Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao LUCA2112, CIUPILA, LUNA ORO e SAVINO B; anche io è solo un mese o poco più, che sono nel forum e più che altro tutte le sere passo ore a leggere questo forum dal primo post. Sono a pag. 260 e a parte il fatto che per me è un appassionante libro di vita vissuta, ma stò veramente imparando e capendo tantissime cose da questa grande ciurma di persone valorosissime. Con un quaderno sempre vicino, riscrivo ogni cosa interessante, ogni consiglio, esperienza ed anche informazioni burocratiche.
Tutto ciò mi ha portato ad essere pronta ad affrontare quell’ enorme macigno che ci è caduto sulla testa proprio il giorno di San Valentino di quest’ anno, quando mio marito Salvatore ha avuto una improvvisa crisi epilettica e da lì si è scoperto che la bestia che pensavamo sconfitta 7 anni prima, in realtà si faceva strada subdolamente.
Una metastasi grossa quanto una arancia nella testa, tolta a marzo, una nel costato della stessa misura e molte in entrambi i polmoni.
Su 6 medici di cui 4 oncologi, un neurologo ed un generico, nessuno ci ha dato speranze a lungo termine e così, cercando di nascondere a mio marito questa ultima informazione, mi faccio forza leggendo le avventure di questi eroi del forum.
Oggi è il primo giorno di sospensione dopo il primo ciclo di SUTENT 50mg e dopo essere riuscita a fargli sopportare i tantissimi effetti collaterali che si sono presentati,, aspetto con ansia di non vederlo soffrire per i prossimi 14 giorni!!
Ho scritto troppo ok, un abbraccio di benvenuto a voi. Carmela

primavera iniziata male,il 21 marzo infortunio sul lavoro frattura composta 5 costa dx con la 6 a cui manca un pezzo,fine convalescenza aspettando tc e rmn un terremotino con epicentro a 800 mt da casa mia e poi il terremoto peggiore rmn adddome negativa in toto mentre tc con probabile ripresa malattia a livello osseo ma nn capisco se dai monconi della 6 oppure...
Franco che ne pensi?puoi dare un occhiata al referto?
saluti a tutti
martedì visita dall'oncologo

Ritirata la tac:ad una prima lettura pare tutto stabile ma ne avrò conferma la prossima settimana alla visita oncologica,Vi farò sapere.Un saluto a tutti!!!

domanda per tutti: ma a voi l'ultima settimana di terapia, come va? Sono alla quarta settimana e sono proprio ko. Niente di drammatico ma stanchezza, nausea e mal di gambe questa volta (ottavo ciclo) mi hanno steso. E dire che si è messa quasi a posto la pressione e controllo la dissenteria saltando la cena. Però è subentrata la nausea e non trovo nessun rimedio. Urgono consigli!!!!! Mercoledì ho la visita, ma non mi aspetto nessun aiuto dall'oncologa. Per fortuna con oggi ho finito, quindi lunedì comincerò a star bene. Ciao a tutti

I sintomi elencati fan parte integrante della terapia quindi avere tanta pazienza è la soluzione migliore.Per quanto riguarda la nausea io prendo il Plasil e mi sembra una buona terapia.Un saluto

per quello che leggo gli effetti sono diversi da una persona all'altra a me x es riesce difficile regolare la p a
la sindrome mani e piedi è fastidiosa quando sento arrivare la stanchezza mi fermo niente nausea e poco dolore alle gambe
in compenso devo assumere omeoprazolo
ora devo ricominciare vediamo

confermata stabilità.Si prosegue la terapia a 25 mg.Prossima visita fine Settembre.Un saluto e buone per chi le trascorrerà al mare o ai monti.

Ciao a tutti. Torno da una settimana di vacanza in toscana, andata benissimo. Infatti ho conquistato un settimana in più di pausa perché il mio stomaco e' impazzito, durante l'ultima settimana di terapia. Come smetto la pastiglia fortunatamente passa tutto. In compenso l'emocromo e' tornato quasi perfetto, fino al mese scorso non avevo un valore a posto e i neutrofili bassissimi. Inoltre ho sospeso la pastiglia per la pressione perché si è abbassata troppo. Non ci si annoia, ogni volta la situazione cambia. Domanda per bobo: come hai fatto a conquistare i 25 mg? Quanto tempo di stabilità serve secondo i tuoi medici? Ormai è un anno che le mie metastasi sono in diminuzione, una decina ad un solo polmone la più grande 4 mm. Buone vacanze a tutti, noi partiamo per Livigno appena arriva la mia pausa

