ciao a tutt ichi combatte si risente sono la famosa rosanna in carrozzells, chi è rimatto con me dei vecchhi amici di pizzzetta'

Salve Amici miei due domande super veloci!!!

Puo' secondo la vostra esperienza il sutent aver abbassato un po' le piastrine a 85.000 circa ?

Che crema devo usare per vesciche ai piedi? le mani per il momento ancora Ok ma meglio prevenile. GRAZIE

Buonaserata a tutti a presto Freddy

Caro Freddy,è normale che le piastrine,come del resto i globuli bianchi,con queste terapie vadano in caduta libera,TUTTO NORMALE!!! Per i piedi Marco usava Connettivina plus in pomata e poi applicava anche la garza sempre di Connettivina plus (si vendono già pronte in confezioni monodose) e la fissava con cerotto in modo da tenere il prodotto a sempre a contatto con la pelle. Dopo un po' non faceva più nulla e siamo passati alla Fitostimoline,stessa cosa,pomata e garze imbevute fino a quando è passato ad Everolimus. Ti abbraccio Giuly

Ciao a tutti, finalmente i bimbi sono a letto e posso dedicarmi alla vostra lettura dei vostri messaggi, ormai una dolce presenza nella mia vita.
Caro Nanni sei davvero una forza!! Hai sempre la battuta pronta e una risposta chiara per ogni dubbio medico. Dai tanta speranza!! Grazie di cuore!! A mio papà parlo di te e vorrei interessarlo ad usare internet e consultare questo forum, per renderlo partecipe e cosciente di essere parte di una grande famiglia...riusirò prima o poi?!
Freddy: mio papà aveva delle vesciche su mani e piedi dovute al nexavar e usava una crema a base di urea, e consigliavano per i piedi di fare dei bagni brevi con sale inglese o detto sale di epson che dovrebbe sollevare dal dolore (in realtà poi ho scoperto che sarebbe un lassativo, ma da studi recenti da anche aiuto in questi casi).
Buona notte un caro saluto

Buongiorno a tutti!

Purtroppo ho notizie sempre piu' sconfortanti. Siamo appena di ritorno da Chieti dove la Dott.sa ci ha dato la brutta notizia che siccome il temserolimus ha fallito non ci possono assegnare l'everolimus in quanto trattasi dello stesso principio ( MTOR), quindi ci hanno comunicato che l'unica possibilita' a Chieti e' iniziare da stasera stessa l'interferone 3ml di unita x 3 volte la settimana..... e so' benissimo che per questo tipo di patologia e' acqua fresca e nello stesso tempo gli effetti collaterali sono feroci ( Maurizio in passato gia' l'ha fatto perparecchio tempo).
Ho chiesto dell'avastin...ma mi e' stato comunicato che neanche quello e' possibile in quanto si usa solo in prima linea unito all'interferone , ma siccome hanno preferito farlo iniziare con il sutent ora non glielo possono piu' dare e per questioni di protocollo non puo' ritornare su terapie gia' provate....ma che a questo punto dovremmo comprare il sutent o nexavar di tasca nostra ( impossibile!!).
Ho chiesto x lo xeloda, ma mi hanno risposto che quel farmaco lo danno in ultima analisi e che ora non e' il momento.
In poche parole l'unica strada da intraprendere e' rivolgerci o al prof Bracarda ad Arezzo oppure al Prof Porta a Pavia dove si puo' tentare con il Pazopanib, ma ora Maurizio non vuole sentire volare una mosca.....e' nervoso come un pazzo.....e dice che non vuole fare piu' niente!

La dott.sa sentendo le sue parole mi ha preso in disparte e miha pregato di fare del tutto per convircerlo perche' ne va della sua vita! Purtroppo la recidiva e' cresciuta, le metastasi cresciute e ci sono vari linfonodi di 1 cm l'uno nella loggia di Barety che prima non c'erano!

Il morale e' sotto terra.....

A questo punto spero solo che l'interferone non lo finisca a massacrare!

Vi diro' nei prossimi giorni se riusciro' a convincerlo per altro consulto!

Un abbraccio!

