Ciao a tutti, da un po' di giorni che seguo l'andamento qui, ma nessuno si fa vedere o sentire. Raccontate qualcosa! Volete sapere qual'è l'effetto collaterale che mi affligge di più? L'asma, ragazzi, sperate che non succeda anche a voi se no son .azz.! Arriva sempre puntuale come un orologio svizzero un paio di giorni dopo l'inizio della pausa e si attenua con l'assunzione della terapia per scomparire nell'ultima settimana di terapia. Sono stato da pneumologi, chirurghi toracici, gli stessi oncologi, il mio medico di famiglia, ma nessuno di costoro mi sa dire di che diavoleria si tratta. Qualcuno per caso ne sa qualcosa??? Ah dimenticavo, vi è mai capitato di avere mal di gola persistente fino al punto di non riuscire a declutire? Nooo?? Beh a me è capitato anche questo ed anche in questo caso, l'otorinolaringoiatra mi ha detto di andarmi a fare benedire perchè nonostante una visita molto approfondita con sondino in gola non ci ha cavato un ragno dal buco!!
Il resto alla prossima puntata, sento che vi voglio un mondo di bene e perciò vi abbraccio tutti,Alberto.

Salve a tutti, come va? Spero discretamente bene.Mamma ieri ha iniziato il suo III ciclo,non più 50 mg, bensì 37,5 mg., dal momento che aveva un elevato tasso di tossicità e non avrebbe tollerato il dosaggio pieno.
Ha iniziato il trattamento con qualche giorno di ritardo,pochè il farmaco ha tardato ad arrivare,spero questo non comprometta l'andamento ed il risultato della terapia ; in questo periodo di pausa ha avuto dei forti ed intensi dolori e crampi addominali..........,in tutto l'addome, forse causati dall'infiammazione- mucosite che ha all'addome , così come in bocca.Il medico sostiene che sia no bolle d'aria gastriche.Spero tanto non ci siano altre novità o altre brutte notizie, magari che la malattia stia andando avanti coinvolgendo il peritoneo.
Ho cercato di documentarmi su internet, ma ho capito che forse è meglio saperne meno per vivere un pò più serenamente, la mia paura è che la malattia possa andare avanti, aggredire le pareti addominali, dal momento che a detta dell'oncologo, neanche la TAC esplora bene tali pareti.Nel periodo di pausa ha continuato ad avere una buona dose di stanchezza ed affaticamento,senso di tensione e gonfiore. Dalle ultime analisi le è risultata anche una discreta anemia e forse dovrà iniziare qualche ciclo di eritropoietina per far risalire globuli rossi ed emoglobina.Spero tanto che possiamo andare avanti, proseguire il nostro percorso ,affrontare le battaglie e VINCERE LA GUERRA! Dobbiamo resistere e sconfiggere il NEMICO.
Un grande abbraccio a tutti, e alla prossima... sentirsi uniti dà più forza.

Salve Alberto!ciao a tutti!!!!NN so se casomai si possa dire che è la stessa cosa, però sappi che sia il mal di gola ,che avere una specie di asma e tosse quasi da soffocare potrebbe anche essere dovuto al fatto che seccano le mucose solo grazie ad un preparato avuto dai miei oncologi ho superato questo problema,o forse no...visto che alcune volte ci capita una cosa, altre una cosa diversa. ad esempio adesso alla seconda settimana ,nn posso sfiorare il tessuto del maglione altrimenti potrei svenire dal male che ho alla pelle alla fin fine nn è niente tanto so che una prossima volta nn tornerà questo problema ,quindi sopporto e aspettoSi fragola si tanto mal di pancia crampi,aria,successo anche questo!ma poi passa

A Matilde & Co.sutent!! All'80 % condividiamo tutto, però quella del mal di pelle non l'avevo ancora sentita, dev'essere terribile!!

