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ERN 12-06-2008 06:25 PM

gran sasso frantumato
 
Cari tutti, ho finito di frantumare il Gran Sasso! ora mi tocca trovarne un altro:-P

Quanto alla commissione di invalidità, siamo andati alla visita per la revisione. Sei mesi fa avevano definito Severino invalido oltre a concedere i diritti L 104 ma il tutto rivedibile dopo sei mesi.
Bè siamo andati: per prima cosa non mi sono attrezzata con tanta documentazione. Pensavo che fosse sufficiente partire dall'ultima data in poi. Non è proprio così, un po perchè la commissione non è sempre la stessa e i nuovi componenti non avevano nessuna voglia di leggere le carte nuove figuriamoci le vecchie! Comunque la prima cosa che mi ha fatto molto molto incazzare è che il medico specialista abbia detto "ma lei ha anche delle complicanze ai polmoni e alle ossa"! visto che io ero presente ho cercato di deviare un po conversazione. (Severino non è completamente consapevole del grado della malattia). Ora non mi va di fare disquisizioni su come dovrebbero essere certi medici...quale professionalità, quale sensibilità, quale attenzione, dico solo: prima o poi mi toglierò un bel mucchio di sassolini dalle scarpe (ora sono davvero tanti).
Poi ho avuto delle anticipazioni non ufficiali e pare che il responso sia "domanda declianta e rivedibile tra 24 mesi". Anche qui non dico nulla se non " 24 mesi? spero che Severino ci sia". Comunque se così sarà, farò ricorso.
Ne avrei da dire ancora tante ma lasciamo perdere

ERN 12-06-2008 06:33 PM

parcheggi invalidi
 
caro Franco,
faccio tesoro delle tue informazioni.
Sai come funziona nel mio comune?
Non è sufficiente essere riconosciuto invalido anche al 300%, per avere tesserino parcheggio.
E' necesario, dopo avere avuto riconosciuta l'invalidità, prenotare un'altra visita presso la Asl. Questo altro medico valuta se ne haibisogno oppure no.
In base a cosa lo ignoro visto che ancora non ci sono andata per evitare di stressare troppo Sev.

Anche per noi questi sono giorni alberi e presepi. Anzi piu albero. In verità io non ne ho molta voglia, ma alla fine cedo.
Stamane sono stata in centro e gia si respira l'aria natalizia. A me mette sempre un po di tristezza...

Albè, proprio stamane pensavo a Laura.
un bacio a tutti

2525pet 12-06-2008 07:35 PM

Ernesta, non ho capito bene... hanno respinto la domanda di invalidità a Severino??? Se così fosse fai immediatamente ricorso ma questa volta affidati all'ufficio legale di un patronato (qualsiasi sindacato va bene tanto non sei obbligata a iscriverti e prendere tessera). Normalmente quando ricevono questi ricorsi medico-legali da parte dei sindacati, le ASL (chissà perchè) accelerano i tempi e diventano sempre più morbide. Comunque, a prescindere, sappi che non eri tenuta a ripresentare tutta la vecchia documentazione, presentata in fase di prima istanza, ai sensi del principio stabilito dalla legge 241/1990 "l'ente che deteniene la documentazione (qualsiasi essa sia) a qualsiasi titolo, è tenuto ad estrarne copia presso l'ufficio detentore". Purtroppo non sempre funziona così e lottare contro la burocrazia elefantiaca, becera ed ignorante (il tutto riferito ai funzionari ovviamente) per noi comuni mortali è sempre un'impresa titanica. Per quanto riguarda il doppione della visita medica, purtroppo questo è quanto stabilisce la legge, che ovviamente può essere aggirata da circolari emanate da funzionari ben pensanti. Comunque anche a me l'invalidità 100% è solo per due anni, poi nuova visita. Probabilmente la ratio alberga nella speranza che dopo due anni di cura si possa, se non proprio guarire, almeno migliorare e quindi diminuire l'invalidità. Tieni presente comunque che per noi difficilmente, quasi mai, si scende sotto il 70% permanente (senza revisione) e comunque con l'attribuzione dell'handicapp ai sensi legge 104 art.3 comma 3 (anche questa senza revisione). Questa era la mia situazione già dal 2003.
Alberto come va con il ciclo ridotto? Gli effetti sono minori?
Ciao a tutti :ok::ciaociao:

ERN 12-06-2008 10:28 PM

Franco, come detto ho avuto solo delle anticipazioni non ufficiali, e ovviamente spero che siano errate.
Comunque se avrò bisogno ti chiederò di darmi una mano.
Grazie
buona notte

Niomeri48 12-06-2008 10:53 PM

Avanti cosi'!
 
