Buon Ferragosto a tutti!!!

Qui la situazione è stazionaria qualche movimento in piu' con gli arti inferiori, no dolori cortisone a tutta.

Martedi vorrebbero fare la mappatura guidata tac per poi vedere e procedere con una normale leggera radio,
Sinceramente prima di fare la radio se riesco,"non è facile in questo periodo di ferie" vorrei provare un consulto con qualche neurologo specializzato per il caso specifico al San Raffaele o al Besta qui purtroppo i dottori ce la mettono tutta sono anche bravi ma non hanno avuto esperienza alcuna su questo tipo di problema si va un po' a tentoni e con molta insicurezza di sbagliare Speriamo bene!!!!!!

Che ne pensate?
A Presto Freddy

ciao!
vorei sapere dove si vende farmaco SUTENT
GRAZIE

ciao, Valeruis forse sarebbe il caso di presentarsi un pò meglio, scusa la precisazione, il farmaco sutent, per quel che ne so non si vende, viene dato in ospedale su precisa indicazione degli oncologi, in genere per carcinoma renale, se il tuo è uno dei pochi casi in cui un medico vuole fartelo provare, ma il tuo caso non è compreso nei protocolli, vedrai che gli amici più esperti di me ti daranno indicazioni. personalmente so solo quello che ho imparato su questo forum, (uso altri chemio terapici) un abbraccio soni
Freddy, sicuramente è un momento sfortunato, visto le feste, ma se potessi ottenere un consulto, al san raffaele o al besta o altri centri analoghi mi sentirei più tranquilla, la radio puo essere un arma doppio taglio, a volte i tessuti irradiati non possono essere trattati altrimenti. x la cyber, cosa ti hanno detto?
scusa se sollevo questo dubbio, ma l'ho scoperto a mie spese, quasi mai te lo dicono prima.
dubito che pochi giorni possano fare grande differenza. di dove sei? anche all'irst di meldola (forli) sono bravi, o il pascale a napoli, gemelli roma, sicuramente troverai qualcuno disposto a valutare in tempi brevi il tuo caso ti abbraccio forte
buon ferragosto a tutti

buon ferragosto a tutti

Saluti a tutti,

Soni Grazie per i tuoi consigli !!!

Freddy.

Ciao a tutti,qui va così,così,ma tiriamo avanti. FRANCA e MYTA avete messaggi in privato. Saluti a tutti Giuly

Eccomi qui senza troppe buone notizie......

Ieri mattina telefono all'oncologa per chiedere come dobbiamo procedere visto che anche l'emocromo di lunedi' e' andato male con i globuli bianchi ancora sui 15.68...... e ormai e' senza copertura di alcuna terapia dal 12/07, in tutto la conversazione e' durata 8 minuti di cui 7 e' stata solo una "cazziata" da parte della dott.sa per l'orario in cui ho telefonato ( ore 09.00 del mattino)....il restante minuto a disposizione mi ha comunicato di aver parlato telefonicamente con il radiologo che ha fatto la tac e pare ci sia un peggioramento e che quindi Maurizio dovra' smettere anche questa terza terapia visto che non e' riuscita a bloccare la malattia. Ci chiamera' nn appena avra' i risultati completi.......cosi'....io rimasta senza fiato..... ho riagganciato e non ricordo neppure se l'ho salutata

MAH!!! Che dire.... aspettiamo......nonostante la tac l'abbia fatta esattamente una settimana fa'!!!

Elly cara grazie per le tue belle parole.......

Un saluto a tutti!

Ciao a tutti, dopo qualche giorno ho riacceso il pc., sono molto dispiaciuta per le notizie di di Lucy e Freddy, il mio consiglio, come quello degli altri è di andare oltre e qualche giorno di ritardo nelle cure non compromette nulla, sempre meglio di fare cure che non servono a nulla.
Giuly cara, sono molto felice della tua notizia, ti mando il mio numero di cellulare in privato.

Per quanto mi riguarda sono all'undicesima pasticca e questa volta sembra che abbia avuto un rapporto ravvicinato con una tribu' di cinesi, mah, non sò voi, tutti i cicli ho sempre effetti collaterali diversi ma sempre noiosi, certo preferisco il colore al dolore lancinante ai piedi, infatti per adesso sono solo indolenziti.

Spero che tutti gli altri siano in ferie e abbastanza in salute, un bacio e un abbraccio

Isa hai ripreso ha lavorare?

Saluti a tutti FRANCA.

