Ci sono nuovi ingressi, a cui va il mio, il nostro saluto, speriamo di esservi di aiuto.Ci sono notizie buone e meno buone a cui non saprei cosa aggiungere a quanto detto da FRANCO in maniera dettagliata e precisa, come sempre, solo voglio dire forza, non mollate e come dice il nostro DOMENICO non sarete mai soli!
Volevo solo aggiungere che la nostra cara LORENZA mi ha chiamato pochi giorni fa, vi saluta tutti!,dicendomi che avrebbe voluto passare un fine settimana in Toscana, magari a Livorno o nelle vicinanze.
LORENZA sara' a Livorno il 17/18/19 settembre all'hotel Romito, ci saremo anche io e Giusy il 18 e 19 e altri ci raggiungeranno, chi puo' e volesse essere della compagnia ne saremmo tutti lieti, sotto se mi riesce, ne dubito! metto il sito dell'hotel che potrete contattare personalmente.
Hotel Romito Livorno
Un Abbraccio Erminio.

stavolta vengo anch'io, la cucciola sarà via in quei giorni, di sicuro vengo per la cena del 18 e la domenica 19. Baci. Ora leggo gli altri post. Isa

Letto i post precedenti. Certo che tra Soni che ha notizie parziali (mi ha messo ansia solo il leggere il racconto...) e Mau che non riesce ad avere neanche un accenno dai colleghi....ci sarebbe di che scrivere pagine e pagine! Poi arriva Franco, preciso, puntuale, spiritoso e mi dico che il mondo è davvero bello perché è vario! Si hanno risposte chiare più dai "pazienti" che dai "medici"...Mah..
Lucy, posso trascrivere il tuo post e sentire anche il nostro oncologo? Venerdì inizio i miei turni in radioterapia e potrei sentire un altro parere ma SOLO se tu mi dai il permesso.
Felicissima di rileggere Monia che però non dice niente su di se!! Come state??!
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Ciao Bellissimi come state? Ah, si, leggevo... un po' acciaccatelli, almeno qualcuno.

Saluto tantissimo Erminio e lo prego personalmente di dare un mega bacione a Lorenza e Lazslo... da parte di tutti noi della Stazione di Benevento.
Elly sono felicissimo.
Lucy , hai visto, l'ho presa larga... ih ih ih!
beh, in verità volevo scrivere solo a te, e non mi importa se Erminio, Lory e Elly si arrabbieranno... (ma quando mai). Ti volevo chiedere perché non fare un salto dai Di Belliani (vds Lory) e poi vediamo come procurarcele le medi... Già sai che si può, lo hai letto... Io sono discretamente pigro ma ricordavo che ci fosse stata un po' di sfiga nel fare la cura non che la cura col Sutent in se fosse stata inefficace. Lo stiamo vivendo noi, lo sta vivendo Freddy, eppure ci vogliamo aggrappare a tutto per tenercela più a lungo possibile... Lo ha fatto Franca, Erminio...! Immagino che nessun oncologo ti direbbe che è ben fatto se non chi è fuori da certi schemi. Perciò penso sia inutile chiedere anche a Bracarda o ad altri. Devi chiedere necessariamente ad uno di "quegli altri".
So che chiedervi serenità è una follia e non mi azzardo. Ma anche nella confusione, se riuscite, pensateci... So di poter dire che siamo tutti a vostra disposizione. In cambio, chiediamo la possibilità di organizzare il prossimo raduno estivo a Pescara, con cena cucinata da Mau sul trabocco. Ti abbraccio fortissimo.
Un bacio a tutti.

