero, la malattia è ferma a come l’avevamo lasciata a Gennaio! Voglio ricordare a quanti leggono e, soprattutto a Franca, che mia madre prende il dosaggio da 25, non avendo sopportato precedentemente il 50 ed il 37,5. e devo anche aggiungere che l’oncologa ultimamente sta facendo passare (per negligenza e non per farle un favore) quasi un mese tra un ciclo e l’altro. Ora è in pieno ciclo da 19 giorni e, al controllo dell’altra settimana, ha comunicato alla dottoressa che a fine ciclo ed a pausa iniziata, il 12 agosto sarebbe partita per le vacanze e sarebbe ritornata ai primi di settembre. L’oncologa: “Ma io la devo vedere il 17 agosto per darle le pastiglie per il nuovo ciclo!” Mariella: “Me le consegni prima: io me le porto dietro, faccio le analisi in Sardegna, Le comunico il risultato per telefono e, se Lei mi dà l’ok, le inizio a prendere quando dovuto” Oncologa: “No, no, no, assolutamente non si può fare.” Mariella “ Ah, e invece farmi stare 4 mesi senza terapia si può fare? Sa che Le dico? Io parto lo stesso, vorrà dire che il nuovo ciclo lo inizio a settembre!”
Questo per farvi vedere che il Generale si è rimesso i gradi.

Un immenso abbraccio a tutti voi ed in particolare a Nanni (spero che con lo Xeloda tu ti senta meglio); a Meladancer (porta un bacio al tuo papà da parte nostra); a Rosanna (forza leonessa, stiamo facendo il tifo per te); a Ern ( ti auguro tanta forza fisica e morale per te e Severino al quale mando un bacione); al mio compaesano Franco (spero che in qualche modo tu riesca a fare inversione di rotta e puntare dritto sulla nostra bella Sardegna!); Monia (scusami, forse sono poco informata, ma non avevi fatto una visita con Cora Sternberg? Perché Xeloda? Te lo ha consigliato Lei?) a Paoletta ed Edo (Edo avanti così, con i capelli a spazzola che puntano in alto!); a Myta e GianMario; a Giulietta e Marco; a Matilde; a Rosa; a Domenico. E se ho dimenticato qualcuno chiedo perdono ma siamo tantissimi. Un abbraccio a i nuovi arrivati.
Avanti tutta.

Laura finalmente!!!! Sono strafelice per la cara Mariella che come al solito mostra il carattere che tutti conosciamo. Purtroppo io non ci sarò ma quest'anno, in compenso, c'è mio figlio che in questo momento è in campeggio davanti a tavolara. Un abbraccio fortissimo a te e Mariella ed a risentirci presto, mi raccomando non fare troppo l'egoista (comunque ti capisco benissimo, anche a me a volte succede)

Appena tornati da Chieti e dopo visita e colloquio con l'oncologa, Maurizio ha saltato anche la terapia odierna, in quanto, nonostante i 5 giorni di antibiotico e altri 5 giorni di punture di rocefin, c'e' una polmonite ancora in atto, con annessi esami del sangue totalmente sballati e i valori del fegato allarmanti......tutte conseguenze del Torisel!

non so'....... tutti gli effetti collaterali del mondo li becca tutti lui...... a partire dal sutent ....a seguire con il nexavar.....e ora anche con il temserolimus.......

morale........ se non si fa' terapia si rischia di rimanere troppo poco su questa terra......se la si fa' si rischia di rimanerci ugualmente troppo poco a causa degli effetti collaterali.........

scusate....ma il morale comincia a vacillare......

Buongiorno a tutti,
posso scomodare i nostri esperti per una consulenza ????

Come noto, Bianca e' in disintossicazione Sutent dal termine del suo XIV ciclo (5 Luglio ) per passare ad Everolimus (visita oncologica e consegna farmaco: 9 Agosto).

Da avantieri notte accusa forti dolori al fianco destro/schiena e il Contramal, in forti dosi, non ha sortito effetti. La guardia medica intervenuta ieri ha somministrato subito una fiala di Dicloreum 75mg/3ml, grazie alla quale, il dolore si e' calmato, inoltre, ci suggeriva di coinvolgere il nostro medico condotto/Oncologo per il proseguo della cura ed ulteriori indagini suggerendo di effettuare una eventuale ecografia.

Bene: Medico condotto ed Oncolo in ferie, dai loro sostituti ho fatto prescrivere un confezione di Dicloreum fiale e una di Voltarene (100mg) in assenza di un'infermiera che possa fare punture.

Dal centro oncologico, ci dicono di temporeggiare con questi farmaci sino alla prossima visita, poi, l'oncologo valuterà eventuale terapia del dolore (?!?!??)
Non puo' essere altro ? invece che conseguenza dell'alieno ???

