Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ragazzi sarei dovuta tornare da voi domenica sera, ma ero stanca e siccome lunedì mattina dovevo ricominciare la chemio sono andata a letto presto.
E' praticamente da lunedì mattina che dormo ininterrottamente. Nella flebo della premedicazione mettono tra le altre cose un antistaminico che mette sonnolenza, ma io non sono riuscita a stare sveglia fino ad oggi pomeriggio. Sono ancora molto stordita e questa sera mi sono aiutata con un bella doccia fredda ed un caffè. Adesso mi sento rintronata, ma sarà l'effetto caffè, non riesco a chiudere gli occhi pur essendo stanca.
Ho praticamente fatto la chemio per due giorni consecutivi (cisplatino) ed oggi ho iniziato con le pillole "in abbinamento" (endoxan), oltre a tutte quelle per nausea ecc.
CaraLorenza, tra vacanza alle terme, inizio chemio e stordimento non ho ancora dato inizio alla procedura del "piano B", ma se domani mi sento meglio esco e vedo di fare qualcosa. Comunque anche il piano B in persona mi aveva consigliato intanto di cominciare, anche perchè queste pilloline (endoxan) erano giuste anche per lui. Domani ne parlo anche con il mio medico di famiglia, visto che devo farmi prescrivere degli esami del sangue.
Isa un saluto a te e al tuo Don. Lo sai che qui a San Benedetto, in uno dei moli, c'è una statua dedicata al gabbiamo Jonathan, ma non conoscevo la sua storia. Adesso almeno conosco il senso della sua storia!!!!
Lucy ti sono vicina, sia come conterranea che come moglie. Spesso non si capisce se è meglio stare troppo addosso o se è meglio lasciar del tempo per riflettere e pensare. Continua a stuzzicare il tuo Maurizio e al tempo stesso lasciagli il tempo di cui ha bisogno per realizzare!!!
Un grosso abbraccio a Nanni, Ern, Giuly e Marco.
Marina parla con il tuo oncologo, curarsi non vuol dire per forza stare malissimo, anzi... chiamalo subito e saprà dirti cosa fare e ... lascia stare i Kennedy!!!!!!
Franco lo sai che sei grande si????

Sono allibita....cicli di sutent come noccioline ed io che ne ho finito uno di 14 girni il 14 agosto ed il 15 ne ho iniziato uno che non riesco a reggere mi fanno rizzae tutti i peletti....Ma ragazzi ,questo Sutent ha degli effetti collaterali allucinanti!! Giornata tipo della sottoscritta ,tanto sono tutte uguali....Sveglia alle 5 del mattino e consegente rovescio dello stomaco fino alle ore 6 dove stralunata ritorno a letto e mi riaddormento .Sveglia alle 9 con seconda corsa,ma veloce veloce ..finito verso le 9,30 prendo il caffe' e se mi va di lusso non corro piu' ma lo stomaco ormai e' out ,conseguenza logica ,una fatica belluina a spiegargli che devo ingerire almeno una colazionzioncina perche' poi devo iniziare a prendere pillole ...Prima o poi ci riesco e la colazioncina resta giu' solo che adesso scattano gli spasmi muscolari allo stomaco ,che succede? Semplice ,sembra che mi vogliano strappare i muscoloetti o i nervetti o qualche altro accidenti a quattro che sta attaccato alle costole....Dopo un tot per mia fortuna passa ma nel frattempo si sono gonfiate tutte le articolazioni e fanno un male dell'ira....Poi leggo che sopportate e mi chiedo ma ,vigliacca la banana ,solo io credo nella qualita' della vita??? O solo io ho tutti sti dolori? Fatemelo capire perche' io ,oggi ,ho invidiato profondamente Ted Kennedy ,non perche' fosse stato un Kennedy solo perche' era morto e stava in pace!
Un bacio a Lorenza ed un saluto a tutti
Marina

Grande Domenico finalmente sei tornato tra noi........ tranquillo ho capito e nunnapenzoproprio !!!! mi fido del mio istinto del fatto che andra' tutto per il meglio!

Marina mi dispiace proprio tanto che il sutent ti faccia stare cosi' male, ma ti posso dare solo questo consiglio, preso dal grande Alberto: Maurizio all'inizio prendeva il sutent la mattina e stava molto ma molto peggio, oggi invece che lo prende la sera pare vada meglio......perlomeno, ha sempre le piaghe in bocca alle mani e ai piedi; ha parecchia dissenteria, i capelli da neri son diventati bianchi ( e ora e' un bel brizzolato), la pelle un po' a macchie dalla testa e per il corpo e parecchia stanchezza.......ma sapendo che pero' tutto questo lo fa' rimanere a galla beh' si sopporta tutto.

forza e coraggio che la vita va avanti!!!!

un forte ABBRACCIO!