Domenico

P.S.: Papuzzo e Mammuzza sono di ritorno, ieri sera sono rientrati in Italia, stasera saranno tra le nostre amorose braccia. Ieri sera Papuzzo mi ha chiamato mentre era a cena, un po' allegro... ma chi se ne frega. Sta "lavorando" tantissimo.
P.S.2: Erminio lo ha ricordato e io ve lo voglio ricantare, perché non lo dimentichiate mai...
per noi, per l'abruzzo e per qualche famigliola abruzzese... NON SIAMO COSI' SOLI

P.S.3:

Lucy ti chiedo scusa, solo dopo ho riletto il tuo post e questa parte:
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Come sta' messo Maurizio ora lo sapete tutti.....porte chiuse in faccia ovunque..... Chieti che continua a dirci che l'everolimus ( essendo il gemello del torisel) non ce lo possono dare.....ieri in preda ad una disperazione interiore ho inviato una mail al Bracarda chiedendo se puo' fare il possibile affinche' ce lo possano dare ad Arezzo.

poi mi sono messa a telefonare al vaticano.....in svizzera.....in germania.....per informarmi sui costi del pazopanib ed eventualmente tornare al sutent!!! ma a pagamento! non so' piu' cosa fare.....Mau ha una calma "inquietante"....sono io che dentro di me sto' morendo dall'angoscia, dalla paura e mi strazia vederlo ogni santa notte avere la febbre dopo che si fa' l'iniezione dell'interferone!

Vorrei tornare indietro all'epoca del sutent....... non avrei mai permesso di fargli stoppare la terapia.......perche' sono sicura che se li' insistevo ora lo starebbe ancora a prendere e non si ritroverebbe in questa situazione!!!

Scusate.....forse sto' dicendo una valanga di idiozie....... ma siccome a casa mi devo sempre far vedere forte e sicura di me con i nervi saldi.....almeno con voi mi posso permettere qualche " strafalcione" !!!!
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A maggior ragione ti confermo quello che ho scritto.
Con affetto

Domenico

Che bello!!! Ci troviamo a Livorno,verremo anche noi. Proporrei per un futuro incontro,magari in inverno che sarebbe fantastico, un fine settimana ad Abano Terme,ci siamo stati a inizio luglio con un gruppo di amici,il tutto organizzato alla perfezione da uno di loro.Magnifico tutto,l'hotel fantastico e la compagnia super,non passa giorno che con Marco non si ricordino quei fantastici 4 giorni,è stata un'esperienza da ripetere assolutamente,a buon intenditore poche parole..
L'esito della tac di Marco è nel forum Everolimus,comunque lo ripeto anche qui: la situazione è pressochè invariata e aggiungo che stavolta non ce lo aspettavamo davvero,è stato un vero miracolo,ora dobbiamo vedere di sistemare i problemi che hanno portato le statine,ma l'unica soluzione potrebbero essere rimedi naturali,boh,vedremo....Salutoni Giuly

Cara Lucy,rileggendo il tuo post,mi viene un dubbio (positivo): dici che il Torisel è stato sospeso per scompensi,ma non per fallimento terapia,pertanto il principio attivo di Everolimus,anche se simile,potrebbe funzionare. A questo punto non capisco perchè nessuno possa trovare il modo di dartelo. Ti abbraccio Giuly

Che dire.....scrivo questo post con le lacrime agli occhi perche' mi ha comosso e mi riempie di gioia tutta la vostra vicinanza...... sento il vostro affetto con tutto il cuore davvero con noi!

grazie grazie grazie e ancora cento mille volte grazie !

Franco...... grazie x i recapiti telefonici.....martedi' se il Bracarda non ha risposto ancora alla mia mail di ieri mattina telefonero' sicuramente ai contatti che mi hai dato xche' a questo punto dobbiamo provare di tutto..... chiaramente dovro' farlo all'oscuro di Mau perche' ho capito che lo posso mettere solo di fronte al fatto compiuto! Sapere che nonostante tu vivi questo male in prima persona ci hai pensato anche con il pc chiuso......come se non avessi gia' troppi pensieri da parte tua! grazie ancora !

Isa certo che ti do' il permesso........ anzi mi faresti davvero una grandiosa cortesia...... sai gia' me lo aveva chiesto Giuly, ma lei quando va' a Milano deve concentrarsi solo ed unicamente per Marco e non deve pensare anche ai nostri guai!!!! anche se lo so' che qui soprattutto c'e' una solidarieta' fuori dal comune e sicuramente siamo unici al mondo!

