Effettivamente Chiara, se il valore della creatinina supera 1,50 ci sono delle difficoltà per la tac. Io che ho sempre i valori un po' alti, mi fanno una flebo di idratazione prima e dopo e faccio un preparazione il giorno prima, il giorno della tac e il giorno successivo con il fluimucil. Però è strano che l'urologo avesse autorizzato la tac e poi il radiologo l'abbia rifiutata.
La tac rileva eventuali metastasi, per la risonanza, non saprei, non l'ho mai fatta.

Franca, che ti è preso? Questa voglia di vacanza a Cuba, cosa significa?
Se fosse per me, andrei sempre in vacanza, ho notato che riesco a non pensare.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Adriana
Franca ha scritto della " SPEDIZIONE" di Cuba a riguardo del reportage andato in onda nel programma le Iene l'altra sera, dove si parlava del medicinale naturale fatto a base di veleno di scorpione blu tipico di Cuba..... hanno intervistato anche alcuni malati oncologici che ormai ne fanno gia' uso e hanno avuto forti miglioramenti soprattutto per quanto riguarda i dolori essendo un forte antinfiammatorio e analgesico e puo' essere assunto in contemporanea nelle tradizionali terapie!

Gia' mi sono attivata visto che ho una cara amica che vive a Cuba e lunedi' le invio tutta la documentazione via mail e vedra' di cercare di procurarla x Mau visto che torna entro il 10/10.

Se avro' maggiori info vi faro' sapere.

Buona domenica a tutti!

Lucy

Ciao splendida gente...

Leggo con piacere che c'è tanto fermento. Anche se c'è qualche acciacco in giro, la Sutent Band è sempre prontissima a reagire e questo è fondamentale perché ricordo come lo è stato per me e quindi so che riuscire ad avere notizie, riuscire ad avere traccia di quanto sia distante dalla realtà quello che dicono i medici ha del miracoloso per l'anima.
E l'anima fa la differenza. Capita a volte di sforzarci per cercare un posto fisico dove sentirla, dove poterla indicare. Chi indica il cuore, chi lo stomaco, chi il cervello. Io mi sono arreso e questa ricerca non la faccio più. Non deluso ma sereno, convinto di sentirmi permeato da mille emozionanti sensazioni, colpito da brividi quando freddo non fa e da un calore intenso anche tra la neve mi godo questa vita meravigliosa, meravigliosa!!!
Non so se tra noi c'è chi si affanna in una corsa per arrivare fino a dove... forse anche io, mia moglie lo facciamo. So per certo però che non mi dispiace quando mi sento stanco, quando sono esausto e mi sento costretto a fermarmi per riprendere fiato ed energie perché in quell'istante mi godo tutte le mie ricchezze, quelle che so di avere già.
Il vostro affetto, il vostro coraggio, le vostre sofferenze, il vostro altruismo ne fanno parte ed io vi ringrazio per quanto mi insegnate. Continuo a dire a mio figlio che lo amo, la sera quando ci abbracciamo davanti a Boing o YO YO. Continuo a dirgli che un giorno sarà difficile poterglielo ridire così, semplicemente, ma che lui non lo deve dimenticare, MAI; lui continua a farmi "sì" con la testolina. Vedo mio padre una volta al mese e il nostro rapporto, nelle cose che diciamo, non è mai stato troppo brillante. Cristina direbbe che è un po' orso. Non so come definirebbe il mio carattere lui, però... Sta di fatto che quando sono da lui e dopo pranzo va a coricarsi un pochino, io mi faccio piccolo piccolo e mi infilo sotto il suo braccio e lui mi fa, ho capito, vuoi un po' di coccole, ed io sì! E glielo dico che gli voglio bene e lui, allora, me lo riesce a dire e questo riempie tutti i vuoti che in questa mia anima monella ci sono.
SONI ti voglio bene, anche per tutto quello che non c'è scritto in quel post.
Franco ti voglio bene, per quanto sai dare, per ogni RISPOSTA che confezioni ad ogni domanda che ci viene fatta; fosse mille volte la stessa.
Isa, ti voglio bene... e lo sai.
Elly, Lucy, Adriana, Rosannina, Tommy, Freddy, Sara, Cris, Paola, Edo, Myta, Gian, Giuly, Giuseppe 54, Bobo, Nannaccio, Lory, Nausica, Marco, tutti..... vi voglio un gran bene!
Franca questo post è il mio modo per dirtelo. Spero di non averti delusa.