IN verità io mi affido completamente all' equipe oncologica Ho fatto per pochissimo tempo la terapia a 50mg per effetti collaterali troppo difficili da sopportare;per più di tre anni ho fatto la terapia a 37.50 mg;ora,sarà un anno e mezzo mi è stata data la terapia a 25,00.Per or la situazione è stabile,ma qualche disturbo accompagna sempre la cura.un saluto e un augurio

Ciao a tutti. E' tantissimo tempo che non mi affaccio più in questa meravigliosa piazza sutent e mi cospargo il capo di cenere e chiedo scusa. Vedo che ci sono alcuni nuovi amici.
Luca2112: il dosaggio 12,5 mi sembra eccessivamente basso e potrebbe essere inefficace. Il dosaggio ideale, visti gli effetti collaterali disastrosi e gravi per tuo padre, dovrebbe essere 37,5 con lo schema classico 4+2. E' normale che l'emocromo sia sballato verso il basso, specialmente i primi mesi quando il fisico non è abituato al farmaco. Nei cicli successivi miglioreranno e si assesteranno su valori accettabili. Sono più di 8 anni che assumo sutent 37,5. Con alti e bassi sono ancora qui con tutte le mie care metastasi più o meno stabili.... in bocca al lupo per tuo padre
ciupila: le afte e le lesioni alla bocca, così che l'epistassi dal naso sono effetti comuni ai sutentini. Per la bocca consiglio di evitare il dentifricio normale ed usare uno spazzolino molto morbido come quello usato per i bambini piccoli. Un buon dentifricio è ELMEX oppure, come faccio io, il bicarbonato con cui frizionare delicatamente le gengive e fare qualche sciacquo. Per l'astenia purtroppo c'è poco da fare.... riposo! Auguri anche a tuo padre
Luna oro: ciao Anna. Io aggiro le liste d'attesa prenotando con 5-6 mesi di anticipo. La nostra terapia è ciclica per cui ci permette di sapere con larghissimo anticipo quando iniziamo o finiamo il ciclo. Ho fatto un calendario che vale due anni circa. Segno l'inizio e fine ciclo ed inizio e fine pausa. A una settimana dal termine del ciclo prenoto gli esami del sangue ed ogni tre cicli (4 mesi circa) prenoto la tac alla fine della prima settimana di pausa in modo tale che alla fine della seconda settimana di pausa, quando faccio la visita di controllo, posso ritirare il referto lo stesso giorno della visita senza fare due viaggi....... Saltare la cena per evitare la dissenteria non è un buon rimedio.... meglio assumere il classico immodium al bisogno. Il nostro organismo ha bisogno di nutrirsi anche quando non ne abbiamo voglia. Già mangiamo poco per via dell'inappetenza causata dalla terapia, se ci mettiamo anche del nostro c'è il rischio di deperire troppo. Per la nausea è ottimo il plasil però mi viene un dubbio: a che ora prendi il sutent? Se lo prendi la mattina è normale che senti la nausea. Il sutent provoca nausea come tutti i chemioterapici. Io lo assumo prima di andare a letto. In questo modo non sento la nausea, se c'è, non me ne accorgo perchè dormo.... Anche io questi due ultimi cicli gli ho fatti facendo 2+1 - 2+1. Mi sono accorto però che una settimana non è sufficiente a recuperare le forze e i kg persi per cui ad agosto tornerò al classico 4+2... pesante nelle ultime due settimane ma poi la pausa è tutta un'altra cosa! Attenzione alla pressione: durante il ciclo prendi pure la terapia antiipertensiva ma stai attenta durante la pausa, la pressione torna normale e con la pastiglia potrebbe scendere in maniera pericolosa. Parlane col tuo medico, meglio se cardiologo perchè almeno una volta l'anno una visita al cuore è d'obbligo...
Marcox scusa il ritardo.... hai messo il referto al contrario e non si legge tutto, mancano i lati....
Bobo come al solito sei il grande! Mi fa immenso piacere sapere della tua costante stabilità. Goditi l'estate con tua moglie. Un abbraccio