Bene GIULY il risultato della tac di MARCO mi pare veramente buono, speriamo che andiamo avanti cosi', perche' in questo mese ci sono tante tac, io la faccio il giorno 11.
Un grande in BOCCA AL LUPO a tutti.
Buonanotte,a domani.

matilde 12-06-2008 11:25 PM

E'l'ora....
 
Ern cara! ma come siam messi.....vabè l'importante sarebbe che Severino riuscisse a star meglio.Alberto ho una sensazione ,stasera mi sento paragnosta penso che con questa cura troverai una stabilità però rimani più qua se esci spesso ,vedi quanto ti innervosisci!nn hai più raccontato niente di tua figlia che sta combinando !e pippo?Caro Franco mi fa molto piacere che hai apprezzato sia il grande Pablo che il resto,tu Erminio sei una forza,la forza del tirreno e come disse panariello "quella sera avevamo mangiato tanto di quel pesce che quando siam usciti dal ristorante c'eran quelli di Green Peace che facevan una manifestazione di protesta!!!!Nanniiii dove sei?scappato alle Barbados?"Paola Edo??Giulietta,finalmente tante belle notizie di Marco!te nn ci dici nulla con tutta questa acqua che combinate?sei guarita?Tapy ma le tue riflessioni? fanno un gran bene su avvicinati alla tastiera ew metti x scritto tutto quello che pensi ci fa bene sai!Rosa e luigi???Ross,grazie ,infatti l'ho riportata x quello x dar forza a chi ha necessità di uno stimolo a lottare e nn arrendersi(pure x me),Laura,ci manchi un attimino x noi nn sarebbe disprezzato ,come nn lo sarebbe un interventino anche della mytica Myta!Ohioi o chi manca se mi metto a dir il rosario...suvvia vi saluto tutti notte!

albonf 12-07-2008 12:36 AM

Per rilassarmi, questo pomeriggio dopo il solito pisolo me ne sono andato a zonzo, quindi stasera, cena a casa di un amico ed infine rientro.
Franco, con il ciclo ridotto la differenza per me è notevole, per prima cosa, fino ad ora non ho avuto ancora un disguido diarroico, niente flatulenza, niente aria in eccesso, ma solo un pò di astenia. Se la cosa dovesse stabilizzarsi in questo modo, non avrei difficoltà ad immergermi nel ciclo continuato, però temo che così proprio non potrà mai essere, per cui mi dovrò subire tutto ciò di cui siamo già a conoscenza, vedremo nel prosieguo cosa salterà fuori. Vedo che questo mese eseguirete quasi tutti la tac, io invece inaugurerò il 2009, infatti proprio giorno 2 gennaio dovrò fare la total body, speriamo bene per tutti.
Vediamo per quanto riguarda la mia domanda di invalidità, io penso che quando uno fa domanda di invalidità, dovrebbe essere tenuto in considerazione per tutti gli aspetti dell’invalidità medesima e non giocarci solo le percentuali, intendo dire che se nella fattispecie di visita medico legale si dovessero evidenziare i presupposti per accedere alla legge 104 e quant’altro, la commissione, d’ufficio dovrebbe procedere in tal senso e non obbligare l’utente a rifare un altro percorso che poi va a finire ancora nelle loro stesse mani e creare così grosse perdite di tempo e di danari a discapito della collettività; comunque, martedì mi consulterò ancora una volta con il funzionario CGIL per vedere la fattibilità, se non avrò esaurienti risposte, mi recherò direttamente all’ASL dove presenterò integrazione. Poi che ci provino a darmi il diniego, partirà immediatamente plico indirizzato alla Procura della Repubblica, ufficio del Procuratore Capo. A qualcuno il fondo schiena gli tremerà di sicuro.
Matilde, mia figlia domani mattina con una sua amica se ne andrà in Svizzera a fare il ponte dell’Immacolata, ormai è 20 giorni che non si fa vedere verso casa; sono sicuro che comunque venerdì dovrebbe rientrare, anche perché i rifornimenti, penso siano già al lumicino, poi vi è il pieno di carburante da rifare, quindi papi pensa pure a quello, ci sarà tutta la roba pulita e stirata da ritirare che mami le ha già preparato; credo che alla fine si sentirà un po’ obbligata a rientrare!!!!!
Ern, come dicevo a Franco, gli effetti con il ciclo ridotto per me sono una passeggiata rispetto al 50 mg, dobbiamo solo vedere se reggerò a lungo andare. Avevo già fatto questa esperienza per due cicli tempo fa ed era andata benissimo. Ho notato le tue incazzature con la commissione, mi sembra di avere a che fare con i mongoli; mantenendo sempre il massimo rispetto per questi ultimi.
Una felice notte a tutti.

