Ciao a tutti, caro Freddy non ho parole per esprimerti tutta la mia solidarietà per le tue vicissitudini, ma ti prego di continuare la lotta con tanta pazienza e coraggio, vedrai che alla fine riuscirai a superare anche questo momento no… Soni, probabilmente non hai letto il mio precedente post dove ho chiarito che favola48 sono sempre io e in pratica mi sono registrata nuovamente… E’ inutile dirti che sei davvero una persona forte, tu e Freddy siete un esempio per Pasquale e per tutti gli altri che soffrono a causa di questa malattia così perfida e insidiosa..non mollate mai..Un grande abbraccio a tutti e due…Elly

Freddy, un abbraccio grandissimo. Non aggiungo altro, perchè...che dire??!!!Mi verrebbe eh, da dire che la Sfiga ci vede benissimo, ma bisogna poi puntare sull'anti-sfiga a tutto spiano!! Forza (che non ti manca) e Coraggio (che non ti manca manco questo!)!!

Siamo di passaggio un attimo da Lodi per un apt con una sposa che mi insegue da giorni...Per il resto, tutto bene, siamo a Varese Ligure, comune ecologico, super ecologico, in mezzo ai monti e non distanti dalle spiagge dove naturalmente ho dovuto portare la cucciola perché altrimenti, l'holiday meditativa, me la tirava dietro! Compromesso di giornata tra natura e monti con passeggiate e letture, e a seguire pomeriggio demenziale tipo a Forte dei Marmi, Bonassola, ecc...Sapete quelle cose dove la Junior compra le cartoline e le manda alle sue amiche?! Ovviamente per lei la parte demenziale è la prima, ma va beh, classico scontro generazionale destinato solo ad acuirsi negli anni temo! Vero Franco? Un abbraccio a tutti, come vedete, alla prima occasione, passo lo stesso per un saluto!! IsaPS: oggi il pomeriggio però lo saltiamo!

Caro Freddy, leggo con dispiacere la tua situazione....noi siamo dei "veterani" della radioterapia (purtroppo). Anche Gianmario ha un carcinoma renale a cellule chiare e possiamo tranquillamente smentire chi dice che su questo tipo di tumore la radio tradizionale non funziona. Noi abbiamo avuto degli ottimi risultati sia sulle metastasi ossee che su quelle linfonodali. Coraggio quindi, non perdere mai la voglia di combattere,ora più che mai devi dimostrare la tua forza..un abbraccio grande

Salve,
Ringrazio indistintamente a tutti,mi siete veramente di grande aiuto/supporto!!!
Riesco pian piano a tenermi in piedi reggendomi con le braccia ad un tavolo e con la gamba dx che si e' un po' riattivata appena me la sento provo con il girellino.
Quelli della radioterapia dicono inoltre che comunque la situazione un po' dovrebbe migliorare,ora e' importante che il Sutent faccia il suo lavoro, io comunque seguito a combattere.
Grazie Ern per la tua genuina disponibilita' ma al momento tutto ok, saluti al papa'.

Myta carissima Gianmario ha fatto anche la radio normale o solo la cybe, controindicazioni? anche lui a assunto cortisone e glicemia alta? a me dicono che e' il cortisone.

IMPORTANTE Qualcuno di voi a avuto esperienza diretta o sa, se mentre si assume il sutent e' possibile fare un'intervento di microchirurgia anestesia locale per togliere una piccola cisti sebacea (Durata intervento 15 min.oppure bisognerebbe smettere per un periodo e poi riprendere?

A Presto amici miei,
Freddy.

caro Freddy leggo con piacere un piccolo miglioramento, mi permetto di suggerti di sentire gli specialisti della cybe, per una lesione come la tua dovrebbe essere risolutiva, metto il condizionale, perchè ovviamente non sono un medico. una mia amica affetta da k mammella si è sottoposta a questa metodica e ha risolto, senza effetti collaterali, cammina va in bici ecc. le sue lesioni al midollo erano multiple e più grandi delle tue.
se posso essere utile lei ha seguito il trattamento al CDI di milano se vuoi numeri o altro posso procurarteli.
ovviamente è una soluzion locale e serve sempre il sutent, anche la mia amica fa chemio, per impedire che il bastardo cresca altrove. con affetto soni

Elly un abbraccio, ho letto ora, dei problemi di pasquale, spero che tutto si risolva, a dire il vero spero che sia una innocua fistola ci credo, ottimista inguaribile che non sono altro.
scusate non riesco a rimettermi in pari con i post. baci soni

Freddy per il piccolo intervento l'unico problema potrebbe essere che la ferita avrebbe difficoltà a rimarginare, ma essendo veramente piccolo, non penso. Comunque prima di farlo chiedi al tuo oncologo.
Un abbraccio
Adriana

Freddy, noi abbiamo fatto la radioterapia normale, con acceleratori lineari, a S. Donato Milanese, dove c'è un prof. veramente molto bravo e preparato. La cybe non l'abbiamo mai provata, quindi non ti so dire cosa sia meglio.
Domattina h. 7.00 partenza in aereo per Reggio Calabria, staremo via pochi giorni...a TUTTI un abbraccio e arrivederci a prestissimo!!