Ciao pet, otto anni di terapia!! Perfetto, e' bello sapere che abbiamo un futuro. Avevo pensato anch'io di prenotare in anticipo le tac, ma finora non ho avuto un intervallo fisso di tempo. Sono ancora al primo anno, inoltre con i neutrofili che tendevano a zero spesso la mia tac era senza contrasto o con la terapia preventiva di idratazione. Adesso che l'emocromo e' a posto mi organizzerò. Soprattutto per il parcheggio che non c'è nella clinica in cui riesco a fare la tac. In ospedale invece il posto macchina c'è sempre, anche se è il più caro d'Italia. Non si può avere tutto!! Per quanto riguarda l'appetito a me non manca, a parte gli ultimissimi giorni. Io non sono dimagrita, e saltare la cena è la scelta che mi permette di dormire la notte. In caso contrario devo alzarmi anche 10 volte tra vomito e bagno. Non dorme più nessuno in casa. Al mattino si va tutti al lavoro o a scuola e stava diventando un problema. Io prendo il sutent di pomeriggio, perché ho tempi di smaltimento molto lento e in questo modo limito i danni al lavoro, che non ho intenzione di mollare. Ciao a tutti anna

Ciao Anna. Anche Bobo è in terapia da 8 anni. Il sutent è un ottimo farmaco anche se procura dei guai..... Ma tu non hai chiesto l'invalidità? Quasi tutti noi l'abbiamo al 100% e se in terapia abbiamo anche la legge 104 che permette di avere il tagliando invalidi per il parcheggio.....

Ciao,
Come penso molti di Voi sono capitata sul questo forum alla ricerca di informazioni.
Ho scoperto quanta solidarietà e umanità ci sia ancora al mondo.. Bello..
Ora veniamo alla nostra storia, nostra perche' riguarda me ed il mio compagno Mario. Al quale ad aprile 2016 e' stato riscontrato un c. Sarcomatoide al rene dx con metastasi ossee e polmonari ( queste puntiformi).
Le metastasi ossee hanno colpito il bacino ed i femori e quindi è stato sottoposto a 10 sedute di radioterapia terminate a fine maggio.
Ora è quasi alla fine del secondo ciclo di sutent 37.5 4+ 2 che regge molto bene, a parte la stanchezza.. Ma lui riposa e quindi va bene ..
Siamo entrambi molto ottimisti e carichi , nonostante la diagnosi sia ad alto rischio. Facciamo un passettino alla volta.
Ciò che però ci mette in crisi è il fatto che ormai sono oltre 2 mesi che è a letto o al massimo in carrozzina. Questo, per un uomo di 50 anni attivissimo sciatore, motociclista e con mille interessi e' l'handicap più pesante da gestire.
Arrivo quindi alla domanda: tra di voi c'e' qualcuno che ha avuto un percorso simile ? O che conosce qualcuno che lo ha avuto ?
Dopo il periodo post radioterapia e con il sutent secondo Voi lo rimettiamo in piedi ? Ok..lo so..niente moto,niente sci..ma una passeggiata mano nella mano senza carrozzina ? Secondo voi ci possiamo sperare ?
Un abbraccio a tutti con tanto affetto, Voi non mi conoscete ancora.. Ma io ho letto tutto di voi e mi pare di conoscervi uno ad uno..
Grazie
Catia

Mi affaccio e trovo tristissime notizie, e tra l'altro ne sono anche portatore....
Porgo le mie più sincere e fraterne condoglianze a Pallina per la scomparsa così repentina del caro papà.
Inoltre partecipo, per chi la conosce e ricorda, che giovedì ci ha lasciato Pasquale, marito di Elly47.... la vita continua e la lotta pure

Ciao Catia e benvenuta tra di noi. Risponderti non è facile. Dipende dal perchè Mario è allettato o in carrozzina. Non credo che sia colpa del sutent che dà senz'altro tanta stanchezza ma non blocca la deambulazione. La colpa, presumo, è delle metastasi ossee che pregiudicano il funzionamento dei femori.... Non so che tipo di radioterapia avete fatto. Io sono stato sottoposto a radioterapia stereotassica (tre sedute) ad una lesione di 5,4 cm alla prima costola sx. Dopo un paio di mesi la lesione si era ridotta a poco meno della metà (2,1 cm). Penso che un consulto presso un centro che la pratica non sarebbe male....

A Bergamo non sono cosi generosi. Ho il settanta per cento di invalidità, non ho la 104 che per fortuna non mi serve, e mi pago parcheggio e farmaci, tranne il sutent ovviamente. All'inizio della terapia mi avevano dato il permesso per il parcheggio gratuito in ospedale poi, a noi del sutent, e' stato tolto perché non ne abbiamo bisogno, dicono. Entro gratis solo il giorno della visita oncologica. Le 4 visite dall'endocrinologa con relativi esami del sangue, cardiologo tac senologo, mammografia e nefrologo non sono competenza dell'oncologia. Come se io ci andassi per puro piacere. Devo ammettere che sto abbastanza bene, ho solo qualche metastasi al polmone. Però ogni mese spendo molto più di 100 € tra farmaci e parcheggio. Finché sto benino non mi lamento.