Niomeri48 12-07-2008 12:43 AM

Pesce
 
MATILDE sei te una forza della natura, porti allegria a tutti noi, a proposito di pesce, se non sbaglio sei di Firenze? a 1 ora da Livorno! Allora facciamo cosi' dopo le feste ad anno nuovo tu e MORGAN a pranzo da me, naturalmente a base di pesce!
Notte...

bobo47 12-07-2008 12:12 PM

x Franco ,Alberto e Compagnia bella
 
A proposito di riconoscimento di invalidità e H. grave devo dire che non ho incontrato le difficoltà e
Le vicissitudini che si inferiscono dai vostri Post.
Domanda presentata agli inizi di Dicembre 2006- visita prima di Natale 2006-riconoscimento dell’invalidità e dell’Handicap grave, senza alcuna scadenza o revisione , fine Gennaio 2007. Questo percorso preferenziale è attribuito a tutti i malati oncologici (purtroppo!!).Come già avevo riferito il riconoscimento di H. grave ha permesso a mia moglie di stare a casa dal lavoro, per due anni, regolarmente retribuita. (Circolare n.112-3 Agosto2007 INPS- Oggetto: estensione del diritto di congedo di cui art,42 comma 5,D.L.gs 151/2001 al coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità)
Spero di essere stato utile a qualcuno.:-)

albonf 12-07-2008 12:38 PM

Asl
 
Bobo, ancora per me non si sono presentate difficoltà, però conoscendo diverse storie di disparità ed ingiustizie esercitate proprio da certe commissioni ASL, non mi è difficile immaginare che qualche bastone tra le ruote me lo vengono a mettere, staremo avedere il giorno 18 c.m. e poi farò sapere, buona domenica.

Lorenza 12-07-2008 01:54 PM

interazioni
 
Matilde, col nex non si deve assumere qualche antibiotico (rifampicina) e qualche gastrroprotettore (Cristiano, che soffre di ernia iatale lo assume alle h 17, distante dalle assunzioni di nexavar (ore 10) e sutent (h 22))
Non ho letto intyerazioni con inderal... comunquie noi x precauzione asssumiamo ogni medicinale con distanta di almeno due ora da nex&sut...
Quali altri farmaci piglia Morgan?

A tutti : Che barba 'sto ponte, sono di supermalumore, odio gli alberi, e presepi e i babbi natale e cucinare...> :o

Erminio e MatildeMorgan , possiamo venire anche noi a mangiare il caciucco????
Se il regista ci assiste e ci fa fare un filmino in maremma prima di Natale.... giusto un cortometraggio, eddai Regista...O:-)

Niomeri48 12-07-2008 05:38 PM

Certamente.
 
Certo che si LORENZA dopo le feste pero'.
Ciao Erminio.

ERN 12-07-2008 06:26 PM

Uffa pero'...
 