Soni mi dispiace tantissimo per le notizie che ci porti......ho tanta voglia di starti piu' vicino e a tal proposito ti dico che dal 14 al 17 copreso ho 4 giorni di ferie e se avrai voglia di fare due chiacchiere saro' a tua disposizione anche se in un parco .....per forza altrimenti i bimbi non li tengo fermi neanche in manette!

[B]Elly[/B..... un grosso bacio a te e Pasquale...... queste sono le notizie che mi piace sentire..... la costanza di tuo marito nella sopportazione di tutti gli effetti collaterali stanno dando quei frutti che tutti aspettavamo!

Domenico se sai qualche modo per avere anche di nuovo il sutent.....o altro di piu' valido dell'interferone.....scrivimi in privato e dammi qualche dritta....non so' da dove iniziare.......

Giuly cara non sai quale gioia mi ha dato la notizia della stabilita' di Marco....... mi hai rincuorata tanto!
Per quanto riguarda il torisel qui c'e' un dilemma........ dopo 3 mesi di terapia si e' dovuto interrompere per via di infezioni e di valori sballati, ma dopo un mese dall'interruzione si e' riscontrato l'avanzamento dell'alieno....... quindi il dilemma e' questo:
la malattia e' avanzata durante il mese di sospensione oppure i tre mesi di torisel non hanno funzionato?
I medici attribuiscono al fallimento del torisel ed e' per questo che non vogliono dare l'everolimus!

Ciao Monia anche a Mau nell'ultima tac oltre a tutto il resto hanno riscontrato vari linfonodi al mediastino di circa 1 cm l'uno.......ma questo puo' comportare crisi respiratorie unite alle multiple metastasi polmonari?

Domani x 2 giorni Mau ha deciso di regalare 2 giorni ai bimbi a mirabilandia.....anche se e' preoccupato x l'interferone che deve rifare stasera......il giorno dopo sta' sempre uno straccio e la notte stessa in bianco x via della febbre......ma lo vuole fare e io ne sono felice.....x distrarci un po' insieme ai bimbi.......
Per la Toscana, per noi sara' sicuramente impossibile....... ma quando vorrete venire a Pescara o in Abruzzo ( come ha anche suggerito Domenico).....fate un fischio.........

Un caloroso saluto a tutti gli altri.....Myta, Freddy, Lorenza, Erminio, Tommaso, Ern, nanni, alle new entry, Franca, e Pamela........ fammi sapere come procede anche tuo marito! ( chiedo scusa in anticipo xche' avro' dimenticato sicuramente tanti.........)

ciao

Lucy

Per coloro che avessero intenzione di venire a Livorno : l'hotel Il Romito non ha più disponibilità. Il più vicino è l'Hotel Gennarino,ma purtroppo anche qui ci sono solo altre 2 camere,pertanto se qualcuno fosse interessato converrebbe prenotare il prima possibile Saluti Giuly

Ciao bella gente, prima di tutto volevo abbracciare Soni, non dico altro perchè non riesco ad esprimere con le parole quello che ho dentro, io che vivo la malattia indirettamente e mi rendo conto che ci vuole tanta forza per combatterla quando si è direttamente interessati...che altro dire, sono contenta che tu Lucy accetti l'aiuto (anche se solo a livello informativo) perchè nella situazione di Maurizio è bene non fermarsi e chissà che cercando carcando non salti fuori qualcosa di buono...Oggi per esempio una mia carissima amica ha fatto il controllo dopo ben 3 chemio (di quelle toste) per metastasi linfonodale (cancro al seno recidivante) e allo IEO di Milano le hanno detto che nonostante la situazione iniziale molto complessa, i risultati sono ottimi e c'è stata una quasi totale regressione. Si può sperare, almeno.....Per quanto riguarda invece la possibilità di incontrarsi io ( causa lavoro) sono impelagata perchè assentarsi dal lavoro in questo periodo (io lavoro in una segreteria scolastica) è pressochè impossibile ma se la cosa è fattibile in altri periodi io farò il possibile e l'impossibile per esserci con Pasquale (che dal 1° ottobre è in pensione). Un bacio a tutti, Domenico sei una forza...Elly

come state guerrieri? volevo ringraziare tutti x l'appoggio che ho ricevuto, è mezzanotte
domani comincia un nuovo giorno, e presto una nuova settimana, speriamo che ci porti a tutti buone nuove, ci basta un'opportunita e sapremo approfittarne vero Lucy?
non puo piovere per sempre, uscirà il sole magari ci sarà qualche nube, ma vedremo anche il sole
buona domenica ragazzi soni

