Ragazzi sono in ritardissimo con gli auguri per tanti di voi, quindi mi scuso e cercherò di recuperare, sperando di non dimenticare nessuno!!!
TANTI AUGURI A ROSA, BOBO, PAOLA, MARCO ED IL FORUM

Benvenuta alla nostra nuova amica Elda, hai una figlia davvero in gamba!!! Benvenuto anche a Mario
Tommy come vanno le cose?? Siete anche voi sotto l'acqua???
Isa, visto che per il momento il centro nord è purtroppo impraticabile, potresti intanto dirigerti con la tua mitica auto verso il centro sud!!!!

Per quanto riguarda me, sabato ho fatto la TAC di controllo, con un po' di anticipo a causa di un nuovo "bozzo" sul torace che sembra cresciuto!!!! Purtroppo le risposte si avranno solo il 10 e l'11 sarò a Milano per vedere cosa fare e come si continua. Spero solo che i danni siano limitati.

Adesso vi saluto perchè la mia "cozza" non va a letto se non l'accompagno e poi domani mattina la devo svegliare con le cannonate!!!!
A presto!!!!

Ciao Elda, nonostante tutto BENVENUTA tra noi anche se non sei una novellina del forum tramite Sara. Spero che questa tua scesa in campo non significhi l'abbandono di Sara. Spero proprio che rimanga ancora con noi perchè è veramente in gamba, devi esserne veramente fiera per il suo carattere ed il suo infinito amore nei tuoi confronti. Ci sentiamo presto
Tommy, Franca e Lucy come va?

Ciao Franco,

Maurizio va avanti.....tra non pochi fastidi ma tiene duro e sono felice che abbia deciso di continuare l'Everolimus nonostante le cattive previsioni sulla buona riuscita...... pensate che ora cerchiamo di confidare tutto sul quel benedetto veleno!!!! Anche se non ci facciamo illusioni!

Tantissimi auguri anche a MARCO , scusandomi per il fatto che arrivo sempre tardi, e un caro saluto a ELDA, tranquilla...anche se piano piano continuaci a scrivere!

Ciao!

Ciao a tutti, perdonatemi per l'assenza, è stato un periodo molto molto pesante. Stasera Pasquale è stato dimesso dalla clinica per un episodio di Fibrillazione atriale (ne aveva avuto un altro nel 2008 a distanza di 9 mesi dalla nefrectomia). per fortuna risoltosi con i farmaci. non vi dico quanti altri farmaci dovrà assumere...Ma la cosa che mi ha un pò preoccupata è che dall'ecocardiogramma è emerso che c'è un versamento pericardico (anche se lieve) qualcuno mi spiega che potrebbe significare e da che cosa potrebbe dipendere? Grazie Elly

Ragazzi mi ero ripromessa di non farlo ma è stato più forte di me!!! Ho trovato qualcosa che non avrei mai voluto leggere!!! Potrebbe trattarsi di metastasi, sempre collegata alle metastasi polmonari (in effetti il cardiologo lo aveva dato ad intendere), Dio mio spero che non sia così, indicherebbe un ulteriore avanzamento della neoplasia. Ho letto anche che però ci sono degli interventi terapeutici mirati che funzionano (iniettano farmaci citotossici direttamente nelle membra pericardica), non vi dico quante ose sta elaborando il mio cervello in questo momento!!! Cosa ne pensate? Elly