Uffa Uffa Uffa
tutte le volte che leggo che vi incontrate... mi fate una invidia!!!
Uffa! pure io voglio venì!

appena mi posso organizzare vi faccio uno scherzo!
tutto sommato non siamo proprio lontanissimi

un bacio a tutti.
taupinambour: sono in linea con te: gli addobbi mi intristiscono e odio cucinare (infatti non lo faccio mai, mio marito cucina da Dio!) ma in questi giorni mia madre è fuori per cui mi tocca occuparmi di Severino e mio fratello a tempo pieno.

e voi tutti? avete finito a fare alberi e presepi? quante palline si son rotte?

ern

matilde 12-07-2008 07:32 PM

Dopo questa notte insonne son andata in tilt.Ho preso un abbaglio nn son riuscita a far uno + uno ,ho dedotto che doveva x forza far 5,mi scuso.

albonf 12-07-2008 07:40 PM

Una saluto serale ai miei compagni di avventura! Non avendo argomenti su cui dibattere, faccio sapere ad Ern, che le palline mi si son rotte diverse volte, ogni volta li ricompongo e poi si rompono un’altra volta. Oggi giornata tranquilla, non mi sono mosso di casa. Io odio il freddo, me ne sono stato in cuccia avvolto dal mio piumotto elettrico e me la sono dormita di brutto!
Lorenza, aspetto tua conferma definitiva entro sabato, mandamela con email.
Paola, le bombe al napalm cominciano a fare effetto? Attieniti scrupolosamente alle modalità d’uso del nex, il quale ha modo diverso rispetto al sutent di essere assorbito.
Erminio, ogni tanto te lo molla quel computer tuo figlio? Digli di guarire alla svelta con quel piedino e di andarsene a morose!!!

Ho trovato casualmente un volumetto interessante nel caso dovesse servire per informarvi di quanti viti e bulloni siamo costruiti, buona lettura!!!! Franco, lascia perdere!!!!!!

http://books.google.com/books?id=T9n...result#PPP1,M2

Lorenza 12-07-2008 08:27 PM

varie ed eventuali
 
Cara Ern, in verità fino ad ora, tranne Franco e Nanni, non si è ancora incontrato nessuno di noi, a quanto sappia io... Ci proviamo lunedì, Alberto , te lo confermo sabato e poi teniamo incociate le dita 48 ore...
Però sarebbe bello , un grande simposio plenario nexavar-sutentiano... tutti insieme a stringerci per davvero...
Il Natale a me non fa tristezza... mi fa proprio rabbia, ma perchè?????
Oh Matilde! tutte fuse siamo, maremma maiala! a furia di leggere bugiardini stian diventando come pinocchio!

Lorenza 12-07-2008 08:35 PM

Errata corrige-bugiardini
 
:ok:... ma quale pinocchio????
FATE TURCHE, SIAMO!!!!

nanni 12-07-2008 09:04 PM

risposte
 
Matilde...non sono ancora partito per le barbados.....
Alberto...lascia perdere.Il volumetto(edizione economica) mi porta alla masturbazione mentale...
Ern...non ho ancora fatto l'albero ma ho due palline fracassate.
Lorenza...vivevo nell'illusione di una discreta esperienza ma non ho ancora conosciuto le "fate turche."Pur conoscendo abbastanza Instanbul.

matilde 12-07-2008 09:07 PM

Ciao!
 
Oltretutto s'è messo anche il tempo una giornata terrificante,nebbia freddo quando mai !Nessuno disposto a fare alberi e presepi da queste parti,però oggi Morgan ha avuto una giornata migliore nn assumendo l'inderal che può dare diarrea,sommato all'altro....speriamo sia migliore anche la notte .da quanto leggo anche x voi è stata una giornata dormiente,Erminio grazie per l'invito!Speriamo! sarebbe davvero bellissimo,come lo sarebbe far un ritrovo tutti assieme nex e sutent magari in un agriturismo anche da queste parti il centro ma nn sognamo troppo sarebbe troppo dico troppo bello !!!!magari che so country hotel appena fuori Firenze diciamo che ci sbattete quando scendete da su...oppure al campeggio girasole con casette mobili che annesso ha un agritur oppure agriturismo Norcenni,questo nel chianti visibili entrambi da internet:-...vabè adesso vado la cena magari mi troverò anche da sola questa sera......:-(