LUCY

Marina, non dire stronzate Immagino che gli effetti collaterali siano insopportabili, ma prima di dire quelle cazzate sul Kennedy, forse dovresti parlarne con l'oncologo. Magari si possono trovare dei rimedi o se l'assunzione del sutent diventa una missione impossibile potresti passare ad altra terapia. (come è successo a mio padre)

Maddy,, ma come vieni in piazza e non mi passi a salutare! io sono sempre qui. Ma tu come stai? Fermati un po con noi, anche solo per un caffè. Senza offesa per nessuno dei nuovi, a volte ho un po di nostalgia della vecchia guardia del forum, che belle chiacchierate....
Albè, ci manchi

Lorè, ma Cristiano come sta? e tu? quando senti Paola salutala da parte mia

Un persiero affettuoso a Nanni Giuly e Marco

Lunedì, faremo la termoabalazione nella zona sacrale. qualcuno di voi l'ha gia fatta? nel frattempo abbiamo finito la radioterapia al cranio, per ora non si hanno benefici (almeno per quel che è visibile) però mi hanno spiegato che è troppo presto.

un saluto a tutti

P.s. Franco hai sempre delle belle parole per tutti

Un saluto a tutti, che bello essere in tanti. Lucy niente può essere prevedibile, ogni persona reagisce in maniera diversa. Mia figlia mi ha detto quando mi sono lasciata prendere dal panico che al di là della gravità della malattia ogni persona ha un suo modo di reagire, non si può generalizzare. Un uomo può avere delle risorse inimmaginabili. La cosa più importante è avere voglia di lottare, per andare avanti!!! Un ragazzo di 29 anniammalato di cancro renale avanzato con metastasi polmonari è morto a 90 anni!!!

Buongiorno bellissima gente, buongiorno a tutte queste splendide signore.
Mettendo un post tra i vostri mi sento beato tra le donne e leggendovi mi dico "E CHE DONNE!!!!".

Marina meno male che ci sono io che qua queste monelle ti maltrattano troppo. Nessuno ci pensa un po' alle ferite che questa brutta situazione ti lascia ogni giorno, alle perplessità, ai dubbi... In parte scherzo, naturalmente, e proprio naturalmente scherzo in quella parte che riguarda la "monellità" delle nostre splendide mogli da guerra e Fisolofa da uccellagione. Sarà che tu le spaventi, chi ca...'era stu TED KENNEDY per venire a fare testo tra di noi???? Boh.

Seriamente, non mi sembra di percepire dalle parole che scrivi che tu sia folle ma solo incaxxata con tutti sti problemi ed io, pur non potendoti capire, cerco di immaginare le tue difficoltà. Ti ringrazio tanto però perché essendo tu in prima persona a parteciparcele mi dai quella enorme possibilità che magari non ho neanche con il mio papà, perché ancora lui non me le racconta le sue difficoltà e quindi non le posso affrontare con lui. Prima che vivendole nel quotidiano con la vicinanza a mio suocero, leggendo tra le 300 e passa pagine di questa discussione, di situazioni complicatissime ne ho ritrovate tante, tantissime che, proprio valutando la qualità della vita, hanno indotto e condotto alcuni a cambiare terapia ma... tu sei donna e per questo, già solo per questo, un essere forte. Da te, da sempre, mille aspettative. Da te, ora, mille e una aspettative, anche la nostra. Noi ci aspettiamo che tu sappia tenere la testa su, così come stai facendo; che tu riesca a vedere il bicchiere mezzo pieno, così come stai facendo; che tu riesca a capire quali sono i tuoi limiti e attestare tutto non troppo sotto a questi, così come stai facendo; che tu riesca a vomitare senza sentirti malata per forza, così come stai facendo; che tu riesca a sopportare i dolori di stomaco cosciente che la sofferenza di oggi serve ad avere un domani, così come stai facendo; che tu riesca a tener duro fino alla prima verifica perché possa valutare effettivamente se tutto ciò serve o no; che tu continui a raccontarci le tue difficoltà come una liberazione, come la giusta lamentela di chi si sta facendo un culo immane (scusate ma quando ce vo' ce vo') e magari non lo può dire a nessuno, così come stai facendo. Nessuna morale, quindi, solo una preghiera... incaxxati quanto vuoi ma tieni duro. Se hai a cuore la nostra amicizia hai il dovere di fare così come stai facendo dimostrando che hai glil "A"ttributi perché Isa, Lucy, Lorenza, Paola, Myta, Laura, Niky, e tutti i mille Angeli di questo forum, quelli che cercano di sostenere i loro amati in questa lotta nonché un tale Picco.lino hanno bisogno di sapere che si può fare.