Ciao a tutti carissimi!
Scusate la mia scarsa partecipazione al forum di questi giorni ma....sto andando in tante citta' diverse per avere un punto piu' chiaro della situazione e cercare di intervenire nel meglio delle possibilita'.
Col cortisone fisso mattina e sera i dolori vanno molto meglio e la febbre non la avverto piu', l'everolimus lo prendevo la notte ma non riuscendo piu' a riposare piu' di 3 ore da oggi lo sto assumendo la mattina.
Tutto sommato non va malaccio almeno apparentemente, speriamo bene la prossima tac.
Elly, anche a me nell'ultima tac hanno evidenziato un versamento pericardico modesto. Quando ho fatto l'ecocardiogramma il cardiologo mi ha un po' rasserenato ma.....il 12 della prossima settimana faro' anche una tac-pet per vedere meglio il quadro generale di tutte le nuove metastasi comparse.
Finche' le segnalazioni sono lievi è bene non disperare ma giustamente bisogna correre ai ripari se si puo'.
Voglio dare un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti che hanno avuto il coraggio di iniziare a scrivere nel forum allargando la famiglia sutent!
Per quanto riguarda la terapia spettante dopo il sutent credo che ci sia da usare il nexavar ma comunque per non restare scoperti da terapia durante l'attesa si potrebbe continuare ad usare il sutent anche se sta funzionando un po' meno.....ricordiamoci sempre che questo deve essere un lungo percorso.
Freddy, i lavori in casa gli assisti in piedi o in carrozza? Sei un mito.
Auguro una buonanotte a tutti!!!
Certamente

salve ragazzi/e vi volevo segnalare che stanno inziando delle nuove sperimentazioni all'IEO in fase I per chi ormai è in progressione dopo aver assunto i farmaci fin ora disponibili. presso l'U.O.C. Nuovi farmaci

CIAO A TUTTI! ...e grazie mille per il caloroso benvenuto! Siete tutti davvero molto carini…
E’ vero…sono molto fortunata, ho una famiglia molto presente e penso che sia fondamentale per cercare di combattere al meglio il “mostro” e cercare di stare su di morale anche quando prende un pò di sconforto!
Ora in breve cercherò di riassumervi la mia esperienza in modo un po’ più tecnico…
Il 21 giugno sono stata sottoposta ad intervento di nefrectomia radicale dx a causa di un carcinoma a cellule chiare con campi di differenziazione sarcomatoide G3 PT3 A N2 (LND + 3/5).
L’esito dell’operazione è stata positiva, i medici ritenevano di aver eliminato del tutto il cancro e i tre piccoli linfonodi che avevo vicino l’aorta…sarebbero rimasti solo più i due linfonodi nel polmone, ma era un problema da affrontare in un secondo momento quando mi sarei ripresa dall’operazione.
Il 9 agosto però ho iniziato ad avere problemi di ascite e mi hanno fatto una TAC di controllo (torace e addome) dalla quale è risultato: multiple piccole lesioni secondarie in progressione + multiple lesioni epatiche + disseminazione di lesioni secondarie in addome cavo pelvico.
Il 19 agosto inizio così la cura con Sutent.
Per il primo e il secondo ciclo, a parte i sintomi provocati dalla pastiglia (che ben conoscete anche voi) tutto bene...e anche le analisi del sangue sono state sempre accettabili.
Il problema però sopraggiunge ogni volta che sospendo per le due settimane il Sutent perché mi si ricrea l’ascite e oltre al fastidio, mi sento soffocare…
Oggi sono andata alla visita di controllo e l’oncologo ha deciso di provare un altro metodo di somministrazione del Sutent: invece di fare 4 settimane + 2 di sospensione, dovrò prenderlo un giorno sì ed uno no, eliminando così la pausa…il tutto contornato da quantità industriali di cortisone che ormai prendo da moltissimo tempo.
La mia prima TAC è prevista per la fine di novembre…io sono molto positiva, penso sempre al meglio e quindi mi auguro che ci siano dei buoni o almeno discreti risultati!
Però già il fatto di essere qui con voi della piazzetta, mi fa stare bene!
Vi chiedo scusa ma ci vorrà un po’ di tempo per ricordarmi tutti i vostri nomi e le vostre esperienze, ma ce la farò!
Ora vi saluto, forse mi sono dilungata un po’ troppo nel raccontarmi e vi avrò anche annoiati!
Vi auguro una buona giornata!
Un abbraccio a tutti,
Elda