nanni 12-07-2008 09:19 PM

Presepio
 
Non ho ancora deciso se farlo o meno.
Ho in compenso estratto dallo scatolone delle statuette l'asino e un bue dalle lunghissime corna.
Uno si chiama Artico,l'altro ha lo stesso nome dello "specialista" che ha incontrato ERN

albonf 12-07-2008 09:22 PM

presepio
 
Nanni, ti prego, quei due nel presepio mai!!!!:wall:

nanni 12-07-2008 09:43 PM

cornuto e somaro
 
Alberto se ci pensi bene è la collocazione più appropriata.
Gesù Cristo è nato tra un asino ed un bue ed è morto tra due ladroni.

albonf 12-07-2008 09:49 PM

!!
 
Povero Gesùtent, dalla padella alla brace!!! Vabbè collocali pure, ma che risaltino bene le corna!!:mm:

2525pet 12-08-2008 12:12 AM

Regalo di Natale
 
Lorenza, al termine di questo ciclo, il 23 dicembre, ci sarà pronto per Cristiano un regalino di Natale. Fammi sapere come fartelo avere.:act: Ricordati comunque che il regista gira il film ma noi siamo degli ottimi e indispensabili aiuto registi.
Per quanto riguarda il bue e l'asino, io credo che prima o poi tutti i nodi vengono al pettine (anche per i calvi che non usano il pettine). Gli antichi egizi non sbagliavano del tutto nel credere che al momento del trapasso gli dei pesavano il cuore e solo se era leggero come una piuma potevano accedere al loro paradiso. Come faranno certi personaggi che il cuore proprio non ce l'hanno???
Alberto ma come diavolo fai??? Va bene che la giornata non ispira tanto di meglio, ma deve pur esistere qualcosa che sia più piacevole!!:wall:
Ernesta, non disperare che prima o poi dalla parti di Firenze ci passo, è troppo tempo che ci manco ed è una città che mi piace troppo per non tornare a visitarla. Per quanto riguarda la cucina impegnati e vedrai che ti piacerà e ti darà delle belle soddisfazioni.
Una buona notte a tutti ed a risentirci presto da Franco :ok::ciaociao:

Gian 12-08-2008 08:09 AM

Quote:

Originariamente inviata da albonf (Messaggio 6889)
Busso un attimo al monitor di Ern per vedere se c’è. Ern, lo so che sei li, ormai mi ero abituato ai tuoi saluti mattinieri che non ne posso fare più a meno! Sarà il capo che rompe? Notizie di avanzamento in classifica di Severino?

Gian, speravo proprio di rivederti, vorrei rinnovarti una proposta se te la senti, così per quietare la mia fame di curiosità sanitaria; dovresti tradurre nella nostra lingua quella paginetta della tua cartella clinica ove si evince da A a Z la modalità e tecniche operatorie del tuo caso con a margine i medici che l’hanno eseguita, grazie se possibile farla e grazie lo stesso ne non sarà possibile; un caro saluto, ti aspetto qui più spesso, se no Matilde poi mi soffre!;-)

Buongiorno Al e tutti; non ho il rapporto della prima operazione, ma un medico mi ha detto che era di 10 pagine. Della seconda ho una copia, due pagine che non mi azzardo a tradurre per via degli errori che inevitabilmente ci sarebbero data la mia mancanza di preparazione medica. Per quanto riguarda la mia cura sono al terzo ciclo di 50 mg che finira' il 24, poi ancora risonanza magnetica e cat scan a meta' febbraio. I primi controlli avevano dato risultati incoraggianti con arresto di crescita delle masse. Gli effetti collaterali per ora sono sopportabili. Invidio i vostri pranzetti e mi consolo con tennis e sci in TV.
Auguri a tutti e a risentirci, GianCarlo