Domenico.

P.S.:Papuzzo continua con l'alternanza, e continua a prendere il cortisone per cercare di tenere alte le piastrine. Sembra si sia mangiato un bufalotto in una settimana per quanto è diventato cicciotto. Ma sappiamo è il cortisone. Ma anche noi qui sappiamo tener duro e questa strada è una scelta quindi va benissimo così.

Ciao Domenico, mi sei diventato romantico e struggente....!! Probabilmente è l'età che avanza..
Un carissimo saluto a tutti, domani ultimo giorno, visitra di controllo e poi Tac il 23 e visita endocrinologica al surrene il 28. Poi finalmente una settimana di vacanza, si parte e si va a .... Cagliari dai miei fratelli!!!!

CHE GIORNATA MERAVIGLIOSAPECCATO PER GLI ASSENTI
DOMENICO, finalmente ti riconosco.

Caro Franco, in bocca al lupo per i risultati e buon viaggio.

Saluti a tutti FRANCA.

Buona sera a tutti, spero che sia tato un fine settimana tranquillo per tutti. Pasquale è in viasgio per Bergamo, visita di controllo all'Humanitas Gavazzeni (dott. Rizzi) per valutazione ultima TAC. Non ha voluto che lo accompagnassi (faccio troppe domande al dottore) e ha preferito la compagnia di due nostri nipoti (approfittando del fatto che uno dei due doveva trovarsi a Milano per un'altra consulenza medica. Vi sembrerà strano ma il fatto che stiamo sempre insieme, mi fa sentire la sua assenza come un vuoto e mia figlia dice che sembro la bella addormemntata nel bosco, mi giro e mi rigiro, ebbene..sì è come se mi mancasse qualcosa...non glielo dirò mai...Domenico, bellissimo post, davvero, pieno di dolcezza e di sensiblità....complimenti. Vorrei mandare un grosso anzi grossissimo bacio a Soni..anche se qualche nuvola sta oscurando la tua tranquillità vedrai che c'è un sole pronto a splendere e a spazzare via tutto, abbi fede, ce la farai, ce la faremo..Elly

Elly, si c'è la faremo, ancora non so come, ma non importa, ci inventeremo qualcosa,
Domenico, come sempre scrivi bellissime parole, grazie,
Franca x la vacanza a cuba io ci sono, partiamo tutti, se bene non fa almeno andiamo in vacanza insieme e se invece fosse vero? sarebbe troppo bello, non ci posso pensare, Lucy si sta gia muovendo, brava facci sapere.
oggi sono stata al santuario di San Gabriele isola del gran sasso, x gli amici che mi accompagnavano era solo una gita, ma x me ha ben altro valore, il pensiero x noi tutti che combattiamo il drago cattivo, x le nostre famiglie, non mi ha abbandonato un attimo, la paura e la speranza, si rincorrono, a volte vince uno, a volte l'altro, chiedo x tutti l'opportunità di tirare avanti, mica la luna,o forse si chiedo propio la luna, ma la luna in cielo non brilla x tutti? quindi anche per noi
mi fermo qui, forza guerrieri sopratutto a chi ha i controlli soni

Cara Soni, un bel gruppetto SUTENT me compresa è stato al SANTUARIO DI MONTENERO, Livorno, ed abbiamo fatto come te. In bocca al lupo. FRANCA.

http://www.youtube.com/watch?v=7dp3b...ayer_embedded#!