A tutti quanti una buona sera!!!! E' da un pochino che non scrivo, ma questa sera mi sono detto: pigrizia vaff........cù. Ed eccomi quà.
Vi ricordate il piccolo Niccolò 2 anni e mezzo figliolo del mio collega? Bene, la notte scorsa ha subito l'atteso intervento di trapianto del suo ancora acerbo fegato ma purtroppo già troppo malato. Otto ore sotto i ferri, prime 24 ore ok per il post/chirurgico, si attende la fase + importante, ovvero la funzione epatica. Posso solo dire che sarà piccolo, ma è già un grande uomo.
Io oggi sono stato sottoposto all'ottava (...non meraviglia purtroppo!!!)
radioterapia, e devo dire che per ora tutto molto bene (scusate la toccatina ma non vorrei tirarmela addosso), nessun effetto collaterale, e fortunetamente il mio intestino, dopo due anni di super lavoro e straordinari, ha ricominciato a fare il giusto, quanto basta!!!!! Senza nex è tutta un'altra cosa, ma presto la pacchia finirà
Un abbraccio ai nuovi arrivati.....è una famiglia INCONTENIBILE!!!!!!!!!!!!!
Un caro saluto, ciao a tutti da Edo

Ciao a tutti e tutte,
ma è fantastica questa cosa di mamma e figlia! Elda e Sara intendo, bellissimo che tua figlia sia passata di qui mentre tu nel frattempo imparavi ad usare il pc, leggendo una tonnellata di post, per poi approdare tu senza più interprete!!
Monia, magari potessi! Ma ci sto facendo un pensierino, per il ponte dell'Immacolata. Senti invece se ti vuoi fermare o hai bisogno di un servizio taxi per il 21....ti basta fare un fischio, lo sai, vero?!
Tommy, ti avevo visto in linea in chat e sei sfuggito alla mia presa! Facci poi sapere...ti penso tanto! (dì a tua moglie di non essere gelosa però!)
Edo, avanti tutta con la radio! Baci a Paola
Franco e Angelo, noi qui non abbiamo più nulla...però non perdetevi d'animo!
Freddy, bene che tutto proceda con il dosaggio 50!
Franca, come va?

Oh, qui zitti zitti quatti quatti, mancano, come se niente fosse, da diverso tempo e senza aver richiesto le ferie

GIUSEPPE!!

DOMENICO!!

Vi mando BRUNETTA a tutti e due, accompagnato da BERTOLASO (che va in una strana pensione anticipata)!!

Mille baci a tutti, vi voglio tanto bene. Isa

PER DANI
Grazie per le informazioni ma leggendo i tuoi post precedenti si evince che hai perso tua madre(mi dispiace)il che' mi preoccupa non poco avendo mio padre in una situazione di interessamento di piu' linfonodi!!!!!!
Per quanto riguarda PAPA':i suoi dolori alla schiena persistono!Da lunedi-martedi iniziamo la cura con everolimus sperando passino i dolori nel giro di 15 gg come ci dice il nostro oncologo anche se ci son state prescritte gocce di oramorph(morfina) per attenuare o far scomparire il dolore!
Mi chiedo:questo dolore scomparira'?
Qualcuno ha gia' attraversato questo momento?
Vederlo cosi' mi fa' troppo male,vedo sul suo viso espressioni di forti dolori e vorrei tanto aiutarlo ma non so' come.
Confido in voi in consigli o speranze future...
Buonanotte a tutti
MARIO

Caro mamon,purtoppo in tanti all'interno di questo forum abbiamo dei periodi con forti dolori....in modo particolare quando ci sono le metastasi ossee che vogliono prendere campo. Io sono uno di quelli che ha passato dei mesi dormendo poche ore la notte a causa dei dolori che posso descrivere come un mal di denti martellante fisso. Fino a qualche giorno fa avevo nuovamente dei forti dolori (che naturalmente fanno esternare nel viso i segni di soffernza) visto la ripresa di malattia ma è da circa 5 giorni che il cortisone a palla che sto prendendo mi sta aiutando veramente tanto.
Cara Isa, in facebook io ci sto raramente e x pochi secondi...leggo solo i messaggi diretti senza partecipare x ora a nessun gioco x mancanza di tempo.
Peccato che non ci siamo beccati, ora quando visitero' il sito se vedo che sei in linea ti chiamo subito all'appello! Un bacione e grazie x il tuo pensiero nei miei confronti. La Michi non è gelosa perchè sa che sono affidabile!!!
Grande Edo, che roba !! Vita normale....che gas amico mio, caricati lo spirito!!!
Un abbraccio a tutti quanti!!