Non voglio terrorizzare nessuno, vi consiglio di tenere in casa dell' UGUROL, antiemorragico, perchè l'anno scorso sono finito al pronto soccorso per emmorragia polmonare, arrivata senza preavviso e alle 02,00 di notte, vi assicuro che è stata un'esperienza tremenda, fatti i dovuti accertamenti, picche anche stavolta, in pratica non si è capito a cosa è stata dovuta.
La cosa si ripetè ancora una volta dopo 15 giorni e poi più nulla.
Oggi con 37,5 di prodotto vado al massimo!! Purtroppo il prossimo sarà ancora da 50 ed allora inizieranno i guai. Un abbraccio a tutti i soci!!!

Cosa dici....mamma mia e come hai fatto ad accorgerti dell'emoragia,sopratutto come e chi è intervenuto rispondimi al più presto ,alberto ciao!

Ciao a tutti, spero che stiate bene nonostante il sutent, fatemi capire se almeno funziona!! Con me fino ad ora ha funzionato a parte gli effetti collaterali che funzionano alla grande anche quelli!! Poi credo che ad ognuno di noi manca un rene con annessi e connessi, avete avuto problemi con la creatinina? Io un po', i miei valori da quando sono stato operato sono andati sempre in progressione da 1,3 siamo andati a finire ad 1,8 per poi assestarsi a 1,6, considerando che il poverello lavora per due non dovrebbe essere così grave. I medici considerano tale valore non molto significativo per un monorene, cari saluti a tutti, Alberto.

Carissimi, vi sto sollecitando da qualche giorno, ma non ottengo alcuna risposta, sarà il sutent che vi blocca?? Suvvia, cominciava ad interessarmi questa discussione oltre che ritengo sia utile per tutti noi. Va bene non vi disturbo più, quando ne avrete voglia, fatevi sentire, in bocca al lupo a tutti, Alberto.

Ciao albonf, spero tutto bene a parte gli effetti collaterali del sutent.Mamma ha intarpreso il III ciclo, con dosaggio ridotto da 37,5 mg, i primi due cicli a dosaggio pieno, sembra stia funzionando, dal momento che la recidiva non è aumentatata di dimensioni e che durante la TAC c'è stata una minore captazione del mezzo di contrasto, segno che l'aspetto cellulare della massa, comincia a cambiare.Adesso però ho paura che riducendo il dosaggio, la malattia possa andare avanti; lei ha qualche dolorino là dove è presente il nodulo, però quando inizia il sutent il dolore scompare,
Gli effetti collaterali sono tutti presenti: astenia, pallore, alterazione del gusto, dolore alla bocca, mucositi, epistassi dal naso e le analisi presentano un notevole grado di anemia.
Per il resto però cerchiamo di tenere duro di lottare con tutte le nostre forze.
Mamma mi è stata tanto vicina, è stata il mio angelo custode ,nel periodo della mia malattia, poichè anch'io quattro anni fa , a 34 anni mi sono ammalata di tumore allo stomaco.
So che la situazione di mamma, non è semplice , tre mesi dopo l'intervento le si è ripresentata una recidiva (73 anni), speravo nell'età ma il suo tumore è aggressivo ed ho tanta paura, dobbiamo cercare solo di combattere e vincere, poichè ogni giorno in più di vita è una grande gioia per voi e per chi vi sta accanto.
Volevo sapere cosa vi hanno detto i vostri oncologi in merito al sutent.
Un forte abbraccio fragola

Ciao albonf,ho ricevuto i tuoi messaggi, mamma è stata operata ad ottobre, per carcinoma sarcomatoide con asportazione totale del ren, un'ovaia e l'appendice; non ha metastasi, ma si è ripresentata la malattia (recidiva) a ridosso del cieco, infiltrando il muscolo dell'arto inferiore destro, x il momento non ci sono metastasi a distanza.L'umore è discreto, è molto combattiva, io ho cercato di sminuire l'entità del problema, dicendole che è solo un linfonodo, ma credo che lei con l'andar del tempo capisca sempre più e non vorrei si abbattesse.Per il momento la sua performance è discreta, spero solo la riduzione del dosaggio non favorisca l'avanzare della malattia.
baci fragola