Ciao a tutti,
ebbene si', ho gia' inviato le carte di Mau ad una mia cara amica a Cuba che tornera' entro le prossime due settimane qui a Pescara e spero tanto riesca a farsi dare l'Escozul, cosi' faro' fare a Mau da "cavia"...... tanto arrivati a questo punto non abbiamo piu' nulla da perdere...... le si prova tutte..... e poi vi sapro' dire qualcosa di piu'.....

Questa mattina siamo stati a Chieti e la dott.sa ci ha detto di aver fato richiesta dell'everolimus alla asl di Pescara, con la speranza approvino l'acquisto e ce lo diano......purtroppo dovra' passare ancora un po' di tempo affinche' tutto sara' risolto e nel frattempo si continua con interferone e tra qualche giorno con "il veleno di scorpione"

Franco ho chiesto info x Mau circa il trapianto che hai fatto tu! Purtroppo non e' il candidato giusto dalmomento che ha troppe metastasi e una recidiva un po' troppo grandicella (6cm) affinche' possa funzionare....in poche parole e' come se avesse detto che e' una trafila troppo lunga e dolorosa per avere un risultato certamente negativo......
In compenso ci hanno detto di provare a chiamare a Milano ed e' cio' che faro' sempre con la speranza siano disposti ad ascontarmi tre minuti di orologio al telefono prima di affrontare il viaggio e sentirci dire le stesse cose dal Bracarda di Arezzo.

Soni allora novita' circa la terapia?

Un forte abbraccio a tutti.

Lucy

Ciao ragazzuoli/ragazzuole!
come state?
oggi la mia mamma è andata a ripetere gli esami del sangue che aveva già fatto giovedì per vedere se i valori dell'emocromo si fossero alzati o meno...e per fortuna SI SONO ALZATIIIIIIIIIIIIIIIIIIII, yuppiiiiiiiiiiiiiiiii! ciò significa che non deve fare nessuna terapia e finalmente domani lei e io mio papà potranno partire per una settimana di mare! Sono proprio felice e spero che le servirà a distrarsi un po!
In questi giorni era un pò giù di morale...ed è così brutto sapere che è triste e non poter fare niente! ed ha anche di nuovo problemi di stomaco da quando ha terminato giovedì il primo ciclo di sutent...perchè si gonfia tutto l'addome dalla parte della ferita e non riesce nemmeno a digerire magari un pò di mare le farà bene!
Con lei ho parlato molto di voi in queste settimane...e mi aveva detto che le sarebbe piaciuto poter scambiare due parole "di persona" con voi...il problema è che il computer di casa non mi funziona più (io scrivo da lavoro o da casa del mio boy) ...e allora sabato le ho comrato un pc portatile...mi manca solo più la chiavetta internet...così potrà iscriversi anche lei e chiacchierare un pò con voi! accoglietela bene come avete fatto con me, eh!

Ciao a tutti. Oggi quando sono rientrata da lavoro ho sentito qualcosa di strano, ebbene sì, il cinese così rumoroso non c'è, quindi niente hai fatto l'insulina? hai preso la pillola della pressione? hai preso il gastroprotettore? Ecc..Ecc.. Però l'ho sentito al telefono stamattina e gli ho fatto il promemoria; l'ho risentito all'ora di pranzo e gli ho rifatto il promemoria, anche se ho capito che voleva mandarmi lì ma d'altronde cavoli mica possiamo tenere a bada l'alieno e farci fregare dal diabete, non vi pare? Lucy, Pasquale sa del veleno di scorpione e mi ha chiesto di informarmi perchè mi ha detto: non si sa mai!!!! Io posso solo dire questo, sicuramente è una lotta senza pari, ma questo vale anche per Soni, il "tizio" può vincere una battaglia, ma non la guerra e noi siamo delle grandi e feroci guerriere!!! Forza ragazze...."l'alieno" non avrà vita facile con noi!!! Elly