Buongiorno a tutti!!!! Un saluto particolare a Lucy, io vorrei poter fare qualcosa di più che dirti belle parole tesoro, davvero, sono infinitamente dispiaciuta per la situazione di Maurizio ma confido in una soluzione alternativa..e sono perfettamentye daccordo con Franca, in effetti una cura che non serve a niente è inutile..l'importante è avere pazienza, tanta e voglia di continuare a lottare..Pasquale non sta tanto bene, in senso generale, poi quel linfonodo (o cosa????) all'inguine lo preoccupa notevolemnte, a inizio settembre ha la TAC e ovviamente i medici compreso l'oncologo, non si sbilanciano più di tanto... ha iniziato il 10° ciclko di Sutent da un paio di giorni. Spero di poter leggere al più presto notizie confortanti..A proposito Franca, anche Pasquale diventa giallo, lui sempre, dal 1° ciclo..Elly

Saluti a tutti !!!!

Questa mattina si inizia un leggerissimo ciclo di radioterapia per quella lesione vertebrale che durera' 10 cicli da 2 min. l'uno, praticamente la lesione che hanno circoscritta è all'altezza dell'alto torace ad occhio a 10 cm circa sotto il collo per cui il il Dirigente di Radioterapia dice che e' difficile che questa possa aver creato problemi agli arti, e pare che ora sia stata individuata sul basso una spece di schiacciamento ernia che possa essere la vera causa del blocco.
Con la fisioterapia ci sono stati grossi risultati la gamba dx ha ripreso benino ed anche la sx che era completamente bloccata riprende ogni giorno movimenti e forza riesco a rimuovere le dita che dicono e' fontamentale.
Purtroppo quando si ha problemi oncologici come i nostri si da giustamente sempre e solo precedenza alle lesioni serie tralasciando altri problemi sicuramente rilevanti.

Ora richiederemo una visita neurochirurgica per l'ernia e nel frattempo consulto al "BESTA DI MILANO".

Si continua con Sutent a 37,5 per passare tra qualche gg a 50 e cortisone a tutta, tutto sommato un po' meglio sono certo che alla fine la situazione sarà superata.

A Presto Freddy

Sono di nuovo qui con le poco piacevoli notizie circa la tac di Mau:

- aumento sia di numero che di dimensioni delle varie lesioni polmonari ( da 0.8mm ora si misura la piu' grande circa 2cm)

- aumento sostanziale della recidiva addominale ( 6 x 2,6cm )

Tutto cio' vuol dire che e' fallito anche il terzo tentativo di terapia e fin'ora il bilancio e' il seguente:
- SUTENT - 8 MESI
- NEXAVAR - 4 GIORNI
- TORISEL - 3 MESI

Martedi' si inizia con una nuova avventura con Afinitor - Everolimus

Sono molto preoccupata in quanto leggo ormai da piu' di un anno tutte le esperienze con i vari farmaci a disposizione e fin'ora Mau si e' beccato tutti gli effetti collaterali riportati e costretto ogni volta ad interrompere.
Cara Franca, vero cio' che dici....ma secondo me e' altrettanto vero che Maurizio e' stato piu' tempo senza copertura tra i vari intervalli per ristabilire un po' i valori che un'assunzione normale e un po' piu' continuativa..... e come puoi immaginare, in virtu' dei suoi 44 anni dove le cellule galoppano come dei puro sangue...... la malattia e' avanzata notevolmente! Al contrario molti di voi sono riusciti a fare una terapia piu' continuativa e comunque lui e' stato un paio di volte un mese o un mese e mezzo scoperto!

Spero solo che si possa andare ora un po' piu' avanti senza troppe preoccupazioni ......

Elly cara un forte abbraccio a te e Pasquale!

Freddy Sei forte......e un coraggio da invidiare!

Un caro saluto a tutti quanti.......... torno a lavoro cosi' mi distraggo un po'!

Oggi ho conosciuto GIULY E MARCO, due persone veramente speciali, spero di rivederli presto, non per cure ma per stare un pò di nuovo insieme e se qualcuno si vuol aggregare......MYta cara abbiamo riso non poco sulla tua raccomandazione circa l'hotel che ben abbiamo conosciuto, ma io testarda, li ho portati e gliel'ho fatto visitare e ne sono rimasti entusiasti, sappi che dopo la nostra avventura è rimasto chiuso per oltre 10 mesi, ora ha riaperto con una nuova gestione e tutto sembra funzionare al meglio.

Caro NANNI, forse sono l'unica rimasta ha non averti conosciuto personalmente e visto che tutti dopo averti incontrato sono rimasti affascinati da te, voglio conoscertiiiiiiiiiiiiiiii, troviamo il sistema, la tua signora può stare tranquilla non ho nessuna intenzione di rubarti a leiil mio MASSIMO mi basta e mi avanza.

Ora dopo un pò di cazz....gio veniamo alle cose serie, Lucy cara questo è il momento di mettere la corazza, quella bella corazzata, e combattere, sono certa che anche questa battaglia la vincerete, chi avrà la vittoria finale si vedrà, per ora pensiamo giorno per giorno.
FREDDY, anche per te penso proprio che le cose si risolveranno nel migliore dei modi, anch'io come te, per non farmi mancare niente, tra il secondo e il terzo intervento, mi sono fermata completamente e nel giro di 5 giorni sono stata operata di ernia al disco e dopo pochissimo tempo ero di nuovo in forma, perciò in bocca al lupo.