Carissimi tutti buongiorno e buona Domenica ,
non si può lasciarvi soli un istante che subito ne combinate di tutti i colori:

Nanni che si va a cercare col lanternino un fantastico 4 stalle siciliano!
Prendiamola con filosofia, non tutti i mali vengono per nuocere, le esperienze cattive rafforzano il ricordo di quelle belle, Nanni in bocca al lupo per gli ultimi accertamenti/esami che stai facendo.

Franco che rinuncia alla sua amata Sardegna, fortunatamente, sapientemente, ha saputo costruirsi una valida alternativa ! Franco, leggerti e’ bello ascoltarti lo deve essere ancor più! Dopo un tuo post dove ci parlavi delle tue attitudini alla compagnia e’ mancato poco per una nostra capatina da quelle parti !

Isa che si scucciola un istante e, forte del suo spirito d’intraprendenza / carisma, s’improvvisa restauratrice, arredatrice, tappezziere e quant’altro tanto da rivoluzionare il suo nuovo appartamento! …… e non ci credo che sia venuto male !!! Isa mi ha fatto estremamente piacere notare di essere menzionato, e per ben tre volte, nel tuo appello agli assenti ! Avevo scritto qualche post nel sito Everolimus , per poi assentarmi una ventina di giorni, tutto OK - Grazie!

Franca che appagata dei suoi tours “mordi e fuggi” si permette il lusso di disertane uno eccelso per di più a Venezia, Franca non preoccuparti ce ne saranno mille altri da fare ! A proposito, hai disatteso le mie aspettative, dopo il tanto parlare due righe sulle emozioni veronesi avresti potuto scriverle !

Paola ed Edo, come al solito, erano e restano mitici, estasiati dalla loro vacanza in Sardegna sono ora a leccarsi le ferite non ho capito bene se per riassettare casa e giardino o per non aver messo su casetta in Sardegna !!! Su col morale, arriveranno altre ferie !


Dopo aver , lasciatemi usare il termine “cazzeggiato” un po’, passo ai punti più dolenti :

Lucy, in uno dei miei ultimi post scrivevo testualmente ad Anna :

Cara Anna,
PAURA ??? e come non crederti !!!

Proprio qua inizia la nostra lotta, saperli aiutare lottando con ottimismo e costanza, senza mai abbassare la guardia ed ovviamente SENZA MAI FAR TRAPASSARE I MOMENTI IN CUI LA DISPERAZIONE CI ATTANAGLIA !
A parole sembra semplice, nei fatti, un pò meno !

La malattia c’e’ e va combattuta, per non perdersi, cerca i mille ed un motivo in piu per cui giorno dopo giorno necessita andare avanti ! Coraggio !!!

Lucy, ora, fai più che mai tua tale esortazione, ti prego, non lasciarti avvincere dai rimorsi per quello che avresti potuto fare meglio o diversamente, un detto recita “acqua passata non macina mulini” e’ auto esplicativo quindi fuori gli artigli ed avanti !!!
Sorvola sulle infelici esperienze di Chieti, cogli l’occasione per mandarli al diavolo e cercare un centro oncologico maggiormente propositivo ed affidabile !
Volutamente non entro nel merito clinico, con la stessa facilità con la quale si può dare un buon consiglio con altrettanta facilità si rischia di dire una “stronzata”, di una cosa sono certo, in questi frangenti di estrema incertezza, almeno tre o quattro campane accreditate dovresti sentirle, andandoci anche da sola, gli specialisti consultano gli esami non visitano il paziente, inoltre, per accelerare i tempi, prenota visite private !