Lucy

Cara Lucy, ti sono vicina. Maurizio può aver reagito così a caldo, spero tanto che con il passare dei giorni, abbia una reazione più distruttiva verso l'alieno e decida di sentire qualche altro parere. Prova a sentire Domenico, anche Papuzzo ha fatto Avastin e Interferone, aveva aperto anche un link, magari si riesce a recuperare comunque anche senza essere nel protocollo. Se il mio pensiero è una scemenza, scusatemi, non sono un medico e ho sempre fatto molta fatica a capirli! Un abbraccio grande a tutti e anche alla grande Rosanna che trova il tempo e le energie per mandarci un saluto che naturalmente....ricambio!Freddy, noi usavamo crema all'Urea. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

Cara Isa,
grazie x le tue parole....... ma anche io come te non capisco nulla di protocolli e a tal proposito non capisco il motivo per cui il pazopanib sia disponibile in centri come arezzo e pavia mentre da noi no! Non capisco come mai la nostra dott.sa dopo aver comunicato il fallimento delle prime tre terapie non possa fare richiesta di questo farmaco e farlo arrivare a chieti! buh! Anche se si riuscisse a recuperare qualche dose di avastin o altro per andare un po' avanti, ma tutto cio' quanto durerebbe? un mese ? due mesi? si e' sempre in balia della speranza di trovare il medicinale oppure no.....mentre se gli ospedali si preoccupassero maggiormente di tutelare il paziente e di far avere la cura adeguata senza ulteriori preoccupazioni che gia' la malattia ne da' abbastanza, si andrebbe avanti sicuramente con un tantinello di serenita' in piu'!

Scusa lo sfogo, ma con Maurizio non posso parlare e vorrei tanto poter fare qualcosa nel concreto invece di stare qui a lagnarmi!

Un abbraccio!

Carissima LUCY mi immagino il momento che state vivendo, ti parlano di cose che a volte fai fatica a capire, perche' c'e' il "politichese", ma c'e' anche il "medichese" fai un attimo una pausa e poi parti e vai a sentire altre opinioni, non ti arrendere e se ci vuole, si fa anche la voce grossa!
Un saluto particolare alla nostra ROSANNA.
Caro NANNIho letto delle tue vicissitudini a Selinunte tanto bella per la sua storia, ma l'albergo un vero disastro da quello che ci descrivi, comunque in giro per l'Italia ce ne sono a iosa di queste situazioni!
Riguardo al tavolino dei dolci che veniva regolarmente spazzolato dai bimbi belli cicciotti, ma rimanevano i bimbi....ovvia NANNI ma non c'hai pensato, che tu debba rimpiangere di non averlo fatto?
Un abbraccio a tutti Erminio

Ciao Rosanna, siamo ancora tutti qui e ci fa molto piacere che tu possa tornare in piazzetta ogni tanto.
Un abbraccio
Adriana

Buongiorno a tutti,
sono una purtroppo new entry. Nei giorni passati ho letto alcune pagine di questo topic e ho notato come siate un bel gruppo affiatato e pronto a fornire supporto morale a chi sta affrontando questa brutta bestia: per questo ho deciso di presentarmi, anche se ancora non sono certa che la terapia Sutent entrerà a far parte della nostra vita.
Mio padre di 67 anni è infatti stato operato due settimane fa di nefrectomia radicale destra. L'esame istologico ha confermato un adenocarcinoma a cellule chiare di circa 6cm, mai riscontrato in precedenti esami (alcuni di pochi mesi fa...ma è possibile?). Purtroppo i linfonodi sono coinvolti e direi che questa è stata la notizia che forse ha buttato più giù la nostra famiglia. L'urologo ha proposto tra una decina di giorni un consulto con l'oncologo che "forse vorrà fare un po' di immunoterapia". E' il Sutent che ci aspetta? Ma soprattutto cosa ci aspetta? E' possibile stabilizzare la malattia? Qualcuno di voi sta vivendo questa esperienza e me la può raccontare? Come si affronta il periodo di cura, come si affrontano le eventuali brutte notizie? Io vorrei aiutare il più possibile mio papà, ma in questo momento ho l'impressione che non sarò all'altezza...e sono terrorizzata.