Vabbé non vi scoccio più. Un bacetto.

Domenico

Queste parole sono state pronunciate dall’amico Angelo nel giorno del matrimonio della figlia e stampate sul ricordino. Desidero condividerle con gli amici della Piazza.
“ L’amore ha bisogno di almeno due pilastri per sorreggersi:
uno è il rispetto tra di voi. Non si può amare una persona che non si rispetta. Non si può comprendere una persona che non si rispetta. Non si può condividere il minuto,l’ora,il giorno,l’anno con una persona che non si rispetta.
L’altro pilastro è l’attenzione alle piccole cose. Non è soltanto l’anniversario, il compleanno,il Natale: è la quotidianità,un dire scusa, per favore,una stretta di mano,un saluto prima di andare al lavoro.
Queste sono le piccole cose che faranno grande il vostro Amore.
Vi voglio bene papà Angelo
Marinaemanuela io la penso come te

Un caro saluto a tutti. Non voglio fare quella che sparisce dal forum senza dire una parola, perché mi ha sempre messo ansia quando, "qualcuno di noi", per un lungo tratto di strada, non si faceva più sentire. Ma è un dato di fatto, oramai, che noi stiamo andando verso un'unica strada ed è quella che lo porterà alla Casa del Padre. Non andrò avanti scrivendo ogni giorno il peggioramento dell'oramai famoso Don, perché non lo trovo giusto per nessuno. Scriverò quando sarà in pace, fra le braccia del Padre, quando l'avremo salutato a quella soglia che alcuni di voi conoscono ed altri, mi auguro, conosceranno il più tardi possibile.

E' indubbio che ho il cuore a pezzi oramai da settimane, aldilà del mio sorridere, del mio portare una maschera perché il voler bene a qualcuno,per me, ha sempre significato volere anzitutto il suo di bene, prima del mio.

Io e il Don abbiamo avuto la grande fortuna, il privilegio, di vivere in questi anni una bellissima amicizia, vissuta in ogni quotidiano, fatta di piccole e di grandi abitudini, che ci ha visti complici, amici, fratelli, e che ci ha visti camminare comunque continuamente vicini, sia spiritualmente che sentimentalmente (nel senso più puro del termine intendiamoci).

Non posso non dire che il solo pensiero che un domani mi sveglierò e tutto il mio mondo sarà cambiato, non sia una vera pena del cuore... Forse penserete che penso troppo a me ma, di fatto, in questo momento, io detengo una verità che lui non conosce, e sarò io, insieme a tanti altri, la persona che una mattina si alzerà dal letto per iniziare una nuova giornata cercando quella via che ti permette di far sì che ogni ricordo non sia più solo una fonte di dolore ma bensì una fonte di gioia e di lode per il tempo trascorso insieme, per gli insegnamenti ricevuti, per la fede trasmessa, per tutto quello che un rapporto autentico può darti. Io ho dato molto ma vi assicuro, ho sempre ricevuto molto. Chiedo solo al Signore di fare la Sua volontà con garbo, come dice spesso un'anziana monaca, per tutti quanti noi, per lui ovviamente in particolar modo. Chiedo solo al Signore di darmi la forza e quella sapienza necessarie per camminare al suo fianco senza turbarlo, senza rattristarlo, senza eccessi.... e chiedo solo al Signore di lasciare che ci salutiamo, a quella soglia, con un abbraccio.

Per ora vi ringrazio, di tutto cuore, per l'amicizia, la pazienza a volte, per la presenza. Ci risentiremo più avanti, ma per ora, sento che questo ultimo pezzo di strada, devo farlo in punta di piedi, anche se ci vorrà del tempo. Ma comunque, anche questo, è un Tempo di Dio.

Isa

No, Marina e Bobo… questo è quello che credete di pensare, ma non credo sia il vostro Pensiero:
Questa è la sensazione dei giorni bui, in cui la fatica di vivere in salita pesa sulle spalle. Il vostro zaino è pesante, la salita dura. Ma, vedete… già mentre lo dite… di nascosto vi sento sorridere.
Di nascosto sbirciate il panorama, e non vi è mai sembrato così bello.