albonf 12-08-2008 08:44 AM

cat scan
 
Ciao Gian, non sei ancora andato a letto? Non preoccuparti per il resoconto, sapevo che si poteva trattare di una cosa complessa. Che si dice negli USA, cosa bolle in pentola nei laboratori di ricerca americani? Una cosa però me la devi spiegare, qui in Italy, la risonanza magnetica per metastasi da carcinoma renale non viene quasi mai eseguita; si esegue solo la cat scan con mezzo di contrasto e talora anche pet-tac. Buon proseguimento di settimana, io intanto oggi, mi vado a scofanare due pizzoccheri valtellinesi a casa di un amico, se no Franco poi si preoccupa per me che sto troppo nella cuccia!!!:fiufiu:

bobo47 12-08-2008 01:08 PM

Comunicazione
 
Allestimento presepe e albero terminato senza rompimento di palline… natalizie.
Il bambin Gesù,il bue e l’asinello, i pastorelli, il ruscelletto, il pozzo,i l castello di Erode,
mi sovvengono il passato lontano e levità di pensieri.
Se fosse realizzabile un incontro tra i frequentanti della Piazzetta quale luogo migliore
di Piazza Grande di Livorno supportato da una agape fraterna a base di”caciucco”?!!
Si Deus vult….

albonf 12-08-2008 08:14 PM

befane e babbi Natale
 
Ok, allora per questo periodo natalizio, virtualmente ci trasferiamo in quel di Livorno Piazza Grande dove eleggeremo domicilio almeno fino alla befana; il padrone di casa c’è già, Erminio, il mare è a due passi, cosa vogliamo di più dalla vita??
Complimenti Bobo per il tuo presepe; il mio, mia moglie l’ha allestito su un tavolinetto piccolissimo. Questo fine settimana quando arriverà mia figlia con la macchina fotografica lo immortalerò e ve lo farò vedere.
C’è qualcuno tra le nostre simpatiche amiche che vorrebbe fare la befana, o devo scegliere io d’ufficio? Però se scelgo io, poi le altre si ingelosiscono se non potranno fare le befane eh eh!!
Di Babbi Natale ne abbiamo da vendere a cominciare da me, sono sicuro che qualcuno mi frega sul bianco dei capelli, manca la barba, quella ce la facciamo crescere.
Ora passiamo al presepe, i Re Magi ve li indico io, Nanni, Franco e Bobo; beh, il ruolo di San Giuseppe lo affiderei senza dubbio a Erminio. Se qualcuno mi vuole dare un aiutino per finire di allestire questo presepe si faccia avanti. A me basterebbe fare anche solo il pastorello!!!!!

Stasera, mi sono messo a digiuno, dopo quelle 5000 calorie di oggi a base di pizzoccheri, il mio stomaco non ne vuole sapere di cenare, al limite, un frutto sarà più che sufficiente. Stasera inaugurerò l’ultima settimana del 21° ciclo e lunedì darò il via al 22° ciclo, se la performance si stabilizzasse così come è ora non ci sarebbero problemi ad affrontare ancora mille cicli, chissà!
Una felice serata a tutti ed a risentirci.:ciaociao:

Niomeri48 12-08-2008 08:47 PM

Quale piazza ?
 
1 allegato(i)
Piazza Grande o Piazza Dante?
Troviamoci d' accordo!


Allegato 152

Questa e' Piazza Grande, una volta, forse forse una cacciuccata la potevi fare, stando attenti a qualche piccione.....ma ora con il traffico che c'e'.

Niomeri48 12-08-2008 08:54 PM

Computer libero...
 
ALBERTO "il bimbo" Valerio ha comunicato all'inps il nuovo domicilio durante la malattia, cioe' dalla fidanzata e come si nota mi ha liberato il computer.
Un saluto Erminio.

Myta 12-08-2008 09:17 PM

aspiranti befane
 
Caro Alberto, se vuoi mi propongo io come Befana...ma quanto carbone devo preparare????????
Un caro saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

simonetta 12-08-2008 10:42 PM

scusate l'intrusione
 
ciao a tutti, come alcuni non riesco a pensare a presepi e babbi natale nonosante il bimbo mio che mi sta accanto!
volevo chiedervi se qualcuno prendendo il nex ha avuto (o ha sentito dire) di avere problemi a camminare
papà da venerdì non ce la fà proprio ieri abbiamo pensato al peggio, a volte pensarlo è inevitabile!!! chiedo perdono a chi non si vorrebbe rattristare ma ho bisogno di sapere se questi effetti collaterali sono così devastanti che senso ha???
un abbraccio a tutti con gli auguri più belli per ognuno di noi!