Un'ecografia potrebbe dare valore aggiunto ????

Grazie per le risposte che sicuramente saprete darmi !

P.S.
Lucy, la sola grande ed unica grande arma che possiamo abbinare alle cure e' la fiducia e la speranza , please, mai mollare !!!!

Ciao a tutti
Giuseppe

Ciao a tutti...
Carissimo Giuseppe, se non ricordo male tua moglie Bianca ha avuto asportato il tumore ma non il rene destro. Ora, applicando la mia teoria:"quando il cane si scotta con l'acqua calda ha paura anche dell'acqua fredda", ove noi siamo i cani, avendo questo forte e persistente dolore al rene operato, io una ecografia la farei più che velocemente. Non certo per paura di trovare chissà che cosa, ma giusto per escludere tante altre cose e stare più tranquillo. Non potrei mai stare 15 gg in attesa del controllo con mille pensieri assassini che mi frullano per la testa, senza contare il dolore visto che i sig.ri sostituti consigliano di temporeggiare con gli antidolorifici. Anche perchè, quasi sicuramente, una ecografia la richiederanno anche gli oncologi per vederci chiaro anche loro. Allora perchè aspettare? Ti consiglio di farti fare l'impegnativa dal medico di famiglia con l'indicazione "urgente" e di prenotare quanto prima. Per quanto riguarda le punture so benissimo cosa significa aspettare o dipendere da qualcuno che te le possa fare. La logica conseguenza è che ho imparato, del tutto autodidatta, facendo pratica su di me (mi facevo sia l'interferone che l'interleuchina) per cui il problema è risolto: in pratica ti sto suggerendo di imparare a farle, può sempre servire in caso di emergenza (spero mai). In bocca al lupo ed un caro saluto a Bianca.
Lucy coraggio, io di polmoniti e broncopolmoniti ne ho fatte una al mese fino ad aprile. La mia dott.ssa mi ha fatto fare, ogni volta, una serie di 6 punture (una al giorno) di DIEMEX (mi pare si chiami così). Auguri per Mau

Concordo pienamente con Franco: l'ecografia è un esame semplice, non invasivo ed allo stesso tempo adeguatamente esaustivo per qualsiasi quesito diagnostico. Aggiungo che la terapia prescritta in genere è indicata per i dolori muscolari o di tipo colico, quindi se Bianca ha risposto bene a questo tipo di farmaci è possibile che il problema non sia di natura oncologica.
Noi oggi infusione Zometa ed emocromo. Emoglobina 12!!!!! Ovviamente STOP all'eritropoietina....
A TUTTI un buon proseguimento di giornata

PS: Giuseppe, rileggendo il tuo post mi sono accorta di un controsenso: Voltaren e Dicloreum sono lo stesso farmaco, ovvero hanno lo stesso principio attivo, Diclofenac. Spero tu abbia sbagliato a scrivere il nome....

Carissimi Franco e Myta,
grazie per i preziosi e tempestivi consigli !

Franco, la richiesta per l'ecografia l'ho già fatta fare, mi manca il bollino verde per l'emergenza,il sostituto non sa dove siano custoditi e aspetta info in merito dal nostro doct, domani dovrò tornarci per ritirarlo
(con l'auspicio che il nostro doct abbia risposto).

Franco, come suggerisci, dovrei imparare a fare le punture, è l'impatto emotivo a frenarmi ! Bianca sarebbe disposta anche a farsele da sola! In caso di necessità e' lei a farle a tutti noi in famiglia !

Myta, non ho sbagliato a scrivere, il principio attivo e' lo stesso, in effetti il Voltaren è in sostituzione del Dicloreum nel caso non ci sia la possibilità di farle fare una puntura di Dicloreum !

P.S.
Mi sa che dobbiamo cambiare nome alla piazzetta, senza nulla togliere a Pisa, dobbiamo rinominarla piazzetta dei miracoli !!!!
Ragazzi che pronta collaborazione! Non ci sono parole per ringraziare !!!

Ciao a tutti
Giuseppe

Giuseppe, i consigli di Franco e Myta sono sempre il meglio, puntuali, precisi, saggi
Scusa ma mi vien da dire: l'oncologo è in ferie? e non c'è nessuno che sostituisce in caso di emergenza?
Il medico generico è in ferie e il sostituto non sa dove sono custoditi i bollini verdi?
vabbe lasciamo perdere, visto che oggi sono gia abbastanza incazzata con tutto il mondo meglio non fomentare

quanto alle punture, non sai quanto ti capisco. Non sai noi quante peripezie abbiamo dovuto fare e comunque nessuno della famiglia se la sente di risolvere il problema. Andiamo avanti sperando non ci sia emergenza intramuscolo nel cuore della notte

un salutone a Bianca

Myta

b.notte
ern