Potessimo portare un poco il vostro zaino, noi, i vostri parenti di cuore … intanto vi fareste una pennichella, o una discesa col bob sull’erba, o una sana risata, col vostro zaino saldo sulle nostre spalle.
Siete dei coraggiosi, spaventati guerrieri , non sapete quanto vi sento, tutti quanti voi, ognuno diverso, ma con la stessa spaventosa forza che sfida la montagna. Camminare in punta di piedi, quando si avrebbe tanta voglia di CORRERE...

Isa, non sparire. Anche se vuoi interrompere il tuo racconto, puoi continuare a leggerci pezzetti di Richard Bach, potremmo sopportare anche i Miserabili se vuoi… ma resta.
Mi hai insegnato che si può continuare a sorridere, anche tra le lacrime, e forse è questa la vera grandezza dell’essere Umano…

Intanto ho altre cronache vacanziere : Michi e Tommaso , munite di bimbe, stanno cenando con Paoletta ed Edoardo … Le signore sbevazzano, tutti stanno bene e salutano la Piazza.
Mya e Giammario stanno cominciando la risalita verso nord…

Noi benino, anche se sta scendendo l’albumina. Martedì tac. Non so perchè, sarà l’abitudine, ma per ora il mio cuore non sta friggendo

Cari amici, buona giornata a tutti!!! Giovedì è iniziata la fiera/sagra in questa splendida cittadina della bassa padovana. È una fiera molto antica che risale ai primi del ‘600. Complici le splendide giornate e il mio attuale stato di grazia fisica, le mie giornate sono piene come un uovo. Tra giri in bici, fiera, mercati, performance culinarie e balli serali/notturni sono impegnato dalla mattina a notte fonda. Tutto imperniato sul motto per me sempre valido ed imperante del “carpe diem” in quanto del “doman non v’è certezza”. Nonostante tutto ho letto le varie pagine che le nostre care amiche hanno scritto e, in principal modo, mi ha colpito quella di Isa. Pensavo che tu fossi una “scellerata” ottimista come me ma, leggendo l’amorevole prenecrologio del caro Don Abbondio (scusa ma non sapendo il suo nome l’ho sempre familiarmente chiamato così), forse mi sono sbagliato. Capisco il periodo di sconforto che tu stai attraversando in questo momento, il ricovero, l’aggravarsi della malattia ecc. non aiutano certo a tenere su il morale ma non per questo devi prepararti l’abito nero ed organizzare la veglia prima del tempo. Tra le altre pagine del forum ho letto anche di momenti di sconforto che qualcuna/o sta attraversando. Ovviamente non condivido i riferimenti alla sorte di Ted Kennedy o le frasi ironiche “il prossimo sarò io” ecc. Non fa parte del mio DNA essere negativo e pessimista, per me il bicchiere è sempre mezzo pieno e la vita merita di essere vissuta fintanto che si è lucidi, coscienti e non allo stato vegetale. Riflettendo su questo mi è venuto in mente un mito dell’antica Grecia: quello di Prometeo (colui che riflette prima). Al tempo degli Dei gli uomini erano immortali, non erano intelligenti e non avevano memoria. Prometeo rimediò dando loro l’intelligenza e la memoria; insegnò loro anche come cibarsi della carne degli animali sacrificati agli dei e per questo Zeus li punì togliendo loro l’immortalità e rendendoli coscienti della loro condizione fino all’ultimo istante di vita nonché togliendo loro il fuoco (segno di ingegno e vita stessa). Prometeo rubò il fuoco dal carro divino e lo donò di nascosto agli uomini. Vedendoli disperati per la loro condizione di mortalità donò loro anche l’oblio del momento della morte. Da quel giorno gli uomini non conoscono più il loro giorno di morte e possono vivere tranquillamente fino all’ultimo momento la loro vita. Per finire questo mito, la cognata di Prometeo, Pandora (molto bella ma tanto stupida) moglie di Epimeteo (colui che riflette dopo) fratello di Prometeo, aprì il famoso vaso in cui Prometeo aveva rinchiuso i mali della terra e la sola Speranza rimase ben custodita dentro il vaso. Da allora è la sola che non ci affligge, anzi ci dà forza per continuare a vivere. Cosa ho voluto dire con questa favoletta (molto succinta a dire il vero) lo lascio alla libera interpretazione di ognuno di voi, non aggiungo commenti. Un altro giorno, per chi non ancora lo conosce, racconterò il mito del buon Chirone che nonostante tutto mi affascina tanto.
Ora vi lascio con qualche precisazione:
 la finestra ossea da refertare in sede tac DEVE essere inserita nella prescrizione medica, quindi può prescriverla anche il medico di famiglia sulla normale ricetta rossa quando prescrive la tac stessa;
 il sutent è un farmaco inibitore della protein-chinasi, cioè blocca la formazione di alcuni enzimi che si trovano nelle cellule tumorali che ne regolano la crescita e la diffusione. In poche parole affama le cellule e, nei migliori casi, le fa morire di fame. Ovviamente NON ci sarà mai la guarigione completa perché le cellule tumorali vengono completamente distrutte solo dal nostro sistema immunitario (come qualsiasi altro corpo estraneo). Se dovessero sparire tutte le metastasi la cura DEVE essere continuate per evitare che si ripresentino. A dosi ridotte certo, ma deve continuare, salvo diverso parere dell’oncologo che potrebbe prescrivere una cura a base di immunoterapia (interferone+interleuchine).
Ciao a tutti da Franco