Niomeri48 12-09-2008 12:11 AM

Eresia
 
SIMONETTA scusaci se a volte divaghiamo un po' ma ci vuole anche quello, io ti posso raccontare la mia esperienza personale con il nexavar che e' stata disastrosa.Dopo due operazioni decisero di darmi il nexavar come terapia, ma dopo appena sette giorni cominciai a diventare rosso in tutto il corpo, dopo 12 giorni interruppero la terapia ero come ustionato, non riuscivo ad usare le mani mi ricoverarono in dermatologia ed in seguito passai al sutent, con il quale per me rispetto al nexavar e' una passeggiata.Certamente le reazioni di ognuno di noi sono diverse, pero' mi sembra che il nexavar in generale dia effetti collaterali piu'forti.Io chiederei all'oncologo di sospendere immediatamente se non ci vedi chiaro e di passare ad altra terapia.
Ripeto sono sempre opinioni personali, poi sta di fatto che ognuno di noi reagisce in maniera diversa, ma a Milano un dottore mi disse se abbiamo a disposizione sutent e nexavar e' un eresia dare il nexavar!
Un grande in bocca al lupo Erminio.

PaolaEdo 12-09-2008 12:16 AM

Post al Nex
 
Ciao a tutti,
siamo tornati dal lungo fine settimana, abbiamo postato al forum del Nex..
Lorenza la visita venerdì è andata....
abbiamo avuto la prima confezione di Nexavar..sabato mattina è iniziata la nuova terapia!
Un abbraccio a tutti e sogni d'oro!! :ciaociao:
Edo&Paola

matilde 12-09-2008 07:24 AM

Buongiorno!!!scrivo x Simonetta e Paola "Andate alla discussione nexavar!"vi ho lasciate due righe,x gli altri a tutti buonagiornata!

ROSS82 12-09-2008 11:23 AM

Ciao
 
Buongiorno a tutti,
anche noi abbiamo fatto albero e presepe, ma la cosa mi è abbastanza scorsa via senza farci tanto caso, le mani lavoravano ed appendere addobbi, la testa pensava e tutt'altro, va bè alla fine comunque il risultato non è stato male.
Papà sta benino, va a giorni, volevo chiedere a chi sta utilizzando il nexavar o l'ha utilizzato, se avete avuto fastidi del tipo sudorazione...è possibile sia la tiroide visto che anche questa terapia procura interferenze anche lì?
Per ora a parte questo ha tanta stanchezza, mangia relativamente poco ma più volte al giorno sotto consiglio anche dell'oncologa per aiutare la digestione.
Ieri sera mia mamma mi ha detto che aveva i piedi freddissimi con qualche chiazza di color violaceo...?Nanniti dice qualcosa sta roba?
Ragazzi sto vivendo questi giorni con ansia continua, perchè ogni giorno c'è qualcosa di nuovo che non va, la testa praticamene naviga per conto suo e a lavoro concludo poco o niente, per fortuna fuori c'è un sole bellissimo che mi gira le giornate!!!
Buona giornata a tutti:ciaociao:

2525pet 12-09-2008 12:20 PM

Farmaci vietati con il sutent
 
Tanto tempo fa avevo promesso di allegarvi l'elenco dei farmaci proibiti che l'oncologa mi aveva dato a suo tempo. Oggi, dovendolo dare anche alla mia dottoressa per altri pazienti, ho recuperato il foglio e ve lo giro così com'è.
Leggendo in questi giorni i vari post, ho notato, si tocca con le mani, un senso generale di tristezza; di mancanza di voglia di vivere e trascorrere queste Sante feste in allegria. Ragazzi, è giusto un anno che il tumore si è ripresentato in me, anche oggi come allora ho tanta tosse. Sto rivivendo gli stessi momenti di un anno fa. Non che la cosa mi rallegri ovviamente, però non intendo farmi ossessionare dalla paranoia, farmi schiacciare dall'apprensione e dai dubbi. Fino al 23, o megklio fino a quando non mi daranno l'esito della Tac del 23, io vivrò questo periodo nello stesso identico modo in cui l'ho vissuto negli ultimi anni: con serenità, fiducia, speranza e allegria. Non credete minimamente che questi sentimenti siano una facciata di convenienza per non allarmare i miei o per illudermi che tutto vada bene. Sia io che tutta la mia famiglia sappiamo benissimo cosa ho e quali pottrebbero essere le complicanze ma abbiamo anche quel pizzico di sale, di pepe, di condimento in generale della vita che ci fa vivere normalmente, con gioia e serenità. Non facciamo troppi programmi per il futuro, è vero però stiamo programmando l'ultimo dell'anno in compagnia ecc. Questo per poter portare, nel cuore di ognuno di voi, specialmente a Paola, Simonetta e Rossella, un piccolo raggio di sole, nella convinzione e speranza che la vita deve continuare a scorrere non solo per il bene di chi ci sta al fianco ma anche per noi stessi. Un caro abbraccio a tutti da Franco :ok::ciaociao:

2525pet 12-09-2008 12:31 PM

Farmaci vietati con il sutent
 
Mi sono dimenticato di allegare il file!!!:wall::wall:
Maaarcoo non riesco ad allegare il file perchè è troppo grande rispetto ai 19,5 Kb e il mio PC me lo comprime in rar e non in zip. Che fare?????

albonf 12-09-2008 12:32 PM

invalidi
 
Franco, stamattina mi sono recato all’ufficio invalidi per vedere se la mia domanda era da integrare. L’impiegata è andata a vedere sul computer come era stata protocollata e mi ha detto che era stata compresa la dicitura della legge 104; per quanto riguarda il parcheggio invalidi, mi ha detto che è automatico il rilascio da parte della commissione solo ed esclusivamente nel caso che sia previsto l’accompagnamento, in tutti gli altri casi la procedura vuole che bisogna recarsi ad altro ufficio ASL e chiederne il rilascio sulla base dell’invalidità ottenuta, ovvero, se si rientra in certi parametri me lo rilascerebbero se no mi dovrò attaccare al tram!

Paola, per quanto riguarda il nex, e la sua assunzione ci sono delle differenza rispetto al sutent, l’orario 10,00/22,00 oppure 11,00/23,00 dovrebbe andare benissimo, importante è non mangiare cibi grassi in prossimità dell’assunzione del prodotto, cioè se mi viene voglia subito dopo di farmi il panino con la mortazza, lascerei perdere; inoltre bisognerebbe regolarsi con il gastroprotettore, il quale con il sutent non vi sono controindicazioni inerenti, mentre con il nex in teoria non bisognerebbe assumerlo. Per il resto il discorso è sempre lo stesso, evitare sempre alcolici che vanno ad infierire sulle emorroidi nonché cibi speziati, la sera non ingerire cibi liquidi, ma stare sull’asciutto in modo che eventuali acidità si possano scongiurare.

Rossella, se Luigi sta benino dovresti fare in modo di godere di questi momenti magari pensando che in un prossimo futuro le cose andranno per il verso giusto, quindi cerca di essere presente con te stessa senza perdere di vista tutto ciò che ti circonda compreso il lavoro.

Un appello a Laura, perché non ti fai più sentire?

Buona giornata a tutti.:ciaociao:

matilde 12-09-2008 12:51 PM

XFranco
 
Ciao,come sempre il massimo della posività sei tu...volevo informarti che Morgan x ben due mesi ha avuta una tosse insistente e noisa che addirittura la notte nn lo lasciava riposare troppo bene nessuno ha dato antibiotici ma solo bustine flumicil,pensavo in silenzio che dopo la pleurite nn c'era altro che da aspettarsi il peggio....da fine settimana scorsa la tosse è scomparsa come se ne era venuta!!(lasciando spazio alla dissenteria!)


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