Salve ragazzi, come state? Io mi sparo questi ultimi tre giorni di sutent e poi mi faccio il mio meritato riposo di due settimane. Ho calcolato che poichè una confezione costa €. 8714, fino ad ora mi sono fatto fuori qualcosa come €. 139424! A parte un po' di sarcasmo che a volte mi viene spontaneo, considero seriamente che la ricerca costa e di cui noi nostro malgrado siamo i principali ed in un certo senso i primi a testare questo micidiale quanto benefico farmaco che ci permette ancora di vivere. Io mi accontenterei di assumerne per altri 4 milioni di euro sempre che nel frattempo non calino i prezzi, ed ovviamente mi auguro che fra una trentina d'anni possa ritrovarvi qui tutti quanti a raccontarci qualcos'altro di buono!!! Una abbraccio a tutti, Alberto.

Ciao a tutti! Ma tutti chi? Nessuno si fa più vivo nel forum, per me il comunicare con voi è stato fondamentale, mi avete fatto sentire meno sola in questa dura battaglia, ma nessuno vuol condividere emozioni e stati d'animo.
Mamma al suo III ciclo con dose 37,5 ha i suoi globuli rossi e la sua emoglobina bassi, pertanto gli oncologi hanno deciso di "dooparla",di iniziare una volta a settimana una fiala di ARANESP , sarebbe eritropoietina, per aiutare la sua anemia e poter proseguire il trattamento, per il resto sinceramente questo dosaggio ridotto lo sta tollerando molto meglio.
Fatevi sentire e datemi vostre notizie
Baci fargola

Cara Fragola, mi sa che siamo rimasti solo noi due qui, non è che la cosa mi dispiaccia, anzi, conversare con te, mi ha fatto scoprire dei valori che pensavo fossero estinti, però come tu dici è molto importante il confronto e lo scambio di esperienze, io ce la sto mettendo tutta a farli rientrare nel forum, ma purtroppo da qualche settimana si sono dati alla latitanza!!!!! Un abbaraccio a Tutti, Alberto.

ma caro albonf ma quante scatole di sutent hai preso mio papà è alla sesta ma ha dei seri problemi come anche la stitichezza e una dose eccessiva di depressione mi hai stupito con il tuo sarcasmo

Mio caro Dadaman, la depressione è una brutta compagnia per le persone sane, figuriamoci per noi. Io nel limite delle mie possibilità cerco di incoraggiare al massimo coloro che stanno soffrendo. A volte mi capita di incoraggiare anche quelli che si preoccupano per me, non so, mi viene spontaneo, dico loro che sto benone per non farli stare in pensiero.
So che non è facile per molte persone ammalate di cancro stare allegri e se vogliamo essere sinceri fino in fondo non lo è neanche per me, tuttavia cerco sempre di sdrammatizzare per poter sopportare questa croce che ci è capitata.
In casi del genere, l'ospedale offre sempre un consulto di psicanalisi gratuito con uno specialista, io ti consiglio, se non lo avete già fatto, di approfittarne, sono sicuro che se ne può trarre solo del vantaggio.
Un grande abbraccio, Alberto.

bravo albofon!!!! grazie anche a tutti coloro che si collegano e a lor modo ci consigliano o ci dan notizie!Il sapere che nn siam soli in questa dura lotta fa star meglio....certo che la sofferenza che da questa terapia nn è cosa da niente però ringraziamo che esiste!!!3 settimana, il mal di pancia s'è attenuato,adesso anche la sensibilità alla pelle è scomparsa e l'eritema al momento nn è troppo fastidioso.certo la tragicità della cosa inizia in genere la 4 settimana incrociam le dita vi abbraccio a presto!!!albofon appena posso mi collego......