Freddy Hai un grande coraggio e un fiero spirito di lotta.Complimenti !!

Salve,
Questa sera Il radioterapista mi ha detto che da un'attenta analisi della risonanza ha notato che la lesione che c'è secondo lui non puo' bloccare la gamba ma avrebbe dovuto bloccarmi la parte superiore ed ha richiesto un nuovo intervento del neurologo, devo dire che ci capisco ogni giorno di meno che fare?
Speriamo bene in attesa di neurologo ed eventuali altri consulti.
Se avete dei nomi e numeri utili fatemeli avere
Sonyinviami n.ri e nomi potranno essere utili
Nanni un tuo consiglio sul da e dove farsi!!
Al prossimo aggiornamento

Freddy

Freddy, meno male che questo radioterapista si è soffermato per una attenta analisi.
tanti auguri
Adriana

Caro Freddy, io ho fatto un intervento all'interno del bronco superiore sx per asportare un'estesa vegetazione tumorale che lo occludeva. L'intervento è stato fatto con laser e ansa termica. E' seguito un trattamento Brachiterapico HDR endobronchiale (all'interno del bronco) che ha dato una parziale risposta positiva (dopo 6 mesi l'escrescenza si è ripresentata). Ho fatto altre 35 applicazioni di radioterapia "normale", fatta dall'esterno e questa volta il successo, almeno fino ad ora, è stato più duraturo (è stato fatta nell'aprile 2009) al modico prezzo della perdita funzionale del bronco interessato, che adesso è completamente sclerotico, e del relativo apice del polmone che non riceve più aria. Ho avuto qualche fastidio e mi porto dietro ancora qualche strascico: il malfunzionamento dell'esofago in quanto perennemente irritato. Per tutti i periodi interessati, compresa una settimana prima ed una dopo, ho sospeso il sutent. Per quanto riguarda il piccolo intervento a me hanno sempre detto che si deve sospendere la terapia. Il sutent abbassa troppo i livelli di globuli bianchi e delle piastrine: le ferite non rimarginerebbero a lungo e le difese immunitarie sarebbero troppo basse. Io devo fare un piccolo intervento al testicolo sx per suturare una infiltrazione di fluidi che mi ha provocato un idrocele enorme. Ormai da 3 anni rinvio e penso che, fintanto non mi darà ulteriori e più gravi fastidi, non mi opererò. In bocca al lupo e prosegui con la fisioterapia, vedrai che pian pianino riuscirai a migliorare.

Caro Freddy,
se vai a rileggerti uno dei miei vecchi post avevo descritto cos'è il cyberknife,i centri ove si utilizza e il nome e indirizzo del medico che ha"inventato"ed è stato il primo utilizzatore di questa metodica.
in una lesione così piccola, per dimensioni, la sua utilizzazione mi sembra ottimale.
un caro saluto.nanni.

ciao freddy questi soni numeri del CDI dove la mia amica ha fatto la cyber a milano

tel. 02 48317.1
fax 02 48317.465
il neurochirurgo cha l'ha operata e il dot signorelli ospedali riuniti di bergamo, ha risolto una situazione disperata, la lesione era grande ci sono volute 2 interventi di stabilizzazzione + cyber ma ora sta bene è rinata solo (porta il busto) x corretezza devo dirtelo, ma non è detto che serva
la signora ora è al mare ma appena possibile mi inviera il numero del dot signorelli che in questo momento è in ferie
intanto se credi puoi chiamare l'ospedale di bergamo x prenotare.
al CDI sono molto bravi e hanno tempi ragionevoli, so che la grinta non ti manca, vedrai che ne uscirai alla grande
ti abbraccio soni

Ciao a tutti a carissimi!!
Freddy,sei un grande! Vedo con piacere che rispondi alla grande alla situazione e che ti vuoi riprendere alla svelta. Per quanto riguarda la mia esperienza, io ho usato tanto cortisone per migliorare il movimento e contemporaneamente 3-4 pasticche di coefferalgan al giorno come antidolorifico preso costantemente. Ho fatto diversi cicli di radioterapia classica che mi hanno dato beneficio solo come antidolorifico e non nella stabilizzazione di malattia, anche io come Nanni ti consiglia farei il possibile per fare la cyber che in una zona midollare come la tua avendo un raggio molto piu' concentrato e preciso e' particolarmente indicata. Se io fossi in te in questo momento andrei sicuramente a farmi seguire alla CLINICA NEUROLOGICA BESTA di Milano dove hanno anche la cyber con una bella squadra di specialisti per la tua problematica.
Quello che mi ha fatto rinascere e' stata poi la riabilitazione fisioterapica in acqua. Buona fortuna carissimo!
Ciao a tutti!

Buon ferragosto a tutti, io parto per qualche giorno in montagna, sperando che il tempo sia clemente e la temperatura ....anche.
Un abbraccio
Adriana