Buongiorno bellissima gente, sono al mio terzo giorno di riassunzione. La titolare ieri mi ha confermato che si tratta di un contratto a tempo determinato, molto determinato! Io ho obiettato che così alla pensione quando ci arrivo ma... non ho potuto esagerare. Da indiscrezioni ho saputo che conserva una lettera di licenziamento senza data per me...
Questa cosa mi turba. Ora la cito per Mobbing...

Scherzi a parte, Elly sono felicissimo di leggerti... Tienamo duro e soprattutto, tra i mille acciacchi che questa situazionaccia vi fa trascinare, non rinunciate alla meravigliosa emozione di pensare a domani. Non a tra cinquantamila giorni... semplicemente a domani, perché la serenità è tutta in questo. Non ti fare schiacciare dal peso delle cose, Elly.

Soni, Franca, affettuosissimi saluti anche a voi.

Printie anche Papuzzo assume ormai quotidianamente del cortisone per tenere alte le piastrine. La cosa pare serva a tamponare abbastanza e con la terapia che sta facendo, 50 mg a giorni alterni (per la serie teniamoci la pastiglietta da 50) riesce a tenere il sutent. A parte la bocca non ha grossi effetti collaterali. Tra un po la tac, naturalmente per l'epoca scomparirò... o forse no.

Lucy, spero che abbiate avuto qualche utile istruzione. Non credo ci voglia altro, soltanto il delinearsi di un percorso. Tanti cari pensieri.


Domenico

Vi aggiorno sulla mia personalissima "scaletta"
ieri visita dal radioterapista.preso atto dei disturbi ne consegue:
oggi già effettuata visita con consulente terapia del dolore(proviamo un nuovo menù "misto mare")
venerdì visita in oncologia.
lunedì 13(numero scaramantico e ricorrenza del 13/9/2003 scoperta presenza alieno) TAC bacino.
seguirà riepilogo generale.
per il resto...nulla da segnalare.
un caro saluto.nanni.

nanni che bello sentirti, in bocca al lupo x la visita. soni

Ciao a tutti, come state? Anche da voi c'è un'orrida e gelida umidità come qui a Milano? La mia cervicale sta urlando vendetta!

Abbiamo finalmente il nome del mostro: carcinoma a cellule chiare pt1b, N2, grado III sec Fuhrman. Un bella schifezza, che ne dite? Ora l'urologo e l'oncologo consigliano per ora di non fare niente, fare una TAC (prenotata per la settimana prossima) immagino per valutare i micronoduli rilevati dalla prima TAC (anche se non l'hanno detto) e poi risentirci. Che faccio? Mi dispero? Gioisco perché almeno era confinato? Sembrano tutti così tranquilli i medici...mah!

Ah, piccola nota di colore: rilevata anche piccola recidiva di un tumore vescicale a basso grado di malignità che mio padre ha avuto nel 1995. A dicembre cistscopia in sedazione per controllare che non si sia riformato o, eventualmente, toglierlo.

Un bacio a tutti!

Cara Chiara,
il mostro è il mio stesso e di molti tra noi.
ma nel vostro caso è un grado 3 ed è confinato.
nel mio caso è un grado 4 e ci si è accorti della gradita presenza solo dopo la comparsa di metastasi estese alle ossa.
GIOISCI e...smettila di fasciarti la testa che non è ne rotta ne lesionata.

Grazie NANNI, allora gioirò!

Leggo che avrai una TAC il 13...anche io sono scaramantica, ma penso sempre a mia nonna che è nata il 17 settembre, si è sposata il 13 (non vorrei dire ma credo fosse pure venerdì)...è morta a 91 anni stando sempre bene e col conforto di un po' di confusione mentale nelle ultime due settimane e, almeno al gioco, era fortunatissima (io facevo tutte le collezioni possibili di figurine e, come sempre, mancavano le più rare: lei comprava un paio di pacchetti e me le trovava tutte!!! ). Ti auguro il meglio!

Ciao amici miei...Oggi è stata una giornata piena, sono rientrata alle 17,30 dopo ben 9 ore di scuola, poi ho stirato, ho preparato il pesto, ho cucinato per me e Pasquale, ho lavato e cambiato mia nipote di 17 mesi che poi ha anche voluto giocare (correndo come una matta), ho lavato i piatti....ma niente mi potrebbe stressare più di tanto perchè il mio pensiero è a domani pomeriggio (verdetto). al risutato della TAC che Pasquale ha fatto il 3 Settembre!!!! Ora sto pensando a LUcy e Maurizio, come sarà andata??? L'ansia mi divora, però mi sono ripromessa di starmene buona buona fino a domani pomeriggio, anche se l'ansia mi divora, ma devo stare tranquilla, lo so se voglio stare accanto a lui devo essere forte e combattiva come sempre!!! Vi garantisco che mia nipote stasera mi ha messa a dura prova!!!! Soni, un bacione, Domenico, un abbraccio, uniamo le nostre preghiere per tutti noi.........Buonanotte. Elly

calma Elly calma, una preghiera x noi tutti ti aiutera anche a ritrovare un po di tranquillita, Chiara cerca di essere positiva, poteva andare peggio un po di ottimismo.
mi unisco alle preghiere x tutti quelli che fanno controlli o visite.
buona notte guerrieri

Ciao a tutti e comincio prima di tutto con un GRAZIE di tutto cuore a Elly, Isa, Soni, Domenico, Giuly, Myta, Franco e tutti tutti gli altri che ci sono tanto vicini in questo momento!