Al tuo posto in prima battuta vaglierei la possibilità trapianto suggeritati da Franco, parallelamente, mi rivolgerei :
- IOV di Padova (ref. esperienze Nanni e Franco dovrebbe essere estremamente valido)
- Humanitas di Rozzano (Prof Santoro- in cura Marcolino di Giuly)
- Primario Oncologia del policlino San Marco Zinconai (in Cura Gianmario di Myta)
- ... non ricordo nome e centro, perche’ non sentire il prof di Genova con le sue terapie personalizzate al paziente (aveva il cura Cristiano di Lorenza)

Ultimo appunto, in questi frangenti serve tempo e serenità, se ne hai la possibilità (… ammesso che in agenzia tu sia dipendente e non titolare), tramite patronato, fai domanda di congedo straordinario per il coniuge con disabilità grave (modulo Hand 6- COD.SR6 4) puoi usufruire “una tantum nella tua vita lavorativa di due anni frazionati or not .
Lucy , Maurizio vi auguro di tutto cuore di venirne fuori in bocca al lupo !


Due righe sulla situazione di Bianca:

Completato primo ciclo Everolimus, valori esami sangue “ad albero di natale” con valori sballati specie: colesterolo, triglicediri, tiroide.

Lunedi’ consulto oncologico per avvio, ne sono certo, secondo ciclo ed analisi sul come fronteggiare i valori ballerini.

P.S.
- In bocca al lupo a coloro che attendono TAC e/o esiti esami !

Di nuovo ciao a tutti
Giuseppe

Buongiorno a tutti e buona Domenica.

Ben trovato a Giuseppe54. Spero stiate trascorrendo delle belle giornate, anche qui c'è tanto sole.

Soni hai perfettamente ragione e aggiungo che le tue parole, proprio perché nate da te, valgono mille e mille volte di più, sono "un'idea" da perseguire. Ogni attimo ed ogni situazione ha mille sfaccettature e noi dobbiamo imparare a coglierne quante più possiamo perché, come avresti potuto dire tu ... niente è insignificante.

Papuzzo e Mammuzza sono tornati ieri sera e il Mr è ora proprio di fronte a me, in tutto il suo splendore Sutentiano....

Lucy... NON FERMARTI MAI!!! http://www.mauriziopianezza.it/.

Affettuosissimamente

Domenico

Oggi compleanno di mia moglie:si pasteggia a barolo.Un saluto e un augurio a tutti.

Tanti Auguri di Buon Compleanno a tua moglie caro BOBO se non sbaglio il primo da pensionata ?



Il dolce lo offro io.
Ciao Erminio.

Caro Bobo,

bravo Erminio che riesce a mettere le foto, io non mi ricordo più come si fa...Ad ogni modo, tanti auguroni a tua moglie, e noi offriamo i fiori alla tua Sposa!!

Lucy allora ok, baci e buon Mirabilandia - occhio però alle previsioni meteo che non erano proprio favolose..

Alberghi a Livorno...preso nota ma mi chiedevo....come mai sono tutti pieni??! Alla faccia della crisi!!!

Bentornato a Giuseppe che ci dà anche oltre ad una ventata di buonumore notizie sull'amata Bianca! (nome molto caro al mio cuore) e sarei curiosa di assistere un incontro Giuseppe - Domenico, con la vostra verve, sareste uno spettacolo voi due insieme!

Altri richiami:
[B]TOMMASO[/B]!!
PAOLA e EDO!!!
NIKY!!!
e me ne verrà qualche altro in mente più tardi...

Baci a tutti con il Buon Pastore e il Padre Misericordioso, due figure che amo moltissimo..Buona domenica a tutti voi. Isa

Mi affaccio un attimino perchè ho sentito odore di dolci, torta, in particolare, bene AUGURISSIMI alla moglie di BOBO e a tutte le Marie (se ce ne sono). Un grossissimo bacio a tutti!!!!! Elly

grazie Domenico per le belle parole niente è insignificante.
augurissimi alla moglie di Bobo
Monia come stai? non ci dice niente
Lucy fooooooooooooooooooooooorza
un abbraccio a tutti in particolare a coloro che non ho menzionato soni