Matilde, Firenze è vicina, guarda se qualche fine settimana lo vieni a passare a Caciana, io sono qui, un abbraccio.

Isa, non ti sarai dimenticata di noi............

Elly sii ottimista, vedrai anche per Pasquale tutto si risolverà per il meglio.

I nostri sposini, PAOLA E EDO, dove sono finiti??????

A tuttissimi un grande abbraccio. FRANCA

Franca! Tradimento!!!Ma come, io non vedo l'ora di conoscerti da mesi e ...... passano tutti davanti a me!!!!! Va bene che gli ultimi saranno i primi, però.....beh, tu fammi sapere quando si può venire a trovarti!!! Ovviamente, farò la stessa richiesta a Tommaso visto che Toscana per Toscana....Ad esempio, che ne direste del 6 - 7ottobre? Fermo restando, chiaramente, che si possa...

Freddy, mi dispiace delle notizie, ma ripeto, tieni duro! E lo stesso vale naturalmente per la carissima Lucy...Ti risparmio il mio pensiero quando ho letto dell'oncologa per laquale le 9.00 del mattino, è presto, perché da qualche giorno cerco di correggermi sulla "mormorazione", ma ti dirò solo che ti sono vicina, perché ogni cambiamento di terapia è sempre un momento difficile in cui ci si fanno mille domande e il pessimismo, naviga sempre un pò sovrano...Però ricordiamoci che....finché si può cambiare terapia, c'è speranza!!!! Forza e coraggio, andate avanti, a tutto spiano!!

Franco, come state? Tommaso? Matilde? Adriana, spero bene le vacanze, Elly un abbraccione grande, Domenico, Giuseppe, Soni, Giuly, Myta (verrò presto a trovarvi voi però!!!!), e tutti e tutte, un abbraccio!
Isa

Oggi è stata un'altra giornata speciale da ricordare:abbiamo finalmente conosciuto Franca nella sua Casciana.E' una donna veramente speciale,con una grande forza,molto simpatica e un perfetto Cicerone!!! Ci ha fatto fare un tour,tra cui tappa al famoso San Marco!!!!!!!!!!!!!! Cara Franca,hai dimenticato di dire,oltre alla nuova gestione,che la Signorina della Reception RICORDA MOLTO BENE IL NOSTRO ERMINIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Mi sono precipitata a telefonare alla nostra Giusy,la quale mi ha assicurato che farà opportune e approfondite indagini sulla questione,l'unica cosa che non siamo riusciti a capire è se il caro e indimenticabile amico di Myta,MORTIMER,lavora ancora li,faremo un ulteriore sopralluogo...chi si vuol aggregare!A parte scherzi,è stata una piacevolissima giornata con un clima molto gradevole come la bellissima compagnia,se poi la cura che hanno dato a Marco per l'edema funziona sarebbe il top e mi sono ripromessa che in quel caso porto un bel regalo alla fantastica,disponibile (e bella) dottoressa. Auguriamo una buona notte e soprattutto che nei prossimi giorni ci siano notizie migliori per tutti - SETTEMBRE TEMPO DI TAC...SPERIAMO

Giulyyyyy!!!!!! Ma che.....si fa??????? Andare a disturbare Mortimer nel suo sarcofago?????? Eh no, dai...almeno avvisa!!! La prossima volta veniamo anche noi!! Sono proprio felice che siate riusciti a conoscere la nostra indimenticabile Franca, sicuramente avrete passato una splendida giornata..
Noi tornati dalla Calabria, già ripreso il lavoro e la normale routine. Tac il 3 settembre....speriamo bene.
Freddy, leggo con piacere che la situazione sta migliorando....forza, un abbraccio. E un pensiero anche a Lucy, purtroppo le notizie non sono delle migliori, ma cerca di resistere e soprattutto non perdere mai la voglia combattere..
A TUTTI un abbraccio

ciao a tutti, Freddy vedo con piacere che la situazione comincia a sbrogliarsi, Lucy forza, non ti abbatere troveranno una terapia che vada bene anche per Maurizio,
un abbraccio a isa, sai niente di rosanna? puoi salutarla?
elly,come va con il linfonodo?
monia dove sei?
sono molto stanca, e la depressione si riaffaccia, uffa ma un pò di pace?
domani o lunedi comincio la cura, per fortuna che capisco quando è arrivato il momento di chiedere aiuto, ma l'idea di prendere altri farmaci, non mi fa propio felice
x finire nell'ultima eco vedono un nuovo nodulo sospetto, sembra un indovinello, dove si nasconde il bastardello?
va be come al solito faccio finta di niente, e aspetto, magari è un falso allarme.
un abbraccio a tutti i guerrieri, e un pensiero a coloro che hanno i controlli notte soni