buone vacanze alla mamma di Sara84, Elly immagino la tua ansia, spero che il tuo cinese torni con buone notizie.
Lucy, spero che prestino vi diano il farmaco, e che la tua amica a cuba, riesca a ottenere il famoso escozul , hai fatto benissimo, a tentare anche questa carta, sai che ora sono in attesa, ma presto ci provero anche io, fra tante cose l'alieno si mettera paura, che diamine, e comunque mai lasciare niente di intetato. non è la prima volta che in medicina, succedono cose straordinarie, pensate alla scoperta della penicellina.
Franca, in bocca al lupo anche a te
io aspetto la visita di domani x sapere quanto è grave, mi sono fatta un'idea, ma meglio tacere x scaramanzia, vi racconto dopo.
un abbraccio a tutti specialmente a chi non ho menzionato. soni

Ciao a tutti,

ho contattato via mail lo IEO di milano chiedendo se, prima di prenotare una visita presso di loro, mi potevano dire se Maurizio poteva entrare a far parte di qualche altro protocollo oltre a quelli che ha gia' fatto e di conseguenza oltre alle sue carte in allegato ho descritto tutto cio' che ha fatto fin'ora e la risposta e' stata la seguente:

Buona Sera

Purtroppo i programmi di trattamento del tumore renale sono standardizzati secondo linee guide internazionali che seguiamo anche noi.

Ci legge in copia il Dr. ......., Collega della Unità di Nuovi Farmaci, al quale chiedo se al momento abbiamo studi sperimentali per i quali il paziente può essere considerato.

Cordiali saluti

Come si puo' capire in queste righe mi sa' tanto che ci siamo risparmiati un viaggio a Milano.....a meno che qualche dottore che ha letto in copia non faccia un miracolo......

Non ci rimane altro che aspettare il "veleno di scorpione"....... e che Pescara approvi l'acquisto per Everolimus......

Baci!

Ciao Lucy, scusa se mi intrometto, ma non ho ben capito che cosa avevi richiesto allo IEO... una medicina sperimentale?!?
Magari sarai anche stufa di spiegarlo, e ti chiedo scusa...ma non ho seguito dall'inizio i puoi post e date le innumerevoli pagine, non riesco a leggere tutto...ma mi piacerebbe poterti aiutare se vuoi!

Ciao a tutti!
Ancora una volta mi rivolgo a voi x avere un vostro parere....da quando mia mamma ha finito il primo ciclo con Sutent, invece di migliorare è peggiorata...
L'addome si è nuovamente gonfiato (come una donna incinta x intenderci), proprio come prima di iniziare la cura...il tutto le causa mal di stomaco (dato che l'acqua le comprime lo stomaco) e problemi di digestione....oltre al fatto che tutti i giorni rischia quasi di svenire e non sta in piedi...
Ma non dovevano sparire tutti i sintomi durante la pausa?!? lei invece di migliorare, peggiora.... anche a voi capita così?!?

Ciao Sara,

ho spiegato tutto abbastanza nel dettaglio in un mio post scritto in risposta a Domenico nella pag 507.....non riscrivo tutto qui non per mancanza di voglia ma per non annoiare troppo gli altri ai quali poverini sto' angosciando ormai da troppo tempo......ma in poche parole dopo che Maurizio ha fatto sutent - nexavar e torisel non gli possono dare piu' niente! lui ha 45 anni tra un mese e la malattia corre...corre tanto...troppo!

Grazie comunque.....gia' mi aiutate tutti con il vostro appoggio e ascolto!

Mi dispiace che tua mamma non sta' bene..... ne hai parlato con il dottore di questi sintomi? che ne dice? Maurizio aveva altri tipi di disturbi con il sutent e ora non so' cosa consigliarti purtroppo!

Facci sapere!

ciao

Lucy