Ciao Amici della PIAZZETTA, sono tornata stasera dal meraviglioso mare salentino. Il mio primo pensiero è stato per voi, ma sono troppo stanca per leggere le numerose pagine di Agosto. A mare ho nuotato . Bellissimo!

Un saluti a tutti!!! Sono contenta che il nostro mare ti incanti, Rosanna, è stupendo! Marina, mio marito che di problemi ne ha veramente tanti (cecità, diabete, ipertensione...) sai cosa dice quando gli "effetti sutent" lo provano più del dovuto?
"Devo lottare, devo vincere io per te, per le ragazze e per Selene" Selene è la nostra nipotina di appena 4 mesi! Non mollare, non dargliela vinta! Lucy, io ho sempre fatto "lo struzzo", e continuo a farlo, non voglio sapere perchè una risposta negativa mi condizionerebbe, io voglio pensare al positivo perchè credo fermamente che finchè c'è vita...c'è speranza!!!!

Salve a tutti,
per quanto riguarda le battutte ironiche sul futuro anche mio padre ha iniziato a farle, del tipo "il prossimo sono io" etc.... Noi gli rispondiamo sempre di non dire cavolate......ma non è facile convincerlo.
La sua situazione attuale è: 3 metastasi polmonari di 3 mm, e 4 mm e 12mm ricontrate nella tac di fine giugno. Il sutent lo ha iniziato dopo un mese e quindi in questo lasso di tempo saranno cresciute. La prossima tac sarà dopo il terzo ciclo quindi a novembre. Secondo voi essendo così piccole potrebbero scomparire con il sutent? E qualora nell'ipotesi più rosea sparissero dovrebbe sempre continuare a prendere le pasticche? Non c'è possibilità di guarigione?
Scusate le domande banali, lo so che voi non potete prevedere, ma ho bisogno di speranze in questo momento...... sono un po' giù......
manuela

Ciao Manuela per quanto ho capito la funzioni principali del sutent e' far diminuire le dimensioni delle metastasi piu' grandi e addirittura far sparire quelle minuscole, ma purtroppo la guarigione non avverra' mai, ma confido molto in questo farmaco per tenere a bada quei "mostri" e non farli ne' crescere ne' espandere! Per quanto riguarda le battute ironiche penso che forse fanno male piu' a noi familiari che per loro, tramite i quali molto probabilmente cercano un po' di farsi un autocoraggio e sdrammatizzare la situazione....lasciamoli fare quando vogliono....... e cerchiamo insieme a loro di alleggerire l'atmosfera anche se ci costa tanto!

Isa ti prego anche se di tanto in tanto entra in piazzetta anche solo per un saluto veloce..... per me e per tanti di noi sei sempre stata un pilastro!

Un abbraccio a tutti!

lucy

Praticamente e con parole molto più raffinate (citare il mito degli antichi Greci è veramente una chicca) Franco ha detto quello che avrei voluto dire io.
Marina tieni duro, siamo tutti con te, anche perchè condividiamo tutti gli effetti del Sutent. Isa, come dice Franco non metterti già in gramaglie e rimani con noi.
Non sono al corrente delle condizioni attuali del Don, ma non credo che i medici abbiano detto che è alla fine.
Bisogna sempre sperare.
Un abbraccio a tutti voi
Adriana