Ieri mattina davanti al Dott Bracarda la tensione era alle stelle...... che dopo e' salita quando il dottore dopo aver letto cio' che ha fatto Mau fin'ora, ha potuto solo dire che ha fatto tutto cio' che poteva fare..... ( anche se lui non sa' come l'ha fatto!!!!!! semplicemente in maniera pessima!!).

Il Votrient non lo puo' dare perche' ha detto che non sono stati fatti studi scientifici che attestano la sua efficacia dopo aver fatto sutent, nexavar e torisel e che quindi dopo queste terapie nessuno mai potra' autorizzare all'assegnazione del pazopanib! In Italia non e' in commercio ma lo possiamo comprare di tasca nostra forse in svizzera o al vaticano!!!!!!!

l'everolimus sarebbe l'ultima e l'unica carta da giocare ancora, e secondo lui a Chieti lo dovrebbero dare anche se qui ci hanno detto di no perche' com'e' fallito il temserolimus cosi' fallirebbe l'everolimus........ nanni tu che ne dici?

Poi lui ha consigliato di fare al piu' presto una scintigrafia ossea ( l'ultima e' del 23/02/10) dal momento che ha parecchio dolore nella parte alta della schiena, sulle scapole e anche nella zona lombare! Ha fatto una lettera che ho gia' faxato a Chieti, con la speranza che ci aiutino a far assegnare a mau almeno l'afinitor......altrimenti.....niente....niente.....niente!

Mau e' con il morale sotto le suole !!!!! Continua a ripetermi che lo sapeva che era inutile andare ad Arezzo, non vuole piu' andare da nessuna parte......beh' gia' ha un bel caratterino........non si sa' cosa ho dovuto fare per convincerlo ad andare dal Bracarda........ e sentire determinate cose..... mah!!!!

Vi faro' sapere come va' a finire con l'everolimus.!

un forte abbraccio a tutti!

Lucy

Lucy coraggio, anche quando tutte le porte sembrano sbarrate, quando tutte le strade sembrare cieche la nostra forza deve risiedere nella speranza. Maurizio non deve arrendersi, non può mollare ora... dopo tutto quello che ha fatto e sopportato!! Prova a chiedere ancora in giro (Padova, Roma o Milano), ci sarà pure un posto dove somministrano l'Everolimus anche dopo le varie terapie fatte. Non arrendetevi. Un abbraccio.
Chiara come vedi avevo ragione, l'esame istologico non è dei più brutti. Il fatto che sia di grado 3 ed incapsulato è una buona notizia. Per il momento non preoccupatevi, fai godere a tuo padre la convalescenza al meglio e state a vedere che succederà in seguito... con la speranza che non succeda nulla! In bocca al lupo.
Nanni lo so che sei un goloso! Nel misto mare non fatti mancare un pò di gambretti e le vongole veraci....... Scherzi a parte spero che il dolore si attenui e che la tac non evidenzi situazioni drammatiche. Io la tac la farò il 20, spero bene sia per me che per te. In bocca al lupo

cara Lucy, scrivo in un forum per la prima volta, anche se non sò ancora se ci riuscirò (inespertissima) per esprimerti la mia totale solidarietà. purtroppo sono nella tua stessa situazione. mio marito di appena 40 anni combatte con la malattia da 2 anni dopo fallimento di sunitinib, sorafenib ed everolimus. anche a noi ha detto la stessa cosa il dr. bracarda....

ciao, prima di tutto un abbraccio a Pamela ultima arrivata nella piazzetta.
Lucy sono rimasta malisssimo, avevo riposto molte speranze, in questa visita, ma come dice giustamente Franco senti altri pareri, anche tu Pamela, non possiamo abbandonare la speranza, oggi provo una rabbia che se potessi usare contro il mostro lo distruggerebbe, maledetto.
Lucy anche se Mau non vuole tenta da sola, non è sempre necessaria la presenza del malato, a volte bastano i documenti., personalmente posso solo consigliare l'irst di meldola, altri più esperti faranno altri nomi, forse ci sono altre strade per ottenere i farmaci, fuori dai soliti protocolli. certamente ci avete pensato, Mau non puo fare la radio, almeno x il dolore? se si sente meglio sarà più motivato a combattere.
scusate ragazze, se non so esservi di maggior conforto, vi abbraccio soni

Ciao cara Pamela,
mio marito e' quasi coetaneo del tuo ! Ma dove viene seguito? Ad Arezzo oppure siete andati li' solo per un consulto come noi? Come sta' ora ? sta' facendo l'interferone come Mau oppure altro? Fammi sapere!

Grazie Soni, ora non mi posso muovere da nessuna parte altrimenti Mau continua a sclerare!!! Anche se mi rendo conto che non si puo' assolutamente perdere del tempo!

Ciao a tutti e un abbraccio forte a tutti voi. Volevo aggiungermi al gruppo..... Anche mio papà si sta curando con questa medicina ed è al secondo ciclo. Il tumore è partito dal rene ed era molto grosso. All'inizio non lo volevano operare..... Comuque l'operazione a fine maggio è stata fatta ed è andata bene. Adesso sta affrontando le tante piccole metastasi ai polmoni..... Vi abbraccio con tutte le mie forze, Cristina

Un abbraccio a Cristina e a Pamela, un "avanti tutta!" a Lucy e Maurizio, un "gaudete!" a Chiara, un grande in bocca al lupo a Nanni per il 13, a Franco per il 20 e a tutti coloro che hanno controlli in queste prossime settimane. A Franca, ricordati di continuare a non farti mancare nulla, va bene per l'opera saltata stavolta, ma recupera appena puoi! Tu sei una grande in questo. Baci. Isa
PS: Domenico, vediamo di arrivare puntuali, se no ti licenzia prima!