Pamela potresti darci maggiori informazioni sulla nuova sperimentazione allo IEO?? Io ci devo andare questo giovedì e vorrei sentire cosa dicono!!!
Isa non sai quante volte ho pensato di passare a salutarti, ma purtroppo questa volta viaggerò di notte, arrivo alle ore 7,00 alla Centrale e visita alle 8,30, quindi mega corsa, poi di nuovo corsa verso la stazione per cercare di stare a casa prima possibile!!!
Tommy io aspetto la risposta della TAC, ma ho tanta paura perchè ho dei fortissimi dolori e spesso sembra che vengano anche dalle ossa!!! Non riesco a dormire la notte e poi al giorno, dopo pranzo, non ho più le forze per fare niente!!!!
Elly anche io ho un leggero versamento pericardico, ma nessuno mi ha detto che può essere pericoloso!!! Dovrei preoccuparmi anche per quello???
In attesa delle risposte TAC, ho deciso che lunedì mattina passo in ospedale, cerco di fare un po' la faccia tosta e parlo con un dottore (ecografo) che ritengo molto bravo e che è molto disponibile nei miei confronti e vorrei chiedergli se, facendo uno strappo alla regola, può dare un'occhiata alle mie ultime due TAC e confrontarle, per stare più sicura che gli altri abbiano visto bene !!!!!! Spero che non si scocci.
Buonanotte a tutti

Ciao a tutti, Monia, in effetti il cardiologo non mi ha parlato di pericolosità intendiamoci..la situazione di Pasquale è un pò particolare nell'insieme perchè ha tante patologie, oltre quella oncologica, che rischiano di compromettere l'apparato cardiovascolare in maniera seria (questo è quello che in definitiva mi ha sottolineato il medico). Devi tenere conto che Pasquale è indisciplinato nell'alimentazione, nell'assunzione della terapia (ha mal di testa e prende due VIVIN C insieme alla cardioaspirina ecc....) è un malato "difficile", da prendere con le pinze. Grazie comuque per la risposta, a te e a Grandine che saluto affettuosamente. Il confronto, in questa piazzetta per me che sono un soggetto "ansioso" è fondamentale, mi aiuta tantissimo a non perdere la calma e la lucidità, perchè mio marito ha bisogno di tutto il mio sostegno e la mia forza per andare avanti, per combattere questa lunga battaglia.. buonanotte ragazzi. Elly

Cara Monia, speriamo che questi dolori non siano legati alla crescita di malattia. Ti auguro veramente col cuore che vada tutto bene ma ricordati sempre che anche in caso contrario qualcuno ci aiutera'. Se hai comunque dei dolori che danno fastidio proponi al tuo oncologo una curetta a base di cortisone. Buona fortuna x questa benedetta TAC !!
Monia se rimani sveglia durante la notte ci mettiamo in chat e passiamo due orette lamentandoci del piu' e del meno....ahahahaha. Speriamo di riposare un pochino per affrontare una buona domenica!
Buonanotte a tutti quanti !!

LORENZAAAAA, domani è il tuo compleanno, non dimenticarlo. Anche il mio Gianluca compie gli anni (esattamente la tua metà) domani. TANTI AUGURI
Auguri a tutti quelli che aspettano esiti di esami e tac. Auguri a tutti quelli che hanno avuto buone notizie. Auguri a tutti quelli che in questo momento non stanno al meglio. A tutti auguri per tutto. Non siete soli, non siamo soli. Domani ho la visita per l'aggravamento dell'invalidità ma sinceramente non mi importa come andrà: domani pomeriggio sarò con i volontari a Bovolenta e Casalserugo (due piccoli paesi a circa 4 Km da casa) per aiutare gli amici in difficoltà per l'alluvione. Hanno ancora 1,5 metri d'acqua in casa e dintorni e manca tutto, non solo viveri ma anche indumenti e materiali per l'igiene. Eppure anche oggi le TV hanno liquidato il tutto con un servizio di 3-4 minuti, se fosse accaduto al sud sarebbe statoi lo stesso?????
Buona notte a tutti