Un abbraccio,
Chiara

Cara Chiara,
benvenuta comunque su questa Piazzetta. Mi dispiace che tuo padre e tutti voi stiate affrontando questo periodo con i suoi mille interrogativi. Io non ti rispondo in termini "medici" perché c'è chi (il nostro Nanni, medico, momentaneamente in barca in Croazia e speriamo gli stia andando meglio stavolta!) ne sa e ne capisce molto più di me (tipo Franco, Franca, Tommaso, e molti altri) e che certamente ti sapranno dare le risposte che cerchi. Da quanto si è visto, è possibile stabilizzare la malattia, quindi non fasciarti la testa e soprattutto, non ti scoraggiare perché per quanto l'urto sia violento in un primo istante, poi si tratta di percorrere una strada diversa, questo si, ma non per forza breve o accidentata! La speranza è un potente motore. Certamente ti chiederanno di dove sei perché qui siamo di un pò tutta Italia e molti hanno già degli ottimi riferimenti medici provati sulla loro pellaccia da interpellare per eventuali consulti. Ad ogni modo Chiara, noi siamo tutti qui, in amicizia e solidali, quindi sentiti proprio come a casa tua. Ti abbraccio, Isa

Lucy, neanch'io ho mai capito bene questa storia dei protocolli, però coglierei al volo il consiglio di Erminio (sempre saggio!) quando dice di "parti e vai a sentire altre opinioni", se Maurizio non volesse proprio spostarsi, forse potresti andare o sentire tu...Comunque non demordere, ti siamo vicini. Bacio

Cara Isa,
il tuo messaggio è molto dolce e ne farò tesoro...mi solleva aver trovato un posto come questo. I miei amici e i miei parenti mi stanno molto vicini, non posso rimproverare loro niente, ma scambiare esperienze con chi ci è dentro ha tutto un altro sapore...grazie!

Comunque sono della provincia di Milano. Mio papà è stato operato all'Humanitas di Rozzano (anche perché contestualmente alla nefrectomia ha dovuto ridurre un aneurisma dell'aorta addominale) e attualmente aspettiamo il consulto con un'oncologo della struttura. Siamo però ovviamente aperti a qualunque tipo di suggerimento! Nonostante il megaintervento la convalescenza è per ora perfetta, solo un po' di pressione bassa...e una crescente depressione abbinata a mutismo che non mi piace per niente...

Un bacio!
Chiara

Carissimi amici buona serata/notte a tutti. Come tutte le cose belle anche la mia pausa prolungata (tre settimane su mia richiesta) è finita. Da questa sera ho ricominciato il mio caro ciclo. Io e Patrizia abbiamo deciso di trascorrere queste vacanze in modo “alternativo” nel senso che, come non abbiamo mai fatto, siamo stati a casa ed abbiamo fatto i pendolari della vacanza: mare, terme, piscina, bicicletta, ballo ecc. Non ci siamo fatti mancare nulla! Ora sono bello (si fa per dire) abbronzato e tonico come non ricordavo da tempo ma soprattutto sono moooolto rilassato e finalmente pronto a ricominciare senza più quella “stanchezza” che ormai provavo ogni volta.
Mi dispiace molto per le notizie che Lucy ci sta dando di Maurizio. Ma vedi cara amica, il colpo è stato duro e ci vorrà tempo per assorbirlo. Dopo Mau riprenderà a brontolare come al solito, a voler fare di testa sua ecc. Sono sicuro che tu non ti perderai d’animo, e nemmeno lui cederà alla disperazione, entrambi mossi dall’amore per i vostri bimbi. Armatevi e partite alla ricerca di nuovi fonti di speranza; mi pare buona l’idea di consultare Bracarda o Porta. Noi saremo sempre qui a fare il tifo per voi.
Caaarissima Rosanna, fai l’appello come una volta? Noi siamo sempre qui a tenerti per mano insieme a Pierbruno e Giorgia. Sono felicissimo di vedere che sei e sarai sempre con noi. Un abbraccio fortissimo.
Freddy carissimo.. Sono contento di vederti grintoso come non mai e pronto a mordere la vita lottando con i denti contro il male. La nuova avventura ti porterà ad avere alti e bassi, come ormai già sai, ma ti permetterà di stabilizzare la malattia ed a noi di godere ancora tanto della tua compagnia. Per quanto riguarda le abrasioni ai piedi ed alle mani (ma anche alle parti intime ed ovunque si presenteranno col tempo) la pomata connettivina plus è buona (nella fase di esposizione degli strati di epidermide e derma) prima, durante la fase di arrossamento, ti consiglio una qualsiasi crema a base di urea 20% o più : Usane dosi molto abbondanti e copri i piedi sempre con calzini di cotone su cui poi, in inverno, indossare quelli di lana. Usa scarpe con plantari in silicone e comunque comode e morbide…. Il resto verrà da sé. Per quanto riguarda i valori del sangue sappi che il sutent abbassa notevolmente i valori di piastrine (anche sotto gli 80.000) e dei globuli bianchi. Dovrai stare attento ai colpi d’aria ed a tutte le infezioni che normalmente si prendono d’inverno. Io sono diventato ormai una calamita per bronchiti e broncopolmoniti!!!! Comunque se ti adatti non sarà così insopportabile.
Cara Chiara benvenuta tra noi. Sia tu e tuo padre sia io avremmo fatto molto volentieri a meno di questo saluto e di questa conoscenza, almeno non in queste circostanze. Probabilmente a tuo padre faranno fare una cura a base di interferone e interleuchine 2. Non ti preoccupare perché è una terapia di prima fascia che può dare ottimi risultati. Gli effetti collaterali, almeno nel mio caso, non sono stati molto negativi; febbre alta dopo l’iniezione, brividi di freddo e dolori alle ossa ma tutto spariva dopo un’oretta. Purtroppo alle tue domande non ci sono risposte precise. Ognuno di noi affronta questo periodo e queste notizie in modo personale. C’è chi si abbatte e cade in depressione rifiutando la possibilità di cura e possibile stabilizzazione: per lui la morte è certa e non vale la pena di curarsi e star male per gli effetti della terapia. Altri combattono strenuamente: per loro la vita vale sempre la pena di essere vissuta. Altri convivono tra alti e bassi soffrendo in silenzio e non volendo far soffrire i familiari ecc. Le poche cose che ti posso dire, da “malato”, almeno in questa sede e per ora, sono: cercare di capire tuo padre: ha ricevuto una batosta immensa; il mondo per lui è crollato, vede solo la fine e pensa che sia imminente e senza speranza. Ci vorrà del tempo perché metabolizzi la notizia e ancor di più perché accetti la terapia. Sta a voi stargli vicino senza opprimerlo; senza che si senta “malato” o ancor peggio invalido. Tuo padre sarà sempre lo stesso e dovete considerarlo come tale anche se avrà momenti di debolezza estrema, di paura nascosta, di preoccupazione estrema non solo per sé ma quasi esclusivamente per voi. Non vorrà vedervi soffrire per cui la vostra tristezza, la vostra disperazione, le vostre lacrime tenetevele per voi e sfogatevi altrove ma non in sua presenza (per questo ci siamo noi qui ogni volta che vorrai farlo). Capite ma non assecondate i suoi cambi umorali e se serve litigateci pure come, senz’altro, avrete già fatto in passato. Non siate mai accondiscendenti solo perché “è malato ed è giusto che abbia sempre ragione”. Ci sentiremo ogni volta che vorrai… sono/siamo qui. Coraggio ed auguri.
A tutti gli altri il mio più caloroso saluto

Salve a tutti amici miei,
La stanchezza inizia a farsi sentire,sopratutto subito dopo la Radio,questa per fortuna è la settimana di riposo sutent,in questo periodo l'oncologo mi fa' fare due settimane si ed una riposo affinche' non finiremo di fare la Radioterapia e' la dose rimarrà ferma a 37,5 per provare poi alla fine della Radio la massima dose da 50.

Lucy Carissima ti consiglio vivamente di contattare un'altro oncologo, ma a Chieti da chi vai? dalla Irtelli?

Prova un consulto anche telefonico in un uno dei centri specializzati Padova,Roma, Arezzo,Perugia vedrai che ti troverai meglio.
Vedrai che andra' tutto bene non scoraggiatevi LOTTIAMO TUTTI INSIEME!!! Salutoni a Mau.

Grazie a voi per i consigli, l'oncologo mi spiegava che le piastrine un po' basse non sono sicuramente dovute al Sutent ma alla Radioterapia che sto' facendo.

Un'abbraccio a tutti vacanzieri e non Freddy

Carissimi grazie di tutto cuore per le vostre meravigliose parole di incoraggiamento.

Stamattina mi mettero' subito all'opera per contattare il prof Bracarda ad Arezzo, udite udite.... su richiesta di Maurizio. Stanotte infatti e' stato malissimo a causa dell'interferone di ieri sera, con febbre a 40, dolore alle ossa e un mal di testa feroce e non ha fatto altro che tremare tutta la notte.... ora ha "solo" 38 e 1/2 e meno male che ieri sera ha preso la tachipirina 1000 mezz'ora prima della iniezione!

Freddy a tal proposito mi potresti dare